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社会工作视角下白血病儿童的社会支持研究一、白血病儿童的社会支持状况1. 社会支持的内涵及作用社会支持是指个体在面临困难时得到的来自社会生活环境中他人或者社会机构的物质和非物质支持，包括情感支持、实质支持和信息支持。
对于白血病儿童及其家庭来说，社会支持可以有效缓解他们的心理压力，提高对疾病的适应能力，促进康复和身心健康的发展。
2. 白血病儿童的社会支持现状目前，我国的白血病儿童在社会支持方面存在一些问题。
由于白血病的治疗费用较高，很多家庭难以承担巨额医疗费用，因此物质支持成为他们急需的帮助。
白血病儿童因治疗需要长期住院，导致家庭成员需要照顾他们，影响了家庭的正常生活和工作，需要外部的实质支持。
由于白血病病情的不确定性和治疗过程的痛苦，家庭成员和患儿都存在着严重的心理压力，需要情感支持和信息支持来应对。
3. 社会工作在弥补社会支持不足方面的作用社会工作从事着关怀、帮助和支持弱势群体的工作，其服务对象包括了一切生活困境中的个人、家庭和社区，具有专业性、针对性和综合性的服务特点。
在白血病儿童的社会支持方面，社会工作可以向儿童和家庭提供物质支持、情感支持、信息支持和实质支持，以协助他们解决生活、治疗和心理上的困难，促进他们获得更好的生存质量。
二、社会工作实践中的对策1. 建立白血病儿童社会服务平台社会工作机构应当以白血病儿童及其家庭为服务对象，建立白血病儿童社会服务平台，通过整合社会资源、提供信息咨询、开展互助活动等方式，为他们提供全方位的社会支持。
2. 提供医疗费用资助和实质支持为缓解白血病患儿家庭的经济压力，社会工作机构可以向他们提供医疗费用资助和各类物品资助，例如提供医药物资、床上用品等。
3. 开展心理辅导和情感支持活动社会工作机构可以组织专业心理辅导师，为白血病儿童及其家庭开展心理辅导和情感支持活动，帮助他们减轻心理压力，增强心理韧性。
4. 围绕白血病儿童开展信息宣传和教育活动社会工作机构可以开展有关白血病的宣传和教育活动，向公众传递关于白血病儿童的正面信息，消除社会对他们的歧视和排斥，为他们创造更好的社会环境。
急性白血病患儿的家庭功能现状及其影响因素
谌静;任小红;田艳珍
【期刊名称】《解放军护理杂志》
【年(卷),期】2013(030)016
【摘要】目的了解急性白血病患儿的家庭功能现状,探讨其影响因素.方法便利选取2009年8月至2010年6月在中南大学湘雅医院、中南大学湘雅二医院和湖南省儿童医院进行住院化疗的220例急性白血病患儿的父母为病例组,同期从湖南省5个地区便利选取205名健康儿童的父母作为对照组,应用<家庭功能评定量表>对两组父母进行调查.结果急性白血病患儿的家庭功能总体及其各维度得分均低于对照组.影响患儿家庭功能的主要因素有是否为独生子女、确诊时间、婚姻状况.结论医护人员应该重视家庭功能知识的学习,了解急性白血病患儿家庭存在的共性问题,注意分析个性问题,有针对性地对患儿家长进行教育.
【总页数】4页(P15-18)
【作者】谌静;任小红;田艳珍
【作者单位】中南大学湘雅医院43病室,湖南,长沙,410008;中南大学,护理学院,湖南,长沙,410000;株洲市第一医院,心内科,湖南,株洲,412000
【正文语种】中文
【中图分类】R733.7
【相关文献】
1.白血病患儿父母家庭功能和生存质量的相关性研究 [J], 廖玉玲
2.信息和情感支持对急性白血病患儿家庭功能的影响 [J], 田艳珍;任小红;谌静
3.信息和情感支持对急性白血病患儿家庭功能的影响 [J], 田艳珍;任小红;谌静
4.白血病患儿照护者希望水平与心理弹性及家庭功能的相关性分析 [J], 赵方
5.PDCA护理模式对白血病患儿家长家庭功能及情绪状态的影响 [J], 王明秀;柯美桃
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社会工作视角下白血病儿童的社会支持研究白血病是一种儿童常见的恶性肿瘤，它的发病率在所有儿童恶性肿瘤中占有相当大的比例。
白血病非常危险，需要长期、复杂的治疗过程，对整个家庭和社会都会产生相当大的压力和负担。
社会工作是一门专门关注社会问题解决和社会支持提供的学科，因此对于白血病儿童的社会支持研究具有重要意义。
本文将从社会工作的视角出发，分析白血病儿童的社会支持情况，并提出相应的建议和措施。
一、白血病儿童的社会支持现状1.1 家庭社会支持白血病儿童通常需要长期住院治疗，治疗期间家庭社会支持起着至关重要的作用。
许多家庭在面对白血病的巨大压力下往往感到力不从心，需要社会工作者的关爱和帮助。
在家庭社会支持方面，社会工作者可以通过提供儿童照护、家庭支持、心理咨询等服务来减轻家庭的负担，提高家庭的抗压能力。
白血病儿童在治疗期间往往无法像其他孩子一样正常上学。
学校社会支持对于他们的成长和心理健康至关重要。
当前学校社会支持机制还存在一些不足，很多学校对于白血病儿童的特殊需求了解不足，缺乏相关的支持措施。
社会工作者可以与学校协商，提出相应的支持方案，保障白血病儿童的教育权益。
医疗机构是白血病儿童治疗的主要场所，医疗机构社会支持对于提高治疗效果和提升患儿心理健康非常重要。
目前一些医疗机构对于社会支持的重视程度还不够，很多患儿和家庭需要更多的帮助和关爱。
社会工作者可以与医疗机构合作，提供心理咨询、康复训练、情感支持等服务，提高患儿的治疗信心和抗压能力。
