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非综合征性唇腭裂流行病学的研究进展孙凤霞(综述);申铁兵(审校)【期刊名称】《口腔颌面外科杂志》【年(卷),期】2014(000)002【摘要】唇腭裂是新生儿的常见畸形之一，是一种由于胚胎时期间充质发育受阻而导致的出生缺陷。
它不仅影响患者的面容，而且给患者造成极大的精神负担和严重的心理障碍。
遗传学上，唇腭裂可分为综合征性唇腭裂和非综合征性唇腭裂。
本文主要探讨非综合征性唇腭裂的流行病学特点。
因唇裂（cleft lip,CL）和唇腭裂（cleft lip and palate, CLP）的发病机制相似可合并为一组,称为唇裂伴或不伴腭裂（CL± P）。
CL±P的遗传模式主要是多因素阈值学说,研究表明这一组的亚型唇裂（CL）与唇腭裂（CLP）在病因学上也有着显著的不同,与疾病相关的基因各不相同[3]。
且17%的唇腭裂（CLP）患者伴有身体其它部位的畸形，相比之下，仅有9%的唇裂（CL）患者伴有身体其它部位的畸形[4]。
而单纯性腭裂（CP）是由单个主要基因与环境因素共同作用的结果。
由于它们的发病机制不同，其流行病学特点也有着本质的不同。
本文拟对近年来非综合征性唇腭裂流行病学特点的研究进展进行总结，为进一步开展唇腭裂的研究工作提供理论依据。
【总页数】4页(P154-157)【作者】孙凤霞(综述);申铁兵(审校)【作者单位】内蒙古医科大学，内蒙古呼和浩特 010059;内蒙古医科大学附属医院口腔科，内蒙古呼和浩特 010050【正文语种】中文【中图分类】R782.2;R181【相关文献】1.基因-环境交互作用与非综合征性唇腭裂关系的研究进展 [J], 沈喜;谢小冬2.亚甲基四氢叶酸还原酶 C677T 基因多态性与非综合征性唇腭裂关系的研究进展[J], 于舰斌;曲伟栋;杜平功3.叶酸代谢关键酶基因多态性与非综合征性唇腭裂相关性研究进展 [J], 姚涛4.非综合征性唇腭裂患者IRF6基因多态性的研究进展 [J], 李泓运;宋庆高5.非综合征性唇腭裂患者IRF6基因多态性的研究进展 [J], 邵帅因版权原因，仅展示原文概要，查看原文内容请购买。
唇腭裂患者心理学研究现状及展望石冰;哈品【摘要】随着唇腭裂序列治疗的概念不断深入人心,整个治疗计划中的非手术环节越来越受到关注。
其中,唇腭裂患者的心理健康日益受到治疗团队、患者本人以及包括患者家属在内的社会成员的重视。
提升患者的生存质量,是新时代背景下唇腭裂这一疾病诊疗的更高要求和目标。
然而,唇腭裂患者的心理研究尚处于早期阶段,在我国相关研究开展甚少。
目前尚存在患者的长期心理学变化规律不明确、针对性较强的中文版心理学测评工具缺乏、各种与唇腭裂这一疾病相关的心理问题产生机制不清楚等难题。
本文综述了大量中外学者针对唇腭裂患者开展的心理研究资料,旨在归纳总结该领域研究的现状,凸显出当前研究热点及前沿,并对今后的研究工作提出设想。
【期刊名称】《口腔疾病防治》【年(卷),期】2016(024)007【总页数】5页(P381-385)【关键词】唇腭裂;序列治疗;心理学;生存质量;语音障碍【作者】石冰;哈品【作者单位】四川大学华西口腔医院口腔颌面外科,四川成都610041【正文语种】中文【中图分类】R782.2［DOI］10.12016/j.issn.2096-1456.2016.07.001唇裂、腭裂是最常见的先天性口腔颌面部发育畸形之一，全世界的平均发生率约为1‰～2‰。
唇腭裂序列治疗，即在患者从出生到成人的每一个生长发育阶段，有计划地分期治疗其相应的形态、功能和心理缺陷。
这种围绕疾病采取综合治疗的模式需要多学科医生的参与配合，包括口腔颌面外科、口腔正畸科、耳鼻咽喉科、语言病理学科、心理学科以及社会工作者等的参与［1］。
随着中国经济的飞速增长、人民生活水平的大幅度提高，唇腭裂患者及家属对疾病治疗效果的要求也逐渐提升。
唇腭裂序列治疗的多步骤、多学科配合的特点得到了更广泛的关注与更深入的认识。
患者及家属对治疗效果的满意程度、患者术后的生存质量、以及患者自婴幼儿时期直至成年后的心理健康状况，日渐成为相关医疗工作者对诊疗服务进行考评的附加指标。
唇腭裂患者术后心理状况的调查研究的开题报告
一、选题背景和意义：
唇腭裂(Cleft Lip and Palate, CLP)是一种常见的先天性畸形。
患者的面部外形明显异常，在社会生活中会遭受到不必要的歧视和不适应。
