儿童和青少年糖尿病地管理系统
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青少年1型糖尿病病人疾病体验质性研究的M e t a整合赵晓瑞1,2,黎虹1,2,唐春华1,2,李虹1,2,张露1,2,胡可芹1,2*1.川北医学院附属医院,四川637000;2.川北医学院护理学院Q u a l i t a t i v e s t u d y o f d i s e a s e e x p e r i e n c e i n a d o l e s c e n t sw i t h t y p e1d i a b e t e sm e l l i t u s:aM e t a i n t e g r a t i o n Z H A OX i a o r u i,L IH o n g,T A N GC h u n h u a,L IH o n g,Z H A N GL u,H U K e q i nA f f i l i a t e dH o s p i t a l o fN o r t hS i c h u a n M e d i c a l C o l l e g e,S i c h u a n637000C h i n aC o r r e s p o n d i n g A u t h o r H U K e q i n,E-m a i l:1098556015@q q.c o mA b s t r a c t O b j e c t i v e:T o s y s t e m a t i c a l l y i n t e g r a t e t h e q u a l i t a t i v e r e s e a r c ho n t h ed i s e a s e p e r c e p t i o na n de x p e r i e n c eo f a d o l e s c e n t sw i t h t y p e1d i a b e t e s,s o a s t o p r o v i d e r e f e r e n c e s f o r t a k i n g t a r g e t e d i n t e r v e n t i o nm e a s u r e s.M e t h o d s:T h e q u a l i t a t i v e r e s e a r c ho n t h e d i s e a s e f e e l i n g s a n de x p e r i e n c e s o f a d o l e s c e n t t y p e1d i a b e t e s p a t i e n t sw a sr e t r i e v e df r o m P u b M e d,E M b a s e,W e bo fS c i e n c e,t h eC o c h r a n e L i b r a r y,EB SC O,C I N A H L,M e d L i n e,P s y c h I N F O,C N K I,C B M,W a n F a n gD a t a b a s e,a n d V I P.T h es e a r c h p e r i o d w a sf r o m t h e e s t a b l i s h m e n t o f t h e d a t a b a s e t oD e c e m b e r2022.A c c o r d i n g t ot h e q u a l i t a t i v er e s e a r c h q u a l i t y e v a l u a t i o ns t a n d a r d so f J B I e v i d e n c e-b a s e dh e a l t h c a r e c e n t e r i n A u s t r a l i a,t h ee v a l u a t i o n w a sc o n d u c t e d,a n dt h er e s u l t s w e r es u mm a r i z e da n da n a l y z e du s i n g a p o o l e d i n t e g r a t i o n m e t h o d.R e s u l t s:At o t a l o f15a r t i c l e sw e r e i n c l u d e d,a n d42r e s e a r c h r e s u l t sw e r e e x t r a c t e d a n d c l a s s i f i e d i n t o8c a t e g o r i e s,f o r m i n g3i n t eg r a t e dr e s u l t s:th edi s e a s eb r i n g sah e a v y b u r d e n,o v e r c o m i n g t h eo b s t a c l e so fd i s e a s e m a n a g e m e n ta n do b t a i n i n gg r o w t h,a n de x t e r n a l s u p p o r t s t i l l n e e d s t o b e i m p r o v e d.C o n c l u s i o n:P a y a t t e n t i o n t o t h e p s y c h o l o g i c a l p r o b l e m s o f p a t i e n t s,r e d u c e t h e n e g a t i v e e x p e r i e n c eb r o u g h tb y t h ed i s e a s e,p r o v i d es u p p o r tt o p a t i e n t sf r o m t h eh o s p i t a l,c o mm u n i t y,s c h o o l,f a m i l y a n do t h e r a s p e c t s,s u g g e s t t h ec o n s t r u c t i o no fd i s e a s e m a n a g e m e n t m o d e l f o ra d o l e s c e n tt y p e1d i a b e t e s p a t i e n t s,a n d p r o m o t et h ed i s e a s e m a n a g e m e n t o f p a t i e n t s.K e y w o r d s t y p e1d i a b e t e s m e l l i t u s;a d o l e s c e n t s;d i s e a s ee x p e r i e n c e;d i s e a s e m a n a g e m e n t;q u a l i t a t i v er e s e a r c h;M e t ai n t e g r a t i o n;e v i d e n c e-b a s e dn u r s i n g摘要目的:系统整合青少年1型糖尿病病人疾病感受与体验的质性研究,为采取针对性的干预措施提供参考依据㊂方法:检索P u b M e d㊁E M b a s e㊁W e bo f S c i e n c e㊁t h eC o c h r a n eL i b r a r y㊁E B S C O㊁C I N A H L㊁M e d L i n e㊁P s y c I N F O及中国知网㊁中国生物医学文献数据库㊁万方数据库㊁维普数据库中关于青少年1型糖尿病病人疾病感受与体验的质性研究,检索时限为建库至2022年12月㊂根据澳大利亚J o a n n aB r i g g s I n s t i t u t e(J B I)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准进行评价,采用汇集性整合方法对结果进行归纳分析㊂结果:共纳入15篇文献,提炼出42个研究结果,归类为8个类别,形成3个整合结果:疾病带来沉重负担㊁克服疾病管理障碍并获得成长㊁外界支持仍需改进㊂结论:重视病人的心理问题,减少疾病带来的负性体验,从医院㊁社区㊁学校㊁家庭等方面向病人提供支持,建议构建针对青少年1型糖尿病病人的疾病管理模式,促进病人的疾病管理㊂关键词1型糖尿病;青少年;疾病体验;疾病管理;质性研究;M e t a整合;循证护理d o i:10.12102/j.i s s n.2095-8668.2023.22.0021型糖尿病(t y p e1d i a b e t e sm e l l i t u s,T1D M)通常在儿童期或青春期发病,是一种由多种因素引起的全身慢性代谢性疾病[1]㊂据国际糖尿病联盟最新统基金项目 2022年度川北医学院附属医院科研项目,编号: 2022S K002作者简介赵晓瑞,护士,硕士研究生在读*通讯作者胡可芹,E-m a i l:1098556015@q q.c o m引用信息赵晓瑞,黎虹,唐春华,等.