以家庭为中心教育干预对癫痫患儿父母疾病认知及管理能力的影响

·　８６　·　·健康教育·　Ｊｏｕｒｎａｌ　ｏｆ　Ｎｕｒｓｉｎｇ　Ｓｃｉｅｎｃｅ　Ｊａｎ．２０１８　Ｖｏ１．３３　Ｎｏ．１　

以家庭为中心教育干预对癫痫患儿父母疾病　认知及管理能力的影响　

王英杰　，李杨　Ｅｆｆｅｃｔ　ｏｆ　ｆａｍｉｌｙ。ｃｅｎｔｅｒｅｄ　ｅｄｕｃａｔｉｏｎａｌ　ｉｎｔｅｒｖｅｎｔｉｏｎ　ｏｎ　ｐａｒｅｎｔｓ　ｋｎｏｗｌｅｄｇｅ　ａｎｄ　ｍａｎａｇｅｍｅｎｔ　ｏｆ　ｅｐｉｌｅｐｓｙ　Ｗａｎｇ　ｇｉｎｇｊｉｅ，Ｌｉ　Ｙａｎｇ　摘要：目的评价以家庭为中心的教育干预对癫痫患儿父母疾病认知及疾病管理能力的效果。方法选取北京市某三甲医院住院　的５５个癫痫患儿家庭，对照组（　＝２８）接受病房常规治疗和护理；干预组（ｎ一２７）由合作小组成员对父（母）进行６个月的以家庭　为中心的教育干预。出院前、出院后３个月和６个月，评估父（母）的疾病知识／态度、疾病管理能力。结果干预组父母知识答对　率显著高于对照组（Ｐ＜Ｏ．０１），两组父母对疾病的态度以及疾病管理能力得分无统计学差异（均Ｐ＞０．０５）。结论以家庭为中心　的教育干预可以有效提高癫痫患儿父母的疾病认知水平；对改善父母对疾病的态度以及疾病管理能力效果不明显，需延长干预时　间进一步观察。　关键词：癫痫；　儿童；　父母；　家庭为中心的护理；　健康教育；　知识；　态度；　疾病管理能力　中图分类号：Ｒ４７３．７２；Ｒ４９４文献标识码：Ｂ　ＤＯＩ：１０．３８７ｏ／ｊ．ｉｓｓｎ．１。Ｏ１—４１５２．２０１８．０１．０８６　

癫痫为儿童期最常见的神经系统疾病＿１］，中国癫　痫流行病学调查显示，目前全国癫痫患儿超过５００　万，２Ｏ岁以下活动性癫痫患病率为５‰～６￣ｏ　Ｅ２３。由　于癫痫病程较长、反复发作、药物不良反应等特点，给　患儿学习、生活及其家庭都带来较大的负面影响　］。　但我国癫痫患儿家长对癫痫的认识、态度以及疾病管　理能力不尽如人意，宋秀峰等Ｌ６］研究发现，仅２２．４　的患儿家长对癫痫相关知识掌握率达到８Ｏ　以上。　因此，有必要对患儿父母普及癫痫的相关知识，改善　他们对疾病的认识和态度，增强家长的疾病管理能　力，从而进一步促进患儿健康。Ｓｈｏｒｅ等ｒ７　尝试对癫　痫患儿家庭进行教育干预，以家庭为中心强调家庭在　患儿疾病治疗康复中的作用，鼓励患儿、家长参与，与　医务人员合作，共同促进儿童健康。本研究旨在了解　以家庭为中心的教育干预对癫痫患儿父母疾病知识／　态度以及疾病管理能力的影响，为临床提供参考。　１对象与方法　１．１对象便利选取我院神经内科病房２０１３年４　月至２０１４年４月住院的癫痫患儿家庭。人选标准：　由父母和ｌ１～１５岁活动性癫痫患儿组成的核心家　庭；父母是主要照顾者。排除有精神疾病或语言沟通　障碍父母的家庭。按入院时间分为对照组（２０１３年　４～９月，　一３５）和干预组（２０１３年１０月至２０１４年４　月，　＝＝：３５）。７０个人组的家庭中有５５个家庭完成出　院后６个月的调查，１５个家庭退出，总退出率　２１．４３　。其中，对照组２个家庭失去联系，４个拒　绝，１个因手术剔除；干预组３个家庭失去联系，３个　不合作，２个因停药剔除。两组患儿父母一般资料比　较，见表１。　

