湖北成立矮小人士联谊会 成员平均身高1.14米——

湖北成立矮小人士联谊会成员平均身高1.14米2010-07-13 12:16 楚天都市报我说两句(加入讨论)转发至现场嘉宾与小矮人们合影记者陈勇大家给吴康庆生日小矮人足球比赛记者陈勇昨日下午两点,大雨未停,武汉青少年宫音乐厅,舞台上下十几名小朋友忙碌着,陆陆续续还有一些小朋友走进来。

今天有什么演出?仔细看看,这又不像一个儿童表演。

“小朋友”们显得安静、严肃,很少追追打打,跑跑闹闹。

再一观察,其中有些“小朋友”的眼角还有皱纹。

原来,这是一群长着娃娃脸的成年人。

在文学作品里,他们是“天山童姥”、“七个小矮人”;在现代医学中,他们是缺乏生长激素的矮小症患者。

昨日,这个特殊群体成立了一个大家庭——湖北矮小人士联谊会。

这也是国内第12个矮小人士民间组织。

他们,全是有故事的人●主持人:逯家蕊,30岁,身高1.16米,拥有本科学历和英语专业8级证书“这是今天活动的节目主持人。

”随着主办方的介绍,一个扎马尾辫、戴副眼镜、笑眯眯的五六岁“女孩”走上前,递上名片:中国第一家儿童生长发育公益网站编辑逯家蕊。

逯家蕊1980年出生在吉林市,父亲是国企工人,母亲是医院护士,1岁时逯家蕊患上了生长激素缺乏症,父亲带她去了全国十几家医院,最终还是没有治好,她的个子便永远停滞在1.16米的高度。

矮小给逯家蕊带来了不一样的“待遇”。

高考时,她跟在同学身后进考场,监考老师看到后大喊“考试不要带小孩……”她一个人穿马路,常常会有人拉住她:“小朋友怎么可以一个人穿马路?太危险了。

”搭出租车时,她经常会被拒载,司机觉得她太小,付不起车钱。

提起这些往事,逯家蕊陷入了沉思。

她的名片背后印着一幅显眼的画儿:一个宝宝手扶并仰望着一头长颈鹿。

这曾经是她多年的梦想——长高,长高!但当梦想因为延迟治疗而破灭时,她从此萌生出另一个:失去长高机会后不要自卑不要抑郁,要一样好好地生活。

为着这个梦想,逯家蕊辞去了工作,担负起全国矮小人联谊会的发起人和推动工作,目前,她还是上海、重庆、吉林等地“矮小人士联谊会”的会长,她所在的生长发育网专门从事矮小症的宣传、咨询和教育工作。

“我想让更多的孩子避免我的悲剧。

”●联谊会长:陈幺荣,38岁,身高1.2米,拥有身高正常的儿子和丈夫38岁的陈幺荣穿着合身的蓝色连衣裙、坡跟白色皮凉鞋。

她的五官长得很精致,但眼角和同龄人一样生出了细细的鱼尾纹。

作为湖北矮小人士联谊会会长,陈幺荣的生活至今仍是众多矮小症患者梦寐以求的“幸福版本”。

17年前,来自江夏的她被省残联安排在武昌一家打印社工作,在那里,她邂逅了知心爱人、一个1.78米的帅小伙。

和人们预想的一样,这样“不般配”的恋爱阻力重重,经历过分手,挣扎,虽一波三折,终修成正果。

如今,两人13岁的儿子已经读初二,身高1.6米,学习也不错,他们共同经营的打印社生意红红火火。

●当天明星:吴康,22岁,身高0.71米,全国最矮的成年人由本报率先报道的湖北监利小矮人吴康,昨日被爸爸吴建香、妈妈林翠平抱到现场。

一下子见到那么多“小朋友”,有些内向的他不太适应。

攀谈的人一多,他索性扭过身子,嘟哝着“干嘛像看热闹”。

此前,经本报牵线,吴康和应城袖珍大学生陈巍渐渐熟悉,昨天又和爱唱歌的“追梦女孩”陈琳“谈得来”,排练节目时,三人老是坐在一起。

在湖北,经媒体报道过的矮小人士有近十位,昨日他们全都到场,这些明星人物中,又属吴康是明星中的明星:一来他身材最矮小,是全中国最矮的成年人;二来当天是他22岁的生日,大家给他准备了惊喜——当宣布“湖北矮小人士联谊会”成立时,在陈琳领唱的《牵手》中,小矮人们一一走上台,直到最后请出吴康。

听逯姐姐的话,吴康闭上眼睛,“生日快乐”的欢呼声响起;他睁开眼,面前一个大大的蛋糕,一个遥控直升机;他乐得咧开了嘴,这是第一次正式过生日,不爱说话的吴康一口气说了几个“谢谢”,“谢谢大家”。

爸爸妈妈含着泪笑了。

本来只想平平常常过个生日,没想到大家安排得这么热闹。

他们,自称“城市隐形人”说来也奇怪,许多矮小症患者的家庭里没有矮个子的遗传基因,他们的父母都是正常身高,就是后来生的弟弟妹妹也都正常。

比如,比吴康小5岁的弟弟已经有1.78米,逯家蕊弟弟身高有1.82米,刘燕枝22岁的妹妹身高1.64米……这些反差常常让矮小症患者想不通,自己怎么就如此倒霉?一生出来就“中彩”了?生长发育网上,有一名矮小症患者在22岁生日时写下了这段话:“属于大孩子了,身高却一直是自然灾害,不开花,未结果。

