地中海贫血防控工作统计报表

地中海贫血防控项目管理工作规范一、项目目标（一）总目标。

1.强化健康教育，提高群众地贫防治知识知晓率。

2.健全防治网络，提升地贫筛查、诊断和治疗能力。

3.加强地贫防控，为新婚夫妇和计划怀孕夫妇提供地贫初筛、基因检测、产前诊断和咨询指导服务，减少重症地贫患儿出生。

4.建立完善政府主导、部门配合、专家支撑、群众参与的地贫防治长效工作机制。

（二）年度目标。

1.当年免费地贫筛查目标人群覆盖率达到90%。

2.筛查双阳夫妇的地贫基因检测率≥80%。

二、项目对象和范围（一）项目对象。

项目地区新婚夫妇和计划怀孕夫妇（含流动人口）。

（二）实施范围。

福建、江西、湖南、广东、广西、海南、重庆、四川、贵州、云南等10个地贫高发省（区、市）。

三、项目内容为夫妇免费提供健康教育、地贫筛查、地贫基因检测、咨询指导和高风险夫妇孕期追踪、产前诊断、遗传咨询、高风险夫妇妊娠结局随访等服务。

具体服务内容详见《地中海贫血防控试点项目技术服务规范》（国卫办妇幼函〔2015〕873号）。

四、项目组织实施（一）组织领导。

国家卫生健康委负责地中海贫血防控项目组织管理，制订项目方案和工作规范，统筹工作安排，组织协调专家开展人员培训和技术指导，对项目总体执行情况进行督导检查。

各项目省（区、市）卫生健康行政部门负责本地区的项目组织、协调与管理，确定实施区域，按照项目要求制定实施方案，指导项目地区落实基础设施、仪器设备、服务人员等保障措施，加强地贫筛查实验室和产前诊断实验室建设，确保项目实施的进度和质量，定期向国家卫生健康委报送项目进展情况。

各项目地区负责本辖区项目管理和具体实施，积极开展宣传教育，努力提升服务质量，切实落实项目任务。

地贫筛查实验室和产前诊断实验室的设置和管理相关要求参见《地中海贫血筛查实验室、基因检测实验室与产前诊断中心设置和管理指南（试行）》（《关于进一步加强地中海贫血防控工作的通知》（国卫办妇幼函〔2018〕683号）附件1）。

广东省地中海贫血预防控制项目报表表1广东省地贫防控项目胎儿地贫产前诊断补助对象信息采集表（各地市妇幼保健院于每月10日前上报上一月采集表报至省项目管理办公室）编号：□□-□□□□-□□□□（医院-年份-顺序编码）一、基本情况1、母亲(孕妇)姓名: 年龄岁身份证号(必填) 出生地: 省(市/自治区) 市/县户籍地: 省(市/自治区) 市/县街镇家庭住址: 邮编: 联系电话:2、父亲(配偶)姓名: 年龄: 岁身份证号(必填) 出生地: 省(市/自治区) 市/县户籍地: 省(市/自治区) 市/县街镇联系电话:二、基础病史母亲(孕妇)首次产检孕周，末次月经：年月日；孕次、产次、引产次、人工流产次、育子女母亲(孕妇)异常生育史：自然流产次、死胎次、死产次、出生缺陷次、出生后子女死亡个原因：、、、、母亲(孕妇)既往史：1.无 2.有__ ___ 3.不祥胎儿家族史贫血史：1.无 2.有与患儿关系 3.不祥孕期母亲异常：□无□有孕周诊断孕期胎儿异常：□无□有孕周诊断三、地贫相关检测（一）筛查检测1、血常规母亲(孕妇)血常规：血红蛋白浓度 g/L 平均红细胞容积MCV fL、平均红细胞血红蛋白含量MCH pg、平均红细胞血红蛋白浓度MCHC g/L父亲(配偶)血常规：血红蛋白浓度 g/L 平均红细胞容积MCV fL、平均红细胞血红蛋白含量MCH pg、平均红细胞血红蛋白浓度MCHC g/L2、血红蛋白电泳母亲(孕妇)血红蛋白电泳结果： A2 % □无父亲(配偶) 血红蛋白电泳结果：A2 % □无3、其他母亲(孕妇)红细胞脆性检测结果：□无父亲(配偶)红细胞脆性检测结果：□无母亲(孕妇)血清铁检测结果：□无父亲(配偶) 血清铁检测结果：□无（二）地贫基因检测母亲(孕妇)地贫基因检测：(孕周检测，结果检测医院：报告日期：年月日）父亲(配偶)地贫基因检测：(孕周检测，结果检测医院：报告日期：年月日）（三）胎儿地贫产前诊断：(孕周检测，检测医院：样本来源：□绒毛□羊水□脐带采样日期：年月日地贫检测结果报告日期：年月日）处理建议：□继续妊娠□终止妊娠□其他：胎儿超声检查：□正常□异常（□胎儿水肿□其他）四、患儿情况是否终止妊娠：□否□是□不祥终止妊娠孕周：孕周终止妊娠方式：□引产□自然分娩□剖宫产；新生儿情况：性别：□男□女□两性畸形□不明孕周出生，出生时：体重：克，身长 cm，头围 cm 新生儿异常：□无□有、、新生儿转归：□活产□死产□死胎□7天内死亡五、其他需说明情况填报单位（盖章）：联系电话：填报时间：年月日表2：广东省地贫防控项目父母地贫产前筛查与诊断情况月报表填报人：联系电话：工作负责人签名：报告日期：年月日逻辑关系：1≥9,13,22；2>3,4,5；5≥6≥7,8；9>10；11>12；13>14；15>16；17>18,19,20,21；18=19+20+21；22>23,24,25,26,27,28；23=24+25+26；23≥27≥28；29≥30；31≥32+33。

