晚期癌症患者自我感受负担的研究进展_田秀丽
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ｉｓｔｉｃｓｏｆｂａｒｔｏｎｅｌｌａｈｅｎｓｅｌａｅｉｎａｎｏｖｅｌｌｉｑｕｉｄｍｅｄｉｕｍ：ｐｒｉｍａｒｙｉｓｏｌａ－ｔｉｏｎ，ｇｒｏｗｔｈ－ｐｈａｓｅ－ｄｅｐｅｎｄｅｎｔｐｈａｇｅｉｎｄｕｃｔｉｏｎ，ａｎｄｍｅｔａｂｏｌｉｃｓｔｕｄｉｅｓ［Ｊ］．ＡｐｐｌＥｎｖｉｒｏｎＭｉｃｒｏｂｉｏｌ，２００４，７０（２）：６５６－６６３．［１０］ＣｏｎｒａｄＤＡ．Ｔｒｅａｔｍｅｎｔｏｆｃａｔ－ｓｃｒａｔｃｈｄｉｓｅａｓｅ［Ｊ］．ＣｕｒｒＯｐｉｎＰｅｄｉａｔｒ，２００１，１３（１）：５６－５９．［１１］王震云．医用伤口敷料的研制与临床应用［Ｊ］．中华护理杂志，２００６，４１（１）：８７－８８．［１２］李梦东，王宇明．实用传染病学．［Ｍ］．３版．北京：人民卫生出版社，２００５：９７４－９７６．［１３］陈晓珍．伴有腹腔淋巴结肿大的猫抓病１例［Ｊ］．广东医学，２００６，２７（１）：３９．［１４］李善春，王英俊，郑辉明，等．２７例小儿猫抓病性淋巴结炎临床特点及其诊治［Ｊ］．中国人兽共患病杂志，２００４，２０（２）：１６６．［１５］丁淑芬，吴丛霞．猫抓病３０例临床分析［Ｊ］．南通医学院学报，２００４，２４（４）：４６７．［１６］姜华伟，李靖年，东海潮，等．１０余年潜伏期猫抓病性淋巴结炎致尺神经受压１例［Ｊ］．中国矫形外科杂志，２００６，１４（２３）：１８３８．［１７］张桂生，邵新中，于亚东．猫抓病致尺神经受压的诊治［Ｊ］．中华手外科杂志，２００５，２１（４）：２２９．［１８］谈顺，吴文川，吕灵晖，等．非典型性猫抓病死亡１例［Ｊ］．中国人兽共患病学报，２００６，２２（３）：２８７－２８８．［１９］吴淑坤，刘章红，黄团新．以神经系统病变为主的猫抓病２例［Ｊ］．临床军医杂志，２００３，３１（６）：１７．［２０］Ｄｉａｚ－ＶａｌｌｅＤ，ＴｏｌｅｄａｎｏＦｅｒｎａｎｄｅｚＮ，ＡｒｔｅａｇａＳａｎｃｈｅｚＡ，ｅｔａｌ．Ｓｅ－ｖｅｒｅｒｅｔｉｎａｌｐｈｌｅｂｉｔｉｓｉｎｏｃｕｌａｒｂａｒｔｏｎｅｌｌｏｓｉｓ［Ｊ］．ＡｒｃｈＳｏｃＥｓｐＯｆｔａｌ－ｍｏｌ，２００３，７８：２２３－２２６．［２１］ＫｏｂａｙａｓｈｉＫ，ＫｏｇａＴ，ＯｋｉＴ，ｅｔａｌ．Ｃａｔｓｃｒａｔｃｈｄｉｓｅａｓｅｗｉｔｈｐｏｓｔｅ－ｒｉｏｒｓｅｇｍｅｎｔｉｎｖｏｌｖｅｍｅｎｔ［Ｊ］．ＮｉｐｐｏｎＧａｎｋａＧａｋｋａｉＺａｓｓｈｉ，２００３，１０７：９９－１０４．［２２］ＫｏｄａｍａＴ，ＭａｓｕｄａＨ，ＯｈｉｒａＡ．Ｎｅｕｒｏｒｅｔｉｎｉｔｉｓａｓｓｏｃｉａｔｅｄｗｉｔｈｃａｔ－ｓｃｒａｔｃｈｄｉｓｅａｓｅｉｎＪａｐａｎｅｓｅｐａｔｉｅｎｔｓ［Ｊ］．ＡｃｔａＯｐｈｔｈａｌｍｏｌＳｃａｎｄ，２００３，８ｌ（６）：６５３－６５７．［２３］ＬｅＴａｌｌｅｃＶ，ＡｂｇｕｅｇｕｅｎＰ，ＰｉｃｈａｒｄＥ，ｅｔａｌ．Ｈｅｐａｔｏｓｐｌｅｎｉｃｌｏｃａｌｉｚａ－ｔｉｏｎｏｆｃａｔｓｃｒａｔｃｈｄｉｓｅａｓｅｉｎｉｍｍｕｎｏｃｏｍｐｅｔｅｎｔａｄｕｌｔｓ．Ｔｗｏｃａｓｅｓ［Ｊ］．ＧａｓｔｒｏｅｎｔｅｒｏｌＣｌｉｎＢｉｏｌ，２００３，２７：２２５－２２９．［２４］ＫｕｓａｂａＮ，ＹｏｓｈｉｄａＨ，ＳｈｉｍｏｋａｗａＹ，ｅｔａｌ．ＴｗｏｃａｓｅｓｏｆｓｕｓｐｅｃｔｅｄＢａｒｔｏｎｅｌｌａｈｅｎｓｅｌａｅｉｎｆｅｃｔｉｏｎｆｒｏｍａｄｏｇ［Ｊ］．ＫａｎｓｅｎｓｂｏｇａｋｕＺａｓｓｈｉ，１９９９，７３：９３０－９３４．［２５］肖元宏．猫抓病［Ｊ］．