星星雨家长培训讲座笔记

第一周 培训内容

2013年2月28日星期四

在中国没有专业的自闭症的机构。20年校庆的时候能见到国外有资质的专家，能见到科学家讲自闭症。科学知识的传达者。最初的时候我羞于启齿，但后来我要让社会接纳他，我给不了一个生命能够给的生活品质。我自己还有我的生活品质，要靠社会的关注和尊重。第三个阶段我很骄傲，我的生活很精彩。你今天不要过早给你的生活下结论。我最近两年很复杂，某种程度上让大家以为家长可以办机构，收费培训。这个是不对的，不能因为你家里有这样的病人你就可以开医院。孩子需要专业服务。我早就不想儿子是不是合格的儿子，而是我是不是一个合格的家长？因为他是弱者。中国对残疾人都是比较歧视和排斥的。你带者一个自闭症的孩子来，11周以后还是带着一个自闭症的孩子回去。你对家人是什么样的承诺？你如果是带着这样的心态，就永远无法回去。大家在不同的机构中流窜，不敢把孩子带回家是不对的。星星雨提供的是家长培训，孩子是道具，这个像学车，必须要实践。最好家庭里谁也来一趟，周末听听培训或者平时看看孩子情况，一定是全家人一起做效果最好。星星雨做的是TOT，就是Train the trainer。让家人在面对自闭症孩子的时候要统一很重要。要尽快静下心来，就经常换地方，不管什么样的孩子都会越来越重，所有的IEP都是围绕社区活动进行，因为自闭症孩子害怕变化。中国人就是这样：我什么都不要，也不要我家里有残疾人。接纳孩子从自己开始，看看星星雨能够思考什么。

一、自闭症孩子的将来会怎样？

疗育是教育。一个失明的孩子的孩子带去盲校，盲校老师有没有说你孩子失明了，走的时候眼睛就能看见了？同样有权利过有品质的生活。视觉资源支持不是治疗方案而是支援体系。从改变家里人的答案，是出去学习，不是治病。中国很多治疗都是为了毁掉家庭的，而不是帮助家庭的。越是家里有残障人士越需要资源。越是这样的孩子，家庭的稳定性越重要。大家在想“将来我死了怎么办？”你们的养老问题你儿子做不了，即使是正常孩子也做不了，一定是社会保障在做。中国人养儿防老的机制是要多生，但现在是计划生育。大家不要押宝了，这两年不用工作了，把孩子弄好。这种想法不对。自闭症是个别化的。可能有些方法对这个孩子管用，对那个孩子不管用。

二、如何认识自闭症

我家孩子今天怎么样，和你家孩子一点关系都没有。孩子之间还比。家长更顽固，更需要改变，要看我的孩子是怎样的。越是高功能的孩子，崩溃起来更吓人。最终您的孩子怎么样，取决于社会接纳情况。德国所有的都是无障碍，差别很大。意大利有个重度孩子都能高中毕业，养护机构家长不用付钱。大家都是为了投资而要孩子，而不是为了爱孩子而要孩子。凯纳自闭症不用语言来表达，却非要逼他出语言。临床上把AS和高功能等同。现在很多机构把AS拿出来和凯纳自闭症的孩子比较，这是不对的，要知道孩子是哪一类的。幼儿社会适应障碍3-5岁之间出现倒退，这种孩子的家长死不认帐。就像肝炎不同的类型，预后是不一样的。中国的医生在这种诊断上确切性不足，爱从了解他开始。要去关注正确的信息。要相信科学。为什么自闭症容易误诊呢？主要症状：社会交往本质性障碍，表现在语言、行动、兴趣等方面。他有行动能力，没有对社会规则的理解能力。

三、家长的参与和态度

星星雨是一个成人培训机构。你生活品质的改变是你参与到孩子的成长中去。效果能改变你的孤独感。真正绝望的不是说孩子一辈子治不好了，真正绝望的是你一个人在面对灾难。回去以后要带动全家人。很多家长有婆婆的也不高兴没婆婆也不高兴。简直是“人要伤心何患无词啊”。我们会把某些不是决定性的因素当作决定性的因素，比如钱啊等。