表１两组患儿父母人口学资料比较　

１．２方法　１．２．１　干预方法　对照组接受病房常规治疗和护　理，护士给予父母常规健康教育。主要包括人院宣教　用药知识、症状识别及应对等；出院时宣教用药指导　作者单位：１．中国医学科学院北京协和医院保健医疗部（北京，　１Ｏ０１４４）；２．北京协和医学院护理学院　王英杰：女，硕士，护士　通信作者：李杨，ｌｉｙａｎｇ３４１３＠ｓｉｎａ．ｃｏｍ　科研项目：美国中华医学会（ＣＭＢ）青年教师科研基金项目（１０—０２０　２Ｏ１２１０）　收稿：２Ｏ１７—０７—１０；修回：２０１　７—１０—１２　和日常生活注意事项等。出院后，研究者和护士每个　月电话随诊，主要解答患儿及父母的问题和困难，出　院６个月患儿复诊时给父母发放癫痫知识手册。干　预组除接受病房常规治疗和护理外，开展以家庭为中　心的教育干预。首先成立合作小组（神经科医生、患　儿责任护士、研究者和患儿家长，各１名），在学习和　理解以家庭为中心教育干预理念和原则的基础上，医　务人员与患儿及家长建立良好的合作互动关系，共同　制定干预目标和实施计划。在此过程中，强调父母的　作用，发挥疾病管理主观能动性，协助医务人员记录　患儿发作情况，监督患儿避开促发因素，提醒患儿规　护理学杂志２０１８年１月第３３卷第１期　律服药，与医务人员合作对患儿细心照料和监督管　理。干预方式包括入院第１天合作小组评估和制定　执行计划，神经科医生负责患儿的体检、治疗，研究者　和责任护士对患儿和家属进行个体指导，并与其讨　论、回答问题，发放宣传手册；入院第２天研究者和责　任护士为患儿及家属讲授发作时紧急应对方法、示范　互动并观看视频；住院期间强化健康教育，针对患儿　父母认知不足之处给予针对性指导；出院当天主要由　研究者、责任护士和患儿父母讨论交流并给予心理支　持，发放监督记录表，指导患儿或父母每天记录等。　出院后２周、４周、８周、１６周、２０周，研究者和责任护　士定期电话督导。干预６个月后请患儿及父（母）回　门诊神经科医生复诊。　１．２．２评价方法　入组时及出院后３个月、６个月进　行效果评价，出院后３个月采用电话回访或信函方式　调查，６个月复诊时采用面对面的方式收集，电话回访　或信函方式作为辅助方法。①癫痫知识和态度调查　表。自行设计，癫痫相关知识共１９个问题，１３个判断　题，６个选择题，统计回答正确的题目占总题目的百分　数，百分数越高，说明对癫痫疾病越了解。态度共８　个条目，采用５级评分法，从“非常不同意”到“非常同　意”分别赋１～５分，其中第６条反向计分，总分８～４Ｏ　·　８７　·　分，得分越高，表明态度越积极。