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研究人类基因组的伦理问题人类基因组研究是一项热门的研究领域，这已经不是新鲜事了。
已经有数百家公司和数千名研究人员在进行这项领域的研究。
人们对于基因组的研究充满了希望和关注，但在这个研究领域中也有一些重要的伦理问题需要得到关注和考虑。
基因组研究中存在的伦理问题至少分为两个方面：个人隐私和基因编码。
个人隐私问题随着基因组研究技术的不断发展，人们能够获取到越来越多的个体基因信息。
但是，这些信息的泄露可能会直接影响到个人隐私。
根据《全球基因组研究宣言》，基因数据的保护应该优先于研究的利益。
这项内容的实施要求研究人员接受制度化的严密管理以确保数据的安全。
一些公司或组织追求的是商业利益，因此他们把自己收集到的数据用于从事与研究无关的活动，例如商业广告。
这种收集个人数据的做法是不可取的。
许多人担心，根据个人基因组数据的剖析过程，会对其心理和医疗等方面造成严重的影响。
因此，在基因组数据的剖析中，必须进行有效的保密措施。
基因编码问题另一个关键的伦理问题涉及到基因编码。
当前的研究工作集中在识别人类没有完成的或者存在争议的基因区域。
这些区域的研究系统性的进行，能够对人类的基因组编码进行完整的解析。
但这个过程中将涉及到许多有争议的问题。
对基因编码的解析，是否深度参与了受试者或个体的同意呢？毕竟，最终的解析结果将会影响到他们对于基因组信息的强制披露。
可能会有一些实验种植物移植或者细胞移植传给人类，从而引起一些严重的伦理问题。
如给繁育儿童深度色盲母亲所使用的方法，其会使其未出生的儿子拥有一种更加全面的光敏感觉，这个情形是否超越了人性所应有的范围？这些问题，没有一种单一的解决方案。
伦理问题提供了一些不容忽视的挑战，采取适当的政策和制度必须确保基因组研究得以在保护研究对象和受试者的权利的同时，发挥其贡献。
人类基因组研究的医学伦理与社会问题引言：人类基因组研究是近年来生物医学领域的一项重要突破，它涉及到许多医学伦理和社会问题。
此次我们将探讨人类基因组研究在医学伦理和社会层面上所引发的一些关注和争议。
I. 医学伦理问题1. 隐私保护与知情同意：在人类基因组研究中，参与者的个体隐私以及如何获得知情同意成为关键问题。
由于个体基因数据具有敏感性，应对患者隐私进行充分保护。
同时，确保完整而透明的信息传达以获得知情同意也是必不可少的。
2. 基因编辑技术：现代科技使得基因编辑能力更强大，但这同时也带来了伦理上的挑战。
例如CRISPR-Cas9技术可以对个体基因组进行精确编辑，治愈某些遗传性疾病。
然而，在使用这种技术时，我们需要权衡其潜在风险和伦理考虑，包括对未来世代可能产生的影响。
3. 医疗资源分配：人类基因组研究可能导致提供个体的特定治疗方案，这将对医疗资源的分配产生影响。
伦理上，我们需要思考如何平衡资源的使用，避免出现不公平和社会偏见。
II. 社会问题1. 遗传歧视与社会不平等:通过基因组研究，人们可能获取到个体患有某种遗传性疾病的信息。
然而，这种信息可能被用于歧视患者，并导致一些负面后果。
伦理上，我们需要建立相关法律和政策来保护个人免受遗传歧视。
2. 基因专利:在某些情况下，一些具有重大突破意义或商业价值的基因可能被申请专利。
然而，基因是自然界存在的一部分，在此背景下授予基因专利权引起了关注。
伦理上，评估什么可以被专利、哪些条件下可以行使专利权是一个复杂且富有争议的问题。
3. 基因信息共享与隐私：在大规模基因组项目中，个人基因数据被广泛共享以推动医学研究发展。
然而，如何在共享过程中保护个人隐私权是一个值得思考的问题。
