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肿瘤病人生存质量评分标准：（KPS、PS、QOL）1、Karnofsky（卡氏，KPS，百分法）功能状态评分标准评分体力状况100 正常，无症状和体征90 能进行正常活动，有轻微症状和体征80 勉强可进行正常活动，有一些症状或体征70 生活可自理，但不能维持正常生活工作60 生活能大部分自理，但偶尔需要别人帮助50 常需人照料40 生活不能自理，需要特别照顾和帮助30 生活严重不能自理20 病重，需要住院和积极的支持治疗10 重危，临近死亡0 死亡得分越高，健康状况越好，越能忍受治疗给身体带来的副作用，因而也就有可能接受彻底的治疗。
得分越低，健康状况越差，若低于60分，许多有效的抗肿瘤治疗就无法实施。
2、体力状况(Performance Status)分析标准Zubrod-ECOG-WHO (ZPS，5分法)级体力状况0 正常活动1 症轻状，生活自在，能从事轻体力活动2 能耐受肿瘤的症状，生活自理，但白天卧床时间不超过50%3 肿瘤症状严重，白天卧床时间超过50%，但还能起床站立，部分生活自理4 病重卧床不起5 死亡行为能力评分，Karnofsky评分一般要求不小于70，PS评分一般要求不大于2才考虑化疗等治疗前应该对患者一般健康状态作出评价，一般健康状态的一个重要指标是评价其活动状态(performance status，PS)。
活动状态是从患者的体力来了解其一般健康状况和对治疗耐受能力的指标。
国际常用的有Karnofsky活动状态评分表。
如果Kamofsky氏活动状态评分若在40％以下，治疗反应常不佳，且往往难以耐受化疗反应。
美国东部肿瘤协作组(ECOG)则制定了一个较简化的活动状态评分表(表1．3)。
将患者的活动状态分为0~5共6级。
一般认为活动状况3、4级的病人不适宜进行化疗。
3、肿瘤病人的生活质量评分（QOL)我国于1990年参考国外的指标制定了一个草案，其标准如下(括号内为得分)：1. 食欲：①几乎不能进食；②食量<正常1/2；③食量为正常的1/2；④食量略少；⑤食量正常。
肿瘤病人生存质量评分标准：(KPS、PS、QOL）1、Karnofsky(卡氏，KPS，百分法）功能状态评分标准评分体力状况100 正常，无症状和体征90 能进行正常活动，有轻微症状和体征80 勉强可进行正常活动，有一些症状或体征70 生活可自理，但不能维持正常生活工作60 生活能大部分自理，但偶尔需要别人帮助50 常需人照料40 生活不能自理，需要特别照顾和帮助30 生活严重不能自理20 病重，需要住院和积极的支持治疗10 重危，临近死亡0 死亡得分越高,健康状况越好，越能忍受治疗给身体带来的副作用，因而也就有可能接受彻底的治疗。
得分越低，健康状况越差，若低于60分，许多有效的抗肿瘤治疗就无法实施。
2、体力状况（Performance Status）分析标准Zubrod-ECOG-WHO (ZPS,5分法)级体力状况0 正常活动1 症轻状，生活自在,能从事轻体力活动2 能耐受肿瘤的症状,生活自理,但白天卧床时间不超过50%3 肿瘤症状严重,白天卧床时间超过50%，但还能起床站立，部分生活自理4 病重卧床不起5 死亡行为能力评分，Karnofsky评分一般要求不小于70，PS评分一般要求不大于2才考虑化疗等治疗前应该对患者一般健康状态作出评价，一般健康状态的一个重要指标是评价其活动状态（performance status，PS）.活动状态是从患者的体力来了解其一般健康状况和对治疗耐受能力的指标。
国际常用的有Karnofsky活动状态评分表。
如果 Kamofsky氏活动状态评分若在40％以下，治疗反应常不佳,且往往难以耐受化疗反应。
美国东部肿瘤协作组(ECOG)则制定了一个较简化的活动状态评分表(表1．3）.将患者的活动状态分为0～5共6级.一般认为活动状况3、4级的病人不适宜进行化疗。
3、肿瘤病人的生活质量评分（QOL）我国于1990年参考国外的指标制定了一个草案,其标准如下(括号内为得分）:1. 食欲：①几乎不能进食；②食量〈正常1/2；③食量为正常的1/2；④食量略少；⑤食量正常.2. 精神：①很差；②较差;③有影响，但时好时坏;④尚好；⑤正常,与病前相同。
