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系统性红斑狼疮诊治指南(草案)
中华医学会风湿病学分会
【编者按】:风湿病学是内科学系的一个分支,是一门新兴的学科。它在我国起步较晚,但其发展速度却很快。自1985年中华医学会风湿病学分会成立以来,不到20年,从事风湿病学的医生几乎遍布全国,现已有20多个省市成立了风湿病学分会或学组。在学术领域,它更是充满生机,异常活跃。风湿病学领域中的新概念、新术语不断涌现,新的病因和发病机制不断被阐明,新的检查手段和新的治疗方法不断地被应用于临床。但是,应该看到,目前国内风湿病学的发展仍不平衡,与国际风湿病学相比还有很大的差距。至今仍有许多医师片面地认为风湿性疾病就是“关节炎”、“关节痛”或“痹证”,甚至错误地认为,类风湿因子阳性即患了“类风湿关节炎”,“抗O”增高则患了“风湿性关节炎”。因此,大量的风湿病人得不到及时和正确的诊治,从而导致残疾或死亡。近年来世界卫生组织(WHO)的负责人指出:“当前,对致死的疾病给予了很大努力,但忽视了致残的疾病,而后者对社会和经济上的负担很可能大于前者”。WHO将2000—2010年指定为“关节炎年”,此10年中的每年10月12日为“世界关节炎日”,其目的是为了提高各国卫生部门及医护人员对风湿性疾病的认识,动员全社会的力量来防治风湿性疾病,以提高患者的生活质量,减少致残率和死亡率。为对广大人民群众的健康负责,使全国不同地区、不同专业的医务人员对风湿性疾病有较全面、正确的认识,并使医务人员在诊治病人的过程中有法可依,有章可循,提高医疗质量,避免医疗纠纷,必需规范临床诊治行为。为此,在卫生部、中华医学会的直接领导下,中华医学会风湿病学分会制订了常见《风湿性疾病诊治指南》。《诊治指南》有两个特点,即先进性和实用性。在编写过程中参考了美国和欧洲的风湿性疾病的《指南》以及国内外的最新资料,力求与国际接轨,体现当今先进的诊治水平。另一方面,《指南》具有实用性,它是由从事风湿病临床工作多年的医师参与制订的,符合我国当前的实际情况。本次制订的《诊治指南》并未涵盖风湿性疾病的全部。内容以西医为主,中医中药很少涉及。我们始终强调,《诊治指南》要以循证医学为基础,但是,由于本学科年轻,尚无大样本、多中心、随机双盲和前瞻性研究的验证材料。加之,我国既往对风湿性疾病的认识程度不一,诊治不甚规范,因此制订《指南》有许多困难,我们更多的是汇集了大多数人认可的医学经验来制定的,故欠缺在所难免。希望临床医师在实践过程中,能够不断地总结、发现问题,以冀下次改版中扩大《指南》的范围,使其更加科学、实用、正确和完整。因此,本《指南》还只是“试行稿”。特别需要指出的是,《风湿性疾病诊治指南》是集体智慧的结晶。在制定的过程中先由全国主要知名风湿病学专家分别执笔,然后集中讨论,各抒己见,统一观点,如是反复近十次,几易其稿,草案始成。《指南》的诞生是我国风湿病学发展中的一个里程碑,它展示了我国风湿病学学科的当前水平,体现了中华医学会风湿病学分会的团结协作精神。
系统性红斑狼疮遇上羟氯喹的副作用怎么办
结缔组织病是临床上一大类的疾病，其中最常见的就是红斑狼疮疾病，简单来说就是自身免疫性疾病。主要根据自身的免疫力系统的变化，如果红斑狼疮免疫力发生混乱，也就是自己攻击自己，攻击的那个地方就造成那个地方的损伤，而不是免疫系统对抗外界。
红斑狼疮在我国的发病率较高，其中15到45岁女性常见，尤其育龄期女性。红斑狼疮中包括多种亚型，其中系统性红斑狼疮最为严重，也是最为常见性疾病。
红斑狼疮也是风湿性疾病的一种，目前红斑狼疮和常见的风湿病疾病有一定的相似，它的病因尚不明确。临床上专家经过大量研究表明，细胞免疫功能紊乱、环境因素、遗传因素、内分泌紊乱、性激素、病原微生物感染等都有一定的相互关联，以上这些多种因素所引起的免疫功能紊乱，而导致了红斑狼疮疾病的发生。