该量表已经１名护　理教育专家、２名癫痫治疗领域的医学专家和２名临　床护理专家审定，癫痫相关知识和态度内容效度　（ＣＶＩ）分别为０．９２和０．９７，内部一致性Ｃｒｏｎｂａｃｈ　Ｓ　ｄ　系数分别为０．７６和０．７２。②疾病管理能力调查。采　用家庭管理量表（Ｆａｍｉｌｙ　Ｍａｎａｇｅｍｅｎｔ　Ｍｅａｓｕｒｅ，　ＦａＭＭ）进行评估。ＦａＭＭ由Ｋｎａｆｌ等　研制，用来评　估慢性病患儿家庭对疾病的反应和照顾方法，以及疾　病对日常生活的影响。张莹　将该量表翻译汉化并　在慢性病患儿家庭中应用，其中疾病管理困难亚量表　包含１４个条目；疾病管理能力亚量表包含１２个条目。　均采用５级评分法，从“完全不同意”到“完全同意”分　为５个等级，分别赋ｌ～５分。疾病管理困难亚量表总　分越高说明疾病照顾越困难，疾病管理能力亚量表总　分越高说明家长疾病管理能力越强。６个月时回收　５５份问卷。　１．２．３　统计学方法　采用Ｅｐｉｄａｔａ３．１软件录入数　据，ＳＰＳＳ１９．０软件进行数据处理。采用重复测量方　差分析、ｔ检验、Ｙ　检验及秩和检验。检验水准　一　０．０５。　２　结果　两组干预不同时间各项观察指标比较，见表２。　表２两组干预不同时间各项观察指标比较　±Ｓ　

注：　Ｐ＜０．０５，一Ｐ％０．０１。　３讨论　３．１癫痫患儿的特点及常规健康教育的不足　本组　癫痫患儿年龄１１～１５岁，大多处于青春期，而且患病　时间较长，虽然经过一段时间的治疗可以得到较好的　效果，但因疾病本身、治疗依从性、家庭等各方面因素　影响，易反复发作，病情控制不够理想。由于长期使　用抗癫痫药，药物不良反应使其学习能力、学习效率　下降；周围人的不理解、歧视以及药物对患儿外貌形　象的影响，使患儿和家长产生羞耻感，治疗依从性欠　佳口　“］，也给家庭带来很大的困扰和压力＿ｌ　。多项研　究显示，目前病房常规健康教育在改善家长知识态度　方面效果并不理想。吴冬燕等口　调查发现只有不到　６　的家庭“参加过有关癫痫的活动或听过有关癫痫　的课”，不到５　的家庭知道癫痫的病因，超过一半的　患儿及家长认为“癫痫是精神病”。张大华等＿】　研究　发现，７５　的癫痫患儿社会生活能力低于正常水平，　分别表现在独立生活能力、运动能力、作业、交往、参　加集体活动、自我管理等方面，其中处于边缘状态或　轻度低下的患儿占５９．３８　，中重度低下的患儿占　１５．６３　。而常规健康教育并不能满足家长的需求，　

一些癫痫患儿的父母照顾患儿时过度限制患儿的活　动，或者隐瞒患儿的病情，部分家长照顾方法不正确　或照顾能力较差，感觉负荷过大，过于疲劳。因此，非　常有必要找到一种更合适的方法帮助家长有效应对　疾病及治疗过程中的各种困难和问题，最大限度地维　持其家庭功能，提高家庭的生活质量。　３．２　以家庭为中心教育干预的影响及分析　表２显　示，以家庭为中心的教育干预可以提高患儿父（母）的　·　８８　·　疾病知识水平，效果可以持续到患儿出院后６个月，　与Ｓｈｏｒｅ等＿７］的研究结果相似。