针对唇腭裂患者术后心理状况，国内外已经开展了一系列的研究，但是其结论参差不齐，在实践中还需进一步的探讨。
另外，对于唇腭裂孕产妇而言，了解其对孩子唇腭裂术后的心理反应，对于提高孕产妇
的心理健康和儿童的生活质量有着积极的意义。
二、研究目的：
本研究旨在探讨唇腭裂患者术后心理状况，以及唇腭裂孕产妇对孩子术后的心理反应，为唇腭裂康复医学研究提供有价值的参考和借鉴。
三、研究内容：
1、唇腭裂患者术后心理状况的调查研究。
2、唇腭裂孕产妇对孩子术后心理反应的探讨。
四、研究方法：
1、采用问卷调查方法，对200名唇腭裂患者进行调查。
问卷包括个人基本情况和术后心理状况等问题。
2、采用访谈和问卷调查等方法，对100名唇腭裂孕产妇进行调查。
问卷包括孕期、生产、术后等方面的情况。
五、研究预期结果：
通过对唇腭裂患者术后心理状况和唇腭裂孕产妇对孩子术后心理反应的调查研究，预
期可以得出以下结论：
1、唇腭裂患者术后心理状况总体较好，但不同年龄、性别、术前情况等因素会对其术后心理状况产生一定影响。
2、唇腭裂孕产妇对孩子术后的心理反应与其孕期、生产等因素有一定的关联。
六、研究的意义：
本研究的结果可以为唇腭裂康复医学研究提供有价值的参考和借鉴，对于完善唇腭裂康复工作和提高患者、医务人员及公众的认知水平有一定的促进作用。
唇腭裂发病机制的研究进展文佳冰【摘要】Nonsyndromic cleft lip with or without palate is a complex heterogenetic disease influenced by multiple genes,and its pathogenesis has always been a hot spot and difficulty of craniofacial surgery research.We now have known clearly about the oralfacial morphogenesis process,but some questions about its tissue origin and transformation are still controversial.The implementation and completion of the human genome project has promoted the pathogenic gene research of cleft lip and palate,however so far there is no one who can completely explain the pathogenesis.In spite of all the difficulties,the researchers never lose their hope,and the post-genome era with the development of epigenetics and network regulation will surely take the etiology research of nonsyndromic cleft lip and palate into a new stage.%非综合征性唇腭裂是一种典型的多基因影响的复杂异质性疾病,其发病机制的研究一直是颅面外科学研究的热点和难点.人们对口面部形态发生过程已经非常清楚,但是其组织起源和转化的一些问题仍颇具争议.人类基因组计划的实施和完成促进了唇腭裂致病基因的研究,但是至今为止没有一个基因能完整地解释唇腭裂的发病机制.尽管困难重重,但研究者们从不缺乏希望,而后基因组时代表观遗传学的发展和网络调控的研究定将使非综合征性唇腭裂的病因学研究进入一个新的阶段.【期刊名称】《医学综述》【年(卷),期】2013(019)012【总页数】4页(P2183-2186)【关键词】唇腭裂;遗传学;信号通路;基因调控网络;表观遗传学【作者】文佳冰【作者单位】广东医学院附属医院整形外科,广东湛江524001【正文语种】中文【中图分类】R62;R782非综合征性唇腭裂(nonsyndromic cleft lip with or without cleft palate，NSCLP)是最普遍的人类先天性颅面缺陷，在世界范围内出生婴儿的发生率为1/500～1/2500［1］。