伦理上，确保对基因数据的安全处理以及明确共享目的和范围非常重要。
结论：人类基因组研究在医学伦理和社会层面上产生了一系列问题和争议。
为了解决这些问题，需要政府、科研机构和公众之间进行广泛而深入的讨论，并制定相关政策和法规来规范人类基因组研究的应用。
人类基因组改造技术研究及伦理问题讨论随着科学技术的不断发展和进步，人类基因组改造技术也逐渐成为了人们关注的焦点。
基因组改造技术是对人的基因进行改造、修复、甚至重新设计的一项技术，具有极高的科学价值和应用前景。
但是，人类基因组改造也在伦理上面临着一系列的问题和挑战，这些问题与挑战在未来的研究和应用中也需要我们更加重视和关注。
首先要明确的是，人类基因组改造技术的本质是一种科学技术，我们应该以科学精神来看待和研究它。
人类基因组改造技术在伦理上面临的问题和挑战主要包括以下几个方面。
一、伦理道德问题。
人类基因组改造技术会涉及到人类基因的本质和未来发展的问题。
科学家的研究目的是无私的，但是，在实践过程中，可能涉及到伦理和道德领域等一系列的问题，如何平衡科研和伦理就需要科学家充分思考和认真解决。
二、隐私安全问题。
人类基因组改造技术是一项高度敏感的技术，因为它会涉及到人类的隐私安全问题，一旦泄漏，将给社会带来极大的伤害。
因此，人类基因组改造技术在研究和应用过程中，必须充分考虑隐私安全问题，采取有效的保护措施，确保信息的安全和隐私保护。
三、社会公正问题。
人类基因组改造技术的应用是需要考虑社会公正和公正分配的问题，要确保这项技术不仅仅被少数人所享有，而是应该普及到全民中，让更多的人受益。
同时，监管机制也需要完善和规范，以防止人类基因组改造技术被滥用和误用。
四、权力滥用问题。
人类基因组改造技术是一个高度统治性的技术，亦即一旦被误用，就会造成不可估量的影响。
科研机构和科学家需要在数据保护和权利保护方面格外注意，以避免权力滥用问题的产生。
以上主要是人类基因组改造技术在伦理上面临的一些问题和挑战，为了解决这些问题，我们可以采取以下建议。
一、加强技术监管和规范。
科学家和研究机构需要遵守相关规定和法律，确保研究过程符合相关标准和伦理要求。
政府也应该加大监管力度，确保人类基因组改造技术在应用过程中的安全性和可行性。
二、加强公民教育和参与。
古希腊德尔斐神庙有一句古老的谚语：“认识你自己。
”古往今来，这一伟大的召唤令无数先哲大师殚精竭虑。
1865年，奥地利神甫孟德尔（Mendel）通过豌豆杂交实验提出了具有划时代意义的“分离定律”和“自由组合定律”，使遗传学作为一个独立的科学分支诞生。
1909年，丹麦植物生理学家、遗传学家约翰森（Johannsen）称遗传因子为基因（gene）。
1910年前后，遗传学家摩尔根（Morgan）和他的学生用果蝇作材料，得出连锁交换定律，确定基因直线排列在染色体上。
在随后的几十年间，人们逐渐认识到核酸是生物体的遗传物质。
1953年，沃森（J.Watson）和克里克（Crick）提出了DNA双螺旋模型，将遗传学研究深入到分子水平。
此后，遗传学的发展为人类认识基因与疾病的关系提供了可能。
人们发现，镰刀形细胞贫血症是一种遗传疾病，也是基因突变的结果。
1986年，美国分子生物学家达尔贝克（R.A.Dulbecco）在《科学》杂志上发表《癌症研究的转折点———人类基因测序》一文，首次提出“人类基因组计划（HGP）”的概念。
他在文章中指出了零敲碎打开展肿瘤研究的局限性，认为“癌症研究最重要的成果是使我们认识到癌症与其他疾病的发生都与基因直接或间接有关”。
之后，其他科学家，如诺贝尔奖获得者吉尔伯特（W.Gilbert）和伯格（P.Berg）等，也纷纷撰文或组织会议支持人类基因组计划。
