限量天使罕见病医疗救助项目申请表SANY GROUP system office room 【SANYUA16H-编号：“限量天使”罕见病医疗救助项目医疗救助申请表患者：____________________ ___所在城市：____________________ ___所患疾病：_____________________ __相应服务组织：_______________________申请救助金额：_______________________申请时间：_____________________ __审批结果：_____________________ __目录“限量天使”罕见病医疗救助项目说明项目介绍 (3)救助对象 (3)救助原则 (3)申请所需材料 (3)申请审批流程 (3)重要说明 (4)最终解释权 (4)填写说明 (4)“限量天使”罕见病医疗救助申请表知情同意书 (5)申请表首页 (6)患者医疗信息登记表 (7)身份证明 (7)诊断证明 (8)患者家庭贫困证明 (9)家庭故事 (10)审批意见 (11)银行信息 (12)机构简介 (12)一、项目介绍“限量天使”罕见病医疗救助项目是由中国罕见病发展中心（CORD）联合北京天使妈妈慈善基金会共同发起，并联合中国罕见病组织网络成员机构针对罕见病群体开展的救助项目，该项目仅针对罕见病患者进行紧急性、必要性的救助。
患者家庭需向相应的服务组织提出申请。
二、救助对象具有中国国籍并具有紧急手术或药物治疗需求的罕见病患者。
这里所指的罕见病是指影响人口数量较少的疾病。
一般而言，是指疾病患病率在十万分之一以下，或者新生儿发病率在万分之一以下的疾病，或经本项目委员会审议认定的疾病。
三、救助原则1、申请人为确诊的罕见病患者：（目前仅接受以下罕见病类别：苯丙酮尿症、多发性硬化、成骨不全症、肺动脉高压、淋巴管肌瘤、结节性硬化症、血友病、白化症、黏多糖贮积症、克氏综合症、卡尔曼氏综合症、特纳氏综合症、戈谢病、法布雷病、软骨发育不全症、重症肌无力、遗传性表皮松解症、白塞氏症、尼曼匹克症、阵发性睡眠性血红蛋白尿症、脊髓小脑共济失调、亨廷顿舞蹈症、RETT综合症、马凡氏症、庞贝氏症、朗格汉斯细胞组织细胞增生症、甲基丙二酸尿症、青少年帕金森病、生长激素缺乏症等，罕见病种类以后还会不断增加）；2、申请人家庭经济状况较为困难；3、项目为紧急救助、必要性救助；4、出现下列情形之一者，终止救助：1）违规使用救助金；2）经审查，故意虚报病情、或隐瞒家庭成员及经济收入者；3）由非本人或非法定监护人代报申请的；4）其他不属于本救助基金所支付的情形。
四、申请所需材料1、申请人需在认真阅读并认同《“限量天使”罕见病医疗救助申请说明》后完整填写《“限量天使”罕见病医疗救助申请表》，连同以下材料一起提交给相应的服务组织：2、“限量天使”罕见病医疗救助申请表；3、患者身份证明文件；4、申请人身份证明文件；5、患者与患者法定监护人的关系证明文件；6、所患疾病医院诊断证明；7、家庭经济状况证明；8、孩子生活照片和家庭环境照片；9、患者医疗信息登记表；10、患者家庭情况信息表；11、治疗费用发票；12、家庭故事。
五、“限量天使”罕见病医疗救助项目申请审批流程1、申请人填写申请表和知情同意书向相应服务组织提出申请；2、将“限量天使”罕见病医疗救助项目申请表完整填写并附上表中所需资料上传或拍照发至所患疾病相应服务组织；3、申请表将通过以下机构及个人的审核：申请人所患疾病的相应服务组织、罕见病发展中心（CORD）和北京天使妈妈慈善基金会的审核后，通知申请人救助项目审核通过；4、所筹的救助款将分一次或多次汇给所在治疗医院或受助家庭，具体形式由受助方沟通，受助家庭必须提交相关票据；5、完整的申请资料以顺丰快递或中国邮政特快专递（EMS）寄至相应服务组织；6、相应服务组织有义务协助跟踪受助家庭治疗进展并反馈给罕见病发展中心（CORD）。
六、重要说明1、申请救助的患者须由正规医院医生书面确诊为罕见病；2、患者的年龄小于18周岁的或无民事能力或限制民事能力的，由其法定监护人（一般为父母）作为申请人。
年龄18周岁以上患者有完全民事能力的，由其本人作为申请人，申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性负责；3、本申请表的递交并不代表已经获准得到医疗救助；4、项目所资助的患者医疗方案及风险，均与北京天使妈妈慈善基金会、中国罕见病发展中心（CORD）及相应服务组织无关；5、对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，北京天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心（CORD）将追索其所获得的全部医疗资助，情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼；6、所有得到医疗资助的患者以及患者监护人均有责任和义务配合北京天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心（CORD）和相应服务组织用于公益目的宣传活动，并同意使用照片等资料。
