儿童自闭症家庭综合干预(中山大学附属第三医院、儿童发育行为中心 邹小兵)
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孤独症的诊疗越早效果越好
由全国妇联、中国妇基会主办,妇儿帮扶基金承办,于今年4月在厦门启动的孤独症儿童家庭关怀行动试点工作,目前已进入专家巡讲、会诊、治疗阶段。
6月14日-15日,主办单位邀请了国内权威孤独症诊断治疗专家邹小兵为厦门孤独症儿童的家长、康复训练机构教师和志愿者讲授孤独症诊疗知识,并为孤独症儿童会诊、治疗。
邹小兵在讲课时表示,对孤独症儿童要早发现、早治疗,只要怀疑就治疗。
孤独症孩子的最根本进步是交流的改善,认知促进、情绪调控、行为矫正是康复训练的重点。
别让孤独症孩子一个人闲着,闲着会让孩子助长更多不良的行为习惯,更不利于康复。
他呼吁社会尊重、理解、关心、帮助孤独症儿童家庭,让孤独症儿童的妈妈喘口气。
邹小兵认为,孤独症患者年龄越小干预的效果越好。
虽然一周岁左右的孩子很难诊断是否得了孤独症,但是在美国,这类孩子只要被发现有异常,就会接受提前干预,从而达到事半功倍的效果。
他还鼓励孤独症儿童的家长对孩子进行干预训练要有耐心。
他举例说,在印度有一个孤独症儿童,家长从小对他进行不间断的训练,直到18岁时,这孩子仿佛突然开窍,不仅会开口说话,而且会写书,作品传播到了全世界,赚了很多钱。
邹小兵指出,只要你有耐心,不求回报,对孩子进行坚持不懈的训练,也许有一天孩子会薄积厚发,带来意想不到的惊喜。
据悉,今后每个月,主办单位都将邀请国内外的专家、学者为厦
门孤独症儿童家长、康复训练机构教师和志愿者举办讲座、培训,对孤独症儿童进行会诊。
邹小兵:晚上,自闭症孩子小明做了这些事!上午十点多踏进办公室,发现大厅黑灯瞎火,停电了?!开始按了一下大厅的灯开关,灯亮了。
空无一人,这帮编辑们去哪了?我疑惑地按下自己房间的指纹锁,一大群朝气蓬勃的年轻人们冲过来:“大米姐,生日快乐!”原来我今天生日啊。
已经忙得找不到北了,还是这些天天和我在一起的编辑们是最心疼最爱我的下一个反应马上是:“哎呀,明天也是邹教授生日!快准备给他的生日礼物!”下午忙了一天,结果坐下来看到手机的时候发现企业微信全部是300个同事们的“生日快乐”.....教授,生日快乐啊!教授是中国谱系孩子的教授。
他还影响了一大批人为谱系孩子奋斗,其中包括我!我想说的祝福都在VCR里面了!点击观看“大米和小米”精心为邹小兵教授准备的祝福视频!关于《自闭症孩子小明的一天》,已经不用我们多加介绍了。
这套自闭症孩子一天的居家干预内容和方法,通俗易懂、经典案例无数,每发出一篇,邹教授的粉丝都要为之疯狂一次。
点击以下标题可阅读《自闭症孩子小明的一天》往期内容:起床篇:《邹小兵:自闭症孩子小明的一天》上午活动篇:《邹小兵:自闭症孩子小明的上午应该怎么度过?》下午篇:《千呼万唤始出来,邹小兵《自闭症孩子小明的一天之下午家庭训练篇》!》上期我们讲完了白天的居家干预内容,不知不觉,夜幕降临。
到了晚上,我们又可以做些啥呢?邹小兵中山三院儿童发育行为中心主任发育障碍领域著名专家小明的一天·晚上篇注:《小明的一天》讲述的是正常情况下,家长对自闭症儿童从早上起床到晚上睡觉可以做的干预内容(供参考,不要完全照搬)。
人物卡1:小明年龄:可以是2岁,也可以是5岁、8岁。
自闭症程度:轻度、中度、重度都可以。
人物卡2:小明的爸爸妈妈技能:充分学习了科学的干预知识。
图源:zola_大屿晚上爸爸下班回家了我总希望,爸爸每次下班回到家,能够在叫孩子名字的同时,也跟孩子多一些互动。