青少年1型糖尿病病人疾病体验质性研究的M e t a整合[J].循证护理,2023,9(22):3998-4005.计数据显示,截至2021年,在20岁以下年龄组全球年发病人数估计为128900例[2]㊂目前,我国青少年T1D M病人约4.7万例,每年新增约6000例,并呈逐年上升趋势[3]㊂青春期被认为是最复杂的阶段之一,在此阶段青少年的生理和社会心理方面发生了巨大的变化[4],患有糖尿病的青少年必须学习血糖管理㊁胰岛素注射㊁饮食管理和运动管理等来预防糖尿病相关并发症的发生[5],因而其容易产生极高的心理压力和负性心理体验[4]㊂目前,国外对青少年T1D M病人的疾病体验及需求的质性研究较多,而国内该领域的质性㊃8993㊃C H I N E S EE V I D E N C E-B A S E D N U R S I N G N o v e m b e r,2023V o l.9N o.22研究相对较少,且单一的质性研究并不能全面系统地反映该人群的疾病体验与相关需求㊂因此,本研究通过系统评价并整合青少年T1D M病人疾病体验的质性研究,了解该人群疾病的真实感受和内心需求,为开展有效的干预和支持提供依据㊂1资料与方法1.1文献检索策略计算机检索P u b M e d㊁E M b a s e㊁W e bo fS c i e n c e㊁t h eC o c h r a n eL i b r a r y㊁E B S C O㊁C I N A H L㊁M e d L i n e㊁P s y c I N F O8个英文数据库及中国生物医学文献数据库(C B M)㊁维普数据库(V I P)㊁万方数据库和中国知网(C N K I)4个中文数据库中关于青少年T1D M病人患病体验的质性研究㊂检索时限从建库至2022年12月㊂以主题词和自由词相结合进行检索,中文检索词主要包括1型糖尿病㊁青少年1型糖尿病㊁疾病感受㊁体验㊁需求㊁质性研究㊁扎根理论㊁定性研究㊁现象学㊁访谈等;英文检索词包括t y p e1d i a b e t e s m e l l i t u s㊁a d o l e s c e n t*㊁T1D M㊁q u a l i t a t i v e r e s e a r c h*㊁g r o u n d e d t h e o r y*㊁e x p e r i e n c e㊁f e e l i n g*㊁n e e d*㊁p s y c h o l o g*等㊂以P u b M e d数据库为例,具体检索策略如下: #1t y p e1d i a b e t e sm e l l i t u s[M e S H]#2t y p e1d i a b e t e s m e l l i t u s[T i A b]O Rt y p e1d i a b e t e s [T i A b]O R T1D M[T i A b]O R T1D[T i A b]O R d i a b e t e s m e l l i t u s,i n s u l i n-d e p e n d e n t[T i A b]O R J u v e n i l e-o n s e td i a b e t e s [T i A b]#3 t e e n a g e r[T i A b]O Ra d o l e s c e n t[T i A b]O R j u v e n i l e [T i A b]#4 #1O R#2O R#3#5p s y c h o l o g*[T i A b]O Re x p e r i e n c e[T i A b]O R f e e l i n g* [T i A b]O R n e e d s[T i A b]O Re x p e c t a t i o n[T i A b]O Rc o g n i t i o n [T i A b]#6 q u a l i t a t i v er e s e a r c h*[T i A b]O R q u a l i t a t i v es t u d y [T i A b]O Rn a r r a t i v e s t u d y[T i A b]O Rn a r r a t i v e r e s e a r c h[T i A b] O R q u a l i t a t i v ei n t e r v i e w s t u d y[T i A b]O R g r o u n d e dt h e o r y* [T i A b]O Rs e m i s t r u c t u r e i n t e r v i e w[T i A b]O R p h e n o m e n o l o g y [T i A b]O Re t h n o g r a p h i c r e s e a r c h[T i A b]#7#4A N D#5A N D#61.2文献纳入与排除标准纳入标准:1)研究对象(p o p u l a t i o n,P),确诊为T1D M,年龄10~19岁,患病时间ȡ3个月;2)感兴趣的现象(p h e n o m e n ao f i n t e r e s t,I),青少年T1D M病人的疾病体验;3)情境(c o n t e x t,C o),青少年T1D M 病人住院期间㊁在病人家中或学校;4)研究设计(s t u d y d e s i g n,S),以现象学㊁扎根理论㊁人种学㊁民族志等为研究方法的各类质性研究文献㊂排除标准:1)重复发表的文献;2)无法获取全文或仅有摘要的文献;3)患病人群不相符的文献㊂1.3文献筛选与资料获取文献筛选和提取工作由2名研究者独立进行,当遇到意见分歧时,由第3名研究者独立进行判断㊂借助N o t e E x p r e s s文献管理软件去除重复文献,然后通过阅读题目㊁摘要和全文,逐步进行剔除和筛选,最终确定纳入文献㊂资料提取的主要内容包括作者㊁国家㊁年份㊁质性研究方法㊁研究对象㊁感兴趣的现象㊁情景因素㊁主要结果㊂1.4方法学质量评价分别由2名研究者采用澳大利亚J o a n n aB r i g g s I n s t i t u t e(J B I)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[6]进行文献质量评价,评价内容共10个条目,每个条目均以 是 否 不清楚 不适用 进行评价㊂纳入的文献分为A级㊁B级㊁C级3个质量等级,完全满足评价标准的为A级,表明发生偏倚的可能性较小;部分满足评价标准的为B级,表明发生偏倚的可能性为中等;完全不符合评价标准的为C级,表明发生偏倚的可能性较大㊂最终纳入质量为A级和B级的文献,剔除C级文献㊂当评价结果出现分歧时,则双方协商或交由第3名研究人员仲裁㊂1.5 M e t a整合本研究采用澳大利亚J B I循证卫生保健中心创立的M e t a整合中的汇集性整合法[7]对结果进行整合㊂研究者反复阅读分析纳入研究,理解各项结果的内涵,将相似结果归纳组合在一起,形成新的类别,然后将类别归纳为整合结果㊂2结果2.1文献检索结果初步检索共获得1576篇文献,通过文献追溯获得文献3篇,剔除重复文献后获得1313篇,按照纳入和排除标准阅读题目㊁摘要后获得90篇,阅读全文复筛文献后最终纳入15篇[3,8-21]文献㊂文献筛选流程及结果见图1㊂㊃9993㊃循证护理2023年11月第9卷第22期(总第114期)图1文献筛选流程及结果2.2纳入研究的基本特征(见表1)表1纳入研究的基本特征纳入研究国家研究方法研究对象感兴趣的现象情景因素主要结果温敬冬等[3] 2022中国现象学研究法㊁个人深入访谈法12例青少年T1D M病人,年龄10~19岁,患病时间ȡ3个月了解青少年T1D M病人的疾病感受与体验在医院内分泌科的示教室,访谈时间为30~45m i n提炼了3个主题:经历疾病挑战;个人应对;创伤后成长D aC r