1990年，以“全球合作、数据共享”为主旨的国际“人类基因组计划”正式启动。
这一耗资30亿美元的计划旨在为人类基因组的30亿个碱基对进行精确测序，绘制出完整的人类基因图谱。
2001年2月，美国塞莱拉基因研究公司和国际人类基因组织（HUGO）分别在《科学》和《自然》杂志上发表了人类基因组测序数据。
2003年4月14日中午，美国联邦国家人类基因组研究项目负责人弗朗西斯·柯林斯（F. Collins）博士宣布，人类基因组测序图绘制完成，由美、英、日、法、德和中国科学家经过多年努力的“人类基因组计划”的所有目标全部实现。
人类基因组计划的科学与伦理问题人类基因组计划是人类历史上一项重要的科学研究计划，它的主要目的是揭示人类基因组的组成和结构，为我们研究基因与健康、基因与疾病、基因与环境等方面提供更为准确的信息和科学依据。
人类基因组计划的诞生改变了人类对于自己基因组的认知，同时也引发出众多科学与伦理问题，值得我们深入探讨。
科学问题众所周知，人类基因组是由基因序列、DNA序列、蛋白质编码、核糖体RNA、RNA-催化体等多个层面组成的，其中基因序列是最为关键的。
人类基因组计划致力于寻找和识别基因序列码，进而了解人类基因组的总体结构和特征。
人类基因组计划所揭示的基因信息有哪些用途呢？1.基因与健康：基因信息可以告诉我们个体的风险、预后、病理等信息，这意味着，我们可以通过基因检测和预测，更准确地为患者制定诊断和治疗方案。
2.基因与疾病：基因序列异常可能导致遗传性疾病，人类基因组计划为我们掌握了更多关于基因与疾病之间的关系。
3.基因与环境：基因不是唯一的决定因素，环境因素也起到了关键作用。
人类基因组计划可以帮助我们识别基因与环境之间的关系，从而研究发生疾病的机制和诊治方法。
伦理问题虽然人类基因组计划在人类健康和医学研究方面发挥了重要作用，但是其中也存在着一些伦理问题，这些问题需要我们认真对待和思考。
1.公平问题：基因测序和基因检测价格昂贵，这意味着资源约束可能会导致不公平或歧视的情况的发生，限制了人们获取健康信息的机会。
2.隐私问题：基因是敏感信息，因此存储基因序列的数据库必须保护个人信息不受非法获取和利用，同时要为基因拥有者提供权利制定访问控制与保护机制。
3.遗传歧视问题：基因异常可能导致遗传疾病，这可能引发基因歧视。
如果基因检测结果揭示某人的风险非常高，保险机构和雇主可能会拒绝其保险和工作。
4.基因编辑问题：基因编辑技术发展日新月异，尽管它有望治愈某些遗传疾病或避免疾病的遗传传递，但是同时也引发了道德和伦理问题的争议。
基因编辑技术可能被滥用，对社会、人类基因保护造成威胁。
人类基因组的研究与伦理问题随着人类基因组项目的完成，我们对人类生物学的理解达到了前所未有的高度。
人类基因组的研究给生物医学、医疗、生物技术和生物工程等领域带来了前景和希望。
然而，与此同时，也带来了一系列的伦理问题。
一：人类基因组项目的背景人类基因组计划是一个历时13年的计划。
该计划开始于1990年，旨在识别并确定人类基因组的所有基因，并构建一个人类基因组的物理图谱，这也是人类科学史上的巨大进步。
截至2003年，这一计划由国际财团共同组成，耗费了260亿美元。
该计划宣示完成后，人类基因组研究进入了一个全新的时期。
二：基因组的深入研究与之前研究不同，人类基因组研究的主要方法是启用了高通量的测序技术。
这种新型技术可以更快速和准确地解析DNA序列。
我们已经得到了大量的人类基因组数据。
在这样的基础上，我们可以更好地理解人类基因组的作用，进而将之运用于生物医学、医疗、生物技术和生物工程等领域。