爸爸可以准备一些小礼品放在包里,每次下班回家就给小明一个小惊喜:一个小本子,一个小玩具……可以从家里拿东西,不用天天买。
邹小兵:“自闭症”与“自闭”不只一字之差自闭症早期表现产后修复加盟正新鸡排加盟费什么是自闭症披萨加盟店排行榜什么是硬皮病串串香加盟店加盟正新鸡排专家简介:邹小兵,男,中山大学附属第三医院儿科主任,儿童发育行为中心主任,硕士导师,从事儿科临床、教学和科研工作二十余年,主要研究方向为发育行为儿科学。
研究儿童发育行为疾病,以儿童孤独症,阿斯博格综合症,儿童多动症,儿童抽动症、儿童保健为主。
在儿童发育行为障碍防治尤其是在孤独症(自闭症)、阿斯伯格综合症、儿童多动症、儿童智力落后、抽动症、儿童行为矫正以及儿童养育和早产儿早期教育等方面有丰富的临床经验。
孤独是心态孤独症是病态在日常生活中,普通人容易将自闭、孤独与自闭症、孤独症混为一谈。
中山大学附属第三医院儿科主任邹小兵强调:虽然孤独症或自闭症与自闭、孤独仅有一字之差,却是天壤之别。
直至今时今日,社会公众和部分媒体,包括那些初诊为自闭症患者的家人对于自闭症的认知度严重偏低,甚至混淆了自闭与自闭症两者的概念。
自闭症大部分的误解正是源自于这种错误的认知。
因此了解自闭症首要是学会鉴别自闭与自闭症。
“孤独”或“自闭”这两个词反映的是人的心理状态。
汉语词典中对自闭的解释是:自我封闭;在家闭门不出,对外界不予理会。
邹主任表示,我们中的每一个人可能都或多或少感受过“孤独”、经历过“自闭”这样的心理历程。
“与“自闭”、“孤独”明显不同,自闭症是一种以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、特殊兴趣和刻板行为为主要特征的发育行为疾病,发病原因不明,其发生与家庭教养缺失、养育者的冷漠、语言环境复杂等都没有明显关系。
”邹小兵主任说。
患自闭症的孩子,与生俱来地带着某种缺陷来到这个世界,他(她)们可能外观俊俏、动作灵活,但缺乏社会交往能力,语言交流有着显著的异常,多数孩子存在狭隘兴趣与重复刻板行为。
若不予干预治疗,无论轻重病例,多数患儿成年后或不能生活自理,或不具备独立工作能力。
察觉自闭症可疑特征及早发现孩子的异常有些孩子平时很少说话,不会与人交流沟通,喜欢独自嬉玩而不愿意与其他小朋友凑在一起。
名医邹小兵患者答疑:自闭症的诊断与干预*导读:本期名医在线邀请著名儿童行为发育专家邹小兵教授就自闭症(孤独症)相关问题为大家答疑解惑。
活动期间(4月11日15:00-16:00),中国移动用户拨打125904030001可与专家语音交流,并有机会获得专家稀缺门诊号。
……*邹小兵儿科主任医师查看名医介绍收起名医介绍* 中山大学附属第三医院名医介绍:主任医师,教授。
中山大学附属第三医院儿科主任,儿童发育行为中心主任。
广东省儿科学会发育行为儿科学组组长,儿童保健学组副组长,广东省优生优育协会专家委员会副主任委员兼发育行为儿科学委员会主任委员。
擅长各类儿童发育行为障碍(儿童孤独症、 ADHD 、儿童学习困难等)诊断治疗等,2008年荣获中国儿科医学最高奖———“宋庆龄儿科医学奖”*患者(男,6岁):孩子六岁的时候感觉呼吸很困难,后来确诊是抽动症。
通过治疗现在呼吸已经没问题了,但是会经常亲亲手、闻闻手这样,那是正常的吗?*邹小兵:抽动症是可以通过药物治疗的。
你说的那种情况,家长应该多带孩子去参加有意义的活动,家长不是要阻止他闻手或者东摸西摸,而是要通过丰富的活动去取代他的不良行为。