2023年地中海贫血防治工作计划全文共四篇示例，供读者参考第一篇示例：随着人类社会的发展和进步，贫血已经成为全球范围内的一个普遍问题，而地中海贫血更是一种特殊类型的遗传性疾病。

据统计，全球约有2.5亿人携带地中海贫血基因，其中每年有数十万新生儿患有地中海贫血。

2023年地中海贫血防治工作计划的制定和实施，对于减少这一疾病的发生率和提高患者的生活质量具有重要意义。

一、总体目标2023年地中海贫血防治工作计划的总体目标是：通过全面的预防措施、及时的诊断和科学的治疗，减少地中海贫血的发病率和死亡率，提高患者的生活质量和生存期望。

二、具体措施1.宣传教育加强对地中海贫血的宣传教育工作，提高公众的认识和了解。

通过开展健康知识讲座、发放宣传资料、举办义诊等活动，向广大群众传播地中海贫血的预防和治疗知识，引导人们正确对待这一疾病。

2.筛查检测建立健全的地中海贫血筛查检测机制，加大对高发人群的筛查力度。

针对夫妻双方均携带地中海贫血基因的情况，提供咨询和遗传咨询服务，引导他们作出科学的生育决策。

3.医疗救治加强地中海贫血的临床诊断和治疗工作，提高医护人员的诊断水平和治疗技术。

建立规范的诊疗制度和用药指导，确保患者得到及时有效的治疗，减少并发症的发生，提高治疗成功率。

4.科研攻关开展地中海贫血的科研攻关工作，提高对这一疾病的认识和理解。

加强国际合作，推动地中海贫血的基础研究和临床研究，促进新的诊断和治疗技术的开发，为地中海贫血的精准防治奠定科学基础。

5.社会支持加强对地中海贫血患者和患者家属的社会支持和心理援助工作。

建立健全的患者关爱机制，提供认知培训、心理疏导、康复护理等服务，帮助患者走出心理困境，尽快康复。

三、实施路径1.建立协作机制成立地中海贫血防治工作领导小组，明确工作目标和责任分工。

各级卫生部门、医疗机构、科研机构、慈善组织等单位要密切协作，共同推动工作计划的实施。

2.加强监督评估建立健全的地中海贫血防治工作监督机制，定期对工作计划的实施情况进行评估。

附件1广东省地中海贫血基线调查方案广东省地中海贫血预防控制项目管理办公室2012年4月目录一、调查背景 (1)二、调查目的 (1)三、调查内容和方法 (2)（一）地贫流行病学现状调查 (2)（二）基层医疗保健机构地贫干预服务能力现状调查 (5)（三）地贫干预服务障碍调查 (6)四、调研的组织实施 (8)五、质量控制 (9)六、调研的进度安排 (10)七、相关附件 (10)广东省地中海贫血基线调查方案一、调查背景地中海贫血，又称“海洋性贫血”和“珠蛋白合成障碍性贫血”，简称地贫，地贫是一种隐性基因遗传病，可导致遗传性溶血性贫血，是全球分布最广、累积人群最多的一种单基因病。