三：基因组研究中的伦理问题近年来，随着基因技术的发展，基因组研究中的伦理问题也加剧了。
这一领域的研究导致了各种伦理争议，如私人基因组测序，用于DNA信息揭示的开发或更改基因等。
1.隐私人类基因组研究是一项高度敏感的科研工作。
它涉及到个人的生物敏感信息和个人隐私。
由于DNA是独特的，并且对我们自己的性别、疾病、心理状态等包含了大量信息，因此私人基因组测序的开发引起了伦理和法律问题。
2.偏见虽然种族和基因不是直接相关的，但基因研究容易引起种族上的偏见或歧视。
一些科学家和医疗专家已经被指责根据种族来解释基因决定性疾病的根源。
3.道德在使用基因组数据时，我们必须考虑哪些数据应该是私人的。
因为数据可能会被用于决策，这可能会影响个人的获得工作或保险的权利。
4.遗传性疾病基因组数据的价值之一是可以帮助人们发现各种遗传性疾病的根源。
但是，这也可能启发家庭成员的基因组测序，以专门检测染色体异常或疾病的先天性存在。
五：未来展望虽然基因组研究中存在伦理问题，但我们不应过于悲观。
人类基因组研究中的伦理问题在过去二十年中，人类基因组研究得到了飞速的发展。
这一技术的突破给我们带来了前所未有的医学进步，但同时它也带来了许多伦理问题。
随着人类基因组研究的进展，科学家们已经能够识别出与一些疾病有关的单基因突变。
如果能够找出许多其他与疾病相关的基因，这将是一个可喜的突破。
这种研究可以帮助我们更好地了解人体，发现疾病的发病机理，并开发出更加精确的治疗方法。
然而，这种研究也带来了许多伦理问题。
首先，研究员应该如何收集和使用人类基因组数据？基因数据对于个人隐私的侵害是一个常见的问题。
如果个人的基因数据被泄露，那么他们的个人信息就会变得容易受到滥用。
另一个伦理问题是科学家对基因的解释可能会引起的误解。
单基因疾病只占极小的一部分，而大多数常见疾病都是基因和环境相互作用的结果。
如果不加区分地把所有基因的解释给患者，他们可能会误解自己的疾病，从而对治疗产生误导。
此外，在基因组研究中，可能会出现一些道德困境。
例如，在一些情况下，科学家们可能需要抽取个体的基因样本，但某些患者可能无法了解研究的方法和目的，也不能授权他们所撤回的采样样本的使用。
这些道德和伦理问题都必须得到妥善解决。
我们需要确保科学家和医生在使用基因组数据方面遵循最高的伦理标准，并同时明确告知患者他们参与研究的目的和可能的风险。
此外，我们也需要更加注重科学教育和普及。
这可以帮助公众更好地了解基因组研究的实际应用和风险，从而更好地做出决策。
最后，政府机构也需要制定明确的伦理指南。
例如，美国国立卫生研究院的行动计划，其中规定了基因研究中研究对象的知情同意需要明确，对基因样本保护的要求以及对测试结果告知的标准等，这些指南有助于平衡伦理和科学发展。
总之，人类基因组研究的伦理问题需要与可持续发展的科学进展相协调，科学家应当保证遵守最高的伦理标准，公众应该加强学习和了解，政府应该制定明确的法规和规定，以确保特殊基因数据的使用不会对公众产生负面影响。
基因工程的伦理问题基因工程是指人类通过人为干预基因的方式，改变生物体的遗传特征和基因组的结构。
这项技术的突破性进展引发了许多伦理问题，涉及到生命、健康、社会、法律等各个方面。
本文将探讨基因工程中存在的伦理问题，并就其可能的影响进行分析与讨论。
一、人类基因工程的道德考量人类基因工程引起的伦理问题主要集中在以下几个方面：1. 生命尊严与自由意志：基因工程涉及对人类基因组的干预，会对人类个体的生命尊严产生影响。
例如，基因编辑技术可以用于修复遗传疾病，但这也涉及到对胚胎进行改变。
这种人为干预是否符合个体的自由意志，以及对未来世代是否具有道德责任，是一个需要认真考虑的问题。