--------------------*患者(女,1岁):孩子现在一岁七个月,在孩子一岁五个月的时候去医院做了自闭症检查,包括语言测试等相关检查都做了,那唯一不正常的结果就是一份ABC孤独症量表的结果,那这个量表的结果当时是130左右,分数蛮高,但是我回家自己做的结果发现跟医生讲的不太一样,觉得医生评估的分数和我评估的分数出入会比较大。
*邹小兵:一岁七个月的孩子用ABC量表是无效的,用ABC 量表测不出一岁七个月孩子是不是患自闭症。
你可以用我说的几条来和孩子做测试,就是眼睛看人好吗、手指会指物吗、叫他会应吗、妈妈离开会跟吗、开始有语言吗,如果这五个项目都挺好的话,就不用太担心。
但如果这些交往方面的指标有一个两个是不够好的,要让医生去亲自观察。
邹小兵带你了解星星的孩子他们是一群“星星的孩子”,有着纯真的眼睛,可是从来不看你,叫也不应,逗也不笑;他们也可能滔滔不绝地讲一些很“深奥”的东西,不管你听不听得下去;甚至可能主动过来把玩你身上他感兴趣的东西,不管你们认不认识,愿不愿意……他们总是沉浸在自己的世界里,不会交流,不会沟通,就像天空中闪烁的遥远的星星。
这群“来自星星的孩子”,就是孤独症儿童。
100个孩子中1个是孤独症患儿广东省儿科学会发育行为儿科学组组长、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任邹小兵教授告诉新快报记者,孤独症,又称孤独症或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍的代表性疾病。
属于先天性疾病,以男性多见,主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。
约有3/4的患者伴有明显的精神发育障碍,少部分患儿在一般性智力落后的背景下,某方面具有较好的能力。
目前,中国孤独症的发病率约为1/100,美国发病率为1/68,日本为1.6/100,韩国为2.6/100。
可以说,飙高的发病率让孤独症被认为是目前世界范围内影响儿童的最严重公共健康问题之一。
由于孤独症患儿有比较严重的神经发育障碍,如果没有得到早期诊断干预,多数孩子长大后成为残疾人。
男性“老来得子”,后代孤独症几率或升高“发病率的飙高,一方面因为公众对孤独症的认识增高了,诊断标准完善了,诊断率就提高了。
还有很多学者认为,可能存在一些未知因素,导致患儿有绝对数量的增加。
”邹小兵说,很可惜,目前孤独症的病因并不清楚。
自1943年首次描述孤独症,这70多年来,各界都在争议和探索诊断标准、干预措施、预后情况,以及至今全世界投入数十亿美元仍没有找到准确的病因和发病机制。
以往认为,孤独症是遗传基因造成,有数据似乎证实了这一观点:第一胎是孤独症,第二胎再得孤独症的几率是15%!现在也有学者认为,一些未知的环境因素伤害了孕期的胎儿,影响到遗传因素的表达,而导致孤独症的发生。
邹小兵:黄沙淘尽见真金――认识阿斯伯格综合征中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵我们都知道,世界上的每一个人都是不同的,这种不同不仅体现在人种、肤色、长相、高矮、胖瘦、鼻子高低等外部显见的特征,其实更加体现在包括能力、性格、气质、情绪、情感和动机等诸多心理特征方面,对儿童来说也是如此,有些孩子内向、有些外向;有些孩子善于交谈,有些孩子却不善言表;有些做事全神贯注,有些眼观六路耳听八方;有些智商很高,有些一般。