u z等[8] 2018巴西描述性探索性研究㊁焦点小组和半结构式访谈9例12~18岁青少年T1D M病人,诊断为T1D M至少1年从他人伦理的角度了解青少年T1D M病人的经验帕拉伊巴州1所大学医院的儿科门诊,进行了2次焦点小组访谈,半结构化访谈法作为补充提炼了2个主题:了解糖尿病诊断;糖尿病病人的感受R e c h e n b e r g 等[9]2018美国混合研究㊁半结构式访谈法29例10~16岁青少年T1D M病人,诊断为T1D M6个月及以上描述T1D M的焦虑症状体验,尤其是那些与糖尿病自我管理任务相关的症状半结构化的电话采访包括10个开放式的问题,平均时间为27m i n提炼了1个主要的主题:复杂的青春期,3个子主题:T1D M管理融入日常生活;脆弱与焦虑;睡眠被干扰的无休止循环K i n g等[10] 2017英国扎根理论㊁个人深入访谈法20例青少年T1D M病人,年龄16~21岁,在青春期患有糖尿病探讨青少年T1D M病人的生活经历,了解他们对糖尿病的观点㊁看法和担忧电话预约到病人家中,邀请病人讲述他们的故事,描述他们对诊断的反应提炼了5个主题:障碍;发展技巧;管理情绪;社会世界;健康护理专业人员P i n a r等[11] 2022土耳其现象学研究法㊁半结构式访谈法19例12~18岁青少年T1D M病人(女14例,男5例),诊断为T1D M至少6个月旨在确定T1D M如何影响青少年的生活棉花堡大学医院的儿科诊所进行,访谈时间为15~45m i n提炼了3个主题:经验㊁感觉和知觉㊂第1个主题中,患有T1D M的青少年报告了他们的经历;第2个主题中,青少年解释了患有糖尿病的感觉;第3个主题中青少年说明了如何将自己视为糖尿病病人㊃0004㊃C H I N E S EE V I D E N C E-B A S E D N U R S I N G N o v e m b e r,2023V o l.9N o.22(续表)纳入研究国家研究方法研究对象感兴趣的现象情景因素主要结果Gür k a n等[12] 2020土耳其现象学研究法㊁半结构式访谈法18例青少年T1D M病人,年龄为11~17岁,诊断为T1D M至少1年探讨T1D M青少年病人维持有效管理T1D M所需行为的障碍糖尿病科采访室,访谈时间为25~45m i n提炼了3个主题:对糖尿病的负面感受;个人障碍;环境障碍A n d e r s o n 等[13]2019牙买加叙事研究㊁焦点小组19例青少年T1D M病人,平均年龄14岁探讨了青少年糖尿病管理的经验,旨在为医疗保健专业人员和决策者提供指导,以提高青少年糖尿病管理水平焦点小组,访谈时间为90m i n提炼了1个中心主题:控制㊂包括5个子主题:糖尿病控制他们的生活;糖尿病引起差异;不幸;抵制控制;支持W a n g等[14] 2010中国解释学现象学方法㊁半结构式访谈14例T1D M青少年,平均年龄为14.2岁,患有T1D M至少1年探讨青少年T1D M病人的校园生活经历参与者的家中或安静的餐厅中进行,平均时间为56.92m i n提炼了6个相互关联的主题:相同但不同;隐蔽和公开;限制和自由;独立和被依赖;脱离轨道和走上正轨;疾病认定和否认L e s a g e等[15] 2021南非探索性研究㊁半结构式访谈8例12~18岁青少年T1D M病人,诊断为T1D M至少12个月探讨T1D M青少年的疾病认知,以及这些认知如何与疾病的治疗相互作用参与者家中或病人熟悉的地方进行,平均时间45m i n提炼了4个主题:对T1D M的感知是负面的;与T1D M一起生活导致不同的感觉;T1D M的管理具有挑战性;T1D M管理是由恐惧驱动的曾冬阳等[16] 2017中国现象学研究法㊁半结构式访谈法9例青少年T1D M病人,年龄11~17岁,病程3个月至6年了解T1D M青少年对疾病的认知和体验医院儿科㊁内分泌科和门诊,访谈时间为30~40m i n提炼了2个主题:T1D M病因和防治的认知缺乏基本的认识;治疗依从性的认知差强人意C a s t e n søe-S e i d e n f a d e n 等[17]2017丹麦视觉叙事㊁半结构式访谈法9例15~19岁青少年T1D M病人,诊断为T1D M至少1年,7名母亲和6名父亲了解患有T1D M的青少年及其父母的经历,以确定他们从儿童到成人的过渡过程中对提高青少年自我管理技能的支持需求参与者的家中㊁学校或工作场所或医院进行,访谈时间为55~82m i n提炼了4个主题:争取安全;争取正常生活;争取独立;担心未来M a l i n等[18] 2021瑞典解释学方法㊁个人深入访谈10例13~18岁青少年T1D M病人,诊断为T1D M至少1年探索和阐明患有T1D M的年轻人在瑞典的日常生活和学校生活的生活经历参与者选择地点进行个别访谈,如学校㊁图书馆,平均时间为52m i n提炼了1个总的主题:年轻人的日常生活因疾病而改变和重组㊂6个子主题:感受身体的新情绪;过着受限制的日常生活;诊断后生活开始发生变化;得到理解和支持;告知有关糖尿病的信息很重要;学校可能存在一些问题H u n g等[19] 2020中国现象学研究㊁个人深入访谈法18例13~18岁青少年T1D M病人,诊断为T1D M超过1年,并定期接受胰岛素治疗旨在了解T1D M青少年的自我管理经验在病人家中或附近的快餐店,访谈时间为50~90m i n提炼了4个主题:对血糖自我管理的误解;依赖和脱离父母对血糖控制的援助之间的冲突;由于时间表变化而导致血糖控制方案中断;缺乏实现良好血糖控制的动力㊃1004㊃循证护理2023年11月第9卷第22期(总第114期)(续表)纳入研究国家研究方法研究对象感兴趣的现象情景因素主要结果B a b l e r等[20] 2015美国扎根理论㊁个人深入访谈法11例11~15岁青少年T1D M病人,诊断为T1D M6个月或更长时间了解青少年糖尿病病人的经历,并建立一个理论范式,为干预设计提供信息访谈地址情景不详;访谈时间约为60m i n提炼了6个主题:认识到生活正在发生变化;采取行动预防危机;暴露以获得支持;承担照顾的负担;接受 新常态 ;希望有一个正常的未来B a t i s t a等[21] 2021巴西探索性研究㊁半结构式访谈9例10~18岁青少年T1D M病人,诊断为T I D M的时间为最短1年分析青少年T1D M病人的自我管理的支持需求帕拉伊巴教学医院的儿科门诊和参与者家中进行,平均时间为60m i n提炼了4个主题:卫生小组的纵向监测;家庭在自我管理培训中的支持;政府对自我保健和T1D M缺乏管理的投入;来自社交网络的支持2.3纳入研究的质量评价(见表2)表2纳入研究的方法学质量评价结果纳入研究①②③④⑤⑥ ⑦⑧⑨⑩质量等级温敬冬等[3]是是是是是否不清楚是是是B级D aC r u z等[8]是是是是是否否不清楚是是B级R e c h e n b e r g等[9]是是是是是否否是是是B级K i n g等[10]不清楚是是是是否否是是是B级P i n a r等[11]是是是是是否否是是是B级Gür k a n等[12]是是是是是否否是是是B级A n d e r s o n等[13]是是是是是否否是不清楚是B级W a n g等[14]是是是是是否不清楚是是是B级L e s a g e等[15]是是是是是否否是是是B级曾冬阳等[16]是是是是是否否是是是B级C a s t e n søe-S e i d e n f a d e n等[17]是是是是是否不清楚是是否B级M a l i n等[18]是是是是是否不清楚是是是B级H u n g等[19]是是是是是否否是是是B级B a b l e r等[20]是是是是是否否是是是B级B a t i s t a等[21]不清楚是是是是否否是是是B级注:①为哲学基础与方法学是否一致;②为方法学与研究问题或研究目标是否一致;③为方法学与资料收集方法是否一致;④为方法学与研究对象㊁资料分析方法是否具有一致性;⑤为方法学与结果阐释是否一致;⑥为是否从文化背景㊁价值观角度说明研究者自身状况;⑦为是否阐述了研究者对研究的影响以及研究对研究者的影响;⑧为研究对象及其观点是否具有典型性;⑨为研究是否符合伦理规范;⑩为得出的结论是否源于对资料的分析和阐释㊂2.4 M e t a整合结果对纳入研究进行反复深入阅读与分析后,共提取42个研究结果,归纳为8个类别,最终综合为3个整合结果㊂2.4.1整合结果1:疾病带来沉重负担2.4.1.1类别1:疾病带来的生理不适青少年T1D M病人最初出现 三多一少 的症状时感到很新奇,无法理解为什么会有这种感觉( 一开始我很饿,吃得像马一样,同时我瘦了,不得不一直小便 而且我很渴,一种以前从未感觉到的新的渴 [7]),在学校内,疾病的症状出现时更加难以应对( 