健康相关生存质量及其测量与评价

肺癌患者生存质量测量与评价
周少平;李军;程小跃
【期刊名称】《实用预防医学》
【年(卷),期】2002(9)6
【摘要】目的测量并评价肺癌患者的生存质量 ,并探讨其影响因素。

方法采用 EORTC QL Q- C3 0量表对 80例肺癌患者及 80例 (非肺癌一般患者 )作为对照组进行生存质量测量和评价 ,并筛选出影响肺癌生存质量的主要因素。

结果肺癌患者在角色机能、社会机能、功能领域、经济状况、肺癌的副作用及总分方面的生存质量均比对照组减低 ,特别在经济状况、肺癌治疗的副作用和总分方面存在显著性差异 ( P<0 .0 1)。

结论 QL Q- C3 0量表适合于我国肺癌患者生存质量的测量和评价 ;肺癌患者的生存质量显著低于对照组 ;患者的职业、经济收入、不良生活习惯、精神心理状况和肺癌治疗的副作用。

【总页数】3页(P610-612)
【关键词】肺癌;生存质量;测量;评价
【作者】周少平;李军;程小跃
【作者单位】郴州医学高等专科学校预防医学教研室;湖南省肿瘤医院
【正文语种】中文
【中图分类】R734.2
【相关文献】
1.应用两种国际生存量表评价榄香稀注射液对非小细胞肺癌患者生存质量的影响[J], 丁荣楣;王平;马丽君;田奕;王晶
2.优质护理服务对提高晚期肺癌患者生存质量的效果评价 [J], 李翠
3.心理护理及健康教育对肺癌患者术后生存质量评分影响评价 [J], 赵兴
4.心理护理及健康教育对肺癌患者术后生存质量的影响评价 [J], 楼珊珊
5.采用国际生存质量量表评价肺积方治疗非小细胞肺癌患者生存质量 [J], 游捷;施志明;韩宝惠;丁金芳
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讲座作者单位:610041成都,华西医科大学附属第一医院临床流行病学教研室健康相关生存质量及其评价方法康德英 王家良 洪旗健康相关生存质量(health related quality of li fe,HRQL)作为一种新的临床疗效判断指标,在心脑血管疾病、肿瘤、糖尿病、风湿病、药物成瘾等疾病的临床研究中的应用越来越多[1 3]。

健康相关生存质量的正确使用与评价,对于这些慢性疾病的临床科研与医疗质量的提高颇为重要。

一、健康相关生存质量随着疾病谱的改变,难以治愈的癌症和心脑血管疾病等慢性非传染性疾病逐渐取代传染性疾病而占主导地位,传统的临床疗效判断指标如治愈率、生存率等用于评价临床治疗效果时受到一定的限制[4],例如同时评价两个病人的疗效,一个日常生活能够自理存活5年,而另一个却只能卧床存活5年,预后肯定是不同的,但传统的指标却反映了两个病人的存活时间均为5年;而且,这些指标也没有考虑病人的主观感受,不符合新的健康观,因此,迫切需要一个合理的临床疗效判断指标体系,既能反映生存的数量(时间),又能反映生存的质量。

生存质量是指个人处于自己的生存环境中,对本身生存的一种自我感受,它涉及到人们在生存中的文化和价值体系所反映出与其生存目的、期望、标准及其关注的关系。

健康相关生存质量则反映了个体对其生理功能、心理功能、社会功能等与健康相关的自我感受。

在临床研究中,综合考虑生存数量与生存质量又衍生出质量调整寿命年(quality adjusted life year,QALY),它是以生存质量(0 1)为纵坐标与生存时间(年)为横坐标所构成的曲线下面积。

在上例中尽管两病人的生存时间均为5年,但生存质量有差别,两者的质量调整寿命年也是不同的。

与临床上生化指标的测试需要专门仪器一样,健康相关生存质量的测评需要借助专门的测量工具(或量表)。

二、健康相关生存质量测量工具(或量表)目前,临床研究中使用的HRQL 量表,来源主要有自制量表和引用现成量表。

实验二生命质量评价一、实验目的学习对生命质量评价的方法，即利用36条目简明健康量表练习测量个体与健康有关的生存质量。

二、实验内容1、概念：▪生命质量：WHO定义为在不同的文化和价值体系中，个体对与他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。

