孤独症患儿父母心理特征及干预现状
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儿童孤独症的家庭心理教育与指导儿童孤独症是一种神经发育障碍,它会对孩子及其家庭产生重大影响。
为了帮助孩子克服困难,家庭的心理教育和指导是至关重要的。
本文将探讨儿童孤独症的家庭心理教育与指导的重要性及其实施方法。
第一部分:认识儿童孤独症儿童孤独症是一种影响儿童社交互动和沟通能力的疾病。
其主要特征包括与他人的沟通和互动困难、重复单调的行为模式以及兴趣狭窄。
这些症状会对儿童的学习、生活和社交能力造成负面影响。
第二部分:家庭心理教育的重要性儿童孤独症的家庭心理教育对于孩子的康复至关重要。
家庭成员需要理解孤独症的特点和对孩子的影响,以便更好地与孩子进行沟通和互动。
此外,家庭心理教育还可以提供情绪支持和帮助,为孩子创造一个安全、稳定和理解的环境。
第三部分:家庭心理教育和指导的原则1. 教育家庭成员关于孤独症的知识:家庭成员需要了解孤独症的基本知识,包括其症状、原因和治疗方法。
这样可以帮助家庭成员更好地理解孩子的行为,并为孩子提供适当的支持。
2. 培养家庭成员的沟通和互动技巧:家庭成员可以学习一些沟通和互动技巧,以便更好地与孩子交流。
例如,使用简单明了的语言、使用视觉辅助工具、提供清晰的指令等等。
3. 确定适合孩子的教育和治疗方法:针对孩子的个体需求,家庭可以与专业医生合作,制定个性化的教育和治疗计划。
这些计划应该包括语言矫正、社交技能培养等内容。
4. 培养家庭成员的情绪支持能力:家庭成员需要学会处理困难和挫折时的情绪反应,并提供积极的情绪支持给孩子。
这可以帮助孩子建立积极的情感体验,增强他们应对挑战的能力。
第四部分:实施家庭心理教育和指导的方法1. 与专业医生合作:家庭应该寻求专业医生的帮助和指导。
专业医生可以为孩子提供评估和诊断,以及制定个性化的治疗计划。
家长可以向专业医生咨询有关孩子教育和指导的问题,并根据医生的建议进行相应调整。
2. 参加支持群组:参加儿童孤独症的支持群组可以为家庭提供支持和理解。
在这些群组中,家长可以和其他家庭成员分享他们的经验和困惑,获得彼此的支持和鼓励。
自闭症,又称孤独症,是儿童在发展过程中在社交沟通及行为方面表现出来的严重障碍,属于儿童广泛性发育障碍。
由于自闭症儿童病症的特殊性和长期性,对于自闭症儿童来说,家长不仅是第一任教师,也可能是终身教师,因此他们在自闭症儿童康复训练中具有不可替代的作用。
相关研究显示,逃避?消极?悲观是自闭症儿童家长易出现的负性心理倾向。
自闭症儿童家长的心态出现了不确定性的负性心理不仅会影响自身的生活状况,而且会直接影响自闭症儿童的发展。
因此,针对自闭症儿童家长负性心理进行研究具有十分重要的意义。
一、自闭症儿童家长负性心理分析(一)自闭症儿童家长精神压力当孩子被确诊为自闭症时,知道儿童自闭症是一种终身无法治愈的残疾障碍时,很多父母都会觉得无法面对这一事实。
担心孩子未来的生存问题,孩子情绪不稳定,给家长的精神带来了压力和痛苦。
自责?忧虑?哀愁?无法接受是每个自闭症儿童父母面临压力的最初表现,精神上长期极度压抑,很多家长患上了不同程度的抑郁症,甚至有的想到轻生。
常年积累的负面情绪也影响了夫妻感情,不少家庭濒临分崩离析,这些情况直接或间接影响了患儿的康复效果和正常的成长过程,给患儿带来二次伤害。
(二)自闭症儿童家长经济压力对大多数自闭症儿童的家长来说,为承担每年所需的社会成本,他们往往需超负荷工作,在被精神压力压得无法喘气之时,还得背负十分沉重的经济压力。
在自闭症儿童的家庭中,家长除了要承担孩子和家庭的照顾成本之外,为了孩子的身心发展和康复,还需支付不菲的发展成本。
自闭症儿童的发展成本可分为医疗干预和教育成本两大板块。
大部分自闭症儿童家长面临着强大的经济压力,孩子的特殊培训费用较高,需要有专人进行看护,如果家庭就业渠道少,经济收入微薄,家庭财政往往会入不敷出,其家庭所要承担和支付的社会成本就会十分沉重,家长往往压力会很大。
为使这样的悲剧减少或不再发生,我们对自闭症儿童家长的负性心理实施早期发现和干预,避免其对自闭症儿童家长本身身心健康带来不良影响,以及给自闭症儿童的个体发展带来的贻害终生的影响,给家庭带来极大的沉重负担。