·18· Chinese Journal of Information on TCM Nov.2005 Vol.12 No.11 ·流行病学调查·用世界卫生组织生存质量量表评价中风患者的生存质量张振强1,荆志伟2,周红霞1,梅志刚2,韩群英3,杨俊红1,郭明冬2,王忠2(1.河南中医学院第一附属医院,河南 郑州 450008；2.中国中医研究院,北京 100700；3.郑州国医堂脑病医院,河南 郑州 450008)摘要：目的 对中风病患者生理状态、心理状态、社会关系领域和环境诸领域的生存质量进行评价。
方法 采用世界卫生组织编制的生存质量量表(WHOQOL-BREF)对随机入组的134例病程在3个月以内的中风病患者进行评估,并与80例正常人进行比较。
结果 中风病患者的心理状态、生理状况以及对自身健康状况总的主观感觉比正常人差(P<0.05)。
结论 WHOQOL-BREF能反映中风病患者的生存质量,为中风病的中医药干预疗效评价的生存质量评价尺度提供依据。
关键词：生存质量量表；中风；生存质量；随机对照研究中图分类号：R255.2 文献标识码：A 文章编号：1005-5304(2005)11-0018-02Randomized Clinical Study on WHOQOL-BREF on the Patients with Acute Stroke ZHANG Zhen-qiang1, JING Zhi-wei2, ZHOU Hong-xia1, et al (1.The First Hospital Affiliated to Henan College of TCM, Zhengzhou 450008, China；2.China Academy of TCM, Beijing 100700, China)Abstract：Objective To investigate the QOL on the patients with acute stroke that include physiology, psychology, communication, environment and so on. Methods 134 patients who suffered from stroke in 3 months and given informed consent were randomly assigned to fill the blank of common and WHOQOL-BREF. The study compared these patients with 80 normal old people. Results The most titles on those patients were lower than that of normal group (P<0.01). Conclusion WHOQOL-BREF can evaluate QOL of the patients with stroke, which remind the doctors to enhance the TCM interference.Key words：WHOQOL-BREF；stroke；QOL；RCT随着现代医学模式的转变,生存质量(Quality of Life, QOL)的概念引入中医药学临床研究中,尤其近20年来已广泛应用于临床试验、卫生政策的制定、卫生资源效益的评价等[1]。
生存质量调查与评价引言生存质量是一个综合性的指标，用于衡量一个人或一个社会的生活水平和幸福感。
它不仅包括物质层面的需求满足，还包括心理、社交和环境等多个方面的因素。
生存质量调查与评价是对社会、群体或个体生活状况的定性与定量分析，帮助政府、组织和个人了解当前的生存状况，并制定相应的改进措施。
本文将介绍生存质量调查与评价的定义、重要性、常用指标和方法，并探讨如何以这些数据作为基础，监测和改善生存质量。
定义和重要性生存质量调查与评价是通过收集和分析大量的数据，评估人们的生活状况和满意度的过程。