系统性红斑狼疮的诱发原因很多，导致患者症状也大不相同。临床中最常见发病时会出现发热、咳嗽、咳痰、狼疮性肺炎、浑身无力、出虚汗等症状，而且发热时间长，反反复复，低烧高烧来回变换。部分病人主要会出现皮肤上的损害，如脱发严重、口腔溃疡、部分红斑、皮疹等等。还有部分病人出现日光过敏等不良现象。少部分病人也存在肾脏损伤症状。系统性红斑狼疮疾病的症状多种多样，甚是复杂，就需要在检查时加以重视。如发现上述异常状况，需要及时去医院诊治。因为系统性红斑狼疮的诱发因素比较多，所以需要及时检查预防。
在临床医学上，系统性红斑狼疮目前没有特殊的预防方法，主要是诊断之后的治疗防止患者复发。但也可根据系统性红斑狼疮的一些诱因来进行方面性的预防，比如：①遗传因素：如果有家族史的系统性红斑狼疮疾病，家人应该定时检查，及早预防；②要劳逸结合，不能过于劳累，保持情绪上的稳定；③进行防晒，减少长期在外的阳光暴晒，减少紫外线的照射；④平时不要烫染头发，一是对抵抗能力的减少，二是容易引发感染；⑤注意环境的保持，适当室内通风，如有需要进行消毒，防止感染；⑥最好可以在饮食上补充优质蛋白，少吃高脂肪类的食物、海产品等，忌烟忌酒；⑦多进行室外运动，有规律的进行有氧锻炼，增加自身免疫力；⑧减少对任何药物的使用，如有需要请遵从医嘱服用。
护理园地医学创新研究2008年8月第5卷第24期MEDICINEINNOVATIONRESEARCH≥。j。l。一。一j曩毒≯曩：是0；10。．∥ji．-I岳曩；。：。：I?蕾密：≯j，o．0，一t”_。，．!j：。；≯。。?I，o．：孝誊薯毒1持目光接触，尊重患者。患者说话时要用心倾听，必要时使用点头、微笑配合语言沟通。听不懂时要让其知道，并鼓励他用肢体语言表达。注意患者的语调、面部表情、姿势，借以推测他的感觉，有时患者的情绪比他的话更重要，如果说话不清，要用手势、图片、书写等方式进行沟通口1。适当的抚摸、拉手能使患者感觉到一种支持和亲切关怀，消除孤独，经常给卧床患者翻身、按摩，会使患者身心愉快。3体会对老年患者进行有效的沟通，能够充分了鳃患者的病情，把生理、心理因素结合起来，提高老年患者的生存质量。但健康教【中图分类号】R473．5育是一个多层次、长期的、潜移默化的过程，受自然环境和社会环境诸多因素的影响，护患的沟通又涉及患者的异常行为。因此，笔者呼吁社会进行多种形式的健康教育讲座，不仅患者可以在医院得到良好的沟通，在家同样也可得到高质量的生存环境。参考文献[1]王湘．老人痴呆了，家属怎么办[J]．大众医学，2003，1：38-40[2]殷磊．护理学基础[M]．第3版．北京：人民卫生出版社，2005：67．68【收稿日期】2008—7—22系统性红斑狼疮患者的护理体会谢月红泰州市军分区干休所(江苏泰州225300)【文献标识码】A【文章编号】1671—7821(2008}24—0148一01系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及全身多系统、多器官具有多种自身抗体的自身免疫性疾病。多数患者有乏力、发热、关节痛、皮疹等全身症状，可为暴发性、急性或隐匿性起病，给临床治疗和护理造成极大的困难。笔者顾所在单位江苏省泰兴市人民医院普内科1999—2006年共收治SLE患者28例，通过积极治疗和护理，收到了良好的效果，现将护理体会报告如下。1临床资料本组患者28例，男2例，女26例，年龄17—55岁，平均27．5岁。所有患者均符合1982年美国风湿病协会(ARA)SLE诊断标准。2护理体会2．1‘密切观察病情变化密切观察患者的生命体征，包括体温、脉搏、心率及血压。一旦发现异常情况，立即报告医师，及时处理。发热是本病特征之一，热型复杂多变。狼疮危象时，体温可突然升高并持续高热，继发感染或药物反应时亦可出现体温升高。高热使脑耗氧量增加，脑损害加重，必须及时控制。SLE患者常伴有血细胞减少，常用的解热镇痛药对骨髓有抑制作用，故控制体温以物理降温为主，尽量不用退热药。注意观察患者的尿量及血压的变化，对高血压患者应每2—4h测量i次血压。同时注意观察患者的皮肤、黏膜、关节的变化，这些症状和体征都是反映SLE患者病情的基本依据。