中华小儿外科杂志，２００１，２２（６）：３８１－３８２．［２６］黄亦雄，胡进华，范建良．猫抓病１０１例临床特征分析［Ｊ］．浙江临床医学，２００６，８（９）：９８２．［２７］胡云华．一家五例猫抓病报告［Ｊ］．中国麻风皮肤病杂志，２００３，１９（４）：３８７．［２８］焦健，刘金耀，王其花，等．一家三人同患猫抓病［Ｊ］．中华皮肤科杂志，２００２，３５（１）：６５－６６．［２９］杨小冉，刘起勇．猫抓病的实验室诊断研究进展［Ｊ］．中国公共卫生，２００７，２３（３）：３６７－３６９．［３０］李德宪，陈小冰．猫抓病的诊治概述［Ｊ］．临床荟萃，２００３，１８（１）：１１７－１１８．［３１］粟冬梅，余东征，刘起勇，等．用分子生物学方法诊断巴尔通体感染［Ｊ］．中华流行病学杂志，２００４，２５（７）：６０２－６０６．［３２］曾冰艺，张义．疑诊为淋巴瘤的猫抓病两例［Ｊ］．广西医科大学学报，２００７，２４（２）：１６４．［３３］来中海，李秋玉．猫抓病误诊为淋巴结核５例分析［Ｊ］．中国误诊学杂志，２００４，４（１０）：１６９７－１６９８．［３４］蔡建明，陈安屏．猫抓病八例误诊原因分析［Ｊ］．临床误诊误治，２００３，１６（１）：６９．（本文编辑曹作华）在疾病照护研究中，有关接受照护个体及照护效果的研究越来越多［１－３］，逐渐成为研究热点，在照护关系中作为照护行为的接收者，逐渐显示出其重要性［４－７］。
过去的研究多重于照护者负担感受，而少于对照护行为的接受者———患者个体“成为他人负担感受”的研究。
不断增加的证据显示，一些照护接受者，普遍存在成为别人负担的感觉，这种感觉称为自我感受负担。
研究发现，负担感受可使患者与照护者之间的关系复杂化，使患者产生抑郁、焦虑、内疚、痛苦、自责等情感反应［３－５］。
我国每年新增癌症患者近２００万，并且发病率有逐年上升趋势，８０％以上的癌症患者被确诊时，其病情已经发展到中晚期［８］。
癌症对患者的身体、心理及整个家庭都是一个很强的应激。
患者的医疗救治过程，主要依靠家人及朋友提供帮助支持［９］，由于经济、照护、情感等方面原因，普遍存在担心拖垮家人的心理负担。
研究已证实，患者的心理状态与家庭情况密切相关，并直接影响其疾病的治疗效果［１０］。
近年的研究显示，患者担心成为家人负担的顾虑“是一个共同的体验”［１１］。
晚期癌症患者自我感受负担（ｓｅｌｆ－ｐｅｒｃｅｉｖｅｄｂｕｒｄｅｎ，ＳＰＢ）的研究迅速得到了各国学者普遍认同和广泛关注。
现将其研究进展进行综述，以期引起我们对晚期癌症患者这一特殊心理体验领域的关注，为今后的深入研究提供依据。
１自我感受负担的概念框架Ｃｏｕｓｉｎｅａｕ等［３］在２００３年首先对血液透析患者负担感受进作者单位：２７１０１６泰安市山东泰山医学院护理学院（刘化侠，田秀丽）；山东省肥城矿业集团中心医院（柴士美）通讯作者：刘化侠田秀丽：女，本科，主管护师，Ｅ－ｍａｉｌ：ｊｅａｎｔｉａｎ３１９＠１６３．ｃｏｍ２００８－０５－２９收稿晚期癌症患者自我感受负担的研究进展田秀丽刘化侠柴士美【关键词】肿瘤；患病代价；自我【Ｋｅｙｗｏｒｄｓ】Ｎｅｏｐｌａｓｍｓ；ＣｏｓｔｏｆＩｌｌｎｅｓｓ；Ｅｇｏ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!行了研究，构建了自我感受负担研究的概念框架和方法学基础，在与患者及健康专业人士的访谈和综述文献基础上首次提出了ＳＰＢ的概念。
他们认为ＳＰＢ是个多维的概念，包括２个层面的含义：①照护接受者个体感受到的由于依赖照护者而产生的挫折感、顾虑及内疚感；②患者对于自身照护需求给照护者带来的身体、情感、心理及经济等方面负面影响的顾虑。