它可以提供政府、组织和个人了解人们的需求和问题的信息，为政策制定和资源分配提供参考。
同时，调查和评价还可以帮助衡量政策和计划的效果，指导改进行动并监测长期效应。
生存质量调查与评价对个人来说也是重要的。
通过了解自己的生存状况和满意度，个人可以更好地把握自己的需求和目标，提高生活质量和幸福感。
常用生存质量指标1.经济指标：–人均国内生产总值（GDP）：反映经济产出和财富分配情况。
–失业率：反映就业情况和劳动市场稳定性。
–贫困率：衡量收入分配的不平等程度。
2.社会指标：–教育水平：衡量教育资源的分配情况和人力资本的积累。
–健康状况：包括预期寿命、婴儿死亡率和普及率等指标。
–犯罪率：反映社会治安状况和人们的安全感。
3.心理指标：–幸福感调查：衡量人们对生活满意度的主观评价。
–心理健康指标：如抑郁情绪、焦虑情绪等。
4.环境指标：–气候和环境污染指数：衡量环境质量和可持续发展状况。
–城市化水平：反映城市化对生活质量的影响。
生存质量调查与评价方法1.问卷调查：–设计问卷：明确调查目的，编写问题，设计回答选择方式等。
–选择样本：抽取代表性样本，确保调查结果的可靠性和有效性。
–发放和收集数据：通过在线或纸质方式，将问卷发送给受访者，并收集数据。
–数据分析：利用统计软件分析数据，计算平均数、标准差等统计指标。
2.访谈调查：–选择受访者：选取代表性样本，根据研究目的和要求进行选择。
肿瘤病人生存质量评分表组合（KPS、PS/ECOG、QOL评分量表组合）一 KPS评分KPS评分，是Karnofsky（卡氏，KPS，百分法）功能状态评分标准。
得分越高，健康状况越好，越能忍受治疗给身体带来的副作用，因而也就有可能接受彻底的治疗。
一般认为Karnofsky 80分以上为非依赖级（independent），即生活自理级。
50～70分为半依赖级（semi-independent），即生活半自理。
50分以下为依赖级（dependent），即生活需要别人帮助。
大于80分者术后状态较好，存活期较长。
得分越低，健康状况越差。
若低于60分，许多有效的抗肿瘤治疗就无法实施。
二 PS或ECOG评分PS或者ECOG评分标准，是从患者的体力来了解其一般健康状况和对治疗耐受能力的指标，属于对体力状况（Performance Status）的评分标准。
国际常用的有上述Karnofsky活动状态评分表，但该表较复杂。
美国东部肿瘤协作组(Eastern Cooperative Oncology Group，ECOG)则制定了一个较简化的活动状态评分表。
采用Zubrod-ECOG-WHO （ZPS，5分法）计分法。
行为能力评分，Karnofsky评分一般要求不小于70，ZPS评分一般要求不大于2，才考虑化疗等。
治疗前应该对患者一般健康状态作出评价，一般健康状态的一个重要指标是评价其活动状态(performance status，PS)。
活动状态是从患者的体力来了解其一般健康状况和对治疗耐受能力的指标。
如果Kamofsky氏活动状态评分在40%以下，治疗反应常不佳，且往往难以耐受化疗反应。
而在PS或ECOG评分中，一般认为活动状况3、4级的病人不适宜进行化疗。
附：KPS评分与ZPS评分大概对应关系三肿瘤病人的生活质量评分（QOL)我国于1990年参考国外的指标制定了一个草案，其标准如下(括号内为得分)：1食欲：①几乎不能进食；②食量<正常1/2；③食量为正常的1/2；④食量略少；⑤食量正常。
健康相关生存质量的概念一、产生的背景随着医学模式转变，临床医疗实践与研究从单纯的生物学及临床的视角，扩展到患者的生理、心理以及社会功能的范畴。
二、健康及健康相关生存质量的定义WHO对健康的定义为：“健康不仅意味着无病，而且在生理、心理及社会功能等方面，都要处于一种完全的良好状态”生存质量的定义①生存质量是一个多维概念，包括生理、心理及社会功能；②生存质量是评价主观感受，应由被测试者自评；③生存质量是建立在一定的文化价值体系之下的。
健康相关生存质量的测试工具(量表)健康相关生存质量的测定需要借助测量工具（量表，instrument）：通用量表（工具）和专用量表（工具）。