2. 社会公正：基因工程的高昂价格可能导致资源分配不公平，只有富裕阶层才能够享受到这项技术的好处。
同时，基因工程可能加剧社会的不平等，导致社会间的差距进一步拉大。
3. 遗传多样性：基因改变会影响到人类的遗传多样性。
倘若大量人类接受基因改变，可能会导致基因多样性的降低，从而对人类的生存和进化产生不可逆的影响。
二、基因工程的法律与政策问题基因工程的迅猛发展也给法律与政策带来了一系列挑战与问题：1. 法律法规的不完备：随着基因工程的发展，许多国家都面临着法律法规的跟不上技术发展的问题。
需要对基因工程进行立法，明确技术的边界和应用范围，以保障公众利益和人类生命的尊严。
2. 隐私权与知情权：基因工程需要收集和使用大量的个人基因数据，这会对个人的隐私权和知情权产生挑战。
制定相关法律与政策，保护个体的隐私权是十分重要的。
三、基因工程的社会影响基因工程的推广和应用将对社会产生广泛的影响：1. 遗传歧视：基因工程可能加剧人类对基因的歧视。
例如，一些家庭可能优先选择拥有某种特定基因的胚胎，从而导致其他基因的排斥。
这可能引发社会对于基因的歧视和分裂。
2. 公共卫生：基因工程的风险和副作用是无法完全预测和消除的。
一旦出现技术失误或不良后果，可能对公众的健康产生严重影响。
人类基因编辑技术的伦理与道德问题随着科技的不断进步，人类基因编辑技术成为了一个备受争议的话题。
这项技术具有前所未有的潜力和影响力，但也引发了一系列的伦理与道德问题。
本文将探讨人类基因编辑技术所涉及的伦理和道德问题，并就此提出一些建议和观点。
一、背景介绍人类基因编辑技术是一种干涉人类基因组的方法，它可以对人类的基因进行修改和编辑。
这项技术的出现引发了广泛的讨论和关注，因为它可能对人类的生活产生重大影响。
然而，随着技术的日益成熟，我们也必须认识到其背后所涉及的伦理和道德问题。
二、伦理问题1.人类尊严与个体权利人类基因编辑技术是否违背了人类尊严和个体权利的原则，是一个需要深思熟虑的问题。
在进行基因编辑之前，个体是否应该被充分告知并且对整个过程有所决定权，这涉及到个体自主权和知情同意等伦理原则。
同时，我们也应该考虑到基因编辑可能对个体身份和自我认同产生的影响。
2.社会公平与分配正义人类基因编辑技术是否会加剧社会不平等和分配不公正的问题，也是一个不容忽视的伦理问题。
如果这项技术只能在一部分人中得到普及，或者只能由特定的群体享受，那么社会的公平性将受到威胁。
因此，在使用该技术时，需要制定相应的政策措施，确保技术的应用具有普及性和公正性。
三、道德问题1.人类本质和界限基因编辑是否触及了人类的本质和界限，是一个备受争议的道德问题。
一方面，基因编辑可能使人类在生理和认知上得到改进，提高生命的质量和可能性。
另一方面，这种改进是否会导致人类变得“非人”或违背了我们关于人类的道德规范，需要进一步讨论和思考。
2.遗传多样性和生态平衡基因编辑技术的广泛使用是否会对人类遗传多样性和生态平衡产生负面影响，也是一个需要关注的道德问题。
基因编辑可能导致一种“标准化”的生物特征，从而减少人类的遗传多样性。
此外，基因编辑也可能对生态系统和生物多样性产生深远的影响，我们需要深入思考其可能带来的风险和影响。
四、建议与观点1.加强监管和法律规范对人类基因编辑技术的应用需要建立严格的监管和法律规范。
人类基因组研究的伦理和法律问题随着科技的发展，人们对于基因组学的研究也越来越深入。
人类基因组的测序计划让我们能够更深入地理解人类的遗传信息和身体结构，但同时，基因组研究也带来了许多伦理和法律问题。
本文将就这些问题进行探讨。