失独父母心理健康状态及团体心理辅导的干预技术失独父母的心理健康状态可能受到以下几个方面的影响:1. 悲伤和绝望:失去独生子女是一种巨大的创伤,父母可能会经历强烈的悲伤和绝望。
他们会感到自己失去了亲情的来源,对未来感到迷茫和无望。
2. 自责和罪恶感:父母可能会自责自己没有好好保护、照顾或救助自己的孩子,产生罪恶感和自责感。
他们可能会反复回想事故或疾病发生的细节,找寻自责的理由。
3. 社交障碍:失独父母可能会因为自身的经历而产生社交障碍,不愿意参与社交活动或和其他人分享自己的经历。
他们可能会觉得自己与其他人无法沟通或理解。
4. 心理健康问题:失独父母可能会出现诸如焦虑、抑郁、失眠等心理健康问题。
他们可能会陷入无休止的思绪中,难以缓解情绪的困扰。
团体心理辅导是指将有类似心理问题的个体组织起来,通过互动、支持和分享等方式来缓解他们的心理压力,提高心理健康状态。
对于失独父母来说,团体心理辅导可带来以下几方面的益处:1. 互相支持和理解:在团体中,失独父母能够和其他人分享自己的经历和感受,得到互相的支持和理解。
这种共鸣和连接的体验有助于降低他们的孤独感,让他们意识到自己并不是孤独的。
2. 重建信任和希望:通过团体心理辅导,失独父母可以与其他人建立起信任和希望。
他们会发现其他人也有类似的经历,而且还有一些人已经通过心理辅导重建了自己的生活。
3. 学习应对技巧:团体心理辅导还可以提供一些应对技巧和工具,帮助失独父母更好地应对自己的情绪和挑战。
这些技巧包括放松训练、情绪管理和自我关爱等。
4. 提升心理健康水平:通过团体心理辅导,失独父母可以提高自己的心理健康水平,缓解焦虑和抑郁情绪,增加生活的幸福感和满足感。
为了有效进行团体心理辅导,可以运用以下几项技术:1. 冰破技术:通过一些小组活动、游戏或问题引导,帮助团体成员放松自己、相互认识,打破陌生感和尴尬,建立起信任和归属感。
2. 鼓励分享:通过鼓励团体成员相互分享自己的经历和感受,展开心理支持和理解,促进共情和认同。
孤独症患儿的亲属心理健康水平及其影响因素目的研究孤独症儿童亲属的心理健康状况。
方法采用症状自评量表(SCL-90)对57名唐山市、区三所孤独症矫正中心内陪孩子训练的家长进行测评。
结果①孤独症儿童家长心理问题的检出率为75.4%。
②有多个孩子的家长在躯体化、强迫症状、人际关系敏感、恐怖、偏执、精神病性和总的心理健康的得分明显高于只有一个孩子的家长。
结论孤独症患儿家长心理存在一定的问题,并且男性、只有一个孩子的孤独症患儿家长的心理健康水平更差,患儿病程长短、家长年龄、家庭经济状况对家长的心理健康影响不大。
标签:孤独症;孤独症儿童家长;症状自评量表;心理健康根据2003年新华社的报道,国内孤独症患儿约为50万人,且患病率有上升趋势[1],近年来对我国不同省份的调查显示其患病率为5~12/万人口[2]。
而目前对孤独症儿童康复训练,多以教育干预为主,药物治疗为辅,而教育干预原则之一是家长的参与[3]。
亲属们普遍要经历否认、自责、罪恶感、困惑、沮丧和接纳的心路历程[4]。
1 研究对象与方法2.1研究对象以唐山市、区三所孤独症矫正中心陪孩子训练的家长为研究对象。
纳入标准:①在矫正中心陪孩子训练的家长,并且患儿符合DSM—IV儿童孤独症的诊断标准。
②患儿病程在2个月~10年之间。
③已在矫正中心陪伴患儿进行3个月以上的康复训练,以避免适应问题对结果的影响。
排除标准:既往有精神疾病和严重躯体疾病病史的,不能完成量表评定孤独症儿童家长。
共发放调查问卷60份,收回有效问卷57份,有效率95%。
其中,男性家长11人,女性家长42人,未填写性别4人;只有一个孩子的家长34人,拥有两个或两个以上孩子的家长23人;工人9人,职员12人,农民3人,无业19人,其他10人,未填写职业4人;年龄在24-56岁之间。
2.2研究工具:SCL-90调查问卷和自编基本情况调查表。
2结果3.1 孤独症儿童家长心理健康整体状况在受测的孤独症儿童家长中,有43名家长符合该诊断标准,存在心理问题,占被调查人数的75.4%。
孤独症对儿童家庭的影响和应对策略孤独症,也被称为自闭症,是一种一般发生在儿童期的神经发育障碍。
这种神经发育障碍给患者和他们的家庭带来了许多挑战和困惑。
本文将探讨孤独症对儿童家庭的影响,并提供一些应对策略。