这些都是我们作为家长非常熟悉的.我们在日常生活中也基本上都能够根据孩子的这些个性特点给予有针对性的教育,孩子也在这样的教育中茁壮成长。
然而,却也有这么一类孩子,他们是那样的与众不同,从大约4岁—-7岁的时候,家长以及老师就会发现,孩子似乎行为比较幼稚、与孩子的年龄很不相符;注意力往往很不集中,非常兴奋和多动;做事我行我素、“自我中心”,对于老师和家长的指令往往置若罔闻,在幼儿园以及小学一、二年级的时候有时甚至会在上课的时候走出教室;孩子情绪比较波动,有时难于控制;非常不善于和小朋友交流,部分孩子经常和同学发生冲突、吵架打架。
如果仅仅就是上述情况,我们会很容易把这些孩子和儿童多动症联系起来。
但是当我们继续观察和了解,就会发现,①这些孩子其实也有注意力很集中的时候,他们也有自己非常感兴趣的事情(不包括看电视、玩电脑游戏),例如火车时刻表、历史事件、恐龙进化等;②这些孩子可能有令人惊奇的记忆力,特别是在认字、背诗等机械记忆方面;③孩子也许学习成绩整体不是很好,但是却可能对某些领域或学科(例如生物、地理、自然等)有很深入的了解(或具有这种潜能);④孩子和小朋友常常有冲突,但是他们内心却是愿意交流和沟通的,只是因为缺乏交流技巧,使交流总是以失败而告终,孩子因此会变得孤独和情绪波动;⑤孩子可能对很多日常的隐喻、笑话、讽刺等事情缺乏领悟能力,但是总体来说,他们的智力是正常的;⑥孩子有时说话似乎缺乏逻辑,对在什么场合应该说什么话不是特别在意,但是孩子语言能力是正常的,有时甚至能够说出一些让大人感到“吃惊”的语言,但是语言往往表现为以叙述性或单向的语言为主,较少互动性、分享性或交流性语言;⑦孩子行为往往比较刻板、固执、思考问题难于转弯,直来直去,显得不是那么灵活。
邹小兵:黄沙淘尽见真金――认识阿斯伯格综合征中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵我们都知道,世界上的每一个人都是不同的,这种不同不仅体现在人种、肤色、长相、高矮、胖瘦、鼻子高低等外部显见的特征,其实更加体现在包括能力、性格、气质、情绪、情感和动机等诸多心理特征方面,对儿童来说也是如此,有些孩子内向、有些外向;有些孩子善于交谈,有些孩子却不善言表;有些做事全神贯注,有些眼观六路耳听八方;有些智商很高,有些一般。
这些都是我们作为家长非常熟悉的。
我们在日常生活中也基本上都能够根据孩子的这些个性特点给予有针对性的教育,孩子也在这样的教育中茁壮成长。
然而,却也有这么一类孩子,他们是那样的与众不同,从大约4岁--7岁的时候,家长以及老师就会发现,孩子似乎行为比较幼稚、与孩子的年龄很不相符;注意力往往很不集中,非常兴奋和多动;做事我行我素、“自我中心”,对于老师和家长的指令往往置若罔闻,在幼儿园以及小学一、二年级的时候有时甚至会在上课的时候走出教室;孩子情绪比较波动,有时难于控制;非常不善于和小朋友交流,部分孩子经常和同学发生冲突、吵架打架。
如果仅仅就是上述情况,我们会很容易把这些孩子和儿童多动症联系起来。