一、通用健康相关生存质量测量量表通用工具可适用于不同的人群，测量的健康相关生存质量包括了生理功能、社会与心理功能、疼痛、自理能力以及其他活动情况在内的不同维度，常用于总体的健康估价。
二、专用工具（量表）专用工具量表HRQOL用于特定的临床状态，尤其是测量治疗后疾病或健康问题负担的生存质量，它只包括了对于特定临床状态测试的重要成分，如生理功能、心理功能以及被测试个体特有内容。
三、量表的基本要求要求量表具有良好的信度与效度，对不同的生存质量水平具有判别和评价能力1. 自行设计2. 引用量表3. HRQOL 量表测试的一般要求:①HRQOL 测试量表的条目所代表的意义及其表达应该明确无误，被调查者能正确理解和准确回答，以确保反映HRQOL信息的质量；②HRQOL量表是否适用于拟研究或评价的对象，是适于疾病的急性进展期抑或为慢性恢复期；③HRQOL 量表提供的信息是来于患者本人抑或为相关人员（如家属、医务人员），是自我回答抑或访谈者相助。
若是患者自填，是否考虑了患者的文化程度及宗教信仰，是开放式问卷抑或是关闭式或两者兼之，量表的完成时间④HRQOL 量表收集信息的场合是否合适，适于住院患者抑或非住院患者或两者兼之，不同的场合调查可否影响真实性，例如患者评价医疗服务的质量对影响HRQOL 时，于医院内面对面医患之间收集的信息比在医院外信函收集的信息所反映出的真实性，也许患者出于情面关系的影响而不一致。
肿瘤病人生存质量评分标准：（KPS、PS、QOL）1、Karnofsky（卡氏，KPS，百分法）功能状态评分标准评分体力状况100 正常，无症状和体征90 能进行正常活动，有轻微症状和体征80 勉强可进行正常活动，有一些症状或体征70 生活可自理，但不能维持正常生活工作60 生活能大部分自理，但偶尔需要别人帮助50 常需人照料40 生活不能自理，需要特别照顾和帮助30 生活严重不能自理20 病重，需要住院和积极的支持治疗10 重危，临近死亡0 死亡得分越高，健康状况越好，越能忍受治疗给身体带来的副作用，因而也就有可能接受彻底的治疗。
得分越低，健康状况越差，若低于60分，许多有效的抗肿瘤治疗就无法实施。
2、体力状况(Performance Status)分析标准Zubrod-ECOG-WHO (ZPS，5分法)级体力状况0 正常活动1 症轻状，生活自在，能从事轻体力活动2 能耐受肿瘤的症状，生活自理，但白天卧床时间不超过50%3 肿瘤症状严重，白天卧床时间超过50%，但还能起床站立，部分生活自理4 病重卧床不起5 死亡行为能力评分，Karnofsky评分一般要求不小于70，PS评分一般要求不大于2才考虑化疗等治疗前应该对患者一般健康状态作出评价，一般健康状态的一个重要指标是评价其活动状态(performance status，PS)。
活动状态是从患者的体力来了解其一般健康状况和对治疗耐受能力的指标。
国际常用的有Karnofsky活动状态评分表。
如果Kamofsky氏活动状态评分若在40％以下，治疗反应常不佳，且往往难以耐受化疗反应。
美国东部肿瘤协作组(ECOG)则制定了一个较简化的活动状态评分表(表1．3)。
将患者的活动状态分为0~5共6级。
一般认为活动状况3、4级的病人不适宜进行化疗。
3、肿瘤病人的生活质量评分（QOL)我国于1990年参考国外的指标制定了一个草案，其标准如下(括号内为得分)：1. 食欲：①几乎不能进食；②食量<正常1/2；③食量为正常的1/2；④食量略少；⑤食量正常。
第四章生命质量评价第一节生命质量评价概述一、生命质量研究历史生命质量（quality of life，QOL），又称生活质量或生存质量，是由J.K.Calbraith在20世纪50年代提出。
QOL技术可追溯到1949年，Karnofsky和Burchenal用功能状况表对癌症病人的身体功能测定。
1977年“QOL”收入医学主题词表（MeSH）。
1985年美国食品与药品管理局（FDA）开始在接受新药时须同时提交药物对病人生存质量和生存时间影响的资料。
1992年，出版生命质量研究杂志“quality of life research”。