一、对家庭的影响1. 沟通障碍:孤独症儿童通常有沟通和语言交流的困难。
这给家庭成员之间的交流带来了挑战,增加了沟通不畅的可能性,导致沟通的紧张和不愉快。
2. 社交隔离:孤独症儿童往往难以建立和维持社交关系。
这使得他们与同龄人的互动受限,无法参与常规的社交活动。
这使得孤独症儿童的家庭可能会感到孤立和社交上的压力。
3. 日常生活困难:由于孤独症的特点,如刻板重复行为和固执己见,儿童家庭可能面临一系列日常生活困难。
例如,孩子可能有特殊的膳食要求,对日常生活中的变化和规律的改变产生抵触情绪。
这给家庭的日常运作增加了额外的挑战。
4. 心理压力:孤独症儿童的出现可能对家庭成员的心理健康造成冲击。
家长可能感到无助、焦虑和沮丧。
兄弟姐妹可能感到被忽视或嫉妒。
这些压力可能在家庭中造成紧张和不稳定的氛围。
二、应对策略1. 接受孩子的独特性:理解并接受孩子患有孤独症的事实是应对策略的首要任务。
不要试图改变孩子的个性特点,而是要寻找和培养他们的潜能,并尽力提供适当的支持和资源。
2. 提供专业帮助:家庭应该寻求专业的医疗和教育帮助。
儿科医生、心理学家和特殊教育教师可以提供宝贵的指导和建议,帮助孩子发展各种技能,并与孩子的家人建立有效的沟通方式。
3. 建立稳定的日常例行事项:孤独症儿童通常喜欢规则和例行公事。
为他们建立稳定的日常例行事项,有助于减少意外变化对他们的影响。
这可以通过建立固定的作息时间、制定清晰的家庭规则等方式实现。
4. 培养社交技能:鼓励孩子参与适龄的社交活动,但不要强迫他们。
提供适当的支持和训练,帮助他们发展社交技能,如与他人进行对话、分享兴趣和建立友谊。
5. 自我调节和寻求支持:家庭成员应该学会自我调节,并及时寻求支持。
失独父母心理健康状态及团体心理辅导的干预技术失独父母是指因为某种原因失去独生子女或唯一子女的父母。
失独是一种异常的人生经历,给失独家庭带来极大的打击和痛苦。
心理学认为,失独家庭所遭受的打击与其他类型的死亡没有可比性。
失独家庭的心理健康状况几乎都处于亚健康状态,失独父母往往会陷入情绪低落、沮丧、哀伤甚至绝望的状态中。
在这种背景下,团体心理辅导成为缓解失独家庭心理疾病的重要途径。
一、失独父母常见心理反应及其影响1、思维障碍。
因为失独是一种强烈的打击,可能导致曾经乐观开朗的失独家庭的父母们变得消极、抑郁,怀疑自己的能力。
2、情感上的崩溃。
失独父母对自己失去的孩子充满思念和缅怀之情,常常处于感情爆发状态,无景无色,失去了生活的乐趣与意义。
3、自卑与嫉妒。
在日常生活中,失独家庭的这些父母们会经常看到周围有亲人孩子们的热闹场面,羡慕别人能够享受到的幸福和快乐,甚至因此而产生自卑的感觉。
4、行为异常。
因为失独父母已经失去了对未来的信心和期望,很有可能陷入行为异常的地步,例如透支自己的心力、去度假或旅游等,以此逃避自己的悲痛和痛苦。
1、缓解悲痛情绪。
团队心理辅导首要的任务之一是帮助失独家庭中的父母们缓解悲痛情绪。
可以通过互揭自己的心理压力或通过心理发泄来抒发内心的感受,以减轻情感上的负担。
2、激发求生欲望。
失独父母常常陷入无望的情绪,因此,团队心理辅导师应通过干预技巧来激发其求生欲望,帮助他们重建自信,重新规划未来计划,提高其生活质量。
3、加强社交活动。
失独家庭常常成为冷落的对象,被朋友和老乡忽视甚至嫌弃。
因此,团体心理辅导师应促使其互相支持,提高社交活动水平,改善人际关系,增强社交能力。
4、焦虑症状疏导。
许多失独家庭的父母们表现出明显的焦虑症状,例如失眠、食欲不振等。
团体心理辅导师可以通过咨询技巧、功能性松弛法等方法,对他们进行疏导,帮助他们找到问题的根源并构建一种积极的应对方式。
三、总结团体心理辅导是一种有力的治疗手段,特别是对于失独家庭的父母们而言,因其陷入深度悲痛,需要帮助来维持心理健康状况。
特殊教育:自闭症儿童家长心理调节导读:本文特殊教育:自闭症儿童家长心理调节,仅供参考,如果觉得很不错,欢迎点评和分享。
自闭症是跨越一生的障碍,家长的内心深处时刻承受着对自闭儿一生的担忧,一方面,由于整个家庭都要承受来自社会、经济等多方面的压力,家长(特别是母亲)的心理压力可想而知;另一方面,家长们如何调适自己的心理常常被忽视,或者求助无门,长期保持这样的压抑状态,不但不利于家长自己的身心健康(出现早衰、生理机能减退、人际关系和社会适应障碍、家庭问题的出现等等),也不利于自闭儿童的康复(家长的压力会影响自信心和行为的正确性,从而直接或间接影响到儿童的训练效果)。