我国以南方地区多见，是长江以南各省发病率最高、影响最大的遗传病之一，尤以广东、广西和海南为甚。

据报道广东省地贫基因的携带率达11.07%左右。

在我省，地贫特别是重型地贫已给患儿、家庭和社会带来了巨大的损失和负担，也是导致我省出生缺陷高发、以及围产儿和婴儿死亡的主要原因之一，是影响“两纲”核心指标进展的因素之一。

但是，国际国内经验均已表明，可通过规范普遍的婚前、孕前检查以及产前筛查和诊断等一级、二级防控措施减少甚至消灭重症地贫病例的出生。

为此，省委省政府高度重视，启动了全省地贫干预项目。

为了更科学建立全省地贫干预网络和评估项目干预效果，特开展全省地贫基线调查。

二、调查目的1、了解广东省地贫基因型和地贫患病现状以及地区分布；2、了解全省地贫干预服务现状和影响因素，重点包括：各地区地贫干预概况，县（区）级和乡镇（社区）级医疗保健机构及其专业技术人员提供地贫干预服务状况和能力，服务对象对地贫干预的知识态度和行为，地贫患儿家庭接受地贫干预服务的主要障碍。

2）血红蛋白电泳和地贫基因检测（α和β地贫基因）由广东省妇幼保健院产前诊断中心地贫检测实验室检测。

（3）血样采集和转运1）血样要求：各调查县（区）血样采集以家庭为单位进行，孕妇夫妇一方不能配合者不纳入调查对象。

地中海贫血防控工作实施方案为进一步推进全市地中海贫血防控工作，整合实施《X地中海贫血防治计划》和《国家地中海贫血防控试点项目》，结合实际，制定本工作方案。

一、指导思想深化“政府主导、部门配合、卫生干预、专家支持、群众参与”的地贫群防群控长效机制，降低X市出生缺陷发生率和重型地贫儿出生率，提高X市出生人口素质。

二、项目目标1.婚前医学检查率96%以上；2.婚检地贫筛查率达到95%以上；3.孕前优生健康检查率90%以上；4.孕优地贫筛查率95%以上；5.地贫目标人群参检率达到90%以上；6.建卡孕妇筛查率达到95%以上；7.孕阳丈夫筛查率达到85%以上；8.双阳地贫基因分析率达到85%以上；9.同型基因地贫胎儿产前诊断率达到90%以上；10.重症地贫胎儿医学干预率达到90%以上；11.地贫筛查、地贫基因诊断、地贫产前诊断信息录入率达到98%以上。

三、项目范围（一）免费范围。

覆盖全市5县、5区及2个新区。

（二）免费项目。

免费地贫基因诊断和免费地贫产前诊断。

（三）免费对象。

1.免费地贫基因诊断的对象为双方或一方为X户籍地贫筛查双阳的孕期夫妇。

2.免费地贫产前诊断的对象为双方或一方为X户籍且双方为同型地贫基因需要进一步对胎儿进行地贫产前诊断的夫妇。

（四）免费标准。

1.免费地贫基因诊断标准为1000元/对，其中自治区地贫专项资金补助800元/对，中央转移支付经费补助200元/对。

2.免费地贫产前诊断标准为1850元/例，其中自治区地贫专项资金补助1300元/例，中央转移支付经费补助550元/例。

（五）免费方式。

符合项目免费对象，凭身份证或户口本在转诊机构或产前诊断机构办理补助手续，医生开具《X地贫基因诊断/产前诊断补助经费四联单》，在《X母子健康手册》注明“免费地贫基因诊断/产前诊断”字样或印章。

四、服务流程根据国家卫生计生委办公厅《地中海贫血防控试点项目技术服务规范》、《X孕产期保健工作规范》和《X婚前保健和孕期保健地中海贫血筛查与诊断技术规范（试行）》的要求，为夫妇提供相关服务，地贫防控服务流程图见附件2。

钦州市人民政府办公室关于印发钦州市2010―2015年地中海贫血防治工作实施方案的通知文章属性•【制定机关】钦州市人民政府•【公布日期】2010.07.05•【字号】钦政办[2010]90号•【施行日期】2010.07.05•【效力等级】地方规范性文件•【时效性】现行有效•【主题分类】卫生医药、计划生育综合规定正文钦州市人民政府办公室关于印发钦州市2010－2015年地中海贫血防治工作实施方案的通知（钦政办〔2010〕90号）各县、区人民政府，钦州港经济开发区、三娘湾旅游管理区管委，市直各委、办、局：《钦州市2010－2015年地中海贫血防治工作实施方案》已经市人民政府同意，现印发给你们，请认真组织实施。