唇腭裂二期手术患者的心理状况调查分析及给予心理干预的效果研究马志伟;崔晓旭;赵书娥;李彦荣;张铮;杨伟卓;王新;李秀芳;陆亚玲;徐晓兰【期刊名称】《河北医药》【年(卷),期】2016(038)006【摘要】目的：探讨唇腭裂二期手术患者的心理问题以及给予心理干预后的效果。
方法对唇腭裂二期手术患者60例，采用90项症状清单（SCL-90）、艾森克人格问卷（EPQ）、社会支持评定量表（SSRS）；正常人群对照组60例采用SCL-90调查表进行评定分析。
结果患者入院时SCL-90测评结果与正常人群比较，患者总分、10项因子得分均高于对照组（ P ＜0．01）。
经过心理干预后，患者出院时再次填写SCL-90，测评结果显示，患者总分、5项因子得分均低于患者入院时测评结果（ P ＜0．05）；5项因子得分无明显改善（ P ＞0．05）。
结论针对唇腭裂患者存在的心理问题，给予患者心理支持及干预措施后，可以减轻患者的部分负性情绪，培养患者积极地情绪状态，可以改善患者的心理健康。
【总页数】3页(P942-944)【作者】马志伟;崔晓旭;赵书娥;李彦荣;张铮;杨伟卓;王新;李秀芳;陆亚玲;徐晓兰【作者单位】050011 河北省石家庄市第一医院;050011 河北省石家庄市第一医院;河北医科大学第三医院;050011 河北省石家庄市第一医院;050011 河北省石家庄市第一医院;050011 河北省石家庄市第一医院;050011 河北省石家庄市第一医院;050011 河北省石家庄市第一医院;050011 河北省石家庄市第一医院;050011河北省石家庄市第一医院【正文语种】中文【中图分类】R782.21【相关文献】1.桂中地区农村唇腭裂患儿家属心理状况调查及心理干预 [J], 王伯钧;玉铭;韦青松;秦小云;文琼仙;周思;陈廷生2.乳腺癌手术患者心理状况及心理干预效果研究 [J], 覃智玲;王小玲3.消化性溃疡患者心理状况的调查分析及心理干预 [J], 李小娥;李桂娥4.唇腭裂患儿父母的心身健康状况调查及早期心理干预效果评估 [J], 曾威;张志利;卢文辉;陈柳兰5.女性直肠癌根治手术患者心理状况调查及心理干预 [J], 任静;任莉因版权原因，仅展示原文概要，查看原文内容请购买。
唇腭裂相关心理学研究进展综述-医学心理学论文-基础医学论文-医学论文
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唇裂、腭裂是最常见的先天性口腔颌面部发育畸形，全世界发生率为1~2。
唇腭裂序列治疗即在患者从出生到长大成人的每一个生长发育阶段，有计划地分期治疗其相应的形态、功能和心理缺陷。
这种围绕疾病采取综合治疗的模式需要多学科医生的参与配合，具体涉及的学科包括口腔颌面外科、口腔正畸科、耳鼻咽喉科、语言病理学、心理学以及社会工作者等。
1、唇腭裂相关心理学研究的历史发展
在唇腭裂序列治疗的理念尚未正式提出之前，对唇腭裂患者的心理及行为的观察和早期研究就已开始。
1969年，英国儿童心理学家Clifford通过采访唇腭裂患儿的抚养者了解患儿的行为状况；后又与一些学者合作，对82名已接受一期唇腭裂整复手术的成年患者
进行了问卷调查。
此后，唇腭裂患者的心理学研究在欧洲开始兴起。
初期的研究主要着眼于唇腭裂患者的一般心理状况。
研究者们主要采用智力测评和心理障碍筛查的方法对患者进行观察和评估，结果表明：唇腭裂患儿的智力水平总体上属于正常范围，然而平均智力水平分值明显低于正常儿童，且语言发育迟缓或发育障碍的发生频率较高；另一方面，唇腭裂患者的心理状况好于人们的预期，并不存在普遍的和重大的心理障碍。
20世纪80年代，随着各种评估特定心理状况的量表和问卷应用于唇腭裂患者的心理及行为调查，学者们开始发现，虽然唇腭裂患者总体的心理状况良好，但其具有某些异于常人的心理特征，并表现出较高概率的行为问题。
这一时期，由于医学影像学在CT等检测仪器上的重大进步，神经心理学也有了更深入的发展。
学者们开始从大脑形态、组织结构与发育等方面探索唇腭裂患儿的心理障碍病因机制，特别是语言障碍的发生。
进入到20世纪90年代，国内学者开始重视心理研究和干预治疗在唇腭裂序列治疗中的地位，各种量表的引进与本土化也为国内
相关研究提供了有利条件。
国内的唇腭裂相关心理研究以量表评估和问卷调查为主，旨在发现患者的具体心理问题诉求，从而为下一步的心理干预提供依据。
由于个体的心理状态受到所处社会环境、经济、文化、种族等多方面因素的影响，中国唇腭裂相关心理研究的开展无疑是对世界范围内这一领域的丰富与补充。