2.1 心理支持白血病儿童在治疗期间常常感到恐惧、焦虑、抑郁等负面情绪，需要及时的心理支持。
社会工作者可以通过与患儿和家庭成员的交流，了解他们的心理需求，提供相应的心理咨询和支持，让他们在治疗过程中保持积极乐观的心态。
由于白血病治疗周期长、费用高，很多家庭在面对高昂的医疗费用压力时感到无力承担。
社会工作者可以通过社会福利、慈善捐助等渠道为这些家庭提供经济支持，减轻他们的负担，让患儿得到更好的治疗和护理。
白血病患者的家庭经济负担和应对策略白血病是一种常见的恶性肿瘤，患者常常需要长期治疗和护理，这对患者和他们的家庭来说是巨大的经济负担。
本文将探讨白血病患者家庭面临的经济问题，并提供一些有效的应对策略。
一、白血病患者家庭经济负担的原因白血病的治疗长期而复杂，主要包括化疗、放疗、手术和骨髓移植等。
这些治疗费用高昂，对于大多数家庭来说是无法承受的。
除此之外，白血病患者需要购买高价药物、定期进行检查以及承担高昂的住院费用，这些都会给家庭带来巨大的经济压力。
二、白血病患者家庭经济负担的影响1. 财务困境：白血病患者的治疗费用高昂，很多家庭不得不耗尽积蓄、卖掉资产甚至借贷来支付医疗费用。
这将给家庭的财务状况带来严重的负面影响，甚至导致破产。
2. 生活质量下降：家庭经济负担过重将导致生活质量下降。
由于医疗费用巨大，家庭可能无法支付正常的生活开支，导致衣食住行等基本需求无法得到满足，影响患者和家属的正常生活。
3. 心理压力增加：家庭经济负担沉重会增加白血病患者和其家属的心理压力，他们可能会面临着无法承受的焦虑、恐惧和绝望，这对他们的身心健康造成进一步的负面影响。
三、应对策略1. 医保政策的合理利用：白血病患者家庭可以合理利用医保政策，了解相关规定和报销比例，尽量减轻自身经济负担。
同时，可以与医生和医院协商寻求更优惠的价格和付款方式。
2. 寻求社会资助：白血病患者家庭可以积极寻求社会各类资助和援助，如慈善机构、社会团体、爱心基金会等，他们提供的经济援助和物资支持可以在一定程度上缓解家庭经济压力。
3. 精简生活开支：家庭可以试着调整生活方式，精简开支。
通过合理规划购物、烹饪、交通等方面的支出，减少浪费，节省开支。
4. 引进家庭成员劳动力：白血病患者家庭可以考虑引进其他家庭成员的劳动力，以增加家庭收入，缓解经济压力。
家庭成员可以寻找合适的兼职工作，或者发展家庭小型经济项目。
5. 建立适当的保险措施：白血病患者家庭可以考虑购买重疾险和医疗保险，以减轻日后可能出现的医疗费用压力。
儿童急性白血病患者家庭负担调查任益炯;季庆英;张佳妮;张录法;李欣【摘要】目的：从直接成本、间接成本两方面估算儿童急性白血病患儿的负担，为提高白血病患儿的医疗保障提供决策依据和经济学基础。
方法从病史数据库中获取直接医疗成本数据；以问卷调查的方式获取直接非医疗成本和间接成本数据，然后进行统计分析。
结果从第一次就诊到完成治疗疗程期间患儿家庭所产生的平均成本达到222800．67元；其中直接医疗成本占到总成本的51．67％，紧随其后的是间接成本，为27．85％，直接非医疗成本大约占总成本的20．48％。
结论儿童白血病对家庭的经济负担不容小觑。
首先要完善医疗保障和医疗救助等政策。
其次，建议增设患儿父母的特殊病假制度，减少因父母工作收入降低而对家庭的间接经济冲击；再次，引入医务社工发挥其资源转介的优势。
%Purpose The aim of this study was to identify the disease -related burden of families with children with Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL) including its direct and indirect costs , in order to provide ref-erences to medical insurance policy -makers.Methods Through a comprehensive review of Shanghai Children 's Medical Center(SCMC) database, we were able to get the data of the direct medical expenses of families with chil -dren with ALL.In addition, a self -administrated questionnaire was distributed to the target population to gather information of the direct non -medical expenses and indirect costs .Data were analyzed by using statistical analysis method.Results The average costs of a family with children with ALL are 222,800.67 CNY, which consists of 51.67% direct medical expenses, 27.85% indirect costs, and 