总的来说，生命质量是指以社会经济、文化背景和价值取向为基础，人们对自己的身体状况、心理功能、社会能力以及个人综合状况的感觉体验。

生命质量反映了个人期望与实际生活状况之间的差距，该差距越大，生命质量就越差。

▪健康相关生命质量（HRQOL）是指在病伤、意外损伤和医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的健康状态和主观满意度。

2、生命质量评价的核心内容应包括：①生理状态；②心理状态；③社会功能状态；④主观判断和满意度等四个维度。

生理、心理、社会功能状态是生命质量的三个基本方面，任何一种疾病或损伤，都会导致这三方面功能的改变；反之，这三方面功能的改变，也能反映个体生命质量状况。

主观判断和满意度评价，反映个人对健康状态的自我评判以及需求，或期望得到满足时所产生的主观认可程度，是生命质量的综合指标。

①生理状态；▪活动受限➢躯体活动受限、迁移受限、自我照顾能力下降➢基本日常生活活动能力：穿衣、进食、洗澡、上厕所、室内走动，是康复评价最常用的指标。

▪ 2.社会角色受限（综合指标）▪ 3.体力适度：②心理状态；▪所有的疾病都会给病人带来不同程度的心理变化，主要是情绪和意识。

情绪反应和认知功能的测定是生命质量评价又一重要组成成分。

▪ 1.情绪反应：情绪是个体感知外界事物后所产生的一种体验，包括正向体验和负向体验，是生命质量测量中最敏感的部分。

▪ 2.认知功能：包括理解力、注意力、记忆力、抽象思维能力等，在生命质量测量中它不是一个敏感的指标。

③社会功能状态；▪除了角色功能外，社会交往是人的一种基本需要。

有无能力满足社交需要是衡量一个人能否正常生活的标准之一。

根据社会交往的深度，可分为三个层次：▪ 1.社会整合：指个人属于一个或几个高度紧密的社会组织，并以成员身份进行社会参与。

2024年第6期现代商贸工业Modern Business Trade Industry基金项目:健康中国语境下人群生命质量评价研究(20A374)㊂作者简介:汤维娟(1991-),女,汉族,安徽马鞍山人,湖南中医药大学硕士在读,研究方向:卫生事业管理;宁德斌,本科,湖南中医药大学人文与管理学院教授,研究方向:卫生经济与政策(通讯作者)㊂健康相关生命质量评价研究述评与展望汤维娟㊀宁德斌(湖南中医药大学,湖南长沙410000)摘㊀要:健康相关生命质量评价是从生理㊁心理和社会等多个维度对健康作出的综合评价,在国内外均得到了广泛应用,在疾病的临床治疗㊁社区健康管理㊁预防保健㊁医疗经济等方面发挥了重要的作用㊂本文从健康相关的生命质量评价的定义㊁国内外研究进展㊁常用的通用型及特异性量表等方面进行综述,对今后健康相关的生命质量的研究进行探讨㊂关键词:健康相关生命质量评价;通用型量表;特异性量表中图分类号:F24㊀㊀㊀㊀㊀文献标识码:A㊀㊀㊀㊀㊀㊀doi:10.19311/ki.1672-3198.2024.06.050㊀㊀健康是民生之大计,是人们从古至今一直关注的问题㊂自健康在1948年WHO 将其定义为生理㊁心理与社会的完美和谐状态以来,一直饱受学者的争议,而在医学界更加关注的是患者的生命质量(Quality of Life)㊂WHO 生命质量研究组关于生命质量的定义就目前而言是被普遍接受的,他们将生命质量的定义与现代的健康观念相联系,认为生命质量是人们对生活目标㊁期望以及标准等处于不同文化价值下的生活状态,重点强调个人的主观性,并突出了生命质量的多维度㊁主观性和文化特异性三个特点㊂在医学界我们提到的生命质量一般指的是健康相关生命质量(Health Related Quality of