很口渴,还老是要上厕所,有时候上课又不方便去,就憋得很难受 [3]);而且难以忍受频繁的胰岛素注射( 天天胰岛素注射很不舒服,虽然注射很长时间了,还是会感觉到注射部位疼痛 [3]);此外,血糖控制不佳导致低血糖时可能会出现严重的后果( 有天晚上我的血糖在半夜下降,我最终像癫痫发作一样 [9])㊂2.4.1.2类别2:疾病导致的多重压力疾病带来的不适以及繁重的管理任务会影响病人的学习( 我知道我的成绩低于预期了 [10]);由于疾病持续的治疗给家庭带来了巨大经济压力( 如经济状况,你知道我母亲没有足够的钱做事情了 [9]);害怕朋㊃2004㊃C H I N E S EE V I D E N C E-B A S E D N U R S I N G N o v e m b e r,2023V o l.9N o.22友知道病情,社交压力变大( 我很害怕我的朋友会因为我有糖尿病而把我排除在外,我认为他们不会和我说话 [11]);父母频繁地干涉疾病管理导致病人不满,家庭带来的压力变大( 我受够了我父母 不停地询问我的血糖值,总是控制我的食物,我想要的只是他们让我一个人呆着,相信我 [12])㊂2.4.1.3类别3:病人的负性体验明显疾病控制不佳会导致严重的并发症,青少年的心智发育不成熟,对并发症的恐惧更加明显,如害怕发生手足并发症( 我不想失去我的脚,我的手 所以我非常担心未来 [13])和对低血糖的恐惧( 我非常恐慌,有天晚上我的血糖在半夜下降,我最终像癫痫发作一样 [9])㊂有时会受到身边同学异样的眼光( 但我的同学总是盯着我看,看起来很好奇,觉得我很特别 [14]),也有被孤立的感觉( 每个人都做某些事情,如果我的血糖很低,我不得不坐在角落里 [15]),甚至因为疾病而受到嘲笑和排斥( 很多人过去常常取笑我,说我是个机器人 就像是传染病 [15]);由于害怕疾病被嘲笑产生社会污名,而隐瞒病情( 我没有告诉所有朋友,只告诉了一个密友,因为我认为别人会取笑我 [11])㊂糖尿病难以治愈,而且需要花费较多的时间和精力管理,病人会抱怨投入时间太长( 我总是需要把时间花在检查㊁住院和治疗上,这感觉很糟糕 [11])而表示很沮丧和疲劳( 它就像一条链条,我被它困住了 [14]; 我什么都不想做 也不想被打扰 [10]),甚至产生抵抗治疗的情绪( 治疗这么久血糖也没有稳定下来,我都不想再打针了,破罐子破摔吧 [16])㊂此外,大多数病人也表现出了对未来的担忧( 每次血糖升高,都会在某个时候影响你的预期寿命 [17])㊂2.4.2整合结果2:克服疾病管理障碍并获得成长2.4.2.1类别4:疾病管理依赖外来帮助青少年起病年龄比较早,早期疾病管理更多依赖家人的帮助( 起初,妈妈和我一起上学,她来学校吃午饭,帮我注射胰岛素 [18]);除治疗外,家人也会通过改变家庭的生活方式来支持病人( 他们开始和我一起吃饭,不吃糖,更多地使用甜味剂,不吃油炸食品 [7]);在校期间,家长也会求助老师帮忙协助管理疾病( 妈妈教老师们如何帮助我控制血糖 [18])㊂此外,也会依赖朋友的帮助( 我都会告诉他们,如果我晕倒了 他们知道我的葡萄糖片在哪里 [10])㊂2.4.2.2类别5:疾病自我管理的障碍因素青少年由于年龄比较小,发育不成熟,对糖尿病的表现和危害缺乏认识( 反正治不好了,那为啥还要天天打胰岛素啊 [16])㊂大多数青少年表示遵守饮食限制很困难( 这对我来说很难,因为我们都是年轻人,喜欢甜食之类的东西 [13])㊂学习负担重,影响了病人管理疾病( 在高中,我需要为了高考而准备,需要去补习班 我只是买来食物吃了它,没有考虑它的份量也没有测试我的血糖 [19]);在学校管理疾病很困难( 学校的食物不适合我们 [12]; 我有时在学校忽略了血糖检查 因为离开教室去测试有点尴尬 [18]);老师缺乏疾病知识也会阻碍疾病的管理( 一些老师不让你吃东西,他们知道你有糖尿病 [13]);为了寻求同龄人的归属感而暂停疾病管理( 我在中学时开始和朋友一起抽烟 当我和朋友出去时,我没有注射胰岛素 [19])㊂2.4.2.3类别6:逐渐找到平衡,积极面对疾病,获得成长随着时间的推移,青少年的心智逐渐发育成熟,认知水平逐渐提高,能够调节负性情绪,安慰自己( 至少你还能看起来正常,那些患有脊髓灰质炎的人,他们的问题非常明显 [14]);可以接受糖尿病的存在,并将糖尿病融入他们的生活中( 这是发生过的事情,你知道 对我来说,这是正常的,我愿意向其他人敞开心扉 [9]);逐渐适应自我管理,并感恩他人的付出( 现在我负责大部分事情,饮食㊁服用胰岛素㊁检查血糖水平 对我来说,最主要的事情是开始照顾自己,我也为此感谢我的母亲 [7]);意识到自身健康的重要性,积极主动地配合治疗( 学习很重要,但我的身体更重要,我还年轻,以后日子还长,要好好治疗糖尿病 [3]);认为疾病也为生活带来了益处( 我积极地看待这一点,因为对我来说,作为一名糖尿病病人意味着吃得健康,我们比其他人吃得健康得多 [11]);期待未来的美好生活( 努力学习,以后去别的地方上大学,祖国那么大,我也想去看看 [3]);并寻求职业目标,想要帮助他人( 我想现在我最大的目标之一就是成为一名研究人员或内分泌学家,因为我看到她为我提供了很多帮助,我希望能够为其他人做这件事 [20])㊂2.4.3整合结果3:外界支持仍需改进2.4.3.1类别7:得到理解和支持父母在提供支持方面起着核心作用( 父母帮助了我很多 他们总是在我需要的时候出现 [21]),朋友也会给予鼓励和支持( 我有很多朋友,他们给了我帮助和支持,我经常和他们讲我的感受 [10]),病友之间相互交流经验,可以互相帮助( 我们糖尿病病友微信群里的病友会相互分享糖尿病治疗㊁护理经验,可以帮助到我 [3]),对医务人员有高度的评价( 他们推动我前进,并不只是关心你的疾病指标,而是问你的整体情况 [13])㊂㊃3004㊃循证护理2023年11月第9卷第22期(总第114期)2.4.3.2类别8:希望改进的支持方面医务人员在做检查时往往忽略了疾病的主体为青少年本身,没有尊重病人获知信息的权利( 医生总是不理我,跟我妈妈说话,这真的让我很生气 [10]);社会上很多人缺乏糖尿病的知识,不理解1型和2型糖尿病的病因,而责怪青少年( 向大家提供更多信息,这样我就不必听到这是我自己的错,因为我吃了太多的糖 [18]);管理疾病会额外占用学习的时间和精力,希望学校在学习方面能给予支持( 由于各种治疗和复查 我想老师和同学能不能帮助我补课提高成绩 [16]);除了疾病知识外,希望提供一些敏感问题的信息,可以避免问题出现时的尴尬( 我认为他们应该做一份比如吸烟㊁性和酒这3件事的传单 因为你可以省去被提问时的尴尬 [10])㊂3讨论3.1关注疾病带来的沉重负担,减少负性体验本研究结果显示,青少年T1D M病人的疾病负担源于疾病引起的不适症状㊁复杂的自我护理任务以及疾病对自身与外界的社交互动的影响㊂诸多压力源的存在,致使青少年的负性体验突出㊂在校医室㊁社区医院㊁糖尿病专科门诊等场所定期实施常规的社会心理筛查,有助于早期发现病人存在的心理问题㊂有研究者通过积极心理学的干预方法如正念认知[22]㊁灵活生活方式变革赋权法[23]和认知行为疗法[24]等对病人进行心理干预后,其负性体验有明显的改善㊂此外,同学们对疾病的污名化,老师们的 过度保护行为 等对疾病的错误理解,皆是病人不良情绪的重要来源㊂定期在学校进行糖尿病专题教育,引导学校师生正确认识疾病,从而侧面减轻病人的负性体验㊂值得注意的是,病人在管理疾病的过程中也会产生积极的心理体验,如创伤后成长[25]等㊂因此,医务人员和家长在关注其生理指标是否合格的同时,应该引导病人积极面对疾病,促进其创伤后成长,形成完整的人格㊂3.2提供多方位的支持,促进疾病管理本研究结果显示,缺乏疾病知识㊁学校管理不便是导致青少年T1D M病人管理松懈的主要原因㊂可以通过传统的疾病教育方式如口头宣教㊁知识讲座㊁疾病管理手册等向病人提供疾病管理的信息㊂随着信息技术的发展和移动终端设备的普及,病人可以通过网络公共平台如微信公众号㊁微博㊁视频号等方式获得管理的知识㊂也有研究者通过远程干预[26]和软件开发[27]如随访A P P[28]和游戏A P P[29],增加了病人管理及疾病的趣味性和自主性,促进病人的疾病管理㊂也可通过组建病友群㊁组织疾病分享会,协助病人互相交流疾病管理经验㊁分享疾病知识㊁互相倾诉,从而增加病人的归属感和疾病认同感㊂有研究者运用同伴的力量,实施基于同伴教育的延续性护理[30]㊁组织糖尿病营地活动[31],在病人应对疾病和自我管理方面有积极发现㊂学校是青少年进行疾病管理的重要场所,可以建立糖尿病营养食堂㊁设置公开的疾病管理区域㊁加强校医室人员的疾病知识水平㊁建立常见疾病的紧急处理预案,为病人搭建一个舒适的管理环境㊂此外,随着年龄的增长,病人逐渐渴望获得疾病管理的自主性,家长的适时赋权可以让病人适应独立管理疾病,为顺利地过渡到成年期做准备㊂3.3对未来工作的建议糖尿病属于慢性疾病,有效的健康管理可以延缓病情的进展,减少并发症带来的伤害,从而延长病人的生存时间,提高其生活质量[32]㊂我国现行的糖尿病健康管理模式众多,形式多样,目前较好的管理模式为 