因此,家长们的心理调适至关重要,以下几种方法可以一试。
1、承认你体验到的压力和现状。
首先要抛弃错误的内疚心态。
我们知道自闭症的产生绝大部分不存在家长的过错,不必要自责,也不需要对环境过于敏感。
相反,家长完全可以坦然的承认现实,积极地寻求一切可能的帮助和措施。
2、理智地制定自闭儿的康复训练计划。
掌握一些关于自闭症的知识是必要的,密切关注自闭症的研究现状,然后根据家庭条件和儿童的现状,与一家正规的训练(研究)机构保持真诚的合作,共同制定一个康复计划,当然这个计划可以分为短、中、长期,这样既有利于自己保持信心,又能做到临而不乱,保持训练的持续性和稳定性。
3、与家庭成员、其他自闭儿家庭和专业机构(包括心理学专家)结成“战斗”联盟。
人多力量大,联盟的存在可以使你时刻看见希望、看到进步、保持长久的与病魔作斗争的心理能量。
4、定期找专业的心理专家调适心理,释放负性情绪。
这一点非常重要也非常必要。
5、适宜的期望值。
自闭症必竞是一个难题,自闭儿的愈后也很难预料,家长们只需要求自己尽力量,不要大过强求突变的效果,因为这是不符合现实的想法。
6、保持一份“公共”心态。
自闭症是我们人类共同的敌人,家长们可以把自己的内在环境调整到为全人类在奋斗的“公共”心态,这样既能为自己增添无穷的斗志,又能使自己保持稳定的情绪。
孤独症儿童家长的心理问题及对策【摘要】目的分析孤独症儿童父母存在的心理问题,及时给以相应的措施,帮助家长保持良好的心理状态,对患儿的治疗、训练、成长及其家庭生活能取到积极的作用。
方法采用状态焦虑问卷、Zung抑郁量表、90项症状自评量表及自行设计的调查问卷表,对102名孤独症儿童家长进行调查。
结果孤独症儿童家长普遍存在的心理问题为:紧张焦虑96.1%,自责自罪56.9%,信心丧失65.7%,悲观抑郁81.4%。
结论针对家长的心理问题及时给以相应的心理护理、支持和疏导,使家长保持良好的心理状态,对患儿的治疗、训练、成长、家庭生活等具有重要的意义。
【关键词】孤独症儿童;家长;心理问题;对策儿童孤独症是一种全面发育障碍的疾病,主要是在社交技能、认知和交流等多方面存在障碍的发育障碍(包括发育延迟和扭曲),多数患儿在智力、学习、语言表达、环境适应、与人交往等方面表现差[1],目前尚无特效治疗,但综合治疗对多数患儿有重要帮助,其中少数可获明显好转,但多数患儿远期预后欠佳。
1 资料和方法1. 1 一般资料对2011年2月~2013年2月在本院就诊并确诊的102名孤独症儿童家长,其中母亲81人,父亲21人,年龄26~39岁,平均31.4岁,有固定工作的69人,工作不稳定33人。
1. 2 方法1. 2. 1 量表及问卷采用状态焦虑问卷、Zung抑郁量表[2]、90项症状自评量表[3]及自行设计的调查问卷表对患儿家长的心理状况进行评估分析。
1. 2. 2 统计学方法数据采用百分率表示从表中可见孤独症儿童家长普遍存在的心理问题依次为:紧张焦虑、悲观抑郁、信心丧失、自责自罪。
2 心理问题评估分析2. 1 紧张焦虑由于家长对疾病知识缺乏了解,难以接受孩子患病的事实,四处求医,认为孩子会致残,且因为孩子与人交往障碍、行为异常等,时常担心孩子伤害他人或被他人伤害、周围人的无知嘲笑等,常常感到紧张不安、顾虑重重、焦躁。
2. 2 自责自罪多数家长在了解一些相关疾病知识后,认为自己为了个人的发展而疏于在妊娠期情绪的不稳定、患病、自行用药、在孩子的婴幼儿期未尽到照顾和关爱孩子的责任、生活压力大、对孩子的不正当教育、在孩子婴儿期出现的初期症状未及时发现就诊等等因素造成家长的自责自罪心理。