20.48% direct non -medical expenses, throughout the entire treatmentprocess.Conclusions ALL pediatric patients and their families will suffer great financial bur -den, and more work has to be done.Firstly, policy -makers need to refine the medical insurance and assistance system; secondly, recommendations for easing the disease -related burden of families with children with ALL are offered in this study;thirdly,medical social workers have to play a bigger role in supporting the target population .【期刊名称】《解放军医院管理杂志》【年(卷),期】2015(000)001【总页数】3页(P19-21)【关键词】儿童;急性白血病;疾病负担【作者】任益炯;季庆英;张佳妮;张录法;李欣【作者单位】上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127;上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127;上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海 200127;上海交通大学国际与公共事务学院，上海 200030;上海交通大学安泰经济管理学院，上海 200030【正文语种】中文【中图分类】R197.32任益炯1，季庆英1，张佳妮1，张录法2，李欣3(1．上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，上海200127; 2．上海交通大学国际与公共事务学院，上海200030;3．上海交通大学安泰经济管理学院，上海200030)Hosp Admin J Chin PLA，2015，22(1) :19－21．使有限的卫生资源得到合理的配置与利用是世界各国卫生政策决策者面临的重要任务与重大挑战。
未成年人患白血病
《未成年人患白血病：家庭、社会和医疗的挑战》
近年来，白血病在未成年人中的发病率逐渐增加，给患者及其家庭带来了巨大的心理、经济和社会压力。
未成年人患白血病不仅是医疗领域的挑战，同时也涉及家庭和社会层面的问题。
首先，在家庭层面，未成年人患白血病给家庭带来沉重的经济负担。
白血病的治疗费用巨大，而且患者需要长期的治疗和护理。
这不仅需要家庭承担巨大的医疗费用，还会影响成年人的工作和生活。
同时，白血病的治疗过程漫长而痛苦，家庭成员需要付出更多的心理和精神支持，尤其是父母需要在工作和照顾患病子女之间做出艰难的选择。
其次，在社会层面，未成年人患白血病也带来了很多挑战。
社会对白血病患者的理解和支持仍然不足，很多患者在学校和社会中受到歧视和排斥。
大部分患者需要长期住院和治疗，这使得他们与同龄人有着巨大的差异，很难融入正常的学习和生活。
这不仅影响了患者的学习和发展，也增加了患者及其家庭的心理负担。
最后，在医疗层面，未成年人患白血病也面临着很多挑战。
白血病的治疗需要综合治疗，包括化疗、放疗和造血干细胞移植等，这对患者的身体和心理都是一种严重的折磨。
同时，由于患者的年龄较小，他们的身体对治疗的耐受性较低，同时治疗的副作用也会对他们的生长和发育造成一定的影响。
总的来说，未成年人患白血病是一个综合性的问题，需要家庭、社会和医疗三方共同努力。
家庭需要给予患者更多的关爱和支持，社会需要提升对白血病患者的理解和支持，医疗部门需要不断完善对未成年人白血病患者的治疗方案和护理措施。
希望未成年人白血病患者能够早日康复，重新回到正常的学习和生活中。
中国贫困白血病儿童生存状况调查报告引言白血病是一种严重威胁儿童生命的疾病。
然而，在中国，由于社会及经济原因，许多贫困家庭的白血病患儿无法得到及时救治和适当的关注。
本文将对中国贫困白血病儿童的生存状况进行调查与分析，旨在引起社会的关注并促进相关政策的改善。
1. 贫困家庭的白血病患儿白血病患儿所在的家庭往往由于经济困难而无法为他们提供基本的医疗和营养支持。
据调查，这些家庭中有近九成生活在农村地区，他们依靠农田劳作为生计，收入微薄，甚至有时连基本的温饱都难以保障。
因此，在贫困家庭中，白血病患儿的健康状况常常被忽视。
2. 受限制的医疗资源在中国农村地区，医疗资源的不均衡分布给贫困白血病患儿的救治带来了巨大的困难。
白血病是一种需要长期治疗和监护的疾病，然而，大部分农村地区的医院没有足够的专业医护人员和先进设备来应对这一需求。
此外，由于经济问题，不少贫困家庭无法承担白血病治疗的高昂费用。
白血病的治疗是一项长期而昂贵的过程，主要包括药物治疗和骨髓移植。
贫困家庭往往倾尽所有也难以满足这些费用，即便能够筹集到一部分资金，手术过程中的并发症和后续的康复也将给他们带来沉重的负担。
3. 缺乏心理支持白血病是一种残酷而痛苦的疾病，对患儿的心理和精神健康造成了巨大的冲击。