但是当我们继续观察和了解,就会发现,①这些孩子其实也有注意力很集中的时候,他们也有自己非常感兴趣的事情(不包括看电视、玩电脑游戏),例如火车时刻表、历史事件、恐龙进化等;②这些孩子可能有令人惊奇的记忆力,特别是在认字、背诗等机械记忆方面;③孩子也许学习成绩整体不是很好,但是却可能对某些领域或学科(例如生物、地理、自然等)有很深入的了解(或具有这种潜能);④孩子和小朋友常常有冲突,但是他们内心却是愿意交流和沟通的,只是因为缺乏交流技巧,使交流总是以失败而告终,孩子因此会变得孤独和情绪波动;⑤孩子可能对很多日常的隐喻、笑话、讽刺等事情缺乏领悟能力,但是总体来说,他们的智力是正常的;⑥孩子有时说话似乎缺乏逻辑,对在什么场合应该说什么话不是特别在意,但是孩子语言能力是正常的,有时甚至能够说出一些让大人感到“吃惊”的语言,但是语言往往表现为以叙述性或单向的语言为主,较少互动性、分享性或交流性语言;⑦孩子行为往往比较刻板、固执、思考问题难于转弯,直来直去,显得不是那么灵活。
确诊后去机构还是在家干预?你的选择决定自闭症孩子的未来经常听到一些自闭症患儿家长的疑虑:我的孩子被医院诊断为自闭症,可是我不相信,我还得带他去更好的医院检查。
而比这种不相信更让他们觉得难以抉择的是,在经历了漫长的煎熬接受后,对于选择去机构还是在家干预,又成了摆在很多父母目前的一道难题。
接触过一个星儿家长,因为地处县级市,明明已经知道孩子是自闭症,也去市里医院做了诊断,可是却又因为钱而放弃了去机构。
这位妈妈虽然有很多的疑问,内心深处也特别渴望能够有机构收留孩子做康复训练,可是机构动辄数千元的康复费用让他们这个本来就不富裕的家庭根本无力支撑。
于是,向他推荐联系当地残联申请康复补助,这样也可以减轻家庭康复负担。
但是得到的答复却是,条件不够。
各种各样的要求和限制将本来够资格的患儿隔绝于免费或者能减免康复费用的机构。
所以,有时候并非星爸星妈不愿意给孩子做康复训练,只是他们已然无力。
再三权衡之后,这位星妈想通过网上学习一些康复技能,然后在家教孩子。
可是,网上的康复技能从ABA到地板时光,再从结构化教学到丹佛模式,听起来很多方法,可是也正是因为方法太多,导致很多星儿父母根本无力也没有时间完全掌握和熟练应用。
由此,自闭症孩子确诊后去机构还是在家干预?成为了一个世纪难题。
他们也在与很多同病相怜的家长聊天中明白,自闭症孩子越早进行康复训练效果越好,可是种种因素的限制,让他们不得不在左右权衡后选择一拖再拖。
很多专家和特教老师都说,父母的选择决定自闭症孩子的未来,可是他们却不明白,这种选择容易,可是真正付诸实践的时候却往往需要他们付出一生的代价。
自闭症圈内的大神级人物邹小兵曾就开篇的疑问做过一个解答和建议:机构干预和家庭干预各有千秋,但我一直认为家庭干预优于机构干预。
原因包括,第一、机构的限制,由于场地等原因,很多机构干预无法模拟现实生活,干预程序单一,内容重复。
而他推崇的自热真实生活中的康复训练也得到了越来越多家长和老师的认可,优点是丰富多彩的家庭生活是孩子现在、以后必然要经历的生活,包括但不限于起床、吃饭、上厕所每个场景都可以做干预,家人在一起也会触发很多情感场景,这些在机构都难以触达。
邹小兵对孤独症误区和问题的解答孤独症误区误区1:孤独症是母亲的冷漠造成的邹小兵表示,孤独症的致病原因很可能是先天性的神经发育障碍或基因遗传,但并无证据证明母亲的冷漠等后天环境因素与孤独症直接相关。
母亲在孩子的养育过程中扮演着重要角色,所以我们总在母亲身上找原因。
实际上,研究表明,孤独症可能跟父亲有很大关系,孤独症儿童的基因更多来自于父亲的遗传。
很多家长在发现孩子得了孤独症后,就开始怪爹妈、怪爷爷奶奶,这是不对的,最重要的不是去找原因,而是要携手积极乐观地面对。
误区2:孤独症与孩子打预防针有关没有关系!1998年的一项关于孤独症与麻疹风疹腮腺炎三联疫苗的关系研究的文章已经被撤稿,文章第一作者也受到了处罚。
后续的很多研究已经证明,孤独症与疫苗无关,与疫苗中的重金属中毒也无关。