自闭症儿童的家庭教育现状与策略 自闭症儿童的家庭教育现状与策略 过去的认识里,家庭教育通常认为是在家庭生活中,由家长(其中首先是父母)对其子女实施的教育。即家长有意识地通过自己的言传身教和家庭生活实践,对子女施以一定教育影响的社会活动。下面和小编一起来看自闭症儿童的家庭教育现状与策略,希望有所帮助! 家庭教育的现状 1.1单亲家庭:随着离婚率的逐年攀升,单亲家庭也日益增多,这种家庭教育在人力、物力资源上存在缺失,因此出现父亲或母亲彻底放弃对自闭症孩子教育的现象,他们怕别人议论,常常把孩子关在家里,对孩子的发展不闻不问,以至于孩子在后续的生活中出现很多的问题,给社会带来一定的压力。 1.2农村家庭:很多自闭症的孩子出生于农村家庭,农村群体由于文化程度相对较低,不了解自闭症儿童,总认为他们只是迟说话,慢慢长大了孩子自然而然就好,也就出现了放养式的教育。有的自闭症儿童能力很弱,他们的家庭干脆就不管,以致在农村出现一些在马路上捡东西吃的、穿得破破烂烂的孩子。 1.3不知所措的家庭教育:有一些家长在得知自己的孩子患病后,陷入了极度悲观的状态。他们把孩子带到康复机构,对于孩子的康复寄希望于机构,当孩子一出现问题,就采取暴力的形式进行教育,在平时的生活中又对孩子不闻不问。对于孩子出现的行为问题,采取退让和回避的方式。 1.4焦虑不安的家庭教育:有些家长在得知自己的孩子患有自闭症后,表现为焦急上火。他们为孩子着急,通过各种途径获取自闭症儿童康复的信息,不假思索地带孩子到不同的机构进行早期的康复教育,但他们忽视了家庭教育,结果花费了大量的金钱却收效甚微。他们在乎周遭人群的议论,有些家长甚至对医学诊断持怀疑的态度,不承认自己的孩子有问题。 1.5积极向上的家庭教育:有些家长得知自己的孩子患有自闭症后,以积极的心态面对。一方面,带孩子到相关的机构进行早期的教育和康复训练,另一方面,非常注重家庭教育。在家庭教育中,父母和其他家人同心协力,不厌其烦地从点滴着手,关注孩子的发展,客观地面对孩子,不怕周遭人的议论,一步一个脚印地帮助孩子成长。 家庭教育的策略 自闭症儿童的.家庭教育必须由家庭的所有成员共同承担,实施过程中分工合作,但要严格按照教育目标和教育计划进行。自闭症儿童的核心障碍是社会性障碍,造成他们与家庭成员之间沟通困难以及对指令的执行常常出现偏差。家庭所有成员必须明白这个基本的道理,不要相互责怪,相互推诿。特别是自闭症儿童的父母,更应该亲力亲为地培养和管理孩子,从中学习、体会,甚至享受,这是为人父母最基本的要求。 2.1制订家庭作息时间表:自闭症儿童的一个重要特征是刻板性,他们一旦形成了某一种习惯,就会一直按照这个习惯去做事情,因此自闭症儿童的时间安排就显得尤为重要。家庭生活的每个环节都带有教育康复的目的,在时间安排时要将孩子的教育康复问题考虑进去。比如,早上起床后到上学前,下午放学回家后到吃晚饭前,晚饭后到睡觉前,这些时间段的时间安排家长都必须考虑到,周末或者假期家长更要设计安排好孩子的教育康复内容。特别是在早期的教育康复阶段,家长必须有一个严格的作息时间,使孩子能在一个有序的日常生活中完成教育康复内容。 2.2调整饮食:平衡的饮食结构对于儿童的生长发育具有十分重要的作用。由于孤独症儿童在味觉和嗅觉方面有不同程度的问题,因此,他们通常对饮食都具有很强的选择性,他们通常只吃自己吃过的食物,而对其他食物则坚决抵制。这些问题的存在很多是由心理因素造成的,比如有的孩子怕吃香菇,那是因为孩子害怕黑色;有的孩子不吃软的东西,那是因为他的牙齿害怕接触软的物品。因此,一旦发现孩子有这种情况,家长要先了解孩子的脾性,再慢慢地、有针对性地让孩子自愿接受不爱吃的食物。比如孩子拒绝吃香菇,家长可以先让他看看煮熟的香菇是什么样子,尔后让孩子用筷子把香菇夹给家长吃,家长吃完后告诉孩子,香菇的味道真香,接着让孩子夹一小块香菇和米饭或别的菜一起放进嘴巴,慢慢地增加数量,直到孩子主动地想吃香菇;有的孩子怕吃馒头等软的食物,家长可以先让孩子用手摸一摸馒头,接着让孩子自己拿馒头,再接着让孩子把馒头放在嘴唇碰一碰,最后放进嘴里。孩子的饮食习惯会影响到他成年后的生活,影响他的社会适应能力,因为孩子不可能一辈子都在家里吃饭,一辈子都是吃自己家人煮的饭,如果哪一天孩子和家人出去外面,又没法回到家里吃饭时,如果孩子挑食,那么这一餐孩子就只能饿着,而一旦很饿,孩子就会出现问题,那么这个孩子可能就永远都带不出去,只能天天关在家里,有的甚至会成为人们所说的“铁链少年”。对于有咀嚼困难的孩子,家长要调整好食物的软硬度,慢慢地让孩子能够咀嚼食物,增强孩子自己吃饭的信心。 2.3妥善安排孩子的学习与休闲时间:科学地安排自闭症儿童的空闲时间是一门艺术。人的精力都是有限的,人除了有物质上的追求外,还有精神上的追求,如果没有精神上的享受,那就会大大降低人对于物质的追求和人的动机。