尤其是在贫困家庭中，由于缺乏心理支持的条件，这些孩子们常常感到内心彷徨和孤立。
在白血病治疗期间，他们需要更多的情感关怀和鼓励，以帮助他们更好地应对疾病。
4. 社会的责任贫困白血病患儿的生存状况调查让我们意识到，救助这些孩子们是全社会的责任。
政府应加强对农村地区医疗资源的配置和投入，并建立起可以有效救助贫困人口的制度。
同时，医疗机构与志愿者组织应加强合作，提供专业的医疗和心理支持。
此外，互联网技术在这方面可以发挥重要作用。
通过建立在线捐款平台和信息共享平台，可以为贫困白血病患儿提供更广泛的帮助。
人们可以通过互联网了解到更多的家庭和个人的需求，提供资金和支持，为白血病患儿的生存与康复贡献自己的力量。
社会工作视角下白血病儿童的社会支持研究白血病儿童和他们的家庭需要社会支持来应对疾病的心理困境。
在患病初期，儿童和家庭可能面临着巨大的心理冲击和焦虑，甚至出现抑郁症状。
社会工作师可以通过提供心理疏导、倾听和支持等方式，帮助他们减轻压力，增强心理适应能力。
社会工作师还可以通过建立支持小组、组织康复活动等方式，提供儿童之间和家庭之间的互助支持，让他们感受到他人的关心和支持，增强他们的社会支持网。
社会工作的视角下，白血病儿童和他们的家庭还需要社会支持来应对经济困境。
白血病的治疗费用通常较高并且持续时间较长，对于一些家庭来说可能会造成沉重的经济负担。
社会工作师可以通过为他们提供经济援助、协助申请医疗救助等方式，缓解他们的经济压力。
社会工作师还可以促进社会资源的调配和公益组织的参与，为儿童和家庭提供更多的帮助。
社会工作的视角下，白血病儿童和他们的家庭还需要社会支持来应对学校和社会环境中的困境。
儿童在治疗期间可能需要长时间离开学校，导致他们的学业进度滞后，甚至引发同龄人之间的隔离和排斥。
社会工作师可以与学校和教师合作，制定个性化的教育计划，帮助白血病儿童适应学校生活，保证他们的学习权益。
社会工作师还可以协调社区资源和社会支持机构的参与，提供儿童在家庭和社区中的各种服务，促进他们的社会融入。
从社会工作的视角出发，白血病儿童和他们的家庭需要不同形式的社会支持来应对疾病带来的各种困境。
社会工作师可以通过提供心理支持、经济援助、教育支持等方式，帮助他们减轻病痛和困境，增强他们的社会支持系统。
未来的研究可以进一步探讨白血病儿童和他们家庭需要的具体社会支持方式，为社会工作实践提供更多的指导和借鉴。
中国贫困白血病儿童生存状况调查报告摘要：本报告旨在对中国贫困白血病儿童的生存状况进行调查分析，以对相关问题进行深入了解。
通过对医疗资源、教育机会、社会关爱等方面的调查，揭示贫困白血病儿童在中国的生存困境，并探讨可能的解决办法。
一、引言白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，其治疗难度大、费用高，对于贫困家庭来说更是雪上加霜。
近年来，中国政府及相关慈善组织积极投入对贫困白血病儿童的援助工作，然而，问题的根源仍然存在。
因此，本调查报告将重点关注中国贫困白血病儿童的生存状况，并提出可行的解决方案。
二、医疗资源中国各地贫困地区医疗资源严重不足，医疗设施和技术条件有限，在白血病治疗方面更是如此。
调查发现，贫困家庭面临着以下困境：1. 缺乏投入：医疗机构缺乏足够的经费和设备，无法提供高质量的治疗服务。
2. 交通不便：与城市相比，贫困地区交通条件差，前往医院就医不便，经济拮据的家庭无力承担高额交通费用。
3. 医疗知识匮乏：部分贫困家庭对白血病治疗缺乏了解，错过了早期诊断和治疗的最佳时机。
针对以上问题，建议政府加大医疗资源的投入，改善设备和技术条件，提高医疗水平。
同时，应加强对贫困地区的医疗知识普及，提高白血病早期诊断和治疗的覆盖率。
三、教育机会贫困白血病儿童由于疾病的原因，常常无法如常上学，错过了正常的学习机会。
调查发现：1. 缺乏教育资源：贫困地区的学校资源有限，无法提供与城市学校相媲美的教育条件。
2. 学习环境恶劣：贫困家庭居住环境差，幼儿园或学校条件差，缺少良好的学习氛围。
3. 筛选机制不完善：部分学校对白血病儿童的教育机会缺乏保障，存在歧视现象。
为改善贫困白血病儿童的教育机会，建议政府加大对贫困地区教育资源的投入，改善学校条件，提高教师培训质量。
同时，应建立完善的筛选机制，确保贫困白血病儿童能够享受平等的教育机会。
四、社会关爱白血病儿童需要来自社会的关怀和支持，而贫困家庭面临许多困境，导致社会关爱不足。
调查发现：1. 经济困难：白血病治疗费用高，贫困家庭难以承担高昂的医疗费用。
慢性粒细胞白血病患者家庭支持状况调查及与生存质量的相关性目的探討慢性粒细胞白血病患者中的家庭支持状况以及与患者生存质量的关联性。
方法选择2014年1月—2016年1月在该院明确诊断的48例慢性粒细胞白血病患者作为研究对象，对48例患者和其家庭进行常规资料问卷调查、家庭支持量表调查以及WHO的生存质量测定量表调查（World Health Organization quality of life bref questionnaires，WHO QQL-BREE），并对家庭支持以及患者生存质量之间的关系进行分析。
结果在所有参与的48例患者中，无一例脱落研究，共有31例患者的家庭属于高支持水平，所占比例是64.58%，另剩余17例患者的家庭属于低支持水平，所占比例是35.42%。