医院-社区一体化 和信息技术辅助的糖尿病管理模式,即三级医院和社区卫生中心共同合作对糖尿病进行管理和信息技术辅助支持,使糖尿病管理更为有效和便利[33]㊂儿童和青少年糖尿病在疾病的发展过程及治疗效果等方面与成人糖尿病有较大差异,但是目前国内并未建立针对青少年T1D M病人的健康管理模式㊂青少年的大部分时间是在学校,建议未来可以加入学校管理这一环节,建立 医院-社区-学校 一体化的儿童和青少年糖尿病管理模式并辅以信息系统的支持,同时要增加社区和学校专业人员的配备,提高人员素质㊂此外,年长的青少年T1D M病人要顺利完成到成人独自管理疾病的过渡,过渡不充分的青少年T1D M病人有高达60%的医疗随访脱离,会增加住院的风险[34]㊂目前,国内尚未有针对成人过渡期T1D M 病人疾病管理干预的研究,而国外关于此方面的干预研究日趋成熟㊂今后可以参考国外的干预手段,构建适合我国青少年T1D M病人疾病管理过渡期的干预方式,减少随访的脱离,协助病人顺利完成到成人的过渡㊂4小结本研究通过质性研究的M e t a整合,深入诠释了青少年T1D M病人的疾病体验和需求,旨在建议医护人员㊁家庭㊁学校早期识别病人的负性心理体验,采取有效的干预措施㊂本研究中病人的压力源和管理阻碍都与学校这一环境密切相关,建议关注病人在学校的疾病管理,向学校师生普及疾病知识,提高校医室医务人员专业水平,建立合适的管理环境㊂此外,本研究存在一定局限性,纳入的15篇质性研究的质量均为B㊃4004㊃C H I N E S EE V I D E N C E-B A S E D N U R S I N G N o v e m b e r,2023V o l.9N o.22。
㊃讲座㊃通信作者:孙妍,E m a i l :s u n ya n 6150@126.c o m 儿童糖尿病管理模式及思考孙 妍1,宋启君2(1.山东第一医科大学附属省立医院儿科,山东济南250021;2.山东第一医科大学,山东济南,250021) 摘 要:儿童糖尿病发病率逐年升高,1型糖尿病是儿童糖尿病主要组成,并发症危及患儿生命㊁影响家庭生活质量㊁增加社会医疗负担㊂我国儿童糖尿病管理目前存在血糖控制达标率欠佳㊁慢性并发症筛查率不足㊁疾病管理信息化程度低的难题㊂随着信息化技术迅猛发展,医疗卫生行业进入互联网医疗时代,基于互联网的医院-社区-个人一体化管理模式在诸多模式中脱颖而出,为慢性病管理提供了新方向㊂该模式具有以下优点:有助于提高社区医疗水平,促进三级诊疗;实现患者医疗信息一体化;提高患者自我管理能力㊂医院-社区-个人信息一体化的糖尿病管理模式,帮助患儿提高血糖控制率和并发症筛查率,增强患者认知水平及自我管理效能,改善生活质量㊁减轻社会医疗负担,成为未来慢性病管理新方向㊂关键词:糖尿病;信息化管理;医院-社区-个人一体化中图分类号:R 587.1 文献标志码:A 文章编号:1004-583X (2022)05-0455-04d o i :10.3969/j.i s s n .1004-583X.2022.05.013 糖尿病是儿童常见慢性病之一,近年发病率逐年升高㊂1型糖尿病(t y p e1d i a b e t e s ,T 1D M )在儿童糖尿病中为主,占糖尿病总人群5%~10%㊂我国1型糖尿病目前发病率2/10万~5/10万,呈现低龄化趋势[1-3]㊂全球年龄小于20岁的1型糖尿病患者估计110万,发病率以3%~4%的平均速度增长[4]㊂目前,中国儿童及青少年T 1D M 数量及每年新发病例数量众多,全球位居第四,严重影响我国儿童健康㊂1型糖尿病过去称胰岛素依赖型糖尿病[5],是由于胰岛β细胞破坏导致胰岛素分泌绝对不足造成,其急性并发症(如酮症酸中毒㊁低血糖)和慢性并发症(如视网膜㊁肾脏㊁神经病变及大血管病变)严重危及患儿生命,影响家庭生活质量,增加社会医疗负担[6-8]㊂随着经济的发展,以胰岛素抵抗为特征的2型糖尿病在儿童的发病也逐年升高[9]㊂我国儿童糖尿病管理目前存在血糖控制达标率欠佳㊁慢性并发症筛查率不足㊁疾病管理信息化程度低的难题㊂儿童期T 1D M 预后现况,仅有的2006年我国多中心研究提示平均糖化血红蛋白9.5%,中国H b A 1c 达标率仅15%,远低于德国和美国等国家㊂若患儿血糖控制差,会较早出现并发症,死亡风险也随之增高,即使在发达国家T 1D M 患儿预期寿命也将减少十余年[7]㊂儿童糖尿病管理意义重大,目标是控制血糖水平接近正常并减少并发症㊂由于处于生理和心理转变阶段,全面综合的管理尤为重要,良好的生活监测和健康教育有助于提高患方自我管理能力[10],有助于终身健康管理㊂因此,本文将我国糖尿病管理模式现状加以总结,并寻求良好的儿童糖尿病管理模式㊂1 现行糖尿病管理模式及特点1.1 医院管理模式 该模式包括患者医疗检查㊁并发症筛查与治疗㊂部分医院着手建立糖尿病患者的管理档案,进行健康随访㊂内分泌科医生负责制定医学治疗方案;专科护士负责健康教育和随访工作,营养师负责饮食建议和指导,由内分泌科医生㊁专科护士及营养师等为住院患者组成糖尿病管理小组,特点是多专业协作,个体化治疗㊂此外,部分医师在门诊和病房进行糖尿病相关知识宣传,对患者进行糖尿病教育㊂此模式可及时对患者的治疗护理方案进行调整,但是不能覆盖门诊患者及出院患者的长期随访和管理[11],而日常生活中的血糖控制对患者健康具有重要影响㊂1.2 社区管理模式 社区卫生服务中心的医疗保健功能日臻完善,社区糖尿病管理可以建立糖尿病患者的健康档案,开展糖尿病定期复查和随访,通过药物治疗㊁血糖监测㊁饮食控制㊁运动调节㊁健康教育共同改善血糖水平㊂该模式优点在于体现患者的属地化管理,以社区为中心,居民相对固定,操作方便㊁依从性高㊁失访率低,有助于患者病情的长期管理,也缓解了挂号难㊁住院难的问题㊂同时,节约了三级医院的宝贵医疗资源,使更多地服务疑难及危重糖尿病患者,有更多精力进行医学相关科研,从而提高医院专业水准和建设高层次科教研型医院㊂缺点是受制于社区卫生服务水平,尤其是缺乏急性并发症处理能力和经验,糖尿病患者信任度低㊂此外,社区卫生服务中心的慢病管理疾病范围较广,除了糖尿病以外还有其他慢病需要管理㊂1.3医院-社区管理模式医院处理疑难危重及依从性差的患者;社区卫生中心建立居民健康档案㊁开展糖尿病筛查㊁科普宣传和随访工作;共同探索医院和社区联动管理,实现信息共享㊁双向转诊,提高管理效能㊂医联体模式是三级医院医疗辐射到多个社区卫生服务中心的有效方式,以某三级医院为中心,三级医院对社区卫生服务机构提供医疗专业技术指导和支撑,带动医联体范围内的多家机构的同质化医疗㊂上海松江市通过3年时间研究医院-社区糖尿病一体化管理,即信息一体化(信息管理软件在社区㊁医院㊁疾病预防控制机构之间实现数据信息共享)㊁临床路径一体化(确定共同的疾病管理制度,共享操作指南)㊁服务一体化(社区卫生服务机构和医院各自分工㊁双向转诊),通过记录血糖值㊁药物用量及运动饮食等信息并利用互联网上传数据到信息管理系统,有效帮助医护人员的诊治决策[12]㊂一体化管理患者的血糖控制率㊁并发症发生率㊁医疗设备应用情况较管理前均有明显改善,为我们的糖尿病管理创新带来了良好尝试㊂但该模式也存在以下瓶颈:社区医疗水平同质化的专业难题;社区信息系统一体化的网络支撑;医联体转诊政府层面的政策支持㊂1.4保险公司-医疗机构管理模式以美国为代表的一种医疗管理模式,保险公司和医疗机构合作,保险行业从被保险人投保费用中支付健康管理费用,通过督促被保险人在分管医院进行健康监管和及时治疗,最终达到降低发病和延缓并发症的目的,同时也做到了减少保险赔付㊂该管理模式通过建立信息化综合服务团队,实施持续的全方位随访干预,解决了分级诊疗系统中信息一体化㊁转诊制度的问题,但并非国家内的所有患者都能享有医疗保险㊂2医院-社区-个人信息一体化的儿童糖尿病管理模式的建议随着信息化技术迅猛发展,医疗卫生行业进入互联网医疗时代㊂建立智能手机㊁电脑等电子终端设备基础,通过A P P㊁互联网平台㊁血糖监测系统㊁诊疗系统等信息化方法,收录并共享患者医疗信息,通过平台实现健康管理的信息化,及时根据病患信息进行医疗调整和生活干预,进一步提高血糖达标率,减少致残致死率及医疗费用㊂如国家重点研发计划 糖尿病防诊治协同服务模式与传播体系研究及示范应用(2018Y F C1314900) 资助完成的 糖仁医 A P