二、生命质量与健康相关生命质量（一）生命质量Levi认为QOL是对个人或群体所感受到的躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一种综合测量，而测得的结果是用幸福感、满意感或满足感来表示。
Cella认为QOL是病人对现在的功能状态与其预期或认为可达到的功能状态相比时产生的赞同感和满足感。
Katz认为QOL是完成日常工作、参与社会活动和追求个人爱好的能力，是病人对生活环境的满意程度和对生活的全面评价，包括认知、情感、行为方面。
世界卫生组织（WHO）认为QOL是指不同的文化和价值体系中的个体对与他们的生活目标、期望、标准，以及所关心事情有关的生活状态的体验，包括个体生理、心理、社会功能及物质状态4个方面。
QOL的概念分为三个层次：①第一层次：维持生存，保持身体完好，对象是病人；②第二层次：强调生活得好，对象是一般人群，是社会医学、预防医学研究的主要内容之一；③第三层次：强调前两者，还看重自身价值的实现和社会的作用。
（二）健康相关生命质量健康相关生命质量（health-related quality of life，HRQOL）是指在疾病、意外损伤及医疗干预的影响下，测定与个人生活事件相联系的主观健康状态和个体满意度。
它研究的对象既包括病人又包括健康者，研究确定因素与变化因素之间的关系。
肿瘤病人生存质量评分标准：（KPS、PS、QOL） 1、Karnofsky（卡氏，KPS，百分法）功能状态评分标准体力状况评分正常，无症状和体征 100 能进行正常活动，有轻微症状和体征 90 勉强可进行正常活动，有一些症状或体征 80 生活可自理，但不能维持正常生活工作 70 生活能大部分自理，但偶尔需要别人帮助 60 常需人照料 50 生活不能自理，需要特别照顾和帮助 40 生活严重不能自理 30 病重，需要住院和积极的支持治疗 20 重危，临近死亡 10 死亡 0 得分越高，健康状况越好，越能忍受治疗给身体带来的副作用，因而也就有可能接受彻底的治疗。
得分越低，健康状况越差，若低于60分，许多有效的抗肿瘤治疗就无法实施。
2、体力状况(Performance Status分析标准 Zubrod-ECOG-WHO (ZPS，5分法体力状况级正常活动 0 症轻状，生活自在，能从事轻体力活动 1 能耐受肿瘤的症状，生活自理，但白天卧床时间不超过50% 2 肿瘤症状严重，白天卧床时间超过5%，但还能起床站立，部分生活自理 3 病重卧床不起 4 死亡 5 行为能力评分，Karnofsky评分一般要求不小于70，PS评分一般要求不大于2才考虑化疗等 3、肿瘤病人的生活质量评分（QOL 我国于1990年参考国外的指标制定了一个草案，其标准如下(括号内为得分： 1. 食欲：①几乎不能进食；②食量<正常1/2；③食量为正常的1/2；④食量略少；⑤食量正常。
2. 精神：①很差；②较差；③有影响，但时好时坏；④尚好；⑤正常，与病前相同。
3. 睡眠：①难入睡；②睡眠很差；③睡眠差；④睡眠略差；⑤大致正常。
4. 疲乏：①经常疲乏；②自觉无力；③有时常疲乏；④有时轻度疲乏；⑤无疲乏感。
5. 疼痛：①剧烈疼痛伴被动体位或疼痛时间超过6个月；②重度疼痛；③中度疼痛；④轻度疼痛；⑤无痛。
6. 家庭理解与配合：①完全不理解；②差；③一般；④家庭理解及照顾较好；⑤好。
生命质量评价的定义及特点生命质量评价的定义:生命质量(quality of life)又称生存质量、生活质量，其定义多种多样，较普遍适用的定义是:以社会经济、文化背景和价值取向为基础，人们对自己的身体状态、心理功能、社会能力、以及个人整体情形的一种感觉体验。
可见，生命质量是一个内涵丰富的概念，它包括许多内容，如个人的生理健康、心理素质、自立能力、社会关系、个人信念等，指的是人们对自己生活状况的感受和理解。
对此概念的理解由于人们的文化和价值观念、生活目标、价值期望、行为准则及社会观念的不同而不同。
健康相关生命质量(health related quality of life)是指在病伤、医疗干预、老化和社会环境改变的影响下人们的健康状态，医学|教育|网搜集整理以及与其经济、文化背景和价值取向等相联系的主观体验。