伦理问题人类基因组研究带来的伦理问题主要包括隐私、歧视、社会和文化影响等等。
首先，基因数据的敏感性，加上现代技术的进步，人们能够将基因数据和个人身份信息连接起来。
这样一来，我们的基因数据就变得并不安全了，可能会被不法分子盗取。
同时，我们还无法证实每个人控制自己的基因信息权利，并且在传递遗传信息时，我们也无法避免给我们的后代留下某些遗传疾病（例如：乳腺癌、糖尿病等等）。
这就涉及到了如何保护人们的隐私和保护公众利益之间的平衡问题。
其次，把基因测试结果用于歧视是另一个伦理问题。
基因研究可以为官方机构提供有关患病率和预测信息，但未来使用这些信息的方式也是不确定的。
如果没有严格保护个人隐私，这些信息可能会被个人或者保险公司滥用，给受试者造成巨大的精神和经济损害。
此外，基因技术还涉及到了社会和文化问题。
在不同的文化和社会中，基因技术所带来的利益和风险的观点存在很大的优先级差异。
为了维护人类的尊严和正义，基因研究需要充分考虑这些文化和社会观点。
法律问题除了伦理问题之外，基因研究还带来了一系列的法律问题。
首先是法律的规范问题。
在许多国家和地区，基因研究法律规范不够严格，导致难以对其进行监管。
为了确保公正和负责任的基因研究，相应的法律规范和监管措施至关重要。
其次，涉及到基因工程和基因治疗的法律问题也非常棘手。
在基因编辑和基因治疗的过程中，人们必须遵守严格的法律和伦理规定，确保没有人会遭受不需要的伤害，同时又能推动人类的科技发展。
特别是，法律界需要考虑到科学的最前沿，确保基因编辑和基因治疗技术的科学性和安全性。
最后，与著名研究机构利用人体样本进行基因研究的事件相似，法律也需要解决人体样本和基因数据的产权问题。
收稿日期:2003-03-29 修回日期:2003-07-20作者简介:姚建国(1960 ),男,江西贵溪人,讲师,从事医学教学管理;雷锦程(1964 ),男,江西东乡人,副教授,主要从事医学伦理与法律研究。
人类基因组研究的几个伦理问题姚建国,雷锦程(江西医学院,江西南昌 330006)摘 要:人类基因组研究伴生诸多伦理问题。
个人或家族的基因隐私权是不受他人侵犯的自然权利;基因歧视侵犯了人的基本权利和基本自由,社会应运用立法来防止基因歧视;对基因功能的认识属于科学发现的范畴,不应有基因专利;基因决定论以及在此基础上的 优生学 会导致伦理灾难;对基因技术的运用,伦理学评价应置于优先地位。
关键词:基因隐私权;基因歧视;基因专利;基因决定论;伦理中图分类号:B82-057 文献标识码:A 文章编号:1006-0448(2003)05-0031-04在当代高科技中,生物技术具有最诱人的前景,诸如细胞工程、基因工程、克隆技术、人类基因组计划等,仿佛给人类展现出十分美好的未来。
无怪乎许多科学家和技术官员都欢欣鼓舞地宣称:21世纪是生物科学的世纪。
然而,正当科学家信心百倍地向生物技术深入挺进时,伦理学家和社会学家却忧心忡忡。
生物技术比人类历史上拥有过的任何技术都更为深入地侵扰、干预了自然秩序,人类正面临着前所未有的伦理挑战。
在诸多的生物技术中,人类基因组研究被誉为人类生命科学史上最伟大的工程,它可与人类登月计划和曼哈顿计划相媲美。
由于不可估量的商业价值和技术本身诱惑力的驱动,人类基因组研究正飞速发展,相关伦理问题已引起了生命伦理学界和全世界的高度关注。
本文试图从基因隐私权及知情权、基因组图谱的信息使用与人的社会权利、基因专利与资源争夺、基因决定论与优生学、基因组研究成果应用的不可预测性等角度来谈谈人类基因组研究中存在的伦理问题。
一 个人及家族遗传信息的权利归属问题人类基因组计划的一个主要目标是绘制遗传链锁图。