自闭症儿童也是一样,虽然他们看起来什么都不懂,但是他们也是需要休闲和娱乐时间的,因为这样能够调整他们的情绪,让他们能够在一个愉快的环境和心情中去参与活动。一般来说,在进行强化训练时,一个内容的训练时间为10分钟,一个单元时间内通常安排2~3个内容,做完一项活动内容后,要跟孩子进行一些孩子喜欢的互动游戏,而后再进行第二个内容,千万不要一个活动完了紧接着又是另一个活动。孩子放学回家到吃饭前这段时间,要安排一些孩子喜欢的娱乐项目,吃完饭后家长可以带领孩子到户外去散步半小时,回家后稍做休息再开始安排一些训练的内容,晚上的训练时间在两小时内为宜,一定要保证孩子有一个充足的睡眠。中午放学回到家一般不建议给孩子做训练。 2.4调整孩子的睡眠:很多自闭症儿童往往到了晚上会比较亢奋,经常是半夜醒来,白天去机构上课时又没精神,或者是情绪不稳定。睡眠不好的孩子情绪行为问题往往比较多,会影响他们的体质和训练效果,也影响到他们成年后的生活质量。晚上睡觉之前,家长最好安排一些比较安静的活动,给孩子一个安静的环境,让孩子能够很好地入睡。 2.5合理安排家庭训练的内容:自闭症儿童最终还是回归到家庭,因此家长在家里训练的内容是学校内容的延伸和泛化,要注意训练内容的生活化,家长多安排一些孩子的娱乐项目,和生活自理项目,比如:可以让孩子学跳绳、打羽毛球,教会孩子一些电脑的游戏,这样孩子成年后就不会整天待在家里无所事事;也可以给孩子安排一些生活项目,如带孩子去超市购物,这样让孩子在生活中认识一些实物,也让孩子学会如何去购物,为以后的生活打下一定的基础,同时也减轻了家长的负担。 2.6合理安排家庭成员的角色:任何一个孩子的教育都不是家庭中的某一个成员所能独立完成的,需要家庭成员之间的相互配合,也只有这样,孩子的性格才不会出现问题,自闭症儿童的教育训练更是如此。自闭症儿童的训练是一个长期的过程,如果都由某一个人去训练孩子,这位家长很可能会因太大的精神压力而出现情绪,家长一旦出现情绪,孩子也就会跟着出现情绪,对孩子的发展是很不利的。只有家庭全员参与,才能给孩子一个美好的未来,也为这个家庭带来幸福的生活。 总之,家庭教育是自闭症儿童的关键性教育,只有做好了家庭教育,自闭症儿童才能适应社会,被社会所接纳,成年后才能过上快乐的生活,家长的晚年也才会幸福。
现代临床护理(ModernClinicalNursing)2015.14(2)孤独症是一种起病于婴幼儿期的发育障碍,主要表现为不同程度的人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板[1]。世界各国报道儿童孤独症的发病率为0.02%~0.20%,国内在0.028%~0.10%之间,且呈现上升趋势[2]。由于孤独症病因未明,尚无特殊药物治疗。目前,国内主要治疗手段是采取感觉统合康复训练模式。马润娟[3]研究表明,感觉统合训练能有效改善孤独症儿童感觉统合失调的状态,且对孤独症儿童语言、交流、感觉和躯体运动
障碍等方面有一定作用。秦颖等[4]根据报道和观察,感觉统合康复训练对于减少孤独症儿童的多动行为、增加语言等有较好的疗效。因此,该治疗
模式已被国内许多医疗机构所采用。孤独症患者的训练是长期的,伴随终身的[5]。而在长期康复训练教育中父母起着主导作用。冀永娟等[6]研究显示,孤独症儿童父母较正常儿童父母存在更多的心理健康问题,更易出现躯体化、强迫状态、人际
关系敏感、抑郁、焦虑等精神障碍。由此可见,在漫长的照护过程中,患儿对父母心理造成不同程度的影响,势必将影响到患儿的康复疗效。因此,研
究孤独症患儿父母的心理特征并采取有效干预措施,有利于提高患儿父母的心理健康水平,促进患儿的康复疗效。现将孤独症患儿父母心理特征及干预措施综述如下。
1患儿父母心理特征1.1自责、负罪感张薇等[7]研究认为,孤独症儿童的养育问题可显著增加父母亲愁苦,再加上部分父母认为子女患病是自身抚养不当所致而伴有内疚和自责,各种不
良因素形成巨大心理压力。孤独症症状多伴随终生,难以治愈,大部分父母认为是自己的过错导致孩子的不幸,从而产生负罪感。王琦珠等[8]调查发现,孤独症儿童家长普遍存在的心理问题:紧张
