下载文档原格式
患上了视网膜母细胞瘤该怎么办
一、概述
师兄上个月无意中发现自己宝宝的眼睛好像有点不太正常，有时会出现黄光发射。
所以师兄就带着他的宝宝到医院去检查。
到了医院，医生安排宝宝做了X 线检查。
医生诊断宝宝是患上了视网膜母细胞瘤。
医生说这种瘤是婴幼儿眼病中性质最严重的一种恶性肿瘤。
二、步骤/方法：
1、所以医生建议师兄让宝宝通过手术切除来治疗。
因为手术治疗还是目前医学来看比较好的治疗方法。
而且宝宝的病情还不是很严重，切除了肿瘤治愈率是很高的。
经过与家人商量，师兄决定让宝宝接受手术并马上安排了宝宝住院。
2、住院后第3天，医生就帮宝宝做了肿瘤的切除手术。
手术的时间很短，而且手术很成功。
但是宝宝还是要继续住院观察一周才能出院。
这样方便医生观察宝宝术后情况。
这期间，师兄一家人都很小心地照顾着宝宝。
宝宝也只能通过生理盐水和葡萄糖等营养液来维持身体内的能量。
3、出院后，医生说宝宝术后隔了一段时间没有进食，所以身体有点虚弱。
回到家后，师兄经常会煮一些营养含量很高的肉汤给宝宝吃，但是在喂宝宝之前，要用纱布隔开汤渣，以防噎着宝宝。
同时，还要保持着宝宝伤口的清洁防止细菌感染。
得了视网膜母细胞瘤怎么办
一、概述
朋友的儿子两岁了，最近被检查出来患有视网膜母细胞瘤。
朋友首先发现儿子有异样的是他的右眼是发白光的，就像猫眼一样。
所以就带儿子到医院去检查，果然，检查出来的结果是患上了视网膜母细胞瘤。
二、步骤/方法：
1、朋友都快要奔溃了，但是既然都发现患上了，就要及时接受治疗。
所以朋友马上安排儿子住进医院以便接受医生更全面的各种检查。
2、因为她儿子的病情比较严重了，医生建议说为了使病毒不再扩散到更大影响其他器官的运作，最好的手术方法就是切除右眼的眼球，这是控制不再复发的最好方法。
3、朋友虽然伤心，但也听从了医生的建议，所以她的儿子现在只剩下左眼一个眼球。
但是医生还说了术后小朋友的营养一定要跟上。
4、所以，现在朋友都会给他儿子吃一些鱼、鸡肉等高蛋白的食物并且也会尽量的给儿子补充维生素。
虽然她的儿子常常因为没了一只眼睛而吵闹，但是医生说这样才能使癌细胞不能再扩散，病情的复发率已经降到了最低，这也是没办法中的办法。
但为了安全起见，朋友现在一个月都会带儿子回去检查一次。
一例小儿视网膜母细胞瘤的个案护理摘要】视网膜母细膜瘤(Ritinoblastoma)的是一种起源于视网膜胚胎性核层细胞的恶性肿瘤，易发生转移，危及生命。
视网膜母细膜瘤以婴幼儿占大多数，多发生于5岁以下的儿童，偶见于成人。
确切原因不明，6%为常染色体显性遗传，94%为散发病例。
其中25%为遗传突变。
常见的首发症状是“白瞳症”，瞳孔区有白色反光，俗称“猫眼”[1]。
2009年1月，我院收治1例视网膜母细胞瘤的患儿，由于发现早通过手术治疗并取得良好的术后效果，现将护理体会总结如下：【关键词】视网膜母细膜瘤；恶性肿瘤；白瞳症；护理体会；义眼片【中图分类号】 R6342 【文献标识码】 A 【文章编号】1005-0515(2011)01-0090-021 病情摘要患儿，男性，1岁，因发现右眼白瞳孔半月来就诊，诊断:视网膜母细膜瘤,而收入院作进一步治疗，体查：T：36.8℃，P：96次/分，R：20次/分，余未见异常。
专科检查：右眼视力多次检查：当遮盖左眼时患儿会双手乱抓东西，同时用电筒光照射患儿右眼，患儿右眼对电筒的光无反应，右眼视力检查显示：黑矇。
左眼视力检查：当遮盖右眼时患儿双手不会乱抓，同时用电筒光照射患儿左眼，患儿左眼会追随电筒光，并伸手拿电筒。
右眼眼压：指测Tn；球结膜不充血，角膜透明，前房深浅正常，虹膜纹理清，瞳孔区有白色反光，瞳孔圆，约3mm。
对光反射存在，晶体无混浊，眼底难窥进。
左眼眼压：指测Tn；球结膜不充血，角膜透明，前房深浅正常，虹膜纹理清，瞳孔圆，约3mm。
对光反射存在，晶体无混浊，眼底难窥清。
B超检查示右眼球内肿瘤，左眼正常；MRI检查后考虑为右眼视网膜母细胞瘤，左眼无异常发现。
结合患儿临床表现确诊为右眼视网膜母细胞瘤（眼内生长期）。
