儿童白血病医疗救治工作方案

儿童白血病诊疗规范【总论】急性白血病是造血系统的恶性疾病，居儿童恶性肿瘤发病率的首位，亦是儿童时期的主要死亡原因之一。

儿童白血病发病率约34/100万，每年新发生的白血病患儿为15000 - 20000名。

其中90%以上为急性白血病，急性淋巴细胞白血病(ALL)约占2/3。

急性髓性细胞白血病( AML)占1/3。

近20年来，儿童白血病的疗效有了很大进步，目前国内外先进治疗组用化疗方法已使ALL的5年无病生存率达70%-80%。

AML化疗及造血干细胞移植的效果可达40% -50%。

（一）定义白血病是造血系统的恶性疾病，主要是造血器官内白血病细胞恶性增生和非造血器官内的白血病细胞浸润。

白血病细胞分别由造血系统的粒、红、巨核、淋巴及单桉系细胞恶性转化而来。

根据白血病发病的单克隆学说，白血病是由一个最先突变的白细胞经过不断增殖和发展而形成。

它具有异常形态、代谢及功能，它呈无限制的生长，失去分化成熟的功能。

（二）病因和发病机制病因尚未明确，但可能和遗传和环境因素都有关系。

1. 遗传学研究发现，Down综合征患者患急性非淋巴细胞白血病的概率比非Down综合征患者高出4倍。

神经纤维瘤、先天性中性粒细胞减少症都与肿瘤的高发有关。

如果家庭中有一个成员发生白血病，其近亲患病率比普通人群3-5倍。

2．环境：危险因素包括电离辐射，烷化剂，拓扑异构酶Ⅱ抑制剂的应用等。

有证据表明接触拓普异构酶Ⅱ抑制荆能导致儿童期患急性白血病。

（三）临床表现1．症状(1)起病多较急，发热常为首发症状，热型不定。

贫血为进行性加重，常见乏力、气促等，皮肤出血点或瘀斑，口腔黏膜出血，鼻出血，消化道出血等。

贫血严重者可听到心脏杂音。

(2)白血病细胞浸润表现：①患者常有不同程度的肝、脾、淋巴结肿大。

②白血病细胞浸润皮肤可有结节、肿块及斑丘疹等。

③骨浸润可以有骨痛，病理性骨折。

④中枢神经系统白血病：早期通常通过脑脊液检查发现白血病细胞，晚期可见颅神经麻痹，末梢神经炎等症状。

儿童血液病、恶性肿瘤医疗救治及保障管理工作实施方案清晨的阳光透过窗帘的缝隙，洒在了我的笔记本上。

我拿起笔，开始构思这个方案。

想到那些患有血液病和恶性肿瘤的孩子们，我的心头不禁一紧。

这是一场与时间的赛跑，我们要为这些小生命争取更多的希望。

一、背景分析近年来，儿童血液病、恶性肿瘤的发病率逐年上升，给无数家庭带来了沉重的打击。

然而，由于医疗资源有限、救治水平参差不齐，很多孩子无法得到及时、有效的救治。

为了让这些孩子重获健康，我们必须制定一套全面的医疗救治及保障管理方案。

二、目标设定1.提高儿童血液病、恶性肿瘤的救治率，降低死亡率。

2.优化医疗资源配置，提高救治水平。

3.建立完善的保障管理体系，减轻家庭负担。