焦虑96.1%,自责自罪56.9%,信心丧失65.7%,悲观抑郁81.4%。目前,社会对孤独症存在着歧视和偏见,父母一旦认同该疾病诊断,孩子将会被贴上标签。Rutter归纳了儿童孤独症的3个主要特征[9]:①人际关系障碍,缺乏依恋行为,和他人没有目光交流,不会与其他儿童一起玩耍,没有朋友,缺乏共情能力;②语言交流障碍,语言理解和表达能力发展迟滞,机械模仿他人话语,语言发声单调,而且很少用于交流;③知觉僵化,对游戏方式的变化无动于衷,对物品有强烈的依恋,固执于某种单一活动,行为刻板。日常生活中,患儿多活在自己的封闭世界里,很少有玩伴和朋友,时常低声自言自语、无故哈哈大笑、转圈等;个别患儿有扣指甲、撞头等自残行为。到了适龄上学时期常遭遇入学困难或中途劝退,多数学校不予理解,而普通学校也不具备特殊教育师资,一些患儿只能入读特殊学校,由此导致孤独症患儿父母活在自责与自卑的心理阴影当中。
[收稿日期]2014-09-20
[作者简介]萧素媚(1973-),女,广东深圳人,护士长,主管护师,本科,主要从事儿童青少年临床心理护理工作。
孤独症患儿父母心理特征及干预现状萧素媚,周巧华,陈阳霞(深圳市精神卫生中心深圳市康宁医院儿少心理科深圳市心理健康重点实验室,广东深圳,518020)
[关键词]孤独症;心理特征;护理 [中图分类号]R473.72[文献标识码]A[文章编号]1671-8283(2015)02-0073-05[DOI]10.3969/j.issn.1671-8283.2015.02.021
PsychologicalcharacteristicsoftheparentsofautisticchildrenandthenursinginterventionsXiaoSumei,ZhouQiaohua,ChenYangxia//ModernClinicalNursing,-2015,14(02):73.[Keywords]autism;psychologicalcharacteristics;nursing
73CMYK现代临床护理(ModernClinicalNursing)2015.14(2)1.2病耻感目前,许多父母一方面认为孩子的疾病是由于自己不够关心导致,心里不仅有深深的负罪感,而且还感到他人对自己的指责和误解;另一方面,孩子的疾病又给他们带来一定的“病耻感”,使他们觉得社会和他人并不接纳和理解他们和孩子[10]。刘文文等[11]研究父母对患儿进行的DSM-IV(《美国精神障碍诊断统计手册》第4版)诊断标准及孤独症评定量表评估,其假阴性率分别为22.5%和35%,说明了父母对孤独症的某些症状未引起足够的重视。父母对孤独症疾病知识认识甚少,初始发现孩子较“另类”的时候,认为是孩子性格问题,以内向、发育比别人晚、大一点就会改善等理由和借口来解释、安慰自己。由于对该类疾病没有引起足够重视,等发觉孩子的行为严重影响到学习、生活以及社交活动的时候,才迫不得已带小孩就医。王卫东等[12]调查分析认为,孤独症的3大主症可以很早地就在婴幼儿期表现出来,那么此时最可能发现这些异常症状的人就是孩子的父母,如果孩子的父母对此一无所知,则可能导致患儿就诊及治疗时间延后。而孤独症早期未被认识的原因可能:①患儿是第一胎,父母缺乏对婴幼儿正常发育的认识;②父母的否认;③双语家庭;④儿童智力水平相对较高以致延误了就诊时间。这与临床工作中所接触到的案例一致,父母很早就发现孩子存在语言交流困难、不喜欢玩具甚至不会玩玩具、有别于其他孩子,但持否认态度,甚至患儿父母常感觉到周围人群的异样眼光,从而使父母产生病耻心理,患儿父母会从主观上尽力去排除这个疾病的可能性,由于孩子早期得不到专业的诊治和康复训练,以至延误了最佳的治疗时机。1.3焦虑、抑郁情绪患儿初诊为孤独症时,父母在心理上很难接受,一般内心经历“意外、惊讶、疑惑、否定接受、多方求诊、焦虑、愤怒、自责、再否定、被迫接受、绝望、无助”等系列心理变化。陈一心等[13]研究发现,在开始甚至在相当长的一段时间里,父母会感到迷茫、焦虑、自责,感到无比巨大心理压力,并反复经历恐惧、彷徨无助、内疚等内心情感挣扎和斗争。陈妙盈等[14]调查显示,患儿父母在得知孩子患孤独症后,强烈拒绝孩子得了孤独症,因而处于一种