经会诊后送手术室在经喉插管全麻下行“右眼眼球摘除术+义眼座植入术”，眼球上残留视神经约3mm，植入18mm珊瑚义眼座于肌锥腔，术程顺利。
右眼眼球送病理分四部分检查：球后筋膜1：灰红组织一粒，约0.2cm；球后筋膜2：灰红组织一粒，约0.2cm；视神经：灰红组织一粒，约0.3cm；眼球：左右径2cm，前后径1.5 cm，切面灰白，质脆。
实用临床护理学电子杂志Electronic Journal Of Practical Clinical Nursing Science 2019年第4卷第20期V ol.4, No.20, 2019102视网膜母细胞瘤患儿照顾者参与家庭会议体验的质性研究杨荣（华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北武汉 430030）【摘要】目的 通过收集患儿照顾者参与家庭会议的体验，探讨家庭会议对视网膜母细胞瘤患儿照顾者的积极影响。
方法 将本科室2016年到2018年期间的22名参与家庭会议的患儿照顾者作为研究对象，采取半结构式访谈法收集资料，根据患儿目前的病情，进行深入的访谈，了解患儿及照顾者的心理需求，给予情感支持，进行深入的沟通。
结果 总结出此次家庭会议给予患儿照顾者的心理及情感支持、帮助患者家庭做出合理的治疗方案、教会家属给予患儿更好的照护三个方面的主题。
结论 家庭会议既能让照顾者给予患儿最佳的治疗方法，又能有效的向照顾者传递疾病相关知识，给予情感支持，缓解疾病带来的恐惧心理。
【关键词】视网膜母细胞瘤；照顾者；家庭会议；沟通；质性研究【中图分类号】R47 【文献标识码】B 【文章编号】ISSN.2096-2479.2019.20.102.02视网膜母细胞瘤作为眼科的恶性肿瘤，生长速度快，恶性程度高，常见于婴幼儿，单眼或双眼发病，发病迅速，给家属带来了巨大的痛苦。
[1]随着视网膜母细胞瘤的治疗方法不断更新，眼球摘除率也开始逐年下降，现在最常用的治疗方案是联合治疗，通过各种疗法之间的互补，达到最好的治疗效果。
对视网膜母细胞瘤患儿来说，早发现，早治疗是提高疾病预后的最有利的方法。
[2]目前治疗的目标由最开始的保全患者的生命，转变为保留患者的眼球和视力。
因此，医护人员通过家庭会议的方式，与患儿的家属进行有针对性的沟通，既能满足患儿家属的心理需求，给予有效的情感支持，也有利于确定出最有效的治疗，同时能促进医患关系的建立，提高双方的协作性。
视网膜母细胞瘤眼球摘除术患儿围术期心理护理作者：屈慧婷杨玉琼汪子钰来源：《护理实践与研究》 2013年第5期屈慧婷杨玉琼汪子钰作者单位：400042第三军医大学野战外科研究所大坪医院眼科专科医院屈慧婷：女，本科，护士通讯作者：杨玉琼，女，本科，主管护师，护士长摘要目的：总结视网膜母细胞瘤患儿行眼球摘除术的围术期心理护理方法。
方法：选择2009年2月~2012年2月在我科行眼球摘除术的14例视网膜母细胞瘤患儿为研究对象，对患儿及其家长实施全程心理护理。
结果：本组14例患儿均顺利完成手术，病情稳定，术后均无并发症发生。
结论：做好患儿围手术期心理护理，能有效减轻患儿及其家长的心理负担，提高患儿的生存质量。
关键词视网膜母细胞瘤；眼球摘除术；心理护理doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2013.05.072视网膜母细胞瘤（retinoblastoma，RB）是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，全世界发病率为1∶20000［1］，严重危害着患儿的视力和生命，已受到世界医学的关注。
在发达国家RB患者的生存率可达90%以上［2］。
在我国刘万丽等［3］报道，RB患者在42个月后生存率稳定在78.72%。
近年调查显示，发病率有上升趋势。
选择治疗方法时首先应考虑保存和挽救患儿生命，在此基础上再根据肿瘤发展的程度，进一步考虑保存患眼和保留视力。
其中眼球摘除术是患儿家长最难以承受的治疗手段，易产生一系列的心理应激，患儿同时也承受着身体痛苦和精神创伤。