三、具体措施1.加强基层医生培训为了让更多基层医生掌握儿童血液病、恶性肿瘤的早期识别和救治技能，我们将定期举办培训班，邀请国内知名专家授课。

同时，通过线上平台，为基层医生提供丰富的学习资源。

2.建立区域医疗中心在每个地级市设立儿童血液病、恶性肿瘤区域医疗中心，整合优质医疗资源，提高救治水平。

中心内设专门的病房、实验室和康复区，为患者提供一站式服务。

3.优化救治流程简化挂号、检查、治疗等环节，缩短救治时间。

对于病情危重的患者，开辟绿色通道，优先救治。

同时，加强与上级医疗机构的沟通协作，确保患者得到及时、有效的救治。

4.完善保障政策加大财政投入，提高儿童血液病、恶性肿瘤的医疗保障水平。

对于符合条件的患者，实行免费救治或减免部分费用。

同时，鼓励社会各界捐赠，设立专项救助基金。

5.加强宣传教育通过线上线下多种渠道，普及儿童血液病、恶性肿瘤的防治知识，提高家长和孩子的自我保健意识。

同时，加强对患者的心理关爱，帮助他们树立战胜病魔的信心。

6.建立健全监测体系加强对儿童血液病、恶性肿瘤的监测，定期发布统计数据，为政策制定提供依据。

同时，对救治效果进行评估，不断优化救治方案。

四、实施步骤1.第一阶段（1-3个月）：开展基层医生培训，建立区域医疗中心，优化救治流程。

大病专项救治儿童白血病临床路径一、儿童急性淋巴细胞白血病（ALL）临床路径标准住院流程（一）、适用对象第一诊断为儿童急性淋巴细胞白血病(ICD-10:C91.0)的标危、中危组患者。

（二）、诊断依据根据《临床诊疗指南－小儿内科分册》（中华医学会编著，人民卫生出版社），《诸福棠实用儿科学（第七版）》（人民卫生出版社）,《血液病诊断及疗效标准(第三版)》（张之南、沈悌主编著，科学出版社）。

（1）体检：可有发热、皮肤粘膜苍白、皮肤出血点及瘀斑、淋巴结及肝脾肿大、胸骨压痛等。

（2）血细胞计数及分类。

（3）骨髓检查：形态学（包括组化检查）。

（4）免疫分型。

（5）细胞遗传学：核型分析，FISH(必要时)。

（6）白血病相关基因。

（三）、选择治疗方案的依据根据《临床诊疗指南－小儿内科分册》（中华医学会编著，人民卫生出版社），《诸福棠实用儿科学（第七版）》（人民卫生出版社）诊断明确转上级医院。

二、儿童急性早幼粒细胞白血病（APL）临床路径标准住院流程（一）、适用对象第一诊断为儿童急性早幼粒细胞白血病（ICD-10：C92.4，M9866/3）。

（二）、诊断依据根据《World Health Organization Classification of Tumors. Pathology and Genetic of Tumors of Haematopoietic and Lymphoid Tissue.》（2008），《血液病诊断及疗效标准》（张之南，沈悌主编，第三版，科学出版社）（1）体检有或无以下体征：发热、皮肤粘膜苍白、皮肤出血点及瘀斑、淋巴结及肝脾肿大、胸骨压痛等。

