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健康相关生存质量及测量与评价研讨汇报人：2023-12-25•健康相关生存质量概述•健康相关生存质量测量方法•健康相关生存质量评价标准与指标目录•健康相关生存质量在临床实践中的应用•健康相关生存质量研究的挑战与展望01健康相关生存质量概述定义与概念定义健康相关生存质量（HRQL）是指个体在生理、心理和社会功能方面所感受到的生活质量，与健康状况密切相关。
概念HRQL是一个多维度的概念，包括身体、心理、社会和角色活动等多个方面，反映了个体的整体健康状况和生命质量。
生理因素如情绪状态、心理压力、认知能力等。
心理因素社会因素环境因素01020403如生活环境、工作环境、社区资源等。
如疾病、疼痛、身体功能受限等。
如社会支持、人际关系、家庭状况等。
影响因素HRQL是评估个体健康状况的重要指标，能够全面反映个体的生理、心理和社会功能状况。
评估个体健康状况通过改善HRQL，可以提高个体生活质量，增强幸福感和满足感。
提高生活质量HRQL测量结果可以为医疗保健提供者提供决策依据，有助于制定个性化的治疗方案和康复计划。
指导医疗保健决策HRQL测量结果可以用于监测社会和个体的健康趋势，为公共卫生政策的制定提供依据。
监测健康趋势01030204重要性02健康相关生存质量测量方法自我报告法总结词自我报告法是健康相关生存质量测量中最常用的一种方法，通过问卷、量表等形式，让受试者自己报告其健康状况、功能状况、满意度等。
详细描述自我报告法具有简单易行、可操作性强等优点，能够快速收集大量数据。
同时，由于受试者直接报告自己的感受和状况，因此能够真实反映其健康状况和生存质量。
观察法是通过观察受试者的行为、语言、表情等来评估其健康相关生存质量的方法。
详细描述观察法可以客观地记录受试者的外在表现，从而对其内在的健康状况进行推断。
但是，观察法需要经过专业培训的观察者，且容易受到观察者主观因素的影响。
总结词观察法VS生理指标法是通过测量受试者的生理指标来评估其健康相关生存质量的方法。
讲座作者单位:610041成都,华西医科大学附属第一医院临床流行病学教研室健康相关生存质量及其评价方法康德英 王家良 洪旗健康相关生存质量(health related quality of li fe,HRQL)作为一种新的临床疗效判断指标,在心脑血管疾病、肿瘤、糖尿病、风湿病、药物成瘾等疾病的临床研究中的应用越来越多[1 3]。
健康相关生存质量的正确使用与评价,对于这些慢性疾病的临床科研与医疗质量的提高颇为重要。
一、健康相关生存质量随着疾病谱的改变,难以治愈的癌症和心脑血管疾病等慢性非传染性疾病逐渐取代传染性疾病而占主导地位,传统的临床疗效判断指标如治愈率、生存率等用于评价临床治疗效果时受到一定的限制[4],例如同时评价两个病人的疗效,一个日常生活能够自理存活5年,而另一个却只能卧床存活5年,预后肯定是不同的,但传统的指标却反映了两个病人的存活时间均为5年;而且,这些指标也没有考虑病人的主观感受,不符合新的健康观,因此,迫切需要一个合理的临床疗效判断指标体系,既能反映生存的数量(时间),又能反映生存的质量。
生存质量是指个人处于自己的生存环境中,对本身生存的一种自我感受,它涉及到人们在生存中的文化和价值体系所反映出与其生存目的、期望、标准及其关注的关系。
健康相关生存质量则反映了个体对其生理功能、心理功能、社会功能等与健康相关的自我感受。
在临床研究中,综合考虑生存数量与生存质量又衍生出质量调整寿命年(quality adjusted life year,QALY),它是以生存质量(0 1)为纵坐标与生存时间(年)为横坐标所构成的曲线下面积。
在上例中尽管两病人的生存时间均为5年,但生存质量有差别,两者的质量调整寿命年也是不同的。
与临床上生化指标的测试需要专门仪器一样,健康相关生存质量的测评需要借助专门的测量工具(或量表)。
二、健康相关生存质量测量工具(或量表)目前,临床研究中使用的HRQL 量表,来源主要有自制量表和引用现成量表。