分析原因主要是患　儿入院后，以家庭为中心的教育干预更注重家长的在　疾病管理中的作用，以家庭为中心满足家长的需求，　宣教内容更全面、针对性更强，且出院后研究组成员　定期电话督导和门诊复诊不断强化其相关知识，所以　家长获取有关疾病的知识更多、更系统。而病房常规　健康宣教对家长疾病知识水平的提高也有一定作用，　但可能是因为信息量相对较少，不够个体化，且出院　后没有定期强化，对家长的帮助较小。两组患儿父母　对疾病的态度差异无统计学意义，说明以家庭为中心　的教育干预对患儿父母疾病态度影响不明显。与　Ｓｈｏｒｅ等ｒ７］的研究结果不同，其研究显示，干预后１个　月和６个月患儿父母对疾病的态度明显改善。这可　能是因为受传统观念影响，我国社会上一直存在对癫　痫疾病的诸多误解和偏见，认为该病是一种精神疾病　或“鬼附身”等，尤其是在比较落后偏远的农村更加严　重。因此，国内患儿父母对疾病的态度可能更易受周　围环境的影响。另外，家长作为成年人，已经形成自　己的价值观和固有观念，虽然以家庭为中心的教育干　预比常规健康教育干预更为全面，干预力度更大，但　在改善他们对疾病的态度方面，仍然难以在短期内达　到预期效果。提示仅仅通过教育干预来改善家长对　疾病的态度尚不够，应加大家长心理层面的干预和支　持，充分调动其积极性，不断鼓励和支持家长。同时，　应在全社会普及癫痫相关知识，减少对癫痫患儿及家　庭的歧视和偏见。　干预组患儿父母在患儿出院后３个月和６个月　疾病管理能力得分虽然高于对照组，管理困难得分低　于基线水平，但干预效应差异无统计学意义，时间效　应差异有统计学意义（Ｐ＜０．０５，Ｐ＜０．０１）。所以尚　不能确定以家庭为中心教育干预对提高患儿家长疾　病管理能力的效果。分析原因可能为住院期间，对照　组父（母）也接受了病房常规的教育指导，而且有机会　与其他父母以及医务人员讨论照顾患儿和应对疾病　的方法及经验，因此可能有利于提高照顾患儿以及应　对疾病的能力。因此，今后可以延长干预时间进一步　观察。　３．３研究局限性及建议本研究只选择一所三级甲　等医院住院的癫痫患儿家庭，可能会带来一定的选择　性偏倚。另外，研究只进行了６个月随访，且出院后　主要是通过电话督导、信函回访和门诊复诊等方式，　干预力度和效果还不够理想。建议将以家庭为中心　的教育干预应用于不同地区、不同等级医院分层抽　Ｊｏｕｒｎａｌ　ｏｆ　Ｎｕｒｓｉｎｇ　Ｓｃｉｅｎｃｅ　Ｊａｎ．２０１８　Ｖｏ１．３３　Ｎｏ．１　样，进一步论证干预的有效性；医务人员可以学习这　种护理理念，探索适合本病房的教育干预模式，在实　践中充分考虑每个人的优势和特点，发挥各自的角色　和功能，各个环节均要以尊重患儿及其父母为先，保　护每个家庭的隐私，充分做到人性化的关心和帮助，　同时加强出院后医务人员与患儿及其父母的合作互　动，采用多种形式如网络、讲座、服务热线等方式，与　社区卫生服务中心做好交接和合作，尽可能延长干预　时间，为患儿及其父母提供有针对性且切实有效的帮　助，更好地发挥健康教育干预效果。　