（2）血细胞计数及分类。

（3）骨髓检查：形态学（包括组化）。

（4）免疫分型。

（5）细胞遗传学：核型分析（t（15；17）及其变异型），FISH(必要时)。

（6）白血病相关基因（PML/RAR 及其变异型）。

（三）、选择治疗方案的依据根据《急性早幼粒细胞白血病(APL)治疗的专家共识》(中华医学会血液学分会，白血病学组)诊断明确转上级医院。

一、目的为保障医院儿童患者安全，提高医院应对突发事件的应急处理能力，减少突发事件对儿童患者的伤害，制定本预案。

二、适用范围本预案适用于医院内所有儿童患者，包括新生儿、婴幼儿、学龄前儿童及学龄儿童。

三、组织机构及职责1. 应急指挥部成立医院儿童应急预案应急指挥部，负责全面领导和协调医院儿童应急预案的实施。

应急指挥部下设以下小组：（1）指挥调度组：负责组织协调医院各部门应对突发事件的工作。

（2）医疗救治组：负责儿童患者的救治工作，包括诊断、治疗、护理等。

（3）后勤保障组：负责医院内物资、设备、药品等后勤保障工作。

（4）信息宣传组：负责突发事件的信息收集、发布、宣传等工作。

2. 应急处置小组应急处置小组负责具体实施应急预案，包括以下人员：（1）儿科医生：负责儿童患者的诊断、治疗和护理。

（2）护士：负责儿童患者的日常护理、观察病情变化等。

（3）医技人员：负责儿童患者的辅助检查、检验等工作。

（4）后勤保障人员：负责物资、设备、药品等后勤保障工作。

四、应急响应1. 突发事件发生时，应急处置小组立即启动应急预案，报告应急指挥部。

2. 应急指挥部根据事件性质、严重程度和影响范围，决定启动相应级别的应急响应。

3. 医疗救治组根据患者病情，制定救治方案，确保儿童患者得到及时救治。

4. 后勤保障组根据救治需求，提供必要的物资、设备、药品等保障。

5. 信息宣传组及时收集、发布、宣传突发事件相关信息，引导社会舆论。

五、应急处置措施1. 严密监测：加强对儿童患者的病情监测，及时发现异常情况。

2. 紧急救治：对病情危重的儿童患者，立即进行紧急救治。

3. 医疗资源调配：根据救治需求，合理调配医疗资源，确保儿童患者得到最佳救治。

4. 亲情关怀：加强对儿童患者的心理关怀，减轻患者及家属的心理负担。

5. 信息沟通：保持与患者及家属的密切沟通，及时了解患者及家属的需求。

六、应急终止1. 突发事件得到有效控制，儿童患者病情稳定，应急指挥部决定终止应急响应。

一、方案背景随着我国医疗技术的不断进步和公共卫生体系的完善，重大疾病的治疗取得了显著成果。

然而，大病治疗费用高昂，对贫困家庭造成了沉重的经济负担。

为减轻农村贫困人口大病患者的经济压力，提高其生活质量，国家及地方各级政府制定了一系列大病专项救治诊疗方案，旨在对重大疾病患者进行精准救治，确保人民群众的健康权益。

二、救治范围大病专项救治诊疗方案主要针对以下疾病：1. 食管癌、胃癌、结肠癌、直肠癌等消化系统肿瘤；2. 终末期肾病；3. 儿童急性淋巴细胞白血病、儿童急性早幼粒细胞白血病等儿童血液病；4. 儿童房间隔缺损、儿童室间隔缺损等先天性心脏病；5. 白内障；6. 肺癌、乳腺癌、宫颈癌等恶性肿瘤；7. 尘肺病；8. 肝癌；9. 急性心肌梗死；10. 神经母细胞瘤；11. 儿童淋巴瘤；12. 骨肉瘤；13. 血友病；14. 地中海贫血；15. 唇腭裂；16. 尿道下裂；17. 耐多药结核病；18. 脑卒中；19. 慢性阻塞性肺气肿；20. 艾滋病机会感染。

三、救治原则1. 公平原则：确保农村贫困人口大病患者的救治权益，做到人人享有基本医疗保障；2. 精准原则：根据患者病情，制定个性化的治疗方案，提高救治效果；3. 效益原则：合理配置医疗资源，降低医疗成本，提高医疗质量；4. 连续原则：对患者进行全程跟踪管理，确保治疗效果。

四、救治措施1. 优化诊疗流程：简化就医手续，缩短就医时间，提高患者就医体验；2. 加强医疗资源整合：整合各级医疗资源，形成上下联动、横向协作的救治网络；3. 提高医疗技术水平：加强医务人员培训，提高诊疗水平，确保患者得到及时有效的救治；4. 强化医疗费用控制：严格执行国家规定的医疗收费标准，减轻患者经济负担；5. 加强政策宣传：提高公众对大病专项救治诊疗方案的认识，鼓励患者积极就医。

五、保障措施1. 政策保障：各级政府加大对大病专项救治诊疗方案的资金投入，确保救治工作顺利开展；2. 组织保障：成立大病专项救治领导小组，负责统筹协调救治工作；3. 监督保障：加强对救治工作的监督，确保救治效果和资金使用安全。

国家能源集团“爱心行动”项目先心病救助管理文件2024年目录一、救助流程---------------------------------------1二、资助款拨付方式---------------------------------4三、部分病种限价标准-------------------------------6四、申报须知---------------------------------------7五、申报审批表-------------------------------------9六、申报汇总表------------------------------------10七、救助反馈表------------------------------------11八、救助资金拨付申请函----------------------------12九、救助资金结算表--------------------------------13十、终止救助说明表--------------------------------14“爱心行动”项目先心病救助流程一、申报审批1.按照《项目申报须知》填写申报表并提交相关材料。

2.项目合作医院签署审核意见，填报审批汇总表并盖章。

3.项目执行办公室对申报材料进行全面审核，签署审核意见并盖章。

4.项目办公室审批并在国家能源集团“爱心行动”项目网站上公示。

二、医疗救治项目合作医院对批准的受助儿童及时组织入院治疗，按协议规定开展救治，遇意外情况应及时通报项目办公室，并提供书面说明材料，项目办公室对以上工作加强监督，及时协调解决。