2024年第6期现代商贸工业Modern Business Trade Industry基金项目:健康中国语境下人群生命质量评价研究(20A374)㊂作者简介:汤维娟(1991-),女,汉族,安徽马鞍山人,湖南中医药大学硕士在读,研究方向:卫生事业管理;宁德斌,本科,湖南中医药大学人文与管理学院教授,研究方向:卫生经济与政策(通讯作者)㊂健康相关生命质量评价研究述评与展望汤维娟㊀宁德斌(湖南中医药大学,湖南长沙410000)摘㊀要:健康相关生命质量评价是从生理㊁心理和社会等多个维度对健康作出的综合评价,在国内外均得到了广泛应用,在疾病的临床治疗㊁社区健康管理㊁预防保健㊁医疗经济等方面发挥了重要的作用㊂本文从健康相关的生命质量评价的定义㊁国内外研究进展㊁常用的通用型及特异性量表等方面进行综述,对今后健康相关的生命质量的研究进行探讨㊂关键词:健康相关生命质量评价;通用型量表;特异性量表中图分类号:F24㊀㊀㊀㊀㊀文献标识码:A㊀㊀㊀㊀㊀㊀doi:10.19311/ki.1672-3198.2024.06.050㊀㊀健康是民生之大计,是人们从古至今一直关注的问题㊂自健康在1948年WHO 将其定义为生理㊁心理与社会的完美和谐状态以来,一直饱受学者的争议,而在医学界更加关注的是患者的生命质量(Quality of Life)㊂WHO 生命质量研究组关于生命质量的定义就目前而言是被普遍接受的,他们将生命质量的定义与现代的健康观念相联系,认为生命质量是人们对生活目标㊁期望以及标准等处于不同文化价值下的生活状态,重点强调个人的主观性,并突出了生命质量的多维度㊁主观性和文化特异性三个特点㊂在医学界我们提到的生命质量一般指的是健康相关生命质量(Health Related Quality of Life),是从生理㊁心理和社会等多维度多角度去评价人们健康的一种手段,并且能从中体现影响健康的积极与消极因素㊂1㊀国内外研究概况1.1㊀国外生命质量研究概况芝加哥学者威廉㊃奥格伯最早在其‘近期美国社会动向“一文中引出了生活质量的相关研究,美国经济学家约翰㊃加尔布雷斯1958年在其‘富裕生活“一书中首次将生命质量作为一个概念提出㊂20世纪50年代以后,学者将生命质量的研究拓宽到情感㊁认知及心理健康等更宽广的层面㊂20世纪70年代以后,生命质量在临床医学㊁预防医学㊁卫生管理学㊁社会学㊁伦理学㊁经济学等各个学科领域都被广泛应用,掀起了生命质量研究潮流㊂20世纪90年代,西方国家将病人自己主观报道的生命质量作为卫生保健效果结局的重要指标,同时用生命质量测量量表去评估慢性病的防治效果㊂在这一时期,明确了生命质量的六大领域为生理㊁心理㊁独立性㊁社会关系㊁环境和精神信仰,并且生命质量成为医药疗效评价的标准㊂这些量表经过不断的锤炼与精减一直沿用至今,成为生命质量测量最普遍㊁最重要的方法㊂1.2㊀国内的研究进展我国对于生命质量的研究是从20世纪80年代中期开始对国外已有的生命质量的相关文献进行翻译和综述,然后根据翻译过来的生命质量测量量表对人们的生命质量进行测评,并自主研发一些测量量表㊂方积乾等学者翻译出了多个量表并用于实践,但不能很好反映我国特色中医药干预健康的特点和中医药对于疾病治疗的价值㊂从中医药临床疗效测评出发建立符合中国特色的评价体系,有利于患者去选择最佳的治疗方案,利于中医现代化的发展㊂国内学者开发出了中医生命质量评价量表(CQ -11D),其更为科学但仍需不断进行研究㊂SF -36量表的中文版被国内学者证明了其具有良好的信度与效度,可用于不同疾病患者和人群的生命质量评价;ED -5D 量表也被应用于对高血压等疾病患者的生活质量的研究;还有学者也验证了FACT -C 中文版量表对于肿瘤患者的生命质量评价有较高的适用性且信效度较理想㊂因生命质量研究的文化特异性,后续的研发与制定仍需深入探讨研究㊂2㊀常用的量表生命质量量表可分为通用型量表和疾病特异性量表㊂通用型量表则是比较不同群体间的研究结果,但缺乏特异性疾病项目;疾病特异性量表对特异性疾病反应度较高,无法纳入疾病所有的相关条目,无法对不同群㊃941㊃现代商贸工业Modern