如果因为孤独症的担忧而拒绝接种疫苗,会对孩子有很大的危害。
误区3:孤独症患者有智力障碍。
大多数孤独症患者没有智障。
近十几年来的调查发现,约70%的孤独症孩子没有智障,这一比例在未来还会持续升高。
我们建议,家长在得知孩子有孤独症时,不要急着去测孩子的智力,因为孤独症患者的智力存在着“测不准”的现象。
孤独症患者都有社交障碍,到医院做智力测试时往往会不回答医生的问题,孩子不回答医生就认为他不懂,因此很多孩子被判断为智障,这是不准确的。
相反,大约7%-10%的孤独症人士在艺术、科学、自然、工程、技术的某些领域有天赋,其中有少数甚至有极高的天赋,可能为人类做出重要贡献!多数孤独症人士都有特殊兴趣,这些特殊兴趣和特殊能力如果被发现、培养转化得当,可以成为这些孩子们成年后的工作。
误区4:孤独症是治不好的。
从生物学意义上讲,孤独症的确无法治愈,但从社会角度,50%以上孤独症患者拥有独立学习、生活、结婚成家的能力。
严重的孤独症,特别是年龄很大的严重孤独症患者,的确缺乏很好的医学手段改善社交缺陷。
但对于轻度、低龄的,尤其是外观正常的孤独症患者,在医生的指导下进行正确干预,未来是可以正常独立生活的。
自闭症训练成功的关键六句话(邹小兵)家长对推动孩子进步的意义从2013年开始,按照新的诊断标准,我们可以对自闭症进行程度划分了,通俗地说,从核心症状社交障碍的角度来讲,可以这样看:重度:基本无社会交往,完全处在自己的世界里面;中度:即是被动的情况下有一定的社会交往,你要是不管他他就一个人玩,但是你跟他一起,要求他跟你表达,这个孩子是会应答一些或者应答很多的,这种叫被动交流。
轻度:就是能够主动交流,但往往以自我中心,我们一看或者跟他交往一深入,就可以很明显的发现他的交往障碍所在。
所谓的分度实际就是这样。
但是不管什么度,都必须严重影响到孩子的社会交往、学习,影响到他的家庭功能,如果没有影响,就不能诊断自闭症。
医生也许给你讲了他的诊断,往往也会告诉你接下来要如何帮助孩子,但是我们一开始并不知道家长回去后是不是会照我们的要求去做,也不是很确定这样做是不是对这个孩子很有效。
有些家长会按照我们的要求做,有些家长会按照他自己的想法来做。
其实在自闭症这个行业中,有很多东西的进步是我们家长所推动的——在医学疾病治疗里面真的很少这样的情况!是由我们的孩子家长们所推动的事业进步,自闭症真是特例。
当不同的家长来到我面前的时候,我特别喜欢跟孩子恢复得好的家长慢慢聊,我会问他怎么做的,又偷偷学了很多的经验,在此向广大家长和孩子们表示感谢,我的几乎全部知识都是这些孩子和家长们给予的。
但当我看到这个孩子很有希望,可家长却没有做什么训练,有时候我就会感到惋惜,会批评家长,有时说话就会比较严厉,借此机会我请这些家长原谅,其实家长是有他自己的难处的。
关键六句话青岛一个孩子,2011年11月11日在我们这里诊断,诊断完后我和家长谈了几次,家长也参加了我们的自闭症康复培训班,回去以后父母对孩子进行了高强度的干预,大概在2014年10月,我在青岛办全国培训班时见到了这个孩子,他基本上恢复正常了,能在正常学校里上学,在行为上与其他普通孩子没有什么太大的区别,我认为他可以脱帽了。
邹小兵:走近读懂“雨人”的有心人稿件来源:校报2009-04-15 | 作者:宣传部| 编辑:| 发布日期:2009-05-04 | 阅读次数:4462邹小兵,主任医师、硕士导师,发育行为儿科学专家,中山大学附属第三医院儿童发育行为中心主任、儿科主任,广东省儿科学会发育行为儿科专业组组长,广东省优生优育协会专家委员会副主任委员兼发育行为儿科学委员会主任委员、中华儿科学会儿童保健学组委员、中国医师协会儿童健康专业委员会委员。