2．2避免对患者的任何不良刺激临床操作必须轻柔，应劝说家属尽鼍减少探视，并关好门窗，放好窗帘，使患者处在安静和舒适的环境中，对出现精神异常的患者加强生活护理，防止意外事件的发生。2．3防治并发症2．3．1防治感染SLE治疗上使用糖皮质激素和免疫抑制剂，如甲基强的松龙、环磷酰胺等，患者机体抵抗力低下，应尽量切断．一148．——各种可能的感染途径。首先应保持皮肤的清洁，床单整洁，卧床患者勤翻身，按摩受压部位，以增加血液循环，防止褥疮的发生。会阴部也需定时清洗，保持清洁。已合并感染者，选用强效广谱抗生索。并根据药敏试验结果及时调整抗生素。2．3．2预防脑水肿对狼疮性脑病患者，予以镇静、降颅压；对高热患者应积极实施物理降温，如冰帽、酒精擦浴等。必要时应用退热药，如非甾体类抗炎药物，但应注意这类药物对肾脏消化道或血液系统的损害。2．3．3防治应激性溃疡狼疮患者病情活动，常伴有血小板减低；需大量使用激素，机体处于高度应激状态，易出现应激性溃疡。应观察患者每次大便的性状及颜色，定期检查大便潜血，以及时发现消化道小血。2．4饮食护理加强健康宣教，根据病情选择饮食，浮肿心衰者给予低盐高蛋白饮食，肾脏功能受损者控制蛋白的摄入，肝功能受损者限制脂肪摄入，注意少食多餐。2．5心理护理做好心理护理对提高患者生活质量具有非常重要的意义。针对个体情况进行耐心细致的宣教，使患者对SLE有较全面的认识，积极配合治疗。减轻心理负担，正确对待疾病，增强与疾病作斗争的信心。2．6加强出院指导，预防复发SLE较易复发，应加强出院指导。出院后必须坚持按治疗方案服药，不得随意停药或减少激素用量，注意保暖和避免劳累，预防感冒，定期复查。通过对28例SLE患者的护理，笔者体会到护士一定要全面了解患者病情，掌握疾病的特点，密切观察病情的细微变化，做好基础护理，积极防治并发症。加强心理护理、卫生宣教和出院指导。这对于增进疗效、改善预后、防治疾病的复发有重要的意义。【收稿日期】2008—7—
sle诊断标准
SLE诊断标准。
系统性红斑狼疮（SLE）是一种自身免疫性疾病，其诊断需要综合临床表现、实验室检查和病理学特征。SLE的诊断标准在不同的时间和地点有所不同，但目前最广泛使用的是美国风湿病学会（ACR）和欧洲风湿病学会（EULAR）于2019年共同发布的SLE分类标准。该标准结合了临床表现和实验室检查结果，对SLE的诊断提供了较为明确的指导。
根据ACR/EULAR 2019年发布的SLE分类标准，SLE的诊断需要同时满足以下两个条件，一是必须具备典型的临床表现，二是必须具备实验室检查的阳性结果。典型的临床表现包括但不限于面部蝶形红斑、光敏感、口腔溃疡、关节炎、肾脏损伤、神经系统损伤等。而实验室检查的阳性结果则包括抗核抗体（ANA）阳性、双链DNA抗体阳性、抗磷脂抗体阳性等。在满足以上两个条件的基础上，根据具体的临床表现和实验室检查结果，可以进一步确定SLE的诊断。
除了ACR/EULAR的分类标准外，SLE的诊断还需要排除其他类似疾病，如干燥综合征、类风湿关节炎、系统性硬化症等。这些疾病在临床表现和实验室检查上可能与SLE相似，因此需要通过详细的病史询问、全面的体格检查和必要的实验室检查来进行鉴别诊断。
在进行SLE的诊断时，临床医生需要充分了解患者的临床表现和实验室检查结果，同时结合个体化的诊断思维和临床经验来进行判断。SLE的诊断是一个综合性的过程，需要全面、系统地评估患者的临床症状和实验室检查结果，以便尽早进行治疗和干预。同时，对于SLE的诊断也需要注意其慢性、多系统受累的特点，特别是对于部分患者病情缓慢发展的情况，需要进行长期的观察和随访，以便及时调整诊疗方案。
总之，SLE的诊断需要综合临床表现、实验室检查和病理学特征，根据ACR/EULAR 2019年发布的分类标准，结合个体化的诊断思维和临床经验，进行全面、系统的评估和判断。同时，也需要排除其他类似疾病，进行全面的鉴别诊断。只有通过全面、系统的诊断过程，才能及时发现和干预SLE，提高患者的生活质量和预后。