三、结算及所需资料项目合作医院提交以下相关材料，并在受助患儿出院后30个工作日内与项目办公室以协议限价为准结算。

1.国家能源集团“爱心行动”项目反馈表（表3）。

2.患儿出院小结。

3.出院诊断证明。

4.缴费收据原件或盖章的复印件、盖章的医保报销凭证。

国家卫生健康委办公厅关于进一步做好儿童重大疾病救治管理工作的通知文章属性•【制定机关】国家卫生健康委员会•【公布日期】2020.01.13•【文号】国卫办医函〔2020〕22号•【施行日期】2020.01.13•【效力等级】部门规范性文件•【时效性】现行有效•【主题分类】妇幼健康正文国家卫生健康委办公厅关于进一步做好儿童重大疾病救治管理工作的通知国卫办医函〔2020〕22号各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团卫生健康委，国家儿童肿瘤监测中心：为进一步做好儿童白血病、儿童血液病恶性肿瘤（以下简称儿童重大疾病）救治管理工作，推动政策有效落实、落地、落细，现提出以下要求：一、高度重视儿童重大疾病救治管理工作儿童健康和相关医疗卫生服务是党中央、国务院高度重视、社会广泛关注的热点民生问题，儿童血液病恶性肿瘤救治专项工作是中央纪委国家监委专项整治漠视侵害群众利益问题工作之一。

各级卫生健康行政部门要结合“不忘初心、牢记使命”主题教育，将儿童重大疾病救治管理作为主题教育重要内容之一，结合地方实际，加大工作力度，切实落实各项工作要求，提高人民群众获得感。

二、完善相关工作制度（一）制订工作实施方案。

省级卫生健康行政部门要深入调查研究，摸清辖区内儿童重大疾病医疗资源、救治保障能力现状，协调民政、医保、药监等相关部门，围绕建立健全诊疗体系、提高救治管理水平、完善综合保障制度等，结合实际，制定完善救治管理工作实施方案。

要坚持问题导向，着力减少跨省异地就医，解决群众就医实际困难，切实降低儿童重大疾病医疗费用负担。

（二）完善诊疗协作机制。

针对儿童重大疾病建立定点医疗机构及诊疗协作组的（以下简称相关医疗机构），牵头单位要会同组内成员单位，根据不同病种制订相应协作组工作制度，明确职责分工、理顺工作流程，简化就诊手续、使群众“少跑腿、不跑腿”。

相关医疗机构要建立多学科诊疗工作机制，按病种明确牵头专业，做到患者诊疗全程“有人管、不间断”。

一、应急预案背景白血病是一种严重的血液系统恶性肿瘤，其发病率在我国呈逐年上升趋势。

为了有效应对急性白血病的突发情况，保障患者生命安全，提高救治成功率，特制定本应急预案。

二、应急预案目标1. 提高医务人员对急性白血病的认识，提高救治能力；2. 建立完善的急性白血病救治体系，确保患者得到及时、有效的救治；3. 加强各部门之间的协作，提高应对急性白血病的整体能力。

三、应急预案组织机构1. 应急指挥部：负责统一指挥、协调各部门应对急性白血病的各项工作；2. 医疗救治组：负责急性白血病的诊断、治疗及患者护理；3. 护理保障组：负责患者的日常护理、生活照料及心理支持；4. 交通运输组：负责患者的接送、转运及医疗设备的运输；5. 信息宣传组：负责应急信息的收集、整理、发布及舆论引导；6. 质量控制组：负责对急性白血病救治工作的质量进行监督、评估。

四、应急预案措施1. 诊断与救治（1）提高医务人员对急性白血病的识别能力，加强相关知识的培训；（2）建立急性白血病快速诊断通道，确保患者得到及时诊断；（3）根据患者病情制定个体化治疗方案，提高救治成功率；（4）加强血液制品、抗感染药物等救治药品的储备。

2. 护理与支持（1）加强患者护理，关注患者的生活、心理需求；（2）开展心理支持，减轻患者及家属的心理压力；（3）做好患者的饮食、休息、康复等生活照料。

3. 交通运输与转运（1）确保患者得到及时、安全的接送、转运；（2）制定合理的转运路线，缩短转运时间；（3）加强转运车辆及设备的维护保养。

4. 信息宣传与舆论引导（1）及时发布应急信息，提高公众对急性白血病的认识；（2）加强舆论引导，避免恐慌情绪的蔓延；（3）关注患者及家属的需求，提供心理支持。

5. 质量控制与评估（1）建立急性白血病救治质量控制体系，确保救治质量；（2）定期对救治工作进行评估，总结经验，持续改进；（3）加强与上级部门的沟通，争取政策支持。

