河南省尉氏县艾滋病临终患者生活质量及幸福感的调查分析

通讯作者： 邱泽奇 绳 宇 ： 女 ， 硕 士 ， 教 授 ， 教 研 室 主 任 ， 硕 士 生 导 师 ， Ｅ－ｍａｉｌ： ｓｈｅｎｇｙｕ＠
ｎｕｒｓｉｎｇ．ｐｕｍｃ．ｅｄｕ．ｃｎ 本课题为第三轮全球基金艾滋病应用性项目资助， 项目号： ２００６－ＹＹ－１７ ２００７－１０－１０收 稿
在 家 或 住 院 接 受 治 疗 、伴 有 临 床 症 状 （ 疼 痛 、腹 泻 、口 腔 溃 疡 等 ） 、有 或 无 机 会 性 感 染 、由 医 生 诊 断 为 临 终 阶 段 、自 愿 参 加 的 艾 滋 病 患 者 。选 择 其 中 ３例 艾 滋 病 临 终 患 者 进 行 深 入 访 谈 ； 对１０名当地村医进行专题小组访谈（ Ｆｏｃｕｓ Ｇｒｏｕｐ１ 调查问卷
世界卫生组织 （ ＷＨＯ） 患者生活质 量 测 定 简 表 （ ＷＨＯ－ ＱＯＬ－ＢＲＥＦ） ［６－７］具有较好的内部一致性， 良好的区分效度和结 构效度， 被广泛用来测定患者生活质量状况。ＷＨＯ艾滋病患 者 生 活 质 量 测 定 量 表 （ ＷＨＯＱＯＬ－ＨＩＶ－ＢＲＥＦ中 文 版 ） 是 在 ＷＨＯＱＯＬ－ＢＲＥＦ量 表 的 基 础 上 添 加 了５个 专 门 针 对 艾 滋 病 患 者 的 条 目 。 该 量 表 各 领 域 得 分 与 ＷＨＯＱＯＬ－ＢＲＥＦ量 表 相 应 领 域 的 得 分 具 有 较 高 的 相 关 性 ［ ８］ 。本 研 究 采 用 了 ＷＨＯ艾 滋 病 患 者生活质量测定量表用来测量临终艾滋病患者的生活质量。 该量表为Ｌｉｋｅｒｔ ５级计分， 由３１个条目组成。其中前２个条目是 个体对生活质量及健康的整体评价， 另 外２９个 条 目 用 于 评 价 生 理 领 域 、心 理 领 域 、独 立 领 域 、社 会 关 系 领 域 、环 境 领 域 和 精神支柱、宗教、个人信仰领域等６个维 度 。 每 个 条 目 采 用 线 性评分方法， 最高５分， 最低１分， 各领域的得分均为正向得 分， 即得分越高， 生活质量越好。总的生活质量得分在４～２０之 间。
根 据 国 家 卫 生 部 报 告 ， 截 止 到２００５年１０月３１日 ， 我 国 现 有ＨＩＶ感染者约６５万 人 ， 其 中 艾 滋 病 患 者 约７．５万 人 ， ２００５年 新 发ＨＩＶ感 染 者 约 ７万 人 。他 们 中 的 第 一 代 感 染 者 已 开 始 步 入 患病的不同阶段 ， 因艾滋病死亡的人数已经达到了约２．５万 人 ［１］ 。ＨＩＶ感染者发病及艾滋病患者死亡情况严重， 局部地区 正面临集中发病和死亡的高峰， 现已成为我国艾滋病流行主 要特征之一［２］ 。
临终关怀是指针对各种疾病晚期， 不以治愈和延长患者 生命为目的， 由多学科人员共同组成的临终关怀团队为患者 提供的一种综合性的支持与关怀， 以满足患者及其家属独特 的医护、心理、情 感 、精 神 和 社 会 需 求［３－４］ 。 联 合 国 艾 滋 病 规 划 署（ ＵＮＡＩＤＳ） 在２００６年的联合报告中强调［５］， 在实施抗病毒治 疗 中 要 重 视 和 关 注 对 艾 滋 病 临 终 患 者 的 关 怀 与 照 顾 。为 临 终 的艾滋病患者提供细致入微的临终关怀与照顾， 改善艾滋病 患者及其家属的生存环境， 提高他们的生活品质将成为未来 艾滋病防治的重要评价标准之一。