P具有科普㊁饮食和运动建议以及医患互动功能,使得医疗服务个体化,利于患者的血糖管理㊂通过以上医疗模式的总结,目前以信息技术为辅助的糖尿病管理模式逐渐进入生活,由此我们提出医院-社区-个人信息化一体化的儿童糖尿病管理模式(图1)㊂该系统主要通过医院实现疾病确诊和急危重症治疗,社区建立患者个人医疗档案和日常随访,个人手机A P P实现血糖监测调控㊁运动膳食建议㊁健康教育以及随诊督导,医院-社区-个人医疗信息共享,从而实现了及时有效的医患诊疗沟通,解决了糖尿病管理中信息交流不畅㊁医疗资源不足㊁患者自我管理能力差的难题㊂后期人工智能对患者医疗资料进行诱发因素㊁血糖控制关键及并发症重要影响因素的统计学分析,有助于提高管理体系的智能化㊂人工智能技术的应用极大幅度地提高了医疗服务效率,并为医疗保健政策提供数据支撑[13]㊂2.1医院-社区-个人信息一体化的儿童糖尿病管理模式的优势儿童患者年龄小,认知性较差,客观要求家长和医师对于疾病有细致和耐心的科学普及和生活医疗指导㊂儿童处于生长发育期,饮食控制难,既要控制食物中的糖源,又要保证充足的营养㊂另外,儿童相对多动,运动时间和强度也需要家长关注㊂青春期胰岛素需要量增大㊁心理叛逆等因素增加了血糖控制难度㊂总之,儿童处于生理和心理转变阶段,密切的日常管理有助于更方便的掌握血糖控制情况,也为治疗措施调整提供了依据㊂良好的自我管理能力的培养,有助于终身优质化健康管理㊂将医院-社区-个人信息一体化的糖尿病管理模式应用于儿童,具有以下优势:2.1.1不断提高社区医疗水平,促进三级诊疗模式实施该模式以医疗信息共享㊁医院双向转诊等工作方法为主,综合医院诊治后病情稳定的患者在当地社区卫生服务中心进行后续随访管理,同时社区危重疑难患者及时转入综合医院诊治㊂对于儿童,常见病多发,社区科普和保健工作尤为重要,具有亲民化等更多优势,方便开展,同时可以帮助患者建立终身的保健习惯,意义重大㊂社区发挥科普随访优势,通过加强健康教育全面提高患者对糖尿病的认识,提高糖尿病管理的同质化,从 治已病 的被动局面转变为 治未病 的主动全民健康保健状态㊂2.1.2实现患者医疗信息一体化,促进属地化终身健康档案的实现信息技术辅助的糖尿病管理模式覆盖面更广,操作方便高效,可以快速准确地存储糖尿病患者病情及随访信息㊂网络技术在医疗领域的应用,将医疗资源信息化,信息的快速传递有利于让更多人共享医疗资源,促进实现患者与医务人员㊁医疗机构㊁医疗设备之间的互动互通,节省了医疗开支㊂图1医院-社区-个人信息一体化的儿童糖尿病管理模式2.1.3提高患儿自我管理能力,加强防病重于治病的观念通过该糖尿病管理模式,将医疗管理深入到生活中,从饮食㊁运动㊁血糖监测㊁胰岛素治疗㊁健康教育㊁随访督导等方面给予患儿和家长自我管理的机会㊂国内外研究表明[14-16],医院-社区一体化管理模式通过信息化加强患者疾病认识水平及自我管理,有效改善患者血糖㊁血脂㊁体重指数(B M I)㊁体重等㊂科学高效的糖尿病A P P管理系统,可以实现糖尿病患者信息的连续采集㊁记录㊁存储,实施个体化的糖尿病教育和运动膳食指导,并智能化对医疗信息进行查询提取㊁统计分析进而产生医疗建议㊂众所周知,儿童饮食管理具有难度,对于血糖控制非常重要,通过个人A P P记录日常饮食运动,结合血糖监测,进行血糖影响因素的生活调整,有助于血糖控制并延缓并发症发生㊂T1D M作为终身性疾病,良好的生活管理能力可以终身受益㊂2.2医院-社区信息一体化的儿童糖尿病管理模式需要解决的问题2.2.1不断提高社区医疗水平鉴于我国社区医师或全科医师糖尿病诊疗知识缺少更新,社区医护人员通过进修及规范化培训可不断提高医疗水平,综合医院通过疑难病例讨论㊁实时会诊㊁专题讲座等方式,实现对社区医师医疗技能的指导㊂2.2.2实现个人A P P信息一体化管理目前我国不少医院慢性病管理信息系统主要管理院内的慢性病患者,是一个封闭系统,缺乏院外信息管理㊂针对院外危急情况,不能及时反馈并进行处理㊂糖尿病管理A P P实时监测血糖和生活状态,提前预警并发症,降低了患者自我管理的门槛,从而提高了生存质量㊁改善预后㊂手机A P P㊁移动医疗等应用需要一定的知识及技能,部分文化程度低的糖尿病患儿和家长使用起来存在一定的困难,A P P设计需要尽可能简单实用㊂信息化技术搭建信息共享㊁信息互通的同时,也需要相应安全措施来保护患者的隐私及信息安全㊂2.2.3医联体推动三级转诊目前社区基层医疗就诊没有政策限定,患者就医可自由选择,社区医疗也失去了发展的动力,医疗同质化受阻㊂同时三级医院存在经济利益保护,三级转诊的落实还需政府相关部门的共同努力㊂2017年12月国家卫计委提出,以医联体为载体,为患者提供全方位㊁全周期的疾病健康管理连续一体化服务㊂医联体的大力推行对于实现慢病三级诊疗提供了契机㊂综合医院为社区医师提供进修机会,对其进行培训,开展社区门诊帮扶㊁疑难危重病例会诊并及时转诊,有助于推进三级医疗体系建设的不断深化㊂总之,儿童糖尿病发病率总体处于上升期,低龄化越来越明显,规范化的科学管理可降低并发症㊁改善预后㊂飞速发展的信息技术为糖尿病患者带来高效管理的希望㊂随着糖尿病患儿的日益增多,目前的医疗管理模式无法满足糖尿病患儿和家长精细管理的需求,医院-社区-个人信息一体化的儿童糖尿病管理模式为慢病管理提出创新方向,将医疗管理深入患儿生活,通过全方位个体化的医疗服务,旨在提高糖尿病血糖控制率和并发症筛查率,增强患者认知水平及自我管理信息化水平,改善生活质量㊁减轻社会医疗负担,为未来慢性病管理做出良好探索㊂参考文献:[1] W e n g J,Z h o uZ,G u oL,e t a l.I n c i d e n c e o f t y p e1d i a b e t e s i nC h i n a,2010-13:P o p u l a t i o n b a s e d s t u d y[J].B M J,2018,360:j5295.[2] W uH,Z h o n g J,H uR,e t a l.R a p i d l y r i s i n g i n c i d e n c e o f t y p e1d i a b e t e si n c h i l d r e n a n d a d o l e s c e n t s a g e d0-19y e a r si nZ h e j i a n g,C h i n a,2007t o2013[J].D i a b e tM e d,2016,33(10): 1339-1346.[3] Z h a oZ,S u n C,W a n g 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ISPAD儿童和青少年2型糖尿病管理共识(2022版)随着生活方式的改变、肥胖比例的增加,2型糖尿病在青少年人群中发病率不断上升。
青少年2型糖尿病既不同于1型糖尿病,也不同于成人2型糖尿病(相比成人发病的糖尿病病程进展更为快速、也更难治疗),防控形势严峻。
近日,《国际儿童和青少年糖尿病学会(ISPAD):儿童青少年2型糖尿病管理共识(2022版)》重磅发布,该部共识纳入了最新的循证医学证据,对2018版共识进行了更新,涵盖“筛查、诊断、药物管理、合并症/并发症管理”等全方面内容,共提出了上百项推荐意见,本文对核心内容进行编译分享。
「筛查篇」——关注危险因素共识建议:➤对于伴有2型糖尿病(T2D)危险因素,尤其是体重指数(BMI)≥85百分位的儿童青少年,考虑在青春期开始后或10岁以后进行T2D筛查。
A➤空腹血糖(FPG)、75g口服葡萄糖耐量试验(OGTT)后2小时血糖或糖化血红蛋白(HbA1c)可作为筛查指标。
B➤血糖如果正常,之后建议至少每3年复查一次。
如果体重出现明显升高,心脏代谢指标恶化,有很强的T2D家族史,或有糖尿病前期的证据,建议每年筛查一次。
C➤筛查过程中,应对其他肥胖相关的共病[高血压(HTN)、血脂异常、非酒精性脂肪性肝病(NAFLD)、多囊卵巢综合征(PCOS)、阻塞性睡眠呼吸暂停(OSA)]进行临床评估。
A「诊断篇」共识建议:出现高血糖症状、下列任一实验室值及胰岛自身抗体阴性可确诊2型糖尿病。
B·HbA1c≥6.5%·FPG≥7.0 mmol/L·OGTT 2h血糖≥11.1mmol/L(OGTT:无水葡萄糖剂量计算,1.75g/kg,最高用量75g)·随机血浆血糖≥11.1mmol/L「血糖控制目标」——血糖“6和8”,糖化“6.5”共识建议:➤建议FPG的控制目标为4–6 mmol/L。
E➤建议餐后血糖的控制目标为4–8 mmol/L。
《儿童青少年2型糖尿病诊治中国专家共识》要点前言儿童青少年肥胖已成为全球性的严重公共卫生问题,随之而来的是儿童青少年2型糖尿病发病率的急剧上升。