生命质量评估有以下特点:1、评估内容具有综合性，包含生物、心理、行为、以及社会适应力、总体感觉等的功能和质量。
2、反映生命质量的指标常是主观指标，多采用功能或行为术语来说明个体所处的状态，而非临床诊断和实验室检查结果。
3、在评价者方面，多采用自我评价，即由个人对自己的生命质量做出评价，或者由他人(医生)进行评价。
医学|教育|网搜集整理4、评价结果具有时变性，常用作卫生保健、健康促进等的效果指标，且比一些客观的健康指标更为敏感。
5、多采用各种量表进行测量，如①一般性生命质量调查问卷，是一种通用的生命质量调查表，可用于不同类型，不同严重程度的疾患的治疗，与疾病的特异程度无关。
常见的有:国家标准生活质量测定量表、SF-12、SF-36、EuroQol，Nottingham Health Profile(NHP)，Rosser Index，Sickness Impact Profile(SIP);②临床生命质量测定方法，如RKI(Rosser Kind Index)、QWB(Quality of Well-being Scale)、15-D、HUI2and3(Health Utilities Index，MarkIIandIII)、IHRQL(Index of Health Related Quality of Life)、QLHQ(Quality of Life Health Questionnaire)、AQOL(Australian Quality ofLife)，EQ5-D(Euro Qol);③特殊病种生命质量调查表，如帕金森病生命质量调查表(PDQ-39)。
世界卫生组织生存质量测定量表中文版介绍及其使用说明一、本文概述本文旨在全面介绍《世界卫生组织生存质量测定量表中文版》（WHOQOL-BREF）的相关内容和使用说明。
作为世界卫生组织（WHO）推出的一种评估个体生活质量的工具，WHOQOL-BREF在全球范围内得到了广泛的应用。
通过本文的介绍，读者可以对该量表有一个全面的了解，包括其设计理念、结构框架、评估内容以及应用场景等。
本文还将提供量表的使用说明，包括如何正确填写、如何解读结果以及如何将其应用于实际研究和工作中。
通过掌握这些信息，读者将能够更好地利用WHOQOL-BREF量表，为改善和提高个体生活质量提供有力的支持。
二、WHOQOL中文版概述世界卫生组织生存质量测定量表（WHOQOL）是一个在全球范围内被广泛应用的评估个体生活质量的工具。
随着其应用的推广和深入，为了满足不同文化和地区的需求，WHOQOL的中文版也应运而生。
WHOQOL 中文版是在保持原量表核心结构和内容的基础上，经过严格的翻译、回译和文化适应过程，以确保其在中文语境下的有效性和可靠性。
WHOQOL中文版包含多个领域，如生理健康、心理健康、社会关系、环境等，每个领域下又细分为若干条目，涵盖了生活的各个方面。
这些条目采用了正向和负向两种表述方式，以更全面地反映被测试者的生存质量。
该量表还设有开放性问题，允许被测试者自由表达对生活的感受和看法，从而提供更加丰富的信息。
在使用WHOQOL中文版时，测试者需要遵循一定的步骤。
要确保测试环境安静、舒适，以保证被测试者能够放松并真实地回答问题。
测试者需要向被测试者解释清楚每个条目的含义，以确保其能够准确理解并作答。
测试者需要对被测试者的回答进行认真记录，并在必要时进行进一步的访谈或澄清。
WHOQOL中文版的应用范围非常广泛，既可用于临床研究，也可用于社区调查和公共卫生项目。
通过使用该量表，我们可以更加深入地了解个体的生存质量状况，从而为改善其生活质量提供有力的科学依据。
生存质量评价
基本概念
wHO生存质量研究组(The WHOQOL Group)的定义是：不同文化和价值体系中的个体，对他们的目标、期望、标准以及所关心的事情有关的生存状况的体验。
生存质量评价的三个方面
（1）生存质量是多维度的评价，包括身体机能、心理健康、社会交往、人际关系等。
（2）生存质量必须有主观体验的自我评价指标。
（3）生存质量评价不能脱离相应的文化背景和价值体系。