这一时期，国内外学者都认识到，由于唇腭裂是一种先天性疾病，且该病的治疗是一长期过程，在患儿的成长过程中，家长的心理状态对患儿的心理发育将产生重要的影响；因此，针对患者家长及亲子关系的心理研究得到重视与开展，使得唇腭裂患儿的喂养、护理、教育等方面有了很大的进步。
2、唇腭裂相关心理学研究的现状以及目前存在的问题
2000年以后，世界卫生组织提出生存质量的概念，直指各项医疗活动（包括心理干预）的最终目的是提高人类的生存质量，因而生存质量的评估在各个医学分科迅速兴起。
针对唇腭裂这一需要长期甚至终身治疗的疾病，患者生存质量的评估显得非常必要。
2007年，一些学者制定发布了《儿童口腔健康相关生存质量测评量表》，并同
期发表了其信度、效度、相关性等测评结果，证明此表的可用性。
截至2012年1月，荷兰、韩国、英国等多个国家引进该量表，并用其测评当地包括唇腭裂在内的患有口腔相关疾病儿童生存质量。
唇腭裂相关心理学研究已经持续了半个多世纪，唇腭裂患者的心理健康也越来越受到各方的关注，然而，相关的研究尚处于起步阶段，患者的心理特征和可能存在的心理障碍并不十分明确。
2.1 缺乏纵向研究
个体的心理发育是一个长期的可变的动态过程，相对于某一时刻或某一阶段的心理状态而言，个体的整个心理发展轨迹是更需要被详细了解的；然而目前，国内外关于唇腭裂患者及家属的心理研究还停留在某一时段的简单抽样式的调查模式，所得出的结论仅能反映出被调查对象当时的心理状态。
由于缺乏纵向研究，故唇腭裂患者的心理发育模式、规律、心理障碍发生机制等问题尚不明了。
由于个体心理状态的可变性和相对不稳定性，故某一时刻的简单抽样式调查模式所得到的结果，不能完全概括个体的心理状态。
2.2 心理测量工具使用不当
调查问卷与心理测量量表是目前心理学研究的主要工具，针对个体不同的心理侧面有不同的题项设计。
目前，唇腭裂相关心理学研究中所使用的问卷和量表多为通用心理学量表的借用，存在各种使用不当的问题。
具体问题表现在如下几个方面。
2.2.1 量表与社会环境不适应目前使用的许多量表编写于20世纪中期，其中的部分题项已不适合当今的情况；另一方面，由于中国心理学的研究起步较晚，整体水平尚落后于欧美发达国家，因此，目前国内所使用的量表和问卷绝大多数为国外量表的引进与改编。
由于中西方文化上的差异，引进的量表中部分题项不适合中国国情。
这部分题项存在理解上的困难，从而不能客观准确地反映被调查者的心理状况。
2.2.2 量表、问卷的可用性不明确心理学量表和调查问卷的制定是一个复杂的过程，一个量表或问卷能否客观有效地反映被调查者的心理状态需要经过科学的检验。
成熟的量表或问卷需要通过信度
和效度的检测，证实其可靠性后才能用于心理学的测量研究，而在目前的研究中，有相当一部分调查所使用的量表或问卷缺乏信度与效度的检验，所得出的结论准确性降低。
2.2.3 量表调查中缺乏正常对照和适当的常模由于个体的心理状态受所处社会环境的影响较大，因此，衡量一个人的心理是否存在异常，需要有恰当的对照。
目前，国内的许多引进量表缺乏国内常模，所得出的量表测量结果往往是与国外的常模相比较，忽略了中国的社会环境特征对公理状态的影响。
3、唇腭裂相关心理学研究的展望
3.1 完善复诊机制，开展纵向研究
唇腭裂患者从出生到成年甚至终身都需要有计划地分期治疗其相应的形态、功能和心理缺陷。
目前，关于唇腭裂序列治疗的观念尚未深入人心，许多患者及家属缺乏有关知识。
多方面原因造成唇腭裂患者复诊困难，序列治疗难以完全开展。
心理评估与治疗是一个长
期的建立在复诊机制上的诊疗过程，个体心理状态的发展变化也是一个长期的过程。
开展心理学纵向研究，有助于揭示唇腭裂患者特殊心理状态的形成机制。
3.2 心理测量工具亟待开发与规范
目前，唇腭裂相关心理学研究所使用的量表与问卷编写陈旧，缺乏专门针对唇腭裂患者的心理评估工具；现有的部分评估量表和问卷缺少信度，效度的检测环节；在评估调查的过程中，存在缺少正常对照组和国内常模对照的研究设计缺陷；因此，在今后的唇腭裂相关心理研究中，心理测量工具亟待开发与规范。
3.3 与国际先进水平保持同步，尽早引入生存质量概念
唇腭裂序列治疗中的各项医疗活动（包括心理干预）的最终目的是提高患者的生存质量，因此，生存质量的测评十分必要。
美国、英国、韩国等心理学研究较为先进的国家，已制定出适用于当地人群的生存质量测评工具。
目前，针对唇腭裂患者的生存质量测评工具还
十分缺乏，亟待研究者们的开发与运用。