从事儿科临床、教学和科研工作二十余年,主要工作领域包括各类儿童发育行为障碍(儿童孤独症、ADHD、儿童学习困难等)防治;正常儿童早期教育和早产儿高危儿早期干预;儿童气质及其个体化教育。
创建广东省首个儿童发育行为研究专门机构(中山大学第三附属医院儿童发育行为中心),全面开展儿童发育行为研究及其行为障碍综合防治工作,取得显著成效。
在广东省率先开展儿童孤独症,儿童阿斯伯格综合症等疾病的防治,使广东省在儿童孤独症及其相关障碍的防治水平处于国内领先水平,同时帮助广东省以及国内多个省市建立了儿童广泛性发育障碍早期干预教育治疗基地。
主编《现代育儿理论与实践》《发育行为儿科学》。
主持和参与多项国家、省市科技项目。
在专业杂志发表论文、讲座、评论和综述近百篇。
2008年负责的“孤独症诊断与干预适宜技术”项目获得中国宋庆龄儿科医学奖。
有那么一群孩子,他们就像落在凡间的星星,不和别人交流,只活在自己的世界里。
在他们的眼中,人和物没有区别。
他们的内心像天上的星星一样闪烁着光芒,近在眼前,却远在天边。
他们,就是被称为“雨人”的孤独症儿童。
然而为了能够读懂他们,许多有心人做出了不懈努力。
在2008年10月第三届“宋庆龄儿科医学奖”颁奖仪式上,中山大学附属三院儿童发育行为中心的“儿童孤独症早期诊断干预适宜技术的建立和推广”项目荣获中国儿科医学最高奖——“宋庆龄儿科医学奖”。
该项目通过建立完整的孤独症早期诊断与早期干预适宜技术并加以推广,初步改变了我国儿童孤独症诊断落后和缺乏干预的现状。
儿童自闭症谱系障碍早期诊断早期干预中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵2014年12月26日名称问题•自闭症、孤独症、Kanner 综合征•婴儿精神分裂(Infantile schizophrenia)•广泛性发育障碍:自闭症、阿斯伯格综合征、雷特综合征、退化性精神病、不能分类的广泛性发育障碍•现统称自闭症谱系障碍关于自闭症的几点重要认识•孤独症非“感觉孤独”•自闭症非心理受伤后的“自我封闭”•是有生物学基础的疾病,不是心理疾病•是神经系统发育障碍性疾病•自闭症的发病不是父母养育不当的后果•大多数自闭症是先天性的,尽管没有特效药物治疗,但后天环境塑造可以改变自闭症的预后1943年Kanner首先描述了儿童自闭症自闭症流行病病学•1985年前认为是罕见病,患病率2-4/万•1985年后患病率逐渐上升•2000年以来各国报道患病率急剧上升–2014年,美国1.5%–2011年,韩国2.6%–2009年,英国1.57%–2009年,日本1.6%中国的自闭症谱系障碍患病率•几个城市的调查患病率1-2/1000•广州针对幼儿园和小学的调查1/133•是否意味着患病率低?答案是否定的。
•我们的认识水平依然落后•大量患者没有被诊断出来•儿童患自闭症人数超过儿童癌症、糖尿病、艾滋病三者的总和•全球约有六千七百万人患有自闭症•自闭症是世界上人数增长最快的严重性病症•自闭症发病率真的提高了吗?答案并不确定,也许存在患病数量绝对数的提高,但是医学界和公众对该病认识水平的提高、诊断标准的修订和诊断替代可能是患病率升高的主要原因自闭症是目前导致儿童残障最常见的原因之一自闭症的表现1.社会交往障碍,包括社会交往障碍、言语和非言语交流障碍2.狭隘兴趣和重复刻板行为,感觉器官的异常早期缺乏应有的行为,后期表现异常行为自闭症的语言交流障碍•不会说话或说话迟,是就诊首位原因。