Life),是从生理㊁心理和社会等多维度多角度去评价人们健康的一种手段,并且能从中体现影响健康的积极与消极因素㊂1㊀国内外研究概况1.1㊀国外生命质量研究概况芝加哥学者威廉㊃奥格伯最早在其‘近期美国社会动向“一文中引出了生活质量的相关研究,美国经济学家约翰㊃加尔布雷斯1958年在其‘富裕生活“一书中首次将生命质量作为一个概念提出㊂20世纪50年代以后,学者将生命质量的研究拓宽到情感㊁认知及心理健康等更宽广的层面㊂20世纪70年代以后,生命质量在临床医学㊁预防医学㊁卫生管理学㊁社会学㊁伦理学㊁经济学等各个学科领域都被广泛应用,掀起了生命质量研究潮流㊂20世纪90年代,西方国家将病人自己主观报道的生命质量作为卫生保健效果结局的重要指标,同时用生命质量测量量表去评估慢性病的防治效果㊂在这一时期,明确了生命质量的六大领域为生理㊁心理㊁独立性㊁社会关系㊁环境和精神信仰,并且生命质量成为医药疗效评价的标准㊂这些量表经过不断的锤炼与精减一直沿用至今,成为生命质量测量最普遍㊁最重要的方法㊂1.2㊀国内的研究进展我国对于生命质量的研究是从20世纪80年代中期开始对国外已有的生命质量的相关文献进行翻译和综述,然后根据翻译过来的生命质量测量量表对人们的生命质量进行测评,并自主研发一些测量量表㊂方积乾等学者翻译出了多个量表并用于实践,但不能很好反映我国特色中医药干预健康的特点和中医药对于疾病治疗的价值㊂从中医药临床疗效测评出发建立符合中国特色的评价体系,有利于患者去选择最佳的治疗方案,利于中医现代化的发展㊂国内学者开发出了中医生命质量评价量表(CQ -11D),其更为科学但仍需不断进行研究㊂SF -36量表的中文版被国内学者证明了其具有良好的信度与效度,可用于不同疾病患者和人群的生命质量评价;ED -5D 量表也被应用于对高血压等疾病患者的生活质量的研究;还有学者也验证了FACT -C 中文版量表对于肿瘤患者的生命质量评价有较高的适用性且信效度较理想㊂因生命质量研究的文化特异性,后续的研发与制定仍需深入探讨研究㊂2㊀常用的量表生命质量量表可分为通用型量表和疾病特异性量表㊂通用型量表则是比较不同群体间的研究结果,但缺乏特异性疾病项目;疾病特异性量表对特异性疾病反应度较高,无法纳入疾病所有的相关条目,无法对不同群㊃941㊃现代商贸工业Modern Business Trade Industry2024年第6期体进行比较㊂2.1㊀通用型量表通用型量表主要是用于了解普遍性人群的一般生命质量状况㊂详见表1㊂(1)QWB量表(QWB):起源于1976年卡普尔提出的良好适应指数,能概括各种功能或症状水平,重点强调生命质量㊂其有四项分为两个领域,前三项为一个领域,第四项为另一个领域㊂其作为第一个可以用来测量健康效用值的测量量表,虽已有了中文版,但在国内的应用相对较少㊂表1㊀常用的通用型量表量表简称适用对象测量内容特点QWB全部人群移动生理活动社会活动症状健康问题综合描述可自我管理,时间短且问题全面SF-36全部人群生理机能社会功能生理职能躯体疼痛精神健康情感职能活力总体健康兼顾了生理心理,操作更简便SF-12全部人群生理机能社会功能生理职能躯体疼痛精神健康情感职能活力总体健康更为简单易懂,操作用时更少EQ-5D全部人群移动性自我照顾日常活动疼痛或不适焦虑或压抑EQ-VAS良好的信效度,易于接受和理解㊀㊀(2)36条目简明健康量表(SF-36):是在医疗结果研究调查表的基础上建立,自翻译入国内后成为测量生命质量的标准化量表,其涵盖8个维度36个条目,能较为全面的描述了患者的生命质量相关的要素㊂自研制出以后被翻译过许多的语言版本,是国际上普遍认为是生命质量评价工具中具有代表性的存在㊂(3)SF-12量表:是SF-36量表的简化版,将8个维度之下分为12个条目,采用评分算法的方式去计算,得分高具有较好的生命质量,得分较低具有较差的生命质量㊂有研究验证了SF-12量表在经济薄弱地区的农村居民的生命质量的评价研究中亦有很好的信效度㊂(4)欧洲生存质量测定量表