因此，我科对14例行眼球摘除术的RB患儿进行心理护理，对患儿家长进行指导，均顺利完成手术，病情稳定，无1例术后并发症发生，现将心理护理体会报道如下。
1临床资料选择2009年2月~2012年2月在我科行眼球摘除术的14例RB患儿为研究对象，其中男8例，女6例。
年龄6个月~5岁。
均为单眼发病。
发病情况：早期患儿视力减退，不能目视，经瞳孔见黄白色反光，俗称“黑蒙猫眼”。
视网膜母细胞瘤患儿母亲真实经验及内心感受的质性研究目的：探讨和研究长期照顾视网膜母细胞瘤患儿母亲的真实经验和内心感受。
方法：采用半结构式访谈10例患儿母亲，记录并整理资料，采用Colaizzi 法对资料进行分析研究。
结果：通过研究发现，视网膜母细胞瘤患儿母亲的真实体验和内心感受主要有：消极悲观的情绪、疾病的不确定性、经济负担过重、缺乏照顾知识与技能和家庭关系恶化。
结论：通过对网膜母细胞瘤患儿母亲在照顾患儿过程中的真实经验和内心感受进行研究，使护理人员对患儿母亲的内心情感有着详细的了解和掌握，可使护理人员由个性化护理向综合性健康护理发展提供依据。
[Abstract] Objective：To explore the true experience and feelings of long-term care of mothers of children patients with retinoblastoma. Method：Semi-structured interviews was used，10 mothers of children with leukemia were interviewed，and data collection，data analysis with the Colaizzi method. Result：The real life experience of mother’s of children with retinoblastoma real life were not good，such as negative mood，disease uncertainty，economic burden，lack of care knowledge and skills，deterioration of family relationship. Conclusion：The study of real experience and feelings about mother of children with retinoblastoma can help nurses provide individualized nursing and basis for the development of a comprehensive health care.[Key words] Retinoblastoma；Children patients；Qualitative study视网膜母细胞瘤（retinoblastoma，RB）是一种婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤，一般起源于胚胎视网膜细胞[1]。
目前，视网膜母细胞瘤在全世界的发病率为1∶20 000，90%发病于3岁及以下的儿童，占导致儿童视力变盲中相关因素的5%，对儿童的生命和视力有着严重的危害[2-4]。
目前对患儿母亲承受压力和内心需求方面的报道较少，使得医护人员难以提供有针对性的护理。
通过对人的感知和世界观的详细研究，质性研究可以完整细腻的描述人的感知和世界观，可以完美的阐述护理体验[5]。
因此，本文采用基于质性研究的现象学的研究方法，对网膜母细胞瘤患儿的母亲需求和体验进行研究和分析，掌握患儿母亲的身心感触的第一手资料，为临床医护人员促使患儿母亲的身心健康提供必要的依据。
1 资料与方法1.1 一般资料本次研究采用立意取样法，选择温州医学院附属眼视光医院临床诊断为视网膜母细胞瘤患儿的母亲，能用语言表达其感受并同意受访。
研究样本量决定以资料重复出现，没有新主题呈现为标准。