•半数以上患儿终身无语吗?•语言倒退(是否存在退化性自闭症?)•自言自语、听不懂或无意义的语言•电视广告语言•语言刻板、重复、鹦鹉式语言•你我(人称代词)不分•自我中心的话题自闭症的社会交往障碍•缺乏目光对视,“目中无人”•独自嬉玩,不合作•通常不怕陌生人•不喜欢拥抱或避免与他人接触•无恰当的身体语言,例如点头摇头•极少微笑、难相处•与父母亲的依恋情感障碍或延缓•不恰当、奇怪的或延迟的交流或情感反应狭隘兴趣和重复刻板行为•种类繁多,各个儿童不同时期表现不一•重复动作(看手、转圈、摇晃等)•重复行为(开关、撕纸、看电视广告、天气预报、同一首歌、天线宝宝)•重复刻板语言•强迫行为(睡眠、路线、排便、座位)•强迫思维(重复问题、难以摆脱的痛苦)•对某些物件或事情(科学事实)不寻常兴趣自闭症儿童的感觉异常•听知觉敏感,喜爱某些声音,对另一些声音特别恐惧•触觉异常,表现在对物件的好恶•痛觉异常,多不怕痛•视觉异常:对特别图象的喜好或厌恶、喜欢斜视、倒视•本体觉异常:喜欢坐车、怕坐电梯、喜旋转。
邹小兵:黄沙淘尽见真金――认识阿斯伯格综合征邹小兵:黄沙淘尽见真金――认识阿斯伯格综合征中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵我们都知道,世界上的每一个人都是不同的,这种不同不仅体现在人种、肤色、长相、高矮、胖瘦、鼻子高低等外部显见的特征,其实更加体现在包括能力、性格、气质、情绪、情感和动机等诸多心理特征方面,对儿童来说也是如此,有些孩子内向、有些外向;有些孩子善于交谈,有些孩子却不善言表;有些做事全神贯注,有些眼观六路耳听八方;有些智商很高,有些一般。
这些都是我们作为家长非常熟悉的。
我们在日常生活中也基本上都能够根据孩子的这些个性特点给予有针对性的教育,孩子也在这样的教育中茁壮成长。
然而,却也有这么一类孩子,他们是那样的与众不同,从大约4岁--7岁的时候,家长以及老师就会发现,孩子似乎行为比较幼稚、与孩子的年龄很不相符;注意力往往很不集中,非常兴奋和多动;做事我行我素、“自我中心”,对于老师和家长的指令往往置若罔闻,在幼儿园以及小学一、二年级的时候有时甚至会在上课的时候走出教室;孩子情绪比较波动,有时难于控制;非常不善于和小朋友交流,部分孩子经常和同学发生冲突、吵架打架。
如果仅仅就是上述情况,我们会很容易把这些孩子和儿童多动症联系起来。
但是当我们继续观察和了解,就会发现,①这些孩子其实也有注意力很集中的时候,他们也有自己非常感兴趣的事情(不包括看电视、玩电脑游戏),例如火车时刻表、历史事件、恐龙进化等;②这些孩子可能有令人惊奇的记忆力,特别是在认字、背诗等机械记忆方面;③孩子也许学习成绩整体不是很好,但是却可能对某些领域或学科(例如生物、地理、自然等)有很深入的了解(或具有这种潜能);④孩子和小朋友常常有冲突,但是他们内心却是愿意交流和沟通的,只是因为缺乏交流技巧,使交流总是以失败而告终,孩子因此会变得孤独和情绪波动;⑤孩子可能对很多日常的隐喻、笑话、讽刺等事情缺乏领悟能力,但是总体来说,他们的智力是正常的;⑥孩子有时说话似乎缺乏逻辑,对在什么场合应该说什么话不是特别在意,但是孩子语言能力是正常的,有时甚至能够说出一些让大人感到“吃惊”的语言,但是语言往往表现为以叙述性或单向的语言为主,较少互动性、分享性或交流性语言;⑦孩子行为往往比较刻板、固执、思考问题难于转弯,直来直去,显得不是那么灵活。