据205年国际糖尿病联盟报道,全球糖尿病总数及经济支出逐年攀升,发展中国家尤甚,而中国上升速度则位居全球第一。
儿童青少年2型糖尿病既不同于成人2型糖尿病,也不同于儿童青少年1型糖尿病,有其特征:胰岛β细胞功能快速衰竭,快速出现并发症并发展迅速。
由于儿童青少年肥胖日益增多,临床表现的重叠,区分1型糖尿病或2型糖尿病变得越来越困难,同时全国各地儿童青少年2型糖尿病的发病特征、诊疗经验及统计数据各有不同,儿童青少年2型糖尿病诊治、管理面临众多挑战。
【2型糖尿病定义和诊断】2型糖尿病是由于胰岛素抵抗,引起胰岛素分泌相对不足导致血糖升高,往往合并其他代谢异常,由于后期β细胞功能衰竭,最终也可导致胰岛素分泌绝对不足。
除了高血糖外,还可表现出脂代谢异常,高血压,多囊卵巢综合征(PCOS),脂肪肝等。
2型糖尿病的胰岛素分泌随着疾病状态和病程的不同差异较大,可以是糖负荷高峰延迟,也可以是处于完全的低分泌状态。
有症状的成年患者在诊断时胰岛素分泌量已经缩减50%左右,而青少年患者胰岛素分泌功能的丧失可能更为迅速。
2型糖尿病的诊断分2步。
首先确定是否符合糖尿病的诊断标准,然后再分型。
第一步:糖尿病的诊断。
糖尿病的诊断基于症状和血浆葡萄糖检测。
目前我们仍然依据美国糖尿病协会和国际儿童青少年糖尿病协会共同制定的诊断标准,符合该标准以下4条中的1 条即可诊断糖尿病。
(1)空腹血糖≥7.0mmol/L,(2)糖耐量试验(用1.75g/kg 无水葡萄糖溶于水作为糖负荷,最大不超过75g)2h血糖≥11.1 mmol/L,(3)有糖尿病的三多一少症状且随机血糖≥11.1 mmol/L,(4)糖化血红蛋白(HbA1c)>6.5%。
第二步:糖尿病分型。
儿童糖尿病中1型糖尿病占89.6%,2型糖尿病仅占7.4%,因此,儿童在糖尿病分型时,首先考虑为1型糖尿病,有如下线索者提示为2型糖尿病:明确的2型糖尿病家族史、肥胖、起病缓慢、症状不明显、发病年龄较大、无需使用胰岛素治疗,或存在和胰岛素抵抗相关的表现,如黑棘皮病、高血压、血脂异常、PCOS等。
儿童青少年1型糖尿病发病现状及血糖管理进展祖丽胡玛尔·日夏提,米热古丽·买买提新疆医科大学第一附属医院儿科,新疆乌鲁木齐830054[摘要]1型糖尿病是严重影响儿童和青少年健康的疾病之一,发病率从世界范围内看呈上升趋势。
儿童和青少年作为特殊群体,其血糖控制与成年人不同,多数1型糖尿病患儿的血糖控制水平不佳,长期血糖控制不佳会导致多种慢性并发症的发生,其在1型糖尿病中的管理面临着挑战。
本文综述了国内外儿童青少年1型糖尿病的发病情况和血糖控制状况,为1型糖尿病患儿的血糖管理提供参考。
[关键词] 1型糖尿病;血糖控制;儿童;青少年[中图分类号] R587.1 [文献标识码] A [文章编号] 1672-4062(2023)06(b)-0194-05 Current Status of Type 1 Diabetes Mellitus in Children and Adolescents and Progress of Blood Glucose ManagementZulihumaer Rixiati , Mireguli MaimaitiDepartment of Pediatrics, the First Affiliated Hospital of Xinjiang Medical University, Urumqi, Xinjiang Uygur Au‐tonomous Region, 830054 China[Abstract] Type 1 diabetes is one of the diseases that seriously affect the health of children and adolescents, and the incidence is on the rise from the world. As a special group, children and adolescents have different glycemic control from adults. Most children with type 1 diabetes have poor glycemic control levels, and poor long-term glycemic con‐trol leads to the development of multiple chronic complications, and their management in type 1 diabetes faces chal‐lenges. This paper reviews the incidence and glycemic control status of type 1 diabetes in children and adolescents at home and abroad, and provides a reference for the glycemic management of children with type 1 diabetes.[Key words] Type 1 diabetes mellitus; Blood glucose control; Children; Adolescents糖尿病是由于胰岛素绝对或相对不足所致的糖、脂肪、蛋白质代谢紊乱症。
糖尿病健康管理的研究进展1. 引言1.1 糖尿病的流行病学特征糖尿病是一种在全球范围内急剧增加的慢性代谢性疾病,主要特征是高血糖水平。
根据世界卫生组织的数据显示,全球超过4亿人口患有糖尿病,而且这一数字还在持续增长。
糖尿病的流行病学特征在不同地区和不同人群中有所差异。
一些普遍的特征包括年龄、遗传、生活方式和环境等因素。
老年人群的糖尿病患病率较高,而儿童和青少年的糖尿病患病率也在上升。
遗传因素在糖尿病发生中也起着重要作用,如果家族中有糖尿病患者,个体患病风险会增加。
生活方式是导致糖尿病流行的一个主要原因。
不健康的饮食习惯、缺乏运动、过度肥胖等因素都会增加患糖尿病的风险。
研究表明,随着生活水平的提高和饮食结构的变化,糖尿病在许多发达国家和地区的患病率也在上升。
糖尿病的流行病学特征多样化,但可以通过控制生活方式、遗传因素和环境因素等对策有效预防和管理疾病。
随着社会发展和科技进步,应该加强对糖尿病的关注,改善糖尿病患者的生活质量,减少疾病对社会和个体造成的影响。
1.2 糖尿病管理的重要性糖尿病是一种严重的慢性疾病,患者需要长期的健康管理来控制血糖水平,预防并发症的发生。
糖尿病管理的重要性不言而喻,它直接关系到患者的生活质量和生命安全。
通过科学合理的管理措施,可以有效延缓疾病进展,减少并发症的风险,提高患者的生活品质。
糖尿病管理包括药物治疗、饮食控制、运动锻炼、血糖监测等多方面内容,需要患者和医护人员共同努力。
及时调整治疗方案、定期复诊监测病情、保持良好的生活习惯等,都是糖尿病管理的关键环节。
研究表明,良好的糖尿病管理可以有效降低并发症的风险,提高生活质量。
尤其是在现代社会生活节奏加快、饮食结构不合理的情况下,正确管理病情显得更加重要。
加强对糖尿病管理的重视,提高患者自我管理能力,促进医护团队的协作,是当前糖尿病防治工作的重要任务。
通过不懈努力,我们相信可以更好地帮助糖尿病患者控制病情,提高生活质量。
2. 正文2.1 糖尿病健康管理的定义糖尿病健康管理的定义涉及对糖尿病患者进行全面的健康评估,制定个性化的治疗方案,监测血糖控制情况,教育患者及其家庭如何正确管理疾病,以及定期进行复查和评估。
儿童和青少年糖尿病的管理大学第一医院犁写在课前的话糖尿病是一组多种病因引起的以慢性血糖增高为特征的代疾病群,原因是由于胰岛素分泌缺陷和(或)胰岛素作用缺陷导致糖、蛋白质、脂肪三大代异常。
通过本课程的学习,我们将明确儿童和青少年糖尿病的管理方法。
糖尿病可分为以下几型: 1 型糖尿病、 2 型糖尿病、妊娠糖尿病及其他特殊类型糖尿病等。
1 型糖尿病好发于儿童和青少年。
我国儿童期糖尿病有 98% 属于 1 型糖尿病。
一、儿童期糖尿病的特点儿童期 1 型糖尿病发病较急,多数患儿可由于感染、情绪激惹或饮食不当等诱因起病。
可表现为多饮、多尿、多食或体重减轻等症状,合称为 1 型糖尿病的“三多一少”症状。
5 岁以下儿童,特别是婴儿多尿、多饮不易被发觉,而是因感冒、发热等应激后诱发糖尿病酮症酸中毒( DKA )才诊断糖尿病。
DKA 是儿童期 1 型糖尿病最严重的急性并发症,多因急性感染、饮食不当、诊治延误等诱发。
儿童期 1 型糖尿病需要终身胰岛素治疗,一旦终止胰岛素治疗则威胁生命。
若胰岛素应用过量则易出现低血糖,所以对于儿童糖尿病来说,胰岛素的调整是非常重要的。