Business Trade Industry2024年第6期体进行比较㊂2.1㊀通用型量表通用型量表主要是用于了解普遍性人群的一般生命质量状况㊂详见表1㊂(1)QWB量表(QWB):起源于1976年卡普尔提出的良好适应指数,能概括各种功能或症状水平,重点强调生命质量㊂其有四项分为两个领域,前三项为一个领域,第四项为另一个领域㊂其作为第一个可以用来测量健康效用值的测量量表,虽已有了中文版,但在国内的应用相对较少㊂表1㊀常用的通用型量表量表简称适用对象测量内容特点QWB全部人群移动生理活动社会活动症状健康问题综合描述可自我管理,时间短且问题全面SF-36全部人群生理机能社会功能生理职能躯体疼痛精神健康情感职能活力总体健康兼顾了生理心理,操作更简便SF-12全部人群生理机能社会功能生理职能躯体疼痛精神健康情感职能活力总体健康更为简单易懂,操作用时更少EQ-5D全部人群移动性自我照顾日常活动疼痛或不适焦虑或压抑EQ-VAS良好的信效度,易于接受和理解㊀㊀(2)36条目简明健康量表(SF-36):是在医疗结果研究调查表的基础上建立,自翻译入国内后成为测量生命质量的标准化量表,其涵盖8个维度36个条目,能较为全面的描述了患者的生命质量相关的要素㊂自研制出以后被翻译过许多的语言版本,是国际上普遍认为是生命质量评价工具中具有代表性的存在㊂(3)SF-12量表:是SF-36量表的简化版,将8个维度之下分为12个条目,采用评分算法的方式去计算,得分高具有较好的生命质量,得分较低具有较差的生命质量㊂有研究验证了SF-12量表在经济薄弱地区的农村居民的生命质量的评价研究中亦有很好的信效度㊂(4)欧洲生存质量测定量表(EQ-5D):是欧洲生命质量组织开发的简单通用量表最为广泛运用,为评价人群的生命质量提供了客观的测量结果㊂其需要被测者回答五维度问题和在EQ-VAS上标记总的健康感觉㊂其的计算方法采用的是时间权衡法,评分越高表示生命质量水平越高㊂2.2㊀特异性量表特异性量表分为疾病特异性和特定人群生两种㊂详见表2㊂表2㊀常用的特异性量表量表简称适用对象测量内容特点QLICP肺癌头颈癌乳腺癌胃癌结直肠癌宫颈癌共性模块特异性模块共性与特异性模块相结合自研具中国特色QLICD各种慢性病共性模块十多种特异性慢性病测定量表共性与特异性模块相结合自研具中国特色DMQLS2型糖尿病病人疾病生理心理社会满意度简便易操作患者易接受自主研发符合中国国情PEDSQL儿童身体情感社会学校功能特异性疾病模块格式规范信效度良好跨文化性㊀㊀(1)癌症病人生命质量测定量表(QLICP):是昆明医科大学公共卫生学院采用共性与特异性模块相结合的方式,借鉴生命质量量表和癌症治疗功能评价研制而成,对六种癌症的患者进行生命质量的测定,具有中国文化特色且临床上已经得到了广泛的应用,但其他特殊癌症的生命质量的测评的量表仍待进一步完善与研制㊂(2)慢性病病人生命质量测定量表(QLICD):是由昆明医科大学公共卫生学院研发的,其中共性模块是量表体系的基础㊂其基于中国文化背景亦可用于我国临床或者社区等对慢性病患者的健康状况进行测评㊂万崇华等对慢性胃炎等疾病患者进行了生命质量测评,验证具有良好的信度㊂(3)2型糖尿病病人生活质量量表(DMQLS):2005年王乐三等在中国社会文化背景下研制了2型糖尿病病人生活质量量表,2010年付陈超等针对我国国情对其修订使其更加简便易操作让且更易接受,便于更好地为临床治疗服务㊂近年来中医药在糖尿病防治方面上疗效显著,学者将视线转移到将中医药防治与2型糖尿病病人生活质量相联系㊂(4)儿童生存质量测定量表(PEDSQL):针对儿童的生命质量测定包括儿童自评和家长报告,能有效区分健康与患病儿童的健康状况及严重程度,被广泛应用于健康影响因素分析㊁疾病负担评估㊁治疗效果评价以及其他量表的理论研究等多个领域,但仍有社会关注度㊁民族文化差异等方面的问题㊂3㊀评析与展望健康相关生命质量评价是用于对人们健康状况动态测评的工具,针对结果探讨关于健康的影响因素和防治重点㊂目前我国的生命质量评价方面仍有不足之处:首先我国目前使用的量表大多是翻译的国外量表有中外文化差异,并不能完全适用于我国人民;其次特殊人㊃051㊃2024年第6期现代商贸工业Modern