根据家庭支持情况分为两组，其中高支持家庭组患者的总体生存质量评分（82.86±12.24）分，明显高于低支持家庭组患者的（67.67±12.28）分，两组差异有统计学意义（P＜0.05）；同时高支持家庭组患者在心理领域、生理领域、社会关系、环境4个领域的得分也较低支持家庭组明显要高（P＜0.05）。
结论通过研究相关研究可知，对于慢性粒细胞白血病患者，其家庭支持状况和患者的生存质量是息息相关的，患者家庭支持高能够有效地提高患者的生存质量，帮组患者在各个领域建立信心。
标签：慢性粒细胞白血病；家庭支持；生存质量；相关性Family Support Status of Patients with Chronic Myelogenous Leukemia and Its Correlation with Quality of LifeLIU Cui-hongHematology Department，Heze Municipal Hospital，Heze，Shandong Province，274000 China[Abstract] Objective This paper tries to investigate the family support status and the correlation with the quality of life in patients with chronic myeloid leukemia （CML）. Methods 48 cases of chronic myelogenous leukemia patients during January 2014 to January 2016 were selected as the research objects，48 cases of patients and their families for routine data questionnaire，family support questionnaire and World Health Organization quality of life BREF questionnaires survey （WHO QQL-BREE），and the relationship between family support and life quality of the patients were analyzed. Results In all 48 cases，no cases of loss，a total of 31 cases of patients with family belonged to the high level of support，the proportion was 64.58%，the other remaining family of 17 patients belonging to the low level of support，the proportion was 35.42%. According to the family support，the cases were divided into two groups，the overall quality of life score of patients in high support family group（82.86±12.24）points was significantly higher than that in low support family group（67.67±12.28）points，the difference between the two groups was statistically significant（P＜0.05）. At the same time，high support family group patients in the psychological field，physical field，social relations，environmental four areas score were also higher than low support family group significantly（P＜0.05）. Conclusion Through the study of relevant research shows that for patients with chronic myeloid leukemia，the family support status and patient quality of life are closely related to patients with high family support，which can effectively improve the quality of life of patients，help patients in all areas to build confidence.[Key words] Chronic myelogenous leukemia；Family support；Quality of life；Correlation慢性粒细胞白血病是临床常见的血液恶性肿瘤，根据病程可以分为3个时期，分别是慢性期、加速期以及急变期。