儿童糖尿病在发病过程中常伴有疲乏无力,易感冒、发热、咳嗽,皮肤易感染,阴道常瘙痒,还易患结核病。
晚期可出现白障、视力障碍、视网膜病变,甚至双目失明,还可因糖尿病肾病而导致肾功能衰竭。
患儿还容易出现多种情绪反应,甚至自暴自弃,不配合治疗,自我管理能力差。
总之,儿童期糖尿病除了幼年发病、终身用胰岛素、并发症多等特点外,还因患儿活动量较大、爱玩好动,运动量难以控制,给治疗和护理都带来了一定难度。
二、儿童期糖尿病的综合治疗策略及目标(一)儿童期糖尿病的综合治疗策略对于儿童期糖尿病的治疗,仍然是按照“五驾马车”的经典治疗策略,也就是糖尿病教育、胰岛素治疗、饮食管理、运动治疗和自我监测。
其中,糖尿病教育是核心,强调知识与技能教育和心理社会支持。
综合治疗重点依次为:“胰岛素治疗”、“饮食管理”、“运动治疗”、“自我监测”。
在整个综合治疗过程中应遵循个体化原则,充分考虑患儿的生长发育特点,以及生活习惯。
糖尿病综合治疗“五驾马车”的核心是()A. 饮食管理B. 自我监测C. 糖尿病教育D. 运动治疗正确答案:C解析:“糖尿病教育”强调知识与技能教育和心理社会支持,在糖尿病患者的综合治疗中占有重要地位,因而属于糖尿病综合治疗“五驾马车”的核心。
(二)儿童期糖尿病理想的治疗目标通过治疗,可达到如下的目标:1. 临床症状消失;2. 空腹血糖维持在 6.7 ~ 7.8mmol/L 、餐后 2 小时血糖接近空腹水平、 24 小时尿糖应< 5g 、糖化血红蛋白( HbA1c )< 7% ,最高不超过 9% ;3. 防止或延缓急性及慢性并发症的发生与发展;4. 保持正常的生长和青春期发育;5. 能参加同龄儿童的正常活动。
三、儿童期糖尿病的护理与管理(一)胰岛素使用的指导与护理胰岛素治疗是儿童期糖尿病最重要的治疗,如何正确指导患儿及家长合理使用胰岛素?协助医生依据“方便、少痛苦、保证有效”的原则,共同帮助患儿落实胰岛素治疗方案。
因每日胰岛素剂量个体变异很大,并随时间改变,因而需要定期给予评价。
配合调节剂量,频繁监测血糖或尿糖,不断调节直至达到血糖目标值。
规化使用胰岛素注射装置,按照流程对患儿及家属进行普通胰岛素注射器、胰岛素笔、胰岛素泵等的操作技术指导。
指导患儿和家属勿自行操作胰岛素泵,最大限度地减少血糖变化。
加强置管部位局部皮肤护理与观察,避免感染。
介绍影响胰岛素吸收的因素,包括年龄、脂肪体积、注射剂量、注射部位和深度、运动锻炼、胰岛素浓度和类型及配方、环境温度和体温,及储存方法等。
告知注射时可能出现的问题,如可能出现局部过敏反应、脂肪增生、脂肪萎缩、注射痛、胰岛素渗漏、青紫与出血、气泡等。
关注常用注射部位选择和轮换方法,以及针头重复次使用问题;强调其对胰岛素吸收的影响。
(二)饮食调整与护理因患儿是在生长发育时期,在评估患儿饮食情况的基础上,按照计划饮食原则进行调整,而不是控制饮食;尽量使食谱多样化,避免患儿偏食、过食;尽量少用人工甜味品,因有些甜味品同样含有热量。
同时要注意食物口味宜清淡,不使用增加食欲的调料。
总热量应保证患儿生长发育的需要,计算公式为:每日总热量 =[ 1000+ 年龄╳( 70-100 ) ]kcal 。
3 岁以患者每岁100kcal ,随年龄增长总热量渐减少, 10岁以上者每岁70-80kcal ,青春期女孩为防止肥胖,总热量可减为1000kcal+50kcal/ 岁。
食物的成分为糖类占总热量的 50%-55% ,蛋白质占总热量的 15%-20% ,脂肪占总热量的 30% 。
食物的热量分配每天每餐应基本固定,并按时进餐。
饮食的原则是要保证足够的营养和儿童正常生长发育和日常活动的需要,同时又能维持体质量在正常围。
应该根据患儿年龄和家庭饮食习惯进行适当限制和灵活掌握。
要指导患儿/ 家属食物的换算,以及青菜和水果的正确选择。
定期监测体重,及时了解患儿体重变化。
(三)运动指导与护理运动是儿童正常生长发育所必须的生活容,对糖尿病儿童更为重要。
初诊的糖尿病儿童在糖代紊乱阶段,不宜运动,在 DKA 时更不宜进行任何运动。
运动应在患儿血糖控制良好以后开始,根据患儿年龄、运动能力等个体特点,安排适当的项目。
由于儿童每天的活动量都不同,对于糖尿病儿童运动的主要风险是低血糖,特别是剧烈而持久的运动后,因此,必须平衡好饮食、胰岛素和运动的关系。
应尽可能合理安排每天的运动计划,时间不宜太持久,运动量不要过大,最好每周运动 4-5 次,每次 30-60 分钟,每次运动时间为餐后 30-60 分钟。
运动前适当减少胰岛素用量或运动前后适当加餐,并增加血糖监测频次,防止发生低血糖。
(四)疾病监测与护理疾病监测是糖尿病治疗中的重要环节,其中血糖的监测尤为重要,可根据血糖水平及时调整治疗方案,预防并发症的发生。
血糖监测日记应包括哪些容?应加强糖代水平的监测和整个疾病进程的监测,预防和延缓并发症的发生。
对于糖代水平的监测,如果有条件应每天测血糖 2-4 次,无血糖仪时应每天测 4-8 次尿糖,每 8-12 周测一次糖化血红蛋白。
同时要做好血糖监测日记,记录的容包括测血糖、尿糖的日期、时间及与饮食的关系,血糖、尿糖的结果,注射胰岛素的时间和种类、剂量,以及任何影响血糖的因素,还要记录低血糖症状出现的时间,与药物、进食或运动的关系等。
患儿和家属应了解血糖控制目标,并将血糖结果及时与医护人员进行交流,以利于治疗方案的调整。
除了糖代水平的监测外,还要监测其它指标,如每月测量血压,每 3 个月测体重,每年测 1-2 次尿微量白蛋白、肾功能、血脂及进行眼底检查,同时要观察患儿生长和发育情况。
(五)预防感染房间应经常通风换气,充足,室温度在 22-25 ℃为宜,避免受凉;住院患儿应减少探视人员,避免交叉感染;长期卧床患儿经常采取翻身、拍背、辅助咳痰,必要时吸痰等措施,预防呼吸道感染;对留置导尿管的患儿应注意保持尿道口清洁无菌,以防泌尿系感染。
(六)心理支持与护理医护人员必须对患儿和家属进行进行糖尿病知识的普及和心理教育,使其树立战胜疾病的信心。
要为住院患儿提供整洁的病房,温馨的提示语,消除陌生感。
设立健康教育橱窗、患儿活动室、室电视等,满足患儿的视听需求。
以患儿家庭朋友的身份了解患儿的情绪变化,如每天坚持与患儿交流,提供适合儿童阅读的书籍等,取得患儿的信任与配合。
进行各项基础护理、生活护理护理操作时尊重患儿的人格,语言亲切、态度和蔼、动作轻柔,消除患儿及家长的焦虑、恐惧、紧等情绪。
对于在自我血糖监测、注射胰岛素,以及饮食调整过程中表现较好的患儿,给予积极的鼓励和表扬,让其他患儿向他们学习,使每一位患儿都能提高自我管理的技能,看到疾病控制的效果。
在条件允许的情况下组织糖尿病儿童夏令营,可促进患儿和家长之间的交流。
(七)家庭护理患儿一旦被诊断为糖尿病,就意味着开始新的生活方式,包括饮食调整、注射胰岛素、血糖监测等。
除需要医护人员及亲人的心理支持及鼓励外,更需要专业的帮助与支持,从而使病情得到控制,并建立良好的生活方式。
做好家庭记录,包括饮食、胰岛素用量、血糖,尿糖、尿酮体的检查结果、低血糖事件,以及参加活动等情况,有助于每次门诊复查时医生根据病情变化及早采取治疗措施。
患儿出院后应定期到门诊随访,出院后 1-2 周复诊,若病情稳定,且家庭对治疗技能已掌握后,可每 2-3 个月复诊 1 次。
每次复诊前应进行血糖、 24 h 尿糖和 HbAlc 的测定,以便为医生调整治疗方案提供依据。
对于置泵出院的患儿,为了确保患儿在家中的安全,医护人员应对患儿及家属进行携泵指导。
患儿和家属应严格按照要求操作及观察,出现任何问题应及时与医护人员沟通解决。
(八)DKA 的护理1. 胰岛素抽取剂量要准确:因患儿需要小剂量胰岛素持续静脉输注,应用微量泵严格控制输注速度。
2. 加强脑水肿的护理:患儿应卧床休息,保持安静,头肩部可抬高 15-30 度,有利于静脉回流,避免颅压进一步升高。
3. 密切观察生命体征、意识状态及瞳孔变化:若出现呼吸减慢、心率慢而不规则、瞳孔忽大忽小或不等大等,提示有发生脑疝的可能。
4. 严格饮食管理: DKA 经抢救好转后,为了有助酮症短期纠正应鼓励早期进食,但要定时定量。
要根据患儿年龄及饮食习惯,不断地调整饮食结构提高饮食质量。
5. 皮肤护理:因患儿消瘦,皮肤抵抗力低下,应做到勤擦洗、勤更换、勤按摩,及时给患儿剪指 ( 趾 ) 甲以,免抓伤皮肤。
对于多尿的患儿及时协助排尿,因尿糖刺激会阴部引起疼痛、搔痒不适,应每天用温水清洗局部 2-3 次。
由于目前儿童糖尿病有明显增多的趋势,其首发症状多样,并发症多,加之儿童生理发育特点,因此,在健康教育和护理指导上有更特殊的要求。
护理人员要同时关注患儿及其家属,尊重其生命价值和人格,将专业护理与心理护理有机地结合起来,为他们提供更加细致、全面的护理,使疾病得以有效控制,帮助患儿及其家庭提高生活质量。