改善亲人的孤独感和绝望感。1、摆脱以多数人为标准的“强者理论”建立新的价值观。这个是专制文化的产物。家长能否“接纳不同”？对于你来说，不是看别人怎么样你也怎么样，每个人都不一样，人家辞职了也不一定你也要辞职。你自己的生活由你自己来决定。18岁以后我的生活我做主，离我的父母远远的。2、从新的价值观出发进行家庭的人生设计。3、了解对孩子提出要求的基础。针对孩子的能力提不同的要求。4、父亲和整个家庭的介入。幸福生活要是就指着孩子光宗耀祖，所有的幸福就都完蛋了。如果孩子出问题了，其他的变得更重要。电视上的田老师都是被歪曲的，我说笑的所有镜头都被砍了，哭的镜头才被留下来。这样中国人都会以为家里千万不能有自闭症孩子。现在我拒绝记者的采访。2010年海洋天堂，2011年去亚马逊户外。从小到大我都是第一名。凭我18年的公益人生。我们的孩子生活在这个社会，他付出的艰辛比你大多了。孩子的无助恐惧和煎熬。我们的孩子没有排解的方式，比你困难多了，信赖、共感、尊重。只要有我在，孩子就无委屈。他做不到，我要想想，我要做些什么他才能做到。支撑这些的是权利意识。不能要求孩子你怎么这么不如我的意。想要用第二个来解决第一个问题，是错误的。健康的有效的有成就感的人生。越早回去，融入社区的越好。中国人之间就是攀比，不是自闭症也比，是也比。

四、“情绪”的意义

如果早期沟通方式良好，青春期不会有自伤行为，是早期成长经历带来的。“好带，好养”是我们培养的方向。保证孩子身体健康，除了拔牙，20年没去过医院。心里面要有阳光。我们的孩子干净纯洁、带着垃圾的都是家长。让我和我的自闭症孩子幸福生活。星星雨是替孩子说话的地方。

五、如何选择治疗、训练的方法

测试和评估应该是分开的。没有复制的不叫规律。现在所有的普及方法都和设备和器材有关系，都是营销成功。越新的越不要用。感统是不成熟的方法。

第二周 培训内容

2013年3月8日星期五

要生活过好，如果你喜欢你的职业不放弃也可以。不是比别人幸运，而是用心生活。一个父亲为了孩子能睡好，那个父亲和孩子一直挤在一张床上，父亲为了孩子睡好，自己都坐着睡觉，也不打酣。一直在汇报孩子的进步。有个家是爸爸带孩子，妻子对丈夫很崇拜，学校知道他们家这个情况，给妈妈涨了工资，特别批准分了一套房子。什么是事实，建立在事实基础上的生活。应用行为分析法（ABA）

一、ABA—概念与原理

唯一有效的方法

1、 名称：Applied Behavior Analysis，简称ABA

应用行为分析法、行为训练法、行为技术、行为改变技术

关键词：美国UCLA大学，Ivar Lovaas教授，1964，The Me Book（《为我的书》）

2、 理论渊源：

ABA

巴普洛夫、斯金纳

学习理论（20世纪30年代）、行为学理论（20世纪40年代）

行为是可以塑造的。前提是控制条件，重要的是展示结果。

期望行为—奖励（强化）

不期望行为—忽视、惩罚

行为条件、展示结果

你叫他配对的时候他打人，就不做了，下一次还想不做就打人。

不光前提重要，结果也很重要。

在超市里拿了东西就打开吃，已经吃了没还。第二次你赶紧去抢，他就学会了快点，动作就越来越快。行为是我想要的还是不想要的。一不留神去奖励了不期待的行为。开会的时候当他安静坐着的时候你没理他，他一说话你就给他吃了。