钦州市人民政府办公室二○一○年七月五日钦州市2010－2015年地中海贫血防治工作实施方案根据《广西壮族自治区人民政府办公厅关于印发地中海贫血防治计划的通知》（桂政办发〔2010〕98号）要求，为做好我市地中海贫血防治工作，提高出生人口素质，制定本方案。

一、工作目标通过建立政府引导、部门协作、社会参与的工作机制，加大防治力度，到2015年，我市重型地中海贫血患儿出生率比2009年下降50%以上，新生儿出生缺陷发生率明显下降。

二、实施时间从2010年5月起至2015年12月。

第一阶段（2010年6月前）：制定、印发地中海贫血防治工作实施方案。

第二阶段（2010年7月－2013年6月）：全面实施地中海贫血防治工作。

第三阶段（2013年7－8月）：对全市地中海贫血防治工作实施效果进行中期评估。

第四阶段（2013年9月－2015年12月）：继续深入实施地中海贫血防治工作，实施结束后进行终期评估。

三、实施内容（一）加大地中海贫血防治知识宣传教育力度。

通过报纸、电视、电台等媒体开展形式多样的宣传活动，每月刊登或播报至少一次地中海贫血防治宣传内容。

在主要街道、广场、公路、铁路、文化娱乐场所等设立公益广告牌和宣传牌，社区、居委会、村委会等公共场所张贴宣传画。

广州市卫生局关于印发广州市地中海贫血出生缺陷群体干预工作实施方案的通知文章属性•【制定机关】广州市卫生局•【公布日期】2009.06.05•【字号】穗卫基[2009]7号•【施行日期】2009.06.05•【效力等级】地方规范性文件•【时效性】现行有效•【主题分类】医疗安全与血液正文广州市卫生局关于印发广州市地中海贫血出生缺陷群体干预工作实施方案的通知（穗卫基〔2009〕7号）各区（县级市）卫生局，市妇幼保健院：为做好广州市地中海贫血出生缺陷群体干预工作，促进提高出生人口素质，按照省卫生厅《关于进一步推进妇幼安康工程的指导意见（试行）》（粤卫[2009]16号）要求，我局组织制定了《广州市地中海贫血出生缺陷群体干预工作实施方案》，现印发给你们，请认真组织实施。

二○○九年六月五日广州市地中海贫血出生缺陷群体干预工作实施方案为做好我市地中海贫血（以下简称地贫）群体干预工作，根据《中华人民共和国母婴保健法》及实施办法、《产前诊断技术管理办法》和《广东省卫生厅产前诊断技术管理实施细则》、《广东省地中海贫血产前诊断技术规范》，结合我市实际情况，特制定本实施方案。

一、工作目标通过对围生期夫妇双方提供地贫产前筛查、产前诊断服务，广泛开展地贫健康教育活动，提高人群对地贫的防控意识，最大程度减少重型地贫缺陷患儿出生，降低地贫对妇女、儿童影响，提高我市妇女儿童生活质量和健康水平，提高我市出生人口素质。

（一）初筛率：孕产妇夫妇双方地贫初筛纳入早孕建册或首次产检项目。

初筛率2009年为60%，2012年达到80%以上。

（初筛率＝年度血液常规MCV、MCH指标筛查孕妇数/年度产妇数*100％）（二）筛查率：孕产妇夫妇双方地贫筛查率2009年为80%，2012年达到90％以上。

（筛查率＝蛋白电泳例数/MCV、MCH指标筛查异常孕妇数*100％）（三）产前诊断率：知情告知签署率100%，产前诊断率90%。

（知情告知签署率＝签署产前诊断知情同意书夫妻对数/需产前诊断对象数*100％；产前诊断率＝地贫产前诊断孕妇数/需产前诊断诊断孕妇数*100％）（四）孕产妇地中海贫血健康教育率达95%；专职产科医师产前咨询培训率100%。