采用便利抽样的方法分别在河 南 省 尉 氏 县６个 乡 抽 取３０ 例 艾 滋 病 临 终 患 者 进 行 匿 名 问 卷 调 查 。艾 滋 病 临 终 患 者 是 指
作者单位： １０００４１ 北京市 中国协和医科大学护理学院 （ 绳宇， 张 燕） ； 河南省传染病院（ 何云） ； 北京大学社会学系（ 邱泽奇）
本研究还采用了纽芬兰纪念大学幸福感量表［９］ 对艾滋病 临 终 患 者 的 情 感 感 受 进 行 测 量 。纽 芬 兰 纪 念 大 学 幸 福 感 量 表 （ ＭＵＮＳＨ） 以测量个体正性和负性情感来确定幸福度。研究者 参考文献对纽芬兰纪念大学幸福感量表进行修改， 目前量表 由２２个条目组成， 采用３级计分。全量表总分 范 围０～４４， 以 总 分作为衡量艾滋病患者心理健康水平的指标。 １．２．２ 访谈提纲和预试验
探讨艾滋病临终患者生活质量可以明确临终艾滋病患 者生理、心理以及情感、精神上的需求 ， 为 今 后 对 他 们 实 施 有 针对性的临终关怀奠定基础。２００７年４～６月， 对河南省尉氏县 临终艾滋病患者、艾滋病督导员及当地 村 医 进 行 了 问 卷 调 查 和深入访谈。
１ 对象与方法 １．１ 调查对象
中华护理杂志 ２００８ 年 ７ 月第 ４３ 卷第 ７ 期
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河南省尉氏县艾滋病临终患者生活质量及幸福感的调查分析
绳宇 何云 张燕 邱泽奇
【摘要】 目的 描述艾滋病临终患者生活质量和主观幸福感水平， 了解艾滋病临终患者治疗关怀现状。方法 采用世界卫生组 织针对艾滋病患者设计的生活质量问卷和纽芬兰纪念大学主观幸福感问卷 ， 对河南省尉氏县６个乡中用便利抽样方法抽取的３０ 例艾滋病临终患者， 进行生活质量和主观幸福感调查， 对其中３例患者进行深入访谈； 采用专题小组访谈方法 （ Ｆｏｃｕｓ Ｇｒｏｕｐ Ｄｉｓｃｕｓｓｉｏｎ） 对尉氏县１５个村的村医进行访谈。结果 ①河南省尉氏县艾滋病临终患者总体生活质量属中等水平； 其中精神、宗 教、个人信仰领域和心理领域得分较其他文献结果高， 社会关系领域、独立领域和环境领域得分相对较低。②艾滋病临终患者主 观幸福感属中等水平。结论 河南省尉氏县艾滋病临终患者有较好的生活质量和主观幸福感， 主要与河南当地政府政策与以村 医为核心的治疗团队有关。护士在治疗团队中的作用还有待发展。 【关键词】 生活质量； 幸福； 获得性免疫缺陷综合征； 护理 【Ｋｅｙ ｗｏｒ ｄｓ】 Ｑｕａｌｉｔｙ ｏｆ ｌｉｆｅ； Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ； Ａｃｑｕｉｒｅｄ ｉｍｍｕｎｏｄｅｆｉｃｉｅｎｃｙ ｓｙｎｄｒｏｍｅ； Ｎｕｒｓｉｎｇ Ｃａｒｅ