行为是对外部刺激的反应；

行为是可以改变的；

关键是设计预期的反应、有选择的刺激和对反应的处理结果。

你和孩子每次说话都是刺激，每次都是告诉你将来会怎么样。

二、ABA—核心与特点

1）将人和社会交往活动和行为进行分解，直到最细小的但可观测的行为单元。

孩子能否上学，看你和你社区老师的沟通如何。自闭症孩子看不见规则就像盲人看不见路。要把我的孩子上学进行分解。

2）要求孩子对每个指令做出反应。

3）孩子的错误反应肯定不能得到奖励，即不能被强化。

4）同一课题训练要重复很多次

爱孩子就要去聆听他在和你说话。答案孩子会告诉你。孩子真正的孤单来自于号称懂他的人不愿意去了解他。通过每个记录告诉你。

5）教学计划因人而异。

回合操作教学法（DTT）

指令（刺激）---（孩子）反应—结果（强化）

停顿

社会适应性行为越多，学校越容易接受。先不要想学校欢迎，首先是让它别拒绝。训练孩子的社会适应性行为。学校不会因为学不会赶走，而是因为管不住而赶走。

行为的分解示意图

孩子自己搓手和你发指令搓手是不一样的。第一项是生活自理，最后一项才是学业。孩子在你这里得到多少认可？3-6岁期间，需要体验人际交往的快乐。

目标行为—一个重要的关键点

行为链中需要建立的行为，即训练中期望孩子出现的行为。

目标行为的特点：阶段性与系统性

目标行为的设置原则：预先设定，因人而异，把握可操作性与可控制性。

持续的行为改善来自于熟练的操作。如果你一见你的孩子就生气，就交换孩子。你的情绪里有很多垃圾。是你和孩子之间相互弄懂的。

最荒唐的是：这孩子多和他说话就好了。指令不能过多。只要发生劫持事件，不能满足劫持者的要求。

1、 指令的概念—让孩子做什么事情时出示的刺激

指令可以分为：语言指令（让孩子做什么时所说的话）

非语言指令（手势、示范动作、物品、卡片等）

2、 指令的意义—让孩子理解别人的意愿，建立起自己与别人之间是“有关系的”意识。

3、 发指令的原则—统一性、不重复性、与强化结合使用

如果发指令孩子不过来，找一个人辅助带他过来，过来之后强化他。什么都别说也比说废话好。平时我们喊孩子站住不站住自己去追，然后给孩子一巴掌而不是去强化他。

4、 发指令的技巧 及时、适时 必要、可实现 准确、扼要 不附加要求

5、 当孩子没有正确反应时

平静、忽视、告知

不要怄气、关注、呵斥

爱

第三周 孤独症研究进展

北京大学生命科学学院生物研究中心

“Autistic Disturbance of affective Contact “ Leo Kanner(1943)

8男，3女：

 极端孤僻，缺乏情感交流

 具有维持同一性的强烈欲望

 偏好某些物品

 没有语言或者没有功能性语言

DSM-IV-TR

1、 社会互动、人际关系存在质的缺陷

2、 语言和沟通存在质的障碍

3、 行为、兴趣及活动模式相当局限、重复而刻板

社会性互动有质的缺陷，至少两项：

 在使用多种非口语行为来协助社会互动上有明显障碍

 无法发展出符合其发展水平的同伴关系

 缺乏自发地寻求与他人分享的快乐

沟通上有质的缺陷，至少一项：

 语言的发展迟缓或完全缺乏

 在语言能力足够的个案，引发或维持与他人谈话的能力有明显障碍

 刻板及重复的使用语句

行为、兴趣及活动模式相当局限、重复而刻板，至少一项：

 包含一种或多种刻板所局限的兴趣模式，兴趣之强度

DSM-IV-TR将广泛性发育障碍5种

孤独症

雷特综合症

童年瓦解性障碍

阿斯伯格综合症

未分类的广泛性发育障碍

无口语重度孤独症—高功能AS—非典型孤独症

症状的变化趋势

 个人随年龄增加能力进步

 个人随年龄增加症状减轻

 个人随年龄增加和同龄人差距增大

 随年龄增加孤独症患者之间差距增大

2012年，患病率是88比1。孤独症中先天因素占主导。脑部成像就部分孩子能发现。

脑细胞发生变化

 脑细胞会呈现轴突变短而树突增多的形态特征