(EQ-5D):是欧洲生命质量组织开发的简单通用量表最为广泛运用,为评价人群的生命质量提供了客观的测量结果㊂其需要被测者回答五维度问题和在EQ-VAS上标记总的健康感觉㊂其的计算方法采用的是时间权衡法,评分越高表示生命质量水平越高㊂2.2㊀特异性量表特异性量表分为疾病特异性和特定人群生两种㊂详见表2㊂表2㊀常用的特异性量表量表简称适用对象测量内容特点QLICP肺癌头颈癌乳腺癌胃癌结直肠癌宫颈癌共性模块特异性模块共性与特异性模块相结合自研具中国特色QLICD各种慢性病共性模块十多种特异性慢性病测定量表共性与特异性模块相结合自研具中国特色DMQLS2型糖尿病病人疾病生理心理社会满意度简便易操作患者易接受自主研发符合中国国情PEDSQL儿童身体情感社会学校功能特异性疾病模块格式规范信效度良好跨文化性㊀㊀(1)癌症病人生命质量测定量表(QLICP):是昆明医科大学公共卫生学院采用共性与特异性模块相结合的方式,借鉴生命质量量表和癌症治疗功能评价研制而成,对六种癌症的患者进行生命质量的测定,具有中国文化特色且临床上已经得到了广泛的应用,但其他特殊癌症的生命质量的测评的量表仍待进一步完善与研制㊂(2)慢性病病人生命质量测定量表(QLICD):是由昆明医科大学公共卫生学院研发的,其中共性模块是量表体系的基础㊂其基于中国文化背景亦可用于我国临床或者社区等对慢性病患者的健康状况进行测评㊂万崇华等对慢性胃炎等疾病患者进行了生命质量测评,验证具有良好的信度㊂(3)2型糖尿病病人生活质量量表(DMQLS):2005年王乐三等在中国社会文化背景下研制了2型糖尿病病人生活质量量表,2010年付陈超等针对我国国情对其修订使其更加简便易操作让且更易接受,便于更好地为临床治疗服务㊂近年来中医药在糖尿病防治方面上疗效显著,学者将视线转移到将中医药防治与2型糖尿病病人生活质量相联系㊂(4)儿童生存质量测定量表(PEDSQL):针对儿童的生命质量测定包括儿童自评和家长报告,能有效区分健康与患病儿童的健康状况及严重程度,被广泛应用于健康影响因素分析㊁疾病负担评估㊁治疗效果评价以及其他量表的理论研究等多个领域,但仍有社会关注度㊁民族文化差异等方面的问题㊂3㊀评析与展望健康相关生命质量评价是用于对人们健康状况动态测评的工具,针对结果探讨关于健康的影响因素和防治重点㊂目前我国的生命质量评价方面仍有不足之处:首先我国目前使用的量表大多是翻译的国外量表有中外文化差异,并不能完全适用于我国人民;其次特殊人㊃051㊃2024年第6期现代商贸工业Modern Business Trade Industry群的生命质量研究较少,对特殊职业㊁特殊地区㊁特殊人群等的研究稍显不足;最后我国已有基于中医药理念构建的中医生命质量评价量表,其适合我国文化背景是对中医药临床疗效的评价,在应用程度有其局限性无法对全人群进行健康监测㊂综上所述,人们的健康面对着来自社会与环境等各方面的挑战,影响健康的因素越来越多,我们今后对于健康相关生命质量评价的研究可以更加深入㊂(1)对现在所存的量表进行是否适用我国人群的信效度检测,然后进行重新编制与汇总,寻找适应我国国情的生命质量评价体系;(2)对我国人群队列进行纵向深入研究,针对特殊人群的特点开发相适应的生命质量评价量表,对全民健康监测有重要意义;(3)除中医生命质量外,对于未临床使用中医药的人群或全中国人群,基于他们的健康认知与健康偏好,可进一步探索和研发相适应的普适性健康评价量表; (4)将生命质量纳入国家卫生相关的法律法规之中,将国民生命健康相关指标纳入对政府的相关考核评估之中,为以后进行生命质量相关的研究提供政策方面的支持㊂参考文献[1]钱素平,王峰,伍敬庭,等.安徽某地区肺结核患者生命质量及其影响因素的研究[J].安徽医药,2018,22(4): 624-628.[2]许燕,吴擢春,冯学山,等.