贫困⽩⾎病⼉童⽣存报告2019-07-05志愿者李⽂闻见到刘燕时，三⼗岁不到的刘，头发已经花⽩。
可以说，从知道⼥⼉患上⽩⾎病的那⼀刻起，刘燕的⼼就迅速衰⽼了。
刘燕和丈夫最终决定，卖掉家⾥的三层⼩楼，以筹医药费。
然⽽，农村房⼦卖不了⼏个钱，刘燕和丈夫外出打⼯，寄⼈篱下，不分昼夜拼命⼲活，不到⼀年，给⼥⼉治病陆续花费了20万元，外债⽋了⼗七⼋万。
病没有起⾊，苦⽇⼦似乎没有尽头，但刘燕想着，⼥⼉这么乖巧，这么聪明，不能不给她治病。
⽩⾎病已⾮不治之症。
通过化疗、造⾎⼲细胞移植等⽅式，80%～90% 可以缓解，60%～70%可以治愈。
然⽽，⽩⾎病治疗周期长，⼀般需要2～3年，治疗费⽤10万～30 万，⾻髓移植费⽤30万～100万，且在此期间的任何闪失都可能导致复发。
四处求告借贷⽆果，卖房卖物，最终家长沦为乞讨者的也不乏案例。
像刘燕⼀样，眼下，在中国农村，⽣活着这样⼀群失望⼜抱有希望的家庭。
近年来，随着农村⽩⾎病患⼉数量激增，许多家庭陷⼊焦灼。
贫困⽩⾎病患⼉的家庭有怎样的实际需求？近⽇，中国青年政治学院青少年研究院课题组，完成了⾸份针对中国贫困⽩⾎病⼉童⽣存状况的调研报告。
该调研针对全国31个省区市，历时3个⽉。
在调查中，患⼉样本数为1229个，其中75. 14%来⾃农村。
“调研数据显⽰，⽩⾎病⼉童家庭平均负债超过14万元，过半家庭的报销⽐例不到⼀半，近四成受调查家庭未接受过慈善机构资助。
”项⽬总负责⼈、中国青年政治学院青少年研究院教授陈涛告诉《望东⽅周刊》，尽管国家医疗保障制度建设快速推进，但体制性的⽀持⽹络对⽩⾎病患⼉家庭的⽀持作⽤仍显不⾜。
近七成患⼉没法完成移植⼿术红底⿊字的纸箱上写着“⽩⾎病”三个⼤字，在李槐家局促的空间⾥异常显眼。
这纸箱是最重要的物什，每天都要伴着李槐去街头乞讨。
⾃从⼩⼥⼉患了⽩⾎病，家⾥能买的全部都卖光了，两亩七分地卖掉后，他已经⾛投⽆路了。
李槐跪在路边乞讨，⼏天能讨到三四百块钱，差不多够⼥⼉住院两周的钱了。
急性淋巴细胞白血病患儿父母养育倦怠现状及影响因素
蔡凤银;蔡瑞卿;黄海英;孟江南;李婷;伍艳鹏;何礼勤
【期刊名称】《护理学杂志》
【年(卷),期】2024(39)6
【摘要】目的探讨急性淋巴细胞白血病患儿父母养育倦怠现状及影响因素,为临床针对性护理干预提供参考。
方法采用一般资料问卷、养育倦怠评估量表、疾病不确定感量表和领悟社会支持量表对广州市4所三级甲等医院收治的259例急性淋巴细胞白血病患儿的父母进行调查。
结果患儿父母养育倦怠得分为(90.19±14.25)分;患儿疾病严重程度、与患儿关系、家庭人均月收入、疾病不确定感总分、领悟社会支持总分是养育倦怠的主要影响因素(均P<0.05),可解释总变异的50.9%。
结论急性淋巴细胞白血病患儿父母存在养育倦怠,给予患儿疾病严重程度高、患儿母亲、家庭人均月收入低的患儿父母更多关注,降低其疾病不确定感并提高其领悟社会支持水平,从而降低其养育倦怠水平。
【总页数】4页(P54-57)
【作者】蔡凤银;蔡瑞卿;黄海英;孟江南;李婷;伍艳鹏;何礼勤
【作者单位】广州医科大学附属第五医院儿童肿瘤科;中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤科;广州市妇女儿童医疗中心血液肿瘤科;南方医科大学南方医院儿科
【正文语种】中文
【中图分类】R473.72
【相关文献】
1.成都地区急性淋巴细胞白血病患儿父母心理弹性现状及其影响因素
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·论 著·白血病患儿家庭充权现状调查吴媚斯１，周芬１＊，管萍１，张冰花１，陆红２摘要：目的探讨白血病患儿家庭充权现状及其与家长自我效能、心理不良情绪等影响因素的关系。
方法采用家庭充权量表及其他量表对１２５名白血病患儿家长进行调查。
结果白血病患儿家庭充权条目平均分最高的３项属于家庭和服务维度，最低的３项属于社区／政策维度。
充权总分与照顾者自我效能、抑郁水平、家庭月总收入水平、患儿化疗时间等密切相关（Ｐ＜０．０５，Ｐ＜０．０１）。
结论提高家庭充权应重视社区／政策层面这一薄弱环节，调整照顾者不良心理情绪，自我效能感也影响其充权水平的提升。
关键词：白血病； 家庭； 家长； 充权； 焦虑； 抑郁； 自我效能中图分类号：Ｒ４７３．７２ 文献标识码：Ａ 文章编号：１００１－４１５２（２０１２）１５－０００９－０３ ＤＯＩ：１０．３８７０／ｈｌｘｚｚ．２０１２．１５．００９Ｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｉｏｎ ｏｎ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ ａｍｏｎｇ ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａ∥Ｗｕ Ｍｅｉｓｉ，Ｚｈｏｕ Ｆｅｎ，Ｇｕａｎ Ｐｉｎｇ，Ｚｈａｎｇ Ｂｉｎｇｈｕａ，Ｌｕ Ｈｏｎｇ∥（Ｄｅｐａｒｔｍｅｎｔ ｏｆ Ｈｅｍａｔｏｌｏｇｉｃａｌ Ｍａｌｉｇｎａｎｃｙ，Ｓｈａｎｇｈａｉ Ｃｈｉｌｄｒｅｎ′ｓ Ｍｅｄｉｃａｌ Ｃｅｎｔｅｒ Ａｆｆｉｌｉａｔｅｄ ｔｏ Ｓｈａｎｇｈａｉ ＪｉａｏｔｏｎｇＵｎｉｖｅｒｓｉｔｙ，Ｓｈａｎｇｈａｉ ２００１２７，Ｃｈｉｎａ）Ａｂｓｔｒａｃｔ：Ｏｂｊｅｃｔｉｖｅ Ｔｏ ｅｘａｍｉｎｅ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ ａｍｏｎｇ ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａ，ａｎｄ ｔｏ ａｎａｌｙｚｅ ｔｈｅ ｒｅｌａｔｉｏｎｓｈｉｐ ｂｅ－ｔｗｅｅｎ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ｐａｒｅｎｔｓ′ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ ａｎｄ ｍｅｎｔａｌ ｄｉｓｏｒｄｅｒｓ．