附件：1.丰顺县地中海贫血防控领导小组和技术指导小组成员名单2.丰顺县地中海贫血防控工作要求3.梅州市地贫防控项目夫妇地贫基因诊断补助对象信息采集表4.梅州市重型地贫患儿情况调查分析表附件1：丰顺县地中海贫血防控领导小组和技术指导小组成员名单为进一步加强地中海贫血防控工作的领导，经县政府同意，决定成立丰顺县地中海贫血防控工作领导小组和技术指导小组。

一、领导小组成员名单：组长：刘超平县政府副县长副组长：张惠雄县府办党组成员、纪检组长林延钊县卫计局局长成员: 罗旭娜县妇联副主席彭汉如县委宣传部副部长朱杭洲团县委副书记罗鸿辉县财政局副局长王淑芬县人社局副局长何广海县民政局副局长张暹春县卫计局副局长蔡丹红县妇儿工委办公室主任领导小组在县卫计局设立办公室，办公室主任由张暹春同志兼任。

联系电话：6688192。

二、技术指导小组成员名单：组长：张暹春县卫计局副局长副组长：张小璇县妇幼保健院副院长林邕钊县妇幼保健院检验科主任成员：黄友莲、冯燕、吴碧丹、杜秋荣、蔡小敏林丽莉技术指导小组在县妇幼保健院设立办公室，具体负责日常管理工作。

联系电话：6188805附件2：丰顺县地中海贫血防控工作要求一、总体要求为落实丰顺县人民政府民生实事“提高地中海贫血筛查率，重型地中海贫血发生数下降50%”的工作任务，贯彻实施《加强出生缺陷干预增加地中海贫血防控项目实施方案》，要求全县各级医疗保健机构必须按规范开展地中海贫血(简称“地贫”)筛查和相关干预技术服务。

二、技术服务要求(一)要求各医疗保健机构在提供婚检、孕前检查、孕期保健和新生儿筛查服务时，必须提供地贫筛查服务，并通过宣传教育动员有关对象自觉接受地贫筛查和干预服务。

（二）要求各医疗保健机构在日常诊疗过程中和提供体检服务时发现疑似地贫患者应及时告知，提供确诊和干预服务。

（三）地贫干预技术要求。

1.新生儿地贫筛查：各设产科的医疗保健机构采集新生儿疾病筛查滤纸干血斑标本，统一递送到市新生儿疾病筛查中心，采用全自动毛细管电泳分析技术进行筛查干预。

广西壮族自治区人民政府办公厅关于印发地中海贫血防治计划的通知文章属性•【制定机关】广西壮族自治区人民政府•【公布日期】2010.05.18•【字号】桂政办发[2010]98号•【施行日期】2010.05.18•【效力等级】地方规范性文件•【时效性】现行有效•【主题分类】卫生医药、计划生育综合规定正文广西壮族自治区人民政府办公厅关于印发地中海贫血防治计划的通知（桂政办发〔2010〕98号）各市、县人民政府，自治区农垦局，自治区人民政府各组成部门、各直属机构：《广西壮族自治区地中海贫血防治计划》已经自治区人民政府同意，现印发给你们，请认真组织实施。

广西壮族自治区人民政府办公厅二○一○年五月十八日广西壮族自治区地中海贫血防治计划为进一步加强我区地中海贫血（以下简称“地贫”）防治工作，提高出生人口素质，减少家庭和社会负担，促进全区经济社会和谐发展，根据《中国儿童发展纲要（2001－2010年）》、《国务院关于进一步促进广西经济社会发展的若干意见》、《广西壮族自治区母婴保健管理办法》和《广西壮族自治区儿童发展规划（2001－2010年）》精神，制定本防治计划。

一、指导思想以邓小平理论和“三个代表”重要思想为指导，深入贯彻落实科学发展观，坚持政府主导、部门合作、卫生干预、专家支撑、群众参与、突出重点、注重实效的原则，切实加强领导，完善工作机制，全面、科学、持久地开展地贫防治工作，提高出生人口素质，促进和谐社会构建。

二、工作目标到2015年，全区重型地贫患儿出生率比2009年下降50%以上，新生儿出生缺陷发生率明显下降。

三、工作步骤地贫防治计划分五个阶段实施。

第一阶段：2010年3－5月，制定、印发防治计划及相关配套文件，落实责任，启动防治计划。

第二阶段：2010年6月－2013年6月，全面实施防治计划。

第三阶段：2013年7－8月，进行中期评估。

第四阶段：2013年9月－2015年12月，深入实施防治计划。