健康相关生命质量评价的概念方法及应用[J].中国社区医学,2002,8(3):30-31.[3]张丽.山东三县农村居民生命质量及其影响因素研究[D].济南:山东大学,2014.[4]林南,卢汉龙.社会指标与生活质量的结构模型探讨关于上海城市居民生活的一项研究.中国社会科学, 1989,(4):75-97.[5]李雁楠,李镒冲,张梅,等.健康相关生命质量的研究进展[J].中华流行病学杂志,2016,37(09):1311-1317. [6]ARYANI F M Y,LEE S W H,CHUA S S,et al.Chronic care model in primary care:can it improve health-related quality of life[J].Integr Pharm Res Pract,2016,5(1):11-17. [7]王琳琳,臧凝子,王娜娜,等.生活质量评价研究概况[J].中华中医药杂志,2020,35(04):2081-2085.[8]方积乾,万崇华,史明丽,等.生存质量研究概况与应用量表[J].现代康复,2000,4(8):1123-1126.[9]朱文涛,高海亮,张梦培,等.中医生命质量评价量表(CQ-11D)解读[J].中国药物经济学,2022,17(05):16-20 +45.[10]汤湘江,雒晓东.帕金森病中医生存质量量表的初步评价[J].广州中医药大学学报,2018,35(06):966-971. [11]李莉,陈善佳,方云华,等.中文版SF-36用于评价亚急性脑卒中患者生存质量的信度和效度[J].中国康复医学杂志,2017,32(05):509-515.[12]Liang Z,Zhang T,Lin T,et al.Health-related quality of life among rural men and women with hypertension:assessment by the EQ-5D-5L in Jiangsu,China[J].Quality of Life Re-search,2019,28(8):2069-2080.[13]张丽丽,韩明强,崔占斌,等.中文版FACT-G量表在肿瘤患者生命质量评价中的适用性研究[J].中国卫生统计, 2022,39(02):243-245.[14]王雪雯,李顺平,李文迪,等.QWB多属性效用量表的应用介绍[J].中国卫生经济,2019,38(02):5-7.[15]罗纪聪,赵景宏,成琼,等.健康生命量表应用于自动化腹膜透析和持续非卧床腹膜透析患者生命质量评价的信效度研究[J].中国血液净化,2020,19(07):445-448. [16]赵帅,窦蕾,史钊,等.基于欧洲五维健康量表的冠状动脉粥样硬化性心脏病患者健康相关生命质量评价[J].中国药物经济学,2021,16(04):5-10+37.[17]戴士媛,顾心月,陈安琪,等.基于EQ-5D效用积分体系的慢性病患者健康相关生命质量研究[J].现代预防医学,2020,47(06):1067-1070+1096.[18]万崇华.癌症患者生命质量测定量表体系第2版QLICP(V2.0)研究现状[J].广东医科大学学报,2020,38(05): 511-517.[19]梁长业,周宇,于磊,等.基于经典测量理论与项目反应理论的消化性溃疡生命质量测定量表QLICD-PU(V2.0)条目分析[J].现代预防医学,2022,49(17):3234-3240. [20]付陈超,张传芳,杨静,等.2型糖尿病患者生活质量量表的修订与考评[J].中国现代医学杂志,2010,20(01): 60-65.[21]陈亮江,沃田,陈磊,等.儿童生存质量测量量表应用的文献分析[J].中国药房,2020,31(20):2539-2545.㊃151㊃。