七、最终解释权以上所有条款最终解释权属北京天使妈妈慈善基金会和中国罕见病发展中心（CORD），《“限量天使”罕见病医疗救助申请表》由北京天使妈妈慈善基金会和罕见病发展中心（CORD）制定。
八、救助申请表（附）九、填写说明申请“限量天使”罕见病医疗救助的申请人家庭，请按照以下说明填报，若申报资料不符合要求，将影响项目的审批和救助。
1．以下须由家庭所在地街道居委会、乡镇政府或地方民政机关填报内容：患者家庭贫困证明必须有单位、乡（镇）政府或街道、村居民委员会盖公章方为有效，并必须填写负责人的姓名和联系电话，以便核实情况；2．以下为患者申请人必须填写并签名的内容：●“限量天使”罕见病医疗救助申请表；●知情同意书；3. 第三方证明人必须填写并签名的内容：第三方证明人是亲属除外的人，比如申请人单位领导、邻居、村委领导等；4．照片要求：正面相片，以日常生活或治疗情况为背景拍摄为佳，5寸或6寸彩色光面照片即可；5. 本申请表请务必用黑色钢笔或者碳素笔、正楷字体，清晰手写完成（不能留空）。
“限量天使”罕见病医疗救助项目知情同意书本人自愿申请“限量天使”罕见病医疗救助项目，并对以下各项知情同意。
一、本登记表的递交并不代表已经获准得到医疗救助；二、申请救助的患者须由正规医院医生书面确诊为罕见病；三、申请患者家庭经济状况较为困难；四、该项目仅针对罕见病患者因罕见病导致的紧急性、必要性的救助；如患者还患有罕见病之外的其他病症，则产生的费用不在本救助项目资助范围；五、在确定患者不再需要此项救助的情况下，筹得的救助款如有余款，余款将转给其他需要救助的罕见病患者使用。
六、项目所资助的患者医疗方案及风险，均与北京天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心（CORD）及相应服务组织无关；七、所有申请和得到救助的患者或申请患儿监护人均有责任和义务为相应服务组织提供需要的信息和照片等材料；八、所有得到医疗救助的患者或患儿监护人均有责任和义务配合北京天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心（CORD）及相应服务组织用于公益目的的宣传和采访活动，并同意以上机构使用照片、治疗信息等资料；九、保证提交资料的真实性，对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，北京天使妈妈慈善基金会、罕见病发展中心将追索其所获得的全部医疗资助，情节严重者将对之采取行政或法律手段进行诉讼；十、申请人必须为法定监护人，并提供申请人本人或申请人监护人的银行账号，或所在治疗医院的银行帐号信息作为接受救助的指定账号；十一、“限量天使”罕见病医疗救助项目由北京天使妈妈基金会和中国罕见病发展中心（CORD）制作并拥有最终解释权。
我确认已经阅读了以上全部条款，并同意所有申报规定。
患者本人签字：（成年患者）患者监护人签字：与患者关系：年月日“限量天使”罕见病医疗救助申请表身份证明患者生活照片患者医疗信息登记表患者家庭贫困证明请详细说明申请人家庭收入情况2.如有低保证明、残疾证（含家庭中其他人）请将复印件一并附上。
家庭故事（即申请人需求说明）审批意见银行账号信息汇到个人帐户需要患者或患者家属写收条及提供发票；汇到治疗医院需要发票复印件●治疗医院： ___医院帐号： ___开户银行： ___住院号： ___●户名： ______________ 与患者关系：________________账号：___________________________________________________开户银行： ___---------------------------------------------------------中国罕见病发展中心罕见病发展中心成立于2013年6月，是一家专注于罕见病领域的非营利性组织，由瓷娃娃罕见病关爱中心发起成立。
本中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
口号：因为有你，爱不罕见中国罕见病：北京天使妈妈慈善基金会北京天使妈妈慈善基金会成立于2013年12月26日，是由多年来一直活跃在儿童大病救助领域的天使妈妈团队发起设立，以汇聚爱心，保护弱势群体的生命、健康、生存、发展权利为宗旨，主要开展特殊群体的医疗救助、康复关怀和信息咨询等的公益活动。
天使妈妈团队曾于2008年和2012年度两次获得中华慈善奖北京天使妈妈慈善基金会：。