Ｍｅｔｈｏｄｓ Ａ ｔｏｔａｌ ｏｆ １２５ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａｗｅｒｅ ｉｎｖｅｓｔｉｇａｔｅｄ ｂｙ ｕｓｉｎｇ ｔｈｅ Ｆａｍｉｌｙ Ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ Ｓｃａｌｅ（ＦＥＳ），ｔｈｅ Ｇｅｎｅｒａｌ Ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ Ｓｃａｌｅ，ｔｈｅ Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ａｎｘｉｅｔｙ Ｓｃａｌｅ，ａｎｄ ｔｈｅ Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ Ｓｃａｌｅ．Ｒｅｓｕｌｔｓ Ｔｈｒｅｅ ｉｔｅｍｓ ｗｉｔｈ ｈｉｇｈｅｓｔ ｓｃｏｒｅｓ ｂｅｌｏｎｇｅｄ ｔｏ ｔｈｅ ｓｕｂｓｃａｌｅｓ ｏｆ‘ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ’ａｎｄ‘ｓｅｒｖｉｃｅ ｓｙｓｔｅｍ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ’，ｗｈｉｌｅ ３ｉｔｅｍｓ ｗｉｔｈ ｌｏｗｅｓｔ ｓｃｏｒｅｓ ｗｅｒｅ ｉｎ ｔｈｅ ｓｕｂｓｃａｌｅ ｏｆ‘ｃｏｍｍｕｎｉｔｙ／ｐｏｌｉｔｉｃａｌ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ’．Ｔｈｅ ｔｏｔａｌ ＦＥＳ ｓｃｏｒｅ ｗａｓ ｃｏｒｒｅｌａｔｅｄ ｗｉｔｈ ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ，ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ，ｆａｍｉｌｙ ｉｎｃｏｍｅ，ａｎｄ ｌｅｎｇｔｈ ｏｆ ｃｈｅｍｏｔｈｅｒａｐｙ（Ｐ＜０．０５，Ｐ＜０．０１）．ＣｏｎｃｌｕｓｉｏｎＩｎ ｏｒｄｅｒ ｔｏ ｉｍｐｒｏｖｅ ｆａｍｉｌｙ ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ ｏｆ ｐａｒｅｎｔｓ ｏｆ ｃｈｉｌｄｒｅｎ ｗｉｔｈ ｌｅｕｋｅｍｉａ，ｗｅ ｓｈｏｕｌｄ ｐａｙ ａｔｔｅｎｔｉｏｎ ｔｏ ｃｏｍ－ｍｕｎｉｔｙ／ｐｏｌｉｔｉｃａｌ ａｓｐｅｃｔ，ａｄｊｕｓｔ ｐａｒｅｎｔｓ′ｎｅｇａｔｉｖｅ ｍｏｏｄｓ，ａｎｄ ｉｍｐｒｏｖｅ ｔｈｅｉｒ ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ．Ｋｅｙ ｗｏｒｄｓ：ｌｅｕｋｅｍｉａ； ｆａｍｉｌｙ； ｐａｒｅｎｔｓ； ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ； ａｎｘｉｅｔｙ； ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ； ｓｅｌｆ－ｅｆｆｉｃａｃｙ作者单位：上海交通大学附属上海儿童医学中心１．血液肿瘤科２．护理部（上海，２００１２７）吴媚斯：女，硕士，主管护师；＊通信作者：周芬科研项目：上海儿童医学中心院级基金资助项目（ＳＣＭＣ－ＹＪＪ－０９０１－０１）收稿：２０１２－０４－０３；修回：２０１２－０４－３０ 健康领域将充权（Ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ）定义为“人们获得更多健康相关决策及行为的控制能力的过程”，对于临床护理而言，充权是“一个发掘、提升、促进患者去获取‘满足自我需求’能力的过程”［１］。
充权也常常被译为“赋权”、“授权”等，这一概念在国外目前被广泛应用于慢性疾病患者的健康教育、社区心理干预、健康促进和临床护理等工作中［２］。
良好的家庭充权有助于增加家庭照顾能力，减少照顾者的应对无力，增进家庭凝聚力，提高患者及其家庭良好应对，促进医疗服务水平的提升［１］。
白血病患儿全部化疗方案持续２．５～３．０年，家庭在对患儿提供身心照顾和生活质量方面起着不可替代的作用。
２０１１年２～６月，笔者对白血病患儿家庭充权现状进行调查，并分析家庭充权与家长自我效能、心理不良情绪以及其他影响因素的关系，结果报告如下。
１ 对象与方法１．１ 对象 采取目的取样法在上海儿童医学中心血液肿瘤科选取１２５名白血病患儿的父亲或母亲，排除离异家庭。
患儿年龄４～１５（８．２６±３．２１）岁；家长年龄２６～６０（３５．７１±５．２７）岁。