生存质量主要是个体的主观体验（对身体、精神和社会适应的满意度）指标。
生存质量是与被测者的目标、期望、标准以及所关心的事情有关，即生存质量不是一个固定的标准，而是一个随个体变异的相对标准。
生存质量是与被测者所处的文化价值体系和社会标准密切相关的。
不同地区、不同人群对同一临床治疗处理措施反应的生存质量改变可能是完全不同的，不能简单地直接进行比较。
临床数据至少可归纳为以下八个方面：
⑴实验室数据：如X线检查、细胞学检查、组织活检、内窥镜检查等。
⑵人口学数据：如性别、年龄、民族、职业、出生地等。
⑶临床检查：病人主诉、症状和体症。
⑷运动能力：如工作能力、生活自主能力等。
⑸对治疗的配合程度：如口服药还是注射药、手术还是非手术等。
⑹对治疗的期望程度：如医生对治疗期望程度很高，会过高地评价治疗效果；病人对治疗的期望程度很高，“安慰剂”也可能产生疗效。
⑺社会亲密程度：如社会交往、对医生和家庭成员态度等。
⑻费用数据：个人、家庭或社会负担的医药费用等。
软数据体现人的尊严和文化价值观念。
根据临床数据，病人可以决定他（她）的预期治疗目标，医生可以选择与病人预期治疗目标相适应的治疗措施。
二、生存质量评价的内容
三个层次：
最低层次是维持生存，保持躯体完好，消除病痛和维持生存所需的基本生理功能。
第二层次不仅反映维持生存，而且强调生活丰富、心情舒畅和社会家庭的和谐。
包含人类对其生活的社会及自身生活的主观体验，主要通过主观指标由被测者自身评价。
第三层次基于前二层次，进一步要求体现自身价值和对社会的作用，包含对生存目标、期望的主观体验，强调自身价值和自我实现的认识。
生存质量的构成一定包括身体功能、心理状态、独立生活和活动能力、社会人际关系、工作和生活环境、信念和信仰等多个方面。
领域（domain）或维度：生存质量测量的各个方面内容。
如WHO的生存质量量表测定包括6个领域。
、
三、生存质量量表(QOL instrument)格式
复杂的量表分三个层次：
生存质量量表由若干领域组成，每个领域也可称为子量表或亚量表。
领域实际是生存质量涵
盖的内容或层次，如最基本的生理、心理和社会关系等。
每个领域由若干方面或类目（facet）组成，每个方面实际是与生存质量有关的项目，如最基本的生理功能有睡眠、行动、疼痛、思考能力或精力、食欲等。
每个方面包含若干条目或项目（item），条目是生存质量量表不可再分割的基本构成单位。
条目实际上就是问题，对生存质量的某方面从不同的侧面提出问题，了解被测者的状况。
例如WHO研制的生存质量量表(WHOQOL—100)，共有100个条目，6个领域、24个方面，每个方面有4个条目，分别从频率、强度、自我评价和能力（影响程度）四个侧面进行测量。
另外还包括4个关于总体健康状况和生存质量的问题。
条目是生存质量量表的基本调查内容（提问）和评分单位。
每个条目设计和选择的好坏决定了量表的质量。
根据条目的询问方式和答案选择的不同，条目的形式有6种类型：
（1）线性条目
被测对象在有一定线性刻度（如0~10）的线段上作出标记以作为对每个提问的回答，答案的选择项为整个线段。
（2）等距等级条目
被测对象在等距离的一些程度词语（选择项）间选答案。
（3）不等距等级条目
与等距等级条目类似，但词语（选择项）间不一定是等距离的。
（4）两分类条目
答案仅在两项中选择。
如以上的问题您有疼痛吗? 有、无。
（5）累积型条目
将条目反映的内容按一定数量或难度分成小项来回答。
例如：您的健康影响您的行动吗？
A.能步行约1500米的路程
B.能步行800米的路程
C.能步行100米的路程
（6）描述性条目
每个答案都是详细的内容描述，以便被测者选择。
例如：您日常生活中活动能力及范围是：
0 整天卧床，不能走动
1 只能在室内活动
2 可以在住宅周围活动
3 可以任意活动
优缺点
线性条目测量精确，可作定量分析，但不容易为被测者理解。
等级条目最常用（4或5级）较容易理解，被测者容易选择答案，但问题的用词和分析较困难。
两分类条目最简单，但包含信息少。
很多量表常常兼有多种类型的条目。
四、生存质量量表的类型
1.按使用对象主要分三种类型。