2011年1月-2012年12月共访谈了10例视网膜母细胞瘤患儿的母亲，患儿和母亲的一般资料见表1。
1.2 伦理问题在访谈前，向每一位患儿母亲承诺隐私权保护，向其说明在研究报告中仅以数字编码代替姓名，并向其详细说明本研究的目的、内容和所采取的方法，取得患儿母亲的理解和同意。
1.3 资料收集本次研究采用基于质性研究的现象学研究方法，以直接当面深入访谈的形式进行第一手资料的收集。
在访谈进行之前，应做好访谈提纲指引整个访谈的进行。
访谈提纲应包括患儿疾病的初次发现、确诊和治疗过程，手术进行过程，作为母亲得知子女患病后的心理感受，照顾患儿中存在哪些问题和困难等，希望在哪些环节得到医院、护士、医生或者社会的帮助和支持。
在访谈中要注意患儿母亲的情绪波动，并适当调整提问方式和内容，必要时要向患儿母亲确认研究者的理解和记录是否准确无误。
此外，访谈应在安静、不受干扰的自然环境中进行[5]。
在访谈中，研究者要开诚布公，对患儿母亲表明身份和来意，明确表示要尊重对方的隐私，获取患儿母亲的充分信任和配合。
每次访谈的时间控制在45 min～1 h，要在和患儿母亲确认的情况下进行全程录音，在访谈过程中要注意观察患儿母亲的表情变化和情感动态，认真完成笔录。
在访谈结束后，应在当天及时根据录音进一步完善笔录。
表1 视网膜母细胞瘤患儿和母亲一般资料编码访谈母亲患儿情况文化程度职业经济状况年龄（岁）性别年龄（岁）1 大学教师较好29 男0.52 中专个体户一般27 女 13 中专护士差30 女 24 文盲农民差26 男 15 大专个体户一般30 男 1.56 高中工人一般33 男 27 高中工人一般28 女 18 初中无差29 女 29 小学无差37 男 510 初中无一般34 男 31.4 资料分析对所收集的资料采用Colaizzi分析法进行分析[6]。
步骤是：（1）对所有资料进行认真仔细的阅读；（2）对有重要意义的陈述进行提取和分析；（3）对出现次数较多的观点进行编码；（4）将编码后的观点进行汇集并形成主题；（5）写出详细、无遗漏的描述；（6）对相似的观点进行辨别；（7）将材料向研究对象返回并求证，确认材料的真实性。
2 结果2.1 消极悲观的情绪2.1.1 焦急与担心作为患儿的母亲所承受的心理负担远超过其他照顾者的负担，很大程度影响着她们的心理健康。
“自从我家孩子确诊这个病后，我们心里一直很担心。
”是诸多个案统一的表述。
个案4：“听说这个病要摘掉眼睛，我眼前都黑了，要是孩子没有眼睛，以后怎么生活讨老婆。
”个案5：“知道孩子患了这个病，我就上网查过，也问过专家，发现这个病的治疗效果不是很好，很有可能保不住孩子的眼睛。
如果实在保不住孩子的眼睛，孩子就是残疾人了，未来还有几十年，可怎么办啊？”2.1.2 后悔与自责母亲由于缺乏对视网膜细胞瘤疾病知识的了解，耽误了疾病治疗的最佳时期，个案表现出极大的后悔和自责。
个案7：“孩子很早就告诉我，她眼睛疼，看见光就很难受，我一直没有重视，是我耽误了我的孩子，我是罪人。
”个案5：“早在几个月前，我就知道孩子得了这个病，我和家里人都不愿意相信，这个医院看看那个医院问问，我们不愿相信这是真的，结果还延误了治疗。
”2.1.3 怕羞与自卑出于害羞和自卑，一般母亲不愿意让别人知道自己的孩子是残疾。
因此一般会给孩子安装义眼。
然而，由于义眼可以通过仔细观察进行区别，母亲为了维护尊严和保护隐私，不愿意让别人知道。
因为化疗，头发都开始脱落，精神状态也不好，很少让孩子出门活动。
个案1：“我不想让别人知道我的儿子有只眼睛是假的，不想接受别人同情的目光，不想小孩子生活在同情怜悯中，所以我很少让儿子参加活动，其他家长之间经常有交流聚会，我们都不参与，别人以为我们家孤僻高傲，说我教师有什么了不起，我的苦又有谁能懂。
”2.1.4 接受与无奈当医生向患儿家属确认患儿的诊断结果，并告知后续患儿需要进行化疗和摘除眼睛等治疗时，绝大部分家属都有不得不接受这一残酷现实的无奈和绝望。