健康相关生存质量的概念一、产生的背景随着医学模式转变，临床医疗实践与研究从单纯的生物学及临床的视角，扩展到患者的生理、心理以及社会功能的范畴。

二、健康及健康相关生存质量的定义WHO对健康的定义为：“健康不仅意味着无病，而且在生理、心理及社会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态”生存质量的定义①生存质量是一个多维概念，包括生理、心理及社会功能；②生存质量是评价主观感受，应由被测试者自评；③生存质量是建立在一定的文化价值体系之下的。

健康相关生存质量的测试工具(量表)健康相关生存质量的测定需要借助测量工具（量表，instrument）：通用量表（工具）和专用量表（工具）。

一、通用健康相关生存质量测量量表通用工具可适用于不同的人群，测量的健康相关生存质量包括了生理功能、社会与心理功能、疼痛、自理能力以及其他活动情况在内的不同维度，常用于总体的健康估价。

二、专用工具（量表）专用工具量表HRQOL用于特定的临床状态，尤其是测量治疗后疾病或健康问题负担的生存质量，它只包括了对于特定临床状态测试的重要成分，如生理功能、心理功能以及被测试个体特有内容。

三、量表的基本要求要求量表具有良好的信度与效度，对不同的生存质量水平具有判别和评价能力1. 自行设计2. 引用量表3. HRQOL 量表测试的一般要求:①HRQOL 测试量表的条目所代表的意义及其表达应该明确无误，被调查者能正确理解和准确回答，以确保反映HRQOL信息的质量；②HRQOL量表是否适用于拟研究或评价的对象，是适于疾病的急性进展期抑或为慢性恢复期；③HRQOL 量表提供的信息是来于患者本人抑或为相关人员（如家属、医务人员），是自我回答抑或访谈者相助。

若是患者自填，是否考虑了患者的文化程度及宗教信仰，是开放式问卷抑或是关闭式或两者兼之，量表的完成时间④HRQOL 量表收集信息的场合是否合适，适于住院患者抑或非住院患者或两者兼之，不同的场合调查可否影响真实性，例如患者评价医疗服务的质量对影响HRQOL 时，于医院内面对面医患之间收集的信息比在医院外信函收集的信息所反映出的真实性，也许患者出于情面关系的影响而不一致。

世界卫生组织生存质量测定量表中文版介绍及其使用说明一、本文概述本文旨在全面介绍《世界卫生组织生存质量测定量表中文版》（WHOQOL-BREF）的相关内容和使用说明。

作为世界卫生组织（WHO）推出的一种评估个体生活质量的工具，WHOQOL-BREF在全球范围内得到了广泛的应用。

通过本文的介绍，读者可以对该量表有一个全面的了解，包括其设计理念、结构框架、评估内容以及应用场景等。

本文还将提供量表的使用说明，包括如何正确填写、如何解读结果以及如何将其应用于实际研究和工作中。

通过掌握这些信息，读者将能够更好地利用WHOQOL-BREF量表，为改善和提高个体生活质量提供有力的支持。

二、WHOQOL中文版概述世界卫生组织生存质量测定量表（WHOQOL）是一个在全球范围内被广泛应用的评估个体生活质量的工具。

随着其应用的推广和深入，为了满足不同文化和地区的需求，WHOQOL的中文版也应运而生。

WHOQOL 中文版是在保持原量表核心结构和内容的基础上，经过严格的翻译、回译和文化适应过程，以确保其在中文语境下的有效性和可靠性。

WHOQOL中文版包含多个领域，如生理健康、心理健康、社会关系、环境等，每个领域下又细分为若干条目，涵盖了生活的各个方面。

这些条目采用了正向和负向两种表述方式，以更全面地反映被测试者的生存质量。

该量表还设有开放性问题，允许被测试者自由表达对生活的感受和看法，从而提供更加丰富的信息。

在使用WHOQOL中文版时，测试者需要遵循一定的步骤。

要确保测试环境安静、舒适，以保证被测试者能够放松并真实地回答问题。

测试者需要向被测试者解释清楚每个条目的含义，以确保其能够准确理解并作答。

测试者需要对被测试者的回答进行认真记录，并在必要时进行进一步的访谈或澄清。

WHOQOL中文版的应用范围非常广泛，既可用于临床研究，也可用于社区调查和公共卫生项目。

通过使用该量表，我们可以更加深入地了解个体的生存质量状况，从而为改善其生活质量提供有力的科学依据。