Business Trade Industry群的生命质量研究较少,对特殊职业㊁特殊地区㊁特殊人群等的研究稍显不足;最后我国已有基于中医药理念构建的中医生命质量评价量表,其适合我国文化背景是对中医药临床疗效的评价,在应用程度有其局限性无法对全人群进行健康监测㊂综上所述,人们的健康面对着来自社会与环境等各方面的挑战,影响健康的因素越来越多,我们今后对于健康相关生命质量评价的研究可以更加深入㊂(1)对现在所存的量表进行是否适用我国人群的信效度检测,然后进行重新编制与汇总,寻找适应我国国情的生命质量评价体系;(2)对我国人群队列进行纵向深入研究,针对特殊人群的特点开发相适应的生命质量评价量表,对全民健康监测有重要意义;(3)除中医生命质量外,对于未临床使用中医药的人群或全中国人群,基于他们的健康认知与健康偏好,可进一步探索和研发相适应的普适性健康评价量表; (4)将生命质量纳入国家卫生相关的法律法规之中,将国民生命健康相关指标纳入对政府的相关考核评估之中,为以后进行生命质量相关的研究提供政策方面的支持㊂参考文献[1]钱素平,王峰,伍敬庭,等.安徽某地区肺结核患者生命质量及其影响因素的研究[J].安徽医药,2018,22(4): 624-628.[2]许燕,吴擢春,冯学山,等.健康相关生命质量评价的概念方法及应用[J].中国社区医学,2002,8(3):30-31.[3]张丽.山东三县农村居民生命质量及其影响因素研究[D].济南:山东大学,2014.[4]林南,卢汉龙.社会指标与生活质量的结构模型探讨关于上海城市居民生活的一项研究.中国社会科学, 1989,(4):75-97.[5]李雁楠,李镒冲,张梅,等.健康相关生命质量的研究进展[J].中华流行病学杂志,2016,37(09):1311-1317. 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健康相关生存质量及测量与评价研讨xx年xx月xx日•引言•健康相关生存质量概述•健康相关生存质量的测量方法•健康相关生存质量的评价方法目•健康相关生存质量评价的实践应用•健康相关生存质量研究的挑战与展望录01引言健康相关生存质量（HRQOL）成为衡量医疗效果的重要指标HRQOL的测量与评价有助于了解患者的生理、心理和社会适应状况当前医疗体系对HRQOL的关注度不足背景介绍研究目的与意义提高医疗质量和患者满意度为制定针对性的干预措施提供依据有助于全面评估患者的健康状况研究目的：探讨HRQOL的测量与评价方法及其影响因素，为提高患者生活质量提供参考研究意义国内外研究现状•国外研究•重视HRQOL的测量与评价方法研究•研究领域广泛，涉及不同疾病和人群•建立了成熟的HRQOL测量与评价体系•国内研究•HRQOL的研究起步较晚•研究领域局限，缺乏系统性的测量与评价体系•需加强针对不同地区、人群的HRQOL研究02健康相关生存质量概述1健康相关生存质量的定义与内涵23健康相关生存质量是指个体在特定时期内，对自身健康状态的主观感受和评价健康相关生存质量包括身体、心理、社会和环境等多个层面健康相关生存质量是全面评价个体健康状况的综合指标健康相关生存质量的影响因素如年龄、性别、遗传、疾病等生理因素心理因素社会环境因素生活习惯因素如情绪状态、性格特点、认知功能等如社会支持、家庭关系、文化背景等如饮食、运动、睡眠等评估指标包括生理指标（如身高、体重、血压等）、心理指标（如焦虑、抑郁等）、社会指标（如社交支持、家庭关系等）和功能指标（如日常生活能力、运动能力等）等多个方面评估过程中应综合考虑个体的整体健康状况，以全面反映其健康相关生存质量健康相关生存质量的评估指标03健康相关生存质量的测量方法自我报告是一种通过询问研究对象本人关于其健康状况、功能水平、角色和职责的变化以及其个人和社会目标的完成情况等方面的问题，来获得其健康相关生存质量的方法。