抗拒、茫然与恐惧中,他们在心理上拒绝接受自己的孩子与其他孩子不一样,心里也非常自卑,因此绝大多数孤独症患儿的家长都存在心理问题,如紧张和焦虑、急于求成和期望过高、压抑和缺乏信心等。1.4内心冲突由于孤独症的特异性,长期接受康复训练的效果也并不乐观,对患儿而言重归社会是一个艰难的过程。流行病调查发现[15],大约40%~50%的孤独症患儿存在智力方面的问题。因此,患儿父母面临的问题是考虑是否生二胎,担心二胎是否也存在同样的问题。据统计,2013年1月~2014年9月,本
院少儿科门诊就诊的孤独症患儿382例,父母申请生二胎的共127例(占33.2%),未申请的父母达50.0%以上,主要是存在疑虑和担心遗传问题,不敢轻易生二胎;其次,许多患儿父母的生活圈子只有
孩子,几乎放弃自己的需要,内心渴望有自己的私人空间,因受内心谴责又不得不放弃自己的社交生活,终日为孩子忙碌,以此行动来弥补自己的过错。陈瑜等[16]调查发现,孤独症患儿家庭中,成员的情感体验在性质、程度上经常与周围情境、刺激不相适应,患儿家长常常过分压抑或掩饰愤怒、悲伤、恐惧等负性情绪。此外,孤独症患儿家长对人际关系十分敏感,因而父母可能过度追求家庭和谐气氛,委屈自己的需要和兴趣,生怕发生冲突。可见这些父母均遭受着不同程度的精神煎熬与内心冲突。1.5压力过大Dunn等[17]相关研究证明,孤独症患儿父母的心理健康和社会适应状况显著低于正常儿童父母和其他残疾儿童的父母,导致父母之间的矛盾徒增,家庭功能严重被弱化。王佳等[18]针对孤独症患
儿的家庭进行疾病负担的统计结果中,在整体负担、家庭经济负担、家庭娱乐活动和家庭成员躯体健康4个维度受到了较大影响,且阳性回答率超过50.0%,经济负担维度的因子得分最高,表明患病所导致的家庭经济负担过重。说明成员患病
会对家庭产生多方面的冲击,使家庭承受经济、精神等多方面的压力。同样,孤独症也给家庭带来了多方面的冲击,其中给父母带来最大的冲击是经
74CMYK现代临床护理(ModernClinicalNursing)2015.14(2)济负担及时间消磨。Leslie等[19]报道,孤独症谱系障碍患者人均卫生支出从2000年的每人4965美元到2004年的每人5979美元,涨幅为20.4个百分点,孤独症谱系障碍患者的支出明细高于其他精神疾病,而且一直呈现持续稳定的增长趋势。在一般并不宽裕的家庭里,由于需要父母一方专职来照护和协助培训,需要停职而导致家庭收入的降低,这种经济上的压力无形中又增加了父母的精神压力,对于经济拮据的家庭只能放弃正规治疗。2干预措施2.1提供心理支持家长身心健康对孤独症患儿的预后至关重要。Karst等[20]指出,养育孤独症儿童给患儿父母带来的负性心理损害可以反过来消极地影响患儿,降低甚至抵消干预的积极效果;然而,大多数干预措施项目只针对患儿的成效,忽略了父母和家庭因素的考虑,而这些因素可能一定程度上影响患儿长期的治疗效果。因此,医疗机构专业医师在接到就诊的病案时,除了按就诊原则给予患儿进行诊治外,应同时向父母进行讲解:如疾病的核心症状表现、治疗方案、康复训练目的及意义、疾病预后及转归等,使患儿父母能够及时了解疾病发病相关因素,指导父母正确认识孤独症,避免为了求证患儿的疾病诊断而四处求医,消除父母的疑虑,减轻父母的自责心理及负罪感。另外,为患儿父母提供足够的心理支持,采取支持疗法,如给予倾听、共情、安慰与开导、宣泄,并教会放松技巧,以改善不良情绪。彭铃武等[21]调查发现,良好的社会支持可降低个体对应激过程的认知评价,使个体在面对压力情境时所承受的伤害程度减弱。与此同时,将就诊个案转介到配备“门诊诊疗-康复训练-住院治疗”一体化以及采用综合干预模式的专科医院进行治疗和康复训练,避免延误患儿的诊治。王舜琏等[22]认为,孤独症是一种极其复杂的发展性障碍,需要各个专业相互合作,取长补短,共同攻关,综合干预。它以行为矫正和教育训练为主,以医疗手段为辅,是孤独症儿童干预的基本原则和方向。目前,有一些综合干预相关研究在世界各地开展,如结构化教育、感觉统合训练、药物治疗等[23-26],总体评价效果较好。
2.2参与提供专业辅导目前,部分医院及非医疗机构对孤独症患儿父母均设有父母教育课程及团体辅导,各种形式的“亲子班”、“家长班”、“孤独症康复指导”等课程,大部分是由非专业人员进行辅导,效果等同于治标不治本。冀永娟等[6]研究认为,相对于孤独症儿童智力和适应能力落后而言,各种攻击、自伤或刻板行为等导致儿童的安全性时刻受到威胁,父母需