每一天都会面对别人很多的疑问。

这孩子多大了,还会玩电脑?有人很奇怪我类似大人的动作,忍不住好奇地问,小孩,你多大了,有十四、十五了吧?我回答,嗯,差不多。

每天我都在撒谎,我习惯了这样不见阳光的生活。

”武汉同济医院罗小平教授分析,童话故事中,七个小矮人和白雪公主幸福地生活在大森林中;然而现实生活中,身材矮小带来的问题却太多太多。

首先,矮小症患者身心发育受到很大影响。

与正常儿童相比,虽然他们的智商属于正常范围,但在心理上具有内向、情绪不稳的个性特征;行为上存在交往不良和社交退缩现象。

此外,身材缺陷也直接影响了他们的升学、就业及婚姻。

毕业于湖北经济学院的陈巍在求职中屡屡碰壁,他至今仍记得一家用人单位负责人的话:“等你长高了再来吧。

”22岁的吴康至今仍找不到一所愿意接收他的学校。

随着年纪越来越大,矮小人士外表和实际经历的错位会变得越来越严重,太多不好的经历使他们变得敏感、脆弱、胆小、悲观……他们越来越不愿出门,变成“城市的隐形人”。

小矮人的心声我们只想通过自己的劳动获得属于自己的那一份价值,我们渴望更多的尊重和机会。

——李春娥 22岁身高1.13米现就读于北京航空航天大学计算机专业我只想自食其力,照顾好家人。

——习南海 23岁身高1.38米现自己开了家皮鞋店人活着总会有挫折有坎坷,个子矮不是我的错,你们能办到的事情我就不信自己办不到,我还会比你们做得更好!——刘燕枝 22岁身高1.13米现就读于湖北工业大学艺术设计学院每个矮小人都有权利追求幸福生活,我们要学会不抛弃不放弃!——陈幺荣 38岁身高1.2米现自办打印社资料链接矮小症:矮小症部分是由于器质性疾病引起的,另一部分是非疾病因素引起的。

疾病引起者的病因包括内分泌异常、骨骼病变或其他疾病等,其中以生长激素缺乏最多,其次是性早熟、宫内发育迟缓或染色体异常等所致。

非疾病引起的矮小症包括家族性矮小、生理性青春发育延迟等。

矮小症患儿只要在14岁前在正规医院及时治疗,有望达到正常身高。

如果错过治疗时机,这些孩子将终生与矮小为伴。

相关数据中国矮小症患病率达3%以上,根据流行病学及人口推算,全国有800万矮小症患者,湖北有34万儿童身高不达标。

目前,矮小症发病率仍呈逐年上升趋势。

调查显示五成网民对矮小症没有认知日前,生长发育网发起针对儿童身高及矮小疾病认知的调查,近7000名网友参加,其中60%为女性,40%为男性,41%超过30岁,74%有小孩。

调查显示:超过五成网民对“矮小可能是疾病”的问题没有任何认知,2/3网民在意识到孩子矮小之后,不知道采取科学的手段增高,75%的网民不知矮小儿童应该去儿科内分泌科进行检查,3%情愿相信广告增高保健品。

同济医学院附属同济医院罗小平教授说,一旦发现矮小病症要马上去正规医院就诊,生长激素是目前唯一有效药物,不要盲目滥用所谓的增高保健产品。

/10-07-/661/2kntk.html71名袖珍人在汉成立“小人国”2010-07-12 08:25:00 来源：楚天金报【大中小】评论矮小人士联谊会为病友庆祝生日，赠送礼物（楚天金报曹大鹏摄）现在网消息昨日，来自我省各地的71名矮小人一起度过了难忘、快乐的一天。

平时孤单、封闭的他们跨越心理障碍，参与了由中国红十字基金会联合某药业公司组织的红十字天使计划赠药活动。

随着湖北省首届矮小人联谊会宣告成立，他们终于有了自己的“家”。

矮小人中年纪最大的陈幺荣39岁，最小的洪郎只有6岁；身高最矮的只有70厘米，最高的139厘米。

来自湖北应城25岁大学生陈巍，身高只有129厘米，看上去像个七八岁的孩子；来自宜昌市枝城县的习南海，24岁了身高只有138厘米，而一个正常的24岁男孩本应该拥有170厘米以上的身高。

他们都是矮小症患者，幸运的是，部分家庭贫困、还有增高可能的患者获得了“红十字天使计划”生长激素捐赠治疗。

据华中科技大学同济医学院附属同济医院罗小平教授介绍，中国矮小患病率为3%以上。

根据流行病学及人口推算，湖北有34万儿童身高不达标。

据生长发育网和搜狐健康频道的问卷调查显示，大众对身高及矮小问题缺乏正确的认识，半数以上网民不知道儿童成长的黄金年龄段；3/4的网民不知道骨龄是能否再长高的至关因素；70%的网民不知如何科学增高，甚至情愿相信广告中的各类增高保健品。

罗小平教授呼吁，中国矮小症发病率呈逐年上升趋势，有必要普及有关身高的科普知识，一旦发现矮小病症，要马上去正规医院的内分泌科室就诊。

这次活动中，有武汉华中科技大学同济医学院附属同济医院、武汉华中科技大学同济医学院附属协和医院、武汉市儿童医院等5位专家教授前来为矮小人义诊。

现年30岁、身高1.16米的袖珍才女逯家蕊是活动的发起人和组织者，她说：“我们希望通过努力不仅能改善矮小人士的身高，而且通过搭建这个平台，使矮小人群在心理上和生活上都变得‘高大’起来，获得尊重和友爱，让社会给予矮小人更多的关注和就业机会。

”（楚天金报李娅）/2010/07/278073.html。