在此基础上，Ｗｉｌｓｏｎ等［７］对６９例患有晚期癌症的患者进行半结构式访谈，验证了ＳＰＢ体验的普遍性。
ＭｃＰｈｅｒｓｏｎ［５］用质性研究中现象学访谈法（Ｉｎｔｅｒｐｒｅｔａｔｉｖｅｐｈｅｎｏｍｅｎｏｌｏｇｉｃａｌａｎａｌｙｓｉｓ，ＩＰＡ）对晚期癌症患者进行了研究，构建了晚期癌症患者ＳＰＢ的内容结构，并对ＳＰＢ概念进行了修正，定义为：ＳＰＢ是由于个体的疾病和照护需求影响到他人而产生的移情担忧，导致内疚、抑郁、痛苦、负担感和自我感觉的降低。
其中身体因素、社会因素、经济因素和情感因素构成了ＳＰＢ，主要包括患者对自己依赖他人进行身体照护需求的顾虑，担心自己的疾病和死亡带给家人的情感冲击，对不能实现的重要角色责任和义务的顾虑等。
２晚期癌症患者ＳＰＢ的研究现状２．１ＳＰＢ的质性研究概况晚期癌症患者ＳＰＢ研究对于研究者和实践者是一个相对较新的内容，是研究癌症患者体验的一个新领域。
迄今为止的研究资料可以看出，ＳＰＢ概念已成为一种文化渗透现象而被许多国家报道，包括加拿大、日本、肯尼亚，韩国，美国［１１］。
国外学者对ＳＰＢ的研究是从质性研究开始的，研究显示出ＳＰＢ与癌症患者生活质量相关概念的密切关系，包括“善终（ｇｏｏｄｄｅａｔｈ）［１２］、尊严（Ｄｉｇｎｉｔｙ）［１３］、抑郁等”。
检索文献时发现ＳＰＢ常与“安乐死（ｅｕｔｈａｎａｓｉａ）”及“自杀行为”相关［７－１４］，资料显示“中国是世界上癌症患者自杀率最高的国家之一”，在自杀原因的调查中研究人员指出，“自感负担重不愿拖累家庭”是自杀行为的重要原因。
Ｋａｗａ［１５］用扎根理论（ＧｒｏｕｎｄｅｄＴｈｅｏｒｙ）研究癌症末期患者的精神压力时发现，感觉“对不起他人”及“不能做一个有用的人”是压力的组成部分。
ＭｃＰｈｅｒｓｏｎ［５］等使用现象学的方法对生命末期癌症患者进行访谈，提炼出了晚期癌症患者ＳＰＢ的内容结构、并对其应对方式及影响因素进行了分析。
Ｗｉｌｓｏｎ［７］使用质性研究设计对晚期癌症患者的ＳＰＢ进行研究发现，７７．１％的患者感到对家庭照护者是一种负担，３８％的患者ＳＰＢ感受从中度到重度，负担感与身体状况的相关性较低，与心理问题有更高的相关性。
２．２ＳＰＢ的量性研究概况在质性研究的基础上，研究人员对晚期症患者ＳＰＢ评价测量研究及相关因素进行了一系列探索［３－５，１６－１８］。
然而，对不同经济文化背景下患者ＳＰＢ相关的研究结果是有差异的。
Ｃｏｕｓｉｎｅａｕ［３］的研究中，人口统计学中的年龄性别和教育程度与ＳＰＢ无关，这可能与研究地点的民族文化和经济背景有关。
Ｇａｎｚｉｎｉ［１８］等研究发现９１％的患者感到医疗状况是导致家人压力的原因，６５％的患者认为自己对家人是一个负担，４８％的患者认为压力来自于医疗导致的经济困境。
ｄｅＦａｙｅ［１９］等对５２例晚期癌症患者的研究发现，６５％的患者存在较低水平的ＳＰＢ，１９％的患者有中等到极端水平的ＳＰＢ感受，４８％的患者反映ＳＰＢ是他们最主要的顾虑和担忧。
研究发现晚期癌症患者ＳＰＢ是影响其生活质量的主要因素［２０］。
ＳＰＢ与患者心理方面的抑郁、焦虑和现实问题中的失去控制、丧失尊严、绝望等的关联性较高，而与身体功能方面的关联性较低，结果强调指出，ＳＰＢ是丧失尊严的重要相关因素（ｒ＝０．４９），比身体症状及其他社会心理症状的关联性要高得多［６－７，２１］。
迄今为止，唯一有效的ＳＰＢ测量工具是Ｃｏｕｓｉｎｅａｕ［３］于２００３年发展研制自我感受负担量表（Ｓｅｌｆ－ＰｅｒｃｅｉｖｅｄＢｕｒｄｅｎＳｃａｌｅ，ＳＰＢＳ），量表最初在血液透析患者研究中发展的，用来测量慢性病患者ＳＰＢ水平。