化疗时间（患儿从初次开始化疗时间起，至本次调查时间为止）１～９０７（１７３．２３±５６．７２）ｄ。
患儿及家长一般资料见表１。
表１ 患儿及家长一般资料（ｎ＝１２５）项目 类别 人／例数构成比（％）家长父亲５５ ４４．００母亲７０ ５６．００家长文化程度小学及以下７ ５．６０初中４８ ３８．４０高中或中专３４ ２７．２０大专８ ６．４０本科及以上２３ １８．４０家庭月总收入＜２０００ ３４ ２７．２０（元）２０００～４３ ３４．４０４０００～１１ ８．８０６０００～７ ５．６０８０００～１９ １５．２０≥１００００ ７ ５．６０患儿疾病类型急性淋巴细胞性白血病８９ ７１．２０急性非淋巴细胞性白血病３６ ２８．８０患儿性别男８０ ６４．００女４５ ３６．００ 注：家长文化程度中５例（４．０％）缺失；家庭月总收入４例（３．２％）缺失。
１．２ 方法１．２．１ 调查工具 ①家庭充权量表（Ｆａｍｉｌｙ Ｅｍ－ｐｏｗｅｒｍｅｎｔ Ｓｃａｌｅ，ＦＥＳ）［３］：包括“家庭”（Ｆａｍｉｌｙ Ｅｍ－ｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ＦＥ）（１２题）、“服务”（Ｓｅｒｖｉｃｅ ＳｙｓｔｅｍＥｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ＳＳＥ）（１２题）和“社区／政策”（Ｃｏｍ－ｍｕｎｉｔｙ／ｐｏｌｉｔｉｃａｌ Ｅｍｐｏｗｅｒｍｅｎｔ，ＣＰＥ）（１０题）３个维度，中文版量表的信度为０．８７～０．８８［４］。
每题从“完全不符合”（１分）到“非常符合”（５分）有５个评分尺·９·护理学杂志２０１２年８月第２７卷第１５期（综合版）度，总分越高表示充权程度越高。
ＦＥ维度表示家长在控制日常生活中各种情况的水平；ＳＳＥ维度表示家庭与儿童所处服务体系之间的配合程度；ＣＰＥ维度表示社区或大环境对家庭患儿提供服务水平的提升过程所做努力或支持性行动。
此总量表在本研究中内在一致性信度为０．８４９，分量表的信度为０．５８８～０．７３５。
②一般自我效能量表（Ｇｅｎｅｒａｌ Ｓｅｌｆ－ＥｆｆｉｃａｃｙＳｃａｌｅ，ＧＳＥ）［５］：ＧＳＥ包括１０个条目，采用“１～４”４级评分，总分１０～４０分，得分越高，表明自我效能越高。
此量表在本研究中内在一致性信度为０．９０１。
③焦虑自评量表（Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ａｎｘｉｅｔｙ Ｓｃａｌｅ，ＳＡＳ）和抑郁自评量表（Ｓｅｌｆ－ｒａｔｉｎｇ Ｄｅｐｒｅｓｓｉｏｎ Ｓｃａｌｅ，ＳＤＳ）［６］：分别包括２０个项目，为４级评分的自评量表，信效度已得到国内外广泛证实。
１．２．２ 调查方法 由２名受训护理人员向患儿家长说明调查目的和意义，经家长同意后以不记名方式调查，当场发放收回，发出问卷１３０份，回收有效问卷１２５份，有效回收率９６．１５％。
同时收集患儿疾病治疗相关资料，包括患儿年龄、性别、病种、诊断时间等。
１．２．３ 统计学方法 数据进行相关性分析、统计描述，检验水准α＝０．０５。
２ 结果２．１ 白血病患儿家庭充权各维度得分 ＦＥＳ总分１３０．４２±１４．９１，ＦＥ为４８．１４±５．１１，ＳＳＥ为４６．５４±６．２５，ＣＰＥ为３５．４７±５．７３。
ＦＥＳ各维度条目得分见表２。
表２ ＦＥＳ各维度条目得分珚ｘ±ｓ维度条目 得分ＦＥ ２处理孩子的问题３．６６±０．８８４帮助孩子成长发展４．０９±０．９４７当孩子发生问题时能解决４．０２±０．８４９掌控家庭生活３．９８±１．０７１６获取资讯来加深了解孩子４．０２±０．８５２１与孩子一起解决问题４．２８±０．８９２６解决家庭问题时会寻求协助４．０２±１．１２２７会学习新方法来帮助孩子成长与发展４．５３±０．６１２９会从不同角度来处理孩子的事情４．００±０．９７３１面对孩子问题时会自己做决定并解决３．７５±１．０５３３清楚孩子的困扰３．９４±０．８６３４觉得自己是好父母３．８３±０．７３ＳＳＥ １决定孩子接受的服务４．０９±１．０４５当孩子接受的服务不足时采取措施３．７９±０．９３６确定服务人员知道孩子需要的服务３．５５±０．９９１１能决定哪些服务能符合孩子需求３．８５±０．９１１２与服务人员共同决定孩子所需的服务４．２３±０．９５１３与服务人员保持联络４．２１±０．７８１８决定所需服务时，自己和专家的意见都重要３．９２±１．２１１９告诉专家可提供给孩子的服务３．３６±１．１６２３知道孩子需要的服务３．８９±０．９３２８会主动寻求孩子或家庭所需要的服务４．２１±０．９９３０了解有关服务系统３．５８±１．０１３２服务人员应询问我们希望得到的服务３．７４±１．０２ＣＰＥ ３改善社区服务３．５７±１．１５８关心与孩子有关的新闻议题或法案４．１１±１．０３１０知道孩子服务系统的网络流程２．９８±１．１９１４对于理想的儿童服务系统有想法３．６８±１．０５１５协助其他家庭去获取所需服务３．５３±１．０１１７能影响服务系统３．６４±１．１３２０告诉服务或行政人员如何改进服务３．２６±１．３３２２知道如何传递意见给机构服务人员３．０９±１．２３２４知道特殊教育法中父母与孩子的权利３．４０±１．１７２５自己的知识与经验对其他人有帮助４．２１±０．８２２．２ 白血病患儿家庭充权与家长情绪、自我效能等的相关性分析 见表３。