普适性量表（generic scale）：用于测量一般人群的健康状况；可作为制作专用量表的基础。
例如SF-36、WHOQOL-100等。
疾病专用量表（disease-specific scale）：用于测量特殊对象或人群的健康状况，如糖尿病患者、风湿病患者、癌症患者、吸毒人群、监狱犯人、聋哑人等。
例如用于癌症病人的有FLIE,FACT-G,CASRES,QLQ-C30等，用于糖尿病病人的有DC-CT，用于吸毒人群的有QOLDA等。
领域专用量表（domain-specific scale）：用于测量一般人群和特殊人群生存质量的某个领域或特定内容，常用于特殊的临床研究。
例如RCSL侧重疾病症状和治疗副作用的评定，不是全面评价生存质量，只是关于病人对治疗的反应进行测评。
又例如KPS侧重于行为表现功能的测定，测评特殊人群的行为特征。
2.按应用目的分类：
判别量表（discriminative scale）：主要用于判别和区分不同被测者，如测评治疗组和对照组生存质量的区别，测评社会中男女间生存质量的不同等。
该量表特别重视个体的判别。
评定量表（evaluation scale）：主要用于测量生存质量的变化，特别是时间上的变化趋势。
该量表不重视对测评对象的区分度，而重视对测评对象生存质量变化的敏感度。
预测量表（predictive scale）：主要用于根据生存质量预测某些现象（如疾病的复发、治疗的副作用）的发生。
量表的质量取决于其预测效度和校标效度，即其预测的准确性和测出概率的大小。
目前的生存质量测定量表一般具有判别和评定功能，常称为评定量表。
预测量表使用较少，但逐步受到重视。
总之，无论量表如何分类，生存质量量表的评价功能必须是综合性的，只是不同的量表在某个或某些方面有所侧重。
五、生存质量量表的选择
如何选择合适的量表?
是否满足下列条件：
1是否经过效度和信度检验。
2是否已经建立常模型（正常参考值范围）。
3是否能用于“目标”人群的每个个体。
4提问是否方便阅读和理解。
5评分是否简单易行。
6量表卷面是否整齐、规整，有必要的说明和提示。
7问题答案是否封闭。
8内容是否广泛且尽可能地简单。
9是否包含社会领域的提问。
10是否由被测者自己填写。
11中文翻译是否经过专家认证并通过效度、信度检验，是否建立“目标”人群的常模。
12是否是国家或行业标准，是否在本专业领域具有权威性。
六、生存质量分析的常用统计方法
生存质量量表调查结果的效度（内容效度、平行效度和结构效度）和信度分析，可直接采用前面的有关统计方法，组间差别检验可采用多因素分析和轮廓分析。
用于生存质量量表评价的4种指标：
1.重测信度
重测信度(test-retest reliability)是相同量表前后两次测量同一批被访者量表得分的简单相关系数r，一般要求达到0.7以上。
2.分半信度
分半信度(split-half reliability)是将相同量表的调查项目分成两半，如分前后两个部分、按提问项目号的奇数和偶数分两个部分。
计算两个部分得分的简单相关系数r，分半信度为
一般要求达到0.7以上。
3克朗巴赫系数
4. 反应度分析
生存质量量表常用于评价不同治疗措施的治疗效果比较，因此量表必须反映出被测对象细微的生存质量差别，即具有一定的反应度(responsibility)。
反应度指量表能测出不同对象、不同时间生存质量变化的能力，即反映对象生存质量变化的敏感度。
如量表得分为X，如果治疗方法确实提高了生存质量，效应尺度ES（effect size）应该有较大变化。
一般认为，ES 小于0.5为小效应，0.5~0.8为中等效应，大于0.8为较大效应。
如果可以，愿始终趋光而行，向着太阳升起的地方。
无论飘摇还是安逸，都要坚守住内心那道光，我们可以不完美，但灵魂必须向美而生。
有时，灵犀的相悦会铭记一生，我不知道岁月有多长，人生还会有多少未知。
只是希望自己能做个心思澄明，有着简单的小欢喜，不过多的忧思，也不给自己添加太多束缚的人。
阳光很暖，你也还在，如此，足够。
看多了花开花谢，聚散离合，便逐渐明白，我们最终想拥有的不过是一份寻常的烟火，简单而情重，朴素而感恩。
余生很长，从晨曦到日暮，就让我们一起慢慢走。