个案1：“当医生告诉我孩子得的是这个病，而且需要化疗，如果效果不好，只能摘掉眼睛，我当时就晕过去了，这太不可能，我那么可爱的孩子，怎么会得这个病，我温州上海北京跑了好多医院，结果都是一样，我很无奈，最后只能接受这个现实。
后来要化疗，手术，一次化疗，二次化疗，除了接受，照顾孩子，我什么都做不了。
”2.2 疾病的不确定性个案9：“我不知道还能支撑多久，尽管完全按医生的指示检查、治疗，该花的钱不该花的钱都用上了，可是死神还在一步一步临近，不知道哪一天，我的孩子什么都看不见甚至离开我们（母亲哭了）。
”个案1：“只能走一步是一步，不知道会发生什么，但是我们已经做好最坏的打算，现在只有对孩子全心全意的照顾，弥补他。
”2.3 经济负担过重化疗、手术费用都是相当高的，义眼片价格也很高，家里经济负担很重。
案例4：“我们家在农村，家里也就靠自己养养鸡，种种菜卖菜过日子，孩子的医疗费用我都是亲戚家朋友家挨家挨户借的凑的，医院的医生护士给我捐资，我们才熬过去，但是这次熬过去，接下去呢。
”2.4 缺乏照护患儿的知识和技能通过访谈了解到，很多RB患儿的母亲都不知所措，不知道接下去要如何照顾好患儿，怎么才能帮到孩子。
个案1：“我的孩子接受手术后，我不知道回家后要怎么照顾好孩子，我上网查相关资料，发现内容都很少，吃些什么好，日常生活要注意什么，我都不清楚。
”个案8：“我很心疼孩子一会儿要打针一会儿要住院，我根本不知道怎么照顾她了。
”2.5 家庭关系恶化因照顾患儿的情感疲劳和身体疲倦，患儿母亲容易产生一些不良情绪，如若家属不能给予体谅，则患儿母亲容易将不良情绪向家属发泄甚至是家庭暴力行为发生，导致家庭关系恶化。
因此，患儿的发病给其父母及整个家庭关系造成了重大的危机，使患儿父母之间感情出现危机，甚至导致离婚、家庭解散。
个案4：“我和我老公天天吵架，他对孩子不理不问，只有我一个人照顾孩子。
”3 讨论质性研究通过研究者本人在尊重研究对象隐私的前提下与研究对象进行交流和互动，详细记录与研究对象的交流过程并进行深入整体的研究，对研究对象有着正确和明确的描述和理解，以使人们对研究对象更加了解和熟悉。
对于网膜母细胞瘤患儿的母亲这一特殊群体，要呼吁全社会多多关心，并给予尽可能多的社会关心和专业帮助，帮助他们真正的走出困境，正确应对患儿照护中出现的各类问题。
社会支持既有缓冲应激作用，又有独立保护作用[7-8]。
护士应充分调动社会支持系统，鼓励母亲与周围的病友、朋友加强沟通，鼓励政府及社会爱心人士，给予特殊群体困难户予以帮助。
同时，护士应成为患儿及患儿家属社会关心和专业帮助的核心力量，为患儿及患儿家属提供更多的专业知识和情感支持。
本文通过对于10例RB患儿的母亲进行深入访谈和研究，并得出5个主题的研究结果，本研究结果可以帮助护理人员对RB患儿母亲进行更好的心理辅导、健康教育和专业照护知识护理。
从而帮助患儿母亲更好的配合护理人员对RB患儿进行更加积极有效的护理和治疗，帮助RB患儿过上更加有质量的生活。
参考文献[1] Abramson D H，Schefler A C. Update on retinob lastoma[J].Retina，2004，24（6）：828-848.[2]高岩.视网膜母细胞瘤的治疗方法综述[J].中国医药指南，2009，7（13）：48-49.[3]薛朝华，罗婧.眼球摘除联合羟基磷灰石义眼座Ⅰ期植入治疗成视网膜母细胞瘤的护理[J].解放军护理杂志，2008，25（10B）：43-44.[4]李凤鸣.眼科全书[M].北京：人民卫生出版社，1996：85.[5]陈向明.质的研究方法与社会科学研究[M].北京：教育科学出版社，2000：62.[6] Coates V.Qualitative research：a source of evidence to inform nursingpractice[J].J Diabetes Nurs，2004，10（9）：8.[7]刘焕巧，李俊欣，王俊荣，等.癌症化疗病人社会支持状况调查[J].护理研究，2004，18（2A）：216.[8]韩连英.传染病住院病人社会支持状况调查分析[J].家庭护士，2007，5（7B）：6-7.。