参考文献：　Ｉ－１］沈晓明，王卫平．儿科学［Ｍ］．７版．北京：人民卫生出版　社，２００８：３９１－３９９．　［２］　常琳．中国癫痫流行病学调查研究进展ＥＪ］．国际神经病　学神经外科学杂志，２０１２，３９（２）：１６１—１６３．　［３］凌晓辉，蒋紫娟．青少年癫痫患者的心理分析及护理对策　Ｉ－Ｊ］．中华全科医学，２００８，６（１１）：１１６３一Ｉ１６４．　Ｉ－４］　陈建华，林和文．青少年癫痫５Ｏ例生活质量的研究ＥＪ］．　内科，２００７，２（６）：９１４－９１５．　Ｅｓ］李勇，李成叶，秦炯．癫痫患儿生活质量及家庭干预效果　研究［Ｊ］．中国公共卫生，２００７，２３（４）：４０９—４１０．　Ｅ６］宋秀峰，李军．癫痫儿童家长对癫痫相关知识的认知度及　其影响因素分析口］．中国实用护理杂志，２０１１，２７（１０）：　６１—６４．　ｒ７］　Ｓｈｏｒｅ　Ｃ　Ｐ，Ｐｅｒｋｉｎｓ　Ｓ　Ｍ，Ａｕｓｔｉｎ　Ｊ　Ｋ．Ｔｈｅ　Ｓｅｉｚｕｒｅｓ　ａｎｄ　Ｅｐｉｌｅｐｓｙ　Ｅｄｕｃａｔｉｏｎ（ＳＥＥ）ｐｒｏｇｒａｍ　ｆｏｒ　ｆａｍｉｌｉｅｓ　ｏｆ　ｃｈｉｌ—　ｄｒｅｎ　ｗｉｔｈ　ｅｐｉｌｅｐｓｙ：ａ　ｐｒｅｌｉｍｉｎａｒｙ　ｓｔｕｄｙＥＪ］．Ｅｐｉｌｅｐｓｙ　Ｂｅ　ｈａｖ，２００８，１２（１）：１５７－１６４，　Ｅ８］　Ｋｎａｆｌ　Ｋ　Ａ，Ｄｅａｔｒｉｅｋ　Ｊ　Ａ．Ｆａｍｉｌｙ　ｍａｎａｇｅｍｅｎｔ　ｓｔｙｌｅ　ａｎｄ　ｔｈｅ　ｃｈａｌｌｅｎｇｅ　ｏｆ　ｍｏｖｉｎｇ　ｆｒｏｍ　ｃｏｎｃｅＤｔｕａｌｉｚａｔｉｏｎ　ｔｏ　ｍｅａ—　ｓｕｒｅｍｅｎｔＥＪ］．Ｊ　Ｐｅｄｉａｔｒ　Ｏｎｃｏｌ　Ｎｕｒｓ，２００６，２３（１）：１２－１８．　［９］张莹．慢性病患儿家庭管理方式及家庭干预效果研究　［Ｄ］．北京：北京协和医学院，２００９．　［１Ｏ］梁爽，毕野平，张大华．癫痫患儿用药依从性及影响因素　调查［Ｊ］．护理学杂志，２００７，２２（７）：４３—４４．　［１１］王爱霞，王晓花，刘爱平．癫痫患儿家庭慢性悲伤的护理　干预口］．护理学杂志，２００８，２３（１７）：６５—６６．　ｒ１２］Ｃｈｉｏｕ　Ｈ　Ｈ，Ｈｓｉｅｈ　Ｌ　Ｐ．Ｃｏｍｐａｒａｔｉｖｅ　ｓｔｕｄｙ　ｏｆ　ｃｈｉｌｄｒｅｎ　Ｓ　ｓｅｌｆ－ｃｏｎｃｅｐｔｓ　ａｎｄ　ｐａｒｅｎｔｉｎｇ　ｓｔｒｅｓｓ　ｂｅｔｗｅｅｎ　ｆａｍｉｌｉｅｓ　ｏｆ　ｃｈｉｌｄｒｅｎ　ｗｉｔｈ　ｅｐｉｌｅｐｓｙ　ａｎｄ　ａｓｔｈｍａ［Ｊ￣．Ｊ　Ｎｕｒｓ　Ｒｅｓ，２００８，　１６（１）：６５—７４．　［１３］吴冬燕，洪震．癫痫患者生活质量的研究ＥＤ］．上海：复旦　大学，２００６．　［１４］张大华，张英新．癫痫患儿社会生活能力及行为问题调查　分析［Ｊ］．现代护理，２００７，１３（１９）：１８０１—１８０２．　（本文编辑钱媛）