五、应急预案实施与总结1. 实施阶段：按照本预案要求，各部门、各单位应认真落实各项措施，确保应急预案的顺利实施；2. 总结阶段：应急指挥部应定期对应急预案实施情况进行总结，分析存在的问题，提出改进措施，不断提高应对急性白血病的应急能力。

大病救治工作方案
一、背景与目的
为了更好地保障人民群众的生命健康，提高大病患者的救治率，降低因病致贫、因病返贫的现象，特制定本大病救治工作方案。

二、救治对象
本方案适用于符合以下条件的患者：
患有重大疾病，如癌症、白血病、尿毒症等；
家庭经济困难，无力承担全部医疗费用；
符合国家和地方相关政策规定。

三、救治措施
建立绿色通道：为救治对象建立快速诊疗绿色通道，优先安排救治。

医疗费用减免：对救治对象的医疗费用进行一定比例的减免，减轻其经济负担。

多学科联合诊疗：组织多学科专家进行联合诊疗，制定个性化的治疗方案。

心理支持：提供心理咨询服务，帮助患者及家属缓解焦虑、恐惧等情绪。

康复指导：为患者提供康复指导服务，促进其康复。

四、救治流程
患者申请：患者或其家属向当地医疗机构提出申请，填写相关表格，提供相关证明材料。

审核评估：医疗机构对申请材料进行审核评估，确定是否符合救治条件。

救治实施：对符合救治条件的患者，按照救治措施进行救治。

跟踪随访：定期对救治对象进行跟踪随访，了解其康复情况。

总结反馈：对救治工作进行总结反馈，不断完善救治方案。

五、保障措施
加强组织领导：建立健全大病救治工作领导小组，明确各部门职责，确保工作顺利开展。

强化资金保障：加大对大病救治工作的投入，保障救治
经费的充足。

加强人才队伍建设：建立完善的人才引进和培养机制，提高医务人员的业务水平和综合素质。

大病专项救治的实施方案为了更好地保障人民群众的健康权益，我国提出了大病专项救治的实施方案。

该方案旨在通过建立健全的大病救治体系，提高大病患者的医疗保障水平，减轻患者和家庭的经济负担，促进全民健康。

下面将就该实施方案的主要内容进行介绍。

首先，大病专项救治的实施范围覆盖了多种重大疾病，包括恶性肿瘤、白血病、尿毒症、器官移植等。

这些疾病对患者的身体健康和生活质量造成了严重影响，因此亟需得到及时有效的医疗救治。

其次，实施方案提出了建立健全的大病救治保障机制。

具体来说，就是要完善大病医疗保险制度，提高大病保险覆盖范围和报销比例，降低患者的医疗费用负担。

同时，要加强医疗机构和医务人员的能力建设，提高大病救治的医疗水平和服务质量。

另外，实施方案还强调了加强大病救治服务的基层建设。

要求各级政府加大对基层医疗卫生机构的投入，提高基层医疗服务水平，使患者能够在家门口就能得到及时有效的治疗和护理。

此外，实施方案还提出了加强大病救治的技术支持和科研创新。

要求加强大病救治领域的科研力量，加强重大疾病的防控和诊疗技术研究，推动医学科研成果的转化和应用，为大病患者提供更多更好的治疗选择。

最后，实施方案还强调了加强社会参与和监督。

要求各级政府和相关部门要积极引导社会力量参与大病救治工作，鼓励各种形式的社会捐助和慈善救助，形成社会各界共同参与的大病救治格局。

同时，要加强对大病救治工作的监督和评估，确保各项政策措施的落实和效果。

总之，大病专项救治的实施方案是我国医疗卫生事业发展的重要举措，它为大病患者提供了更多更好的医疗保障，有助于提高全民健康水平，促进社会公平和正义。

希望各级政府和相关部门能够切实落实该方案，为大病患者提供更加全面的救治服务，让他们能够早日康复，重返健康的生活。