研究者在利用不同来源的基因资源绘制遗传链锁图时,可能获得对某些家族或个人来说有意义的预警信号 该家族对某一种疾病具有易感性,患该种疾病的几率相对较大。
这时就会产生问题:涉及该家族特有遗传信息的信息权利归属于谁?是归属于提供基因资源来源的个人或其家族?抑或归属于研究者?个人或家族对自身的信息有否知情权?知情权如何实现?研究者是否应当像医生尊重病人的隐私权一样充分尊重该家族的遗传信息隐私权并履行保密义务?研究者是否应向该家族发出预警信号,甚至采取保护性、预防性措施呢?有论者认为应该以实行隐私权为主,只有当医学上确定会出现严重的、不可避免的疾病时,才可解除保密,告知当事家族。
笔者以为,有关个人或家族特有遗传信息,特别是涉及某些遗传性疾病的信息,其信息所有权应当归属于个人或家族,这是人的自然权利的一种 基因隐私权。
研究者所做的工作仅仅是揭示了这些信息的含义。
这和医生在治病过程中了解到病人的病情与病人的隐私一样,医生不因此而获得病人病情信息的所有权。
研究者作为生物医学专家,他有能力理解并揭示遗传信息的含义,并不等于他就此拥有了这些信息并有权随意处置这些信息。
人类社会生活中存在这样的情形,一个有文化的人帮助一第34卷第5期2003年9月南昌大学学报(人社版)JOU RN AL OF N AN CHA NG U NI VERSIT Y Vol.34No.5Sep.2003个文盲阅读了远方亲人的来信,帮助者不能说他因此拥有了信中信息的所有权并获得处置信中信息的权利。
这两件事在本质上是一致的。
这个结论是否会与研究者应有的知识产权相冲突呢?答案是否定的。
研究者的知识产权体现在其基于各种来源的基因资源所含基因信息的科学解释和科学推论、科学结论上。
这和特定人群的特定遗传信息本身是两回事。
把特定人群的特定遗传信息本身和由此作出的科学解释、科学推论、科学结论区别开来是理解基因信息权利归属的关键所在。
既然涉及个人或家族特有遗传信息的信息权属于那些特定的个人或家族,那么,这些遗传信息就是那些个人或家族的隐私 基因隐私权的概念由此奠定。
作为研究者,必须尊重这种基因隐私权并履行保密义务。
必须澄清的是,研究者作为保密义务的义务主体,其相对应的权利主体是基因隐私权拥有者,而不是其他人,也即研究者应该对除权利主体以外的非特定人群保密,而不是对权利主体保密。
作为基因隐私权的主体,特定的个人或家族对事关自身的遗传信息有知情权,知情权内容包括对相关遗传信息的科学理解和科学解释。
在基因隐私权权利主体需要的时候,研究者应向他们提供遗传信息资料并提供相关科学理解和科学解释。
这是研究者获取基因资源应付的补偿。
针对遗传信息知情权,人类基因组研究应当确立这样的伦理准则:根据科学和医学判断,认为有必要告知当事人或当事家族时,研究者应该主动告知当事人或当事家族有关的遗传信息及相关科学理解和科学解释并提供合适的科学建议。
二 基因组图谱的信息使用与人的社会权利问题人类基因组研究提供更多现在尚不知道的疾病基因,同时也将提供更多的基因探针,对很多疾病进行基因诊断(包括产前和胚胎早期的论断),特别是对遗传性的疾病。
由此不仅会引发出上述科学活动与隐私权的矛盾,也会引发出与人们社会权利的矛盾,如与工作权利、生育权利、父母选择子女性别的权利和获得医疗的权利等等矛盾。
预计在西方国家随着基因组研究的逐步深入,各种事业单位和政府机构在招聘、雇用人员时,将不再限于目前的常规身体检查,而会被要求进行遗传信息和基因的检查。
检查结果有可能给老板提供各种借口对某些类型的求职者拒之门外,使之失去就业和生存的机会。
所以不少人提出这样的伦理难题:从人们的工作和生存权利考虑,应不应该为企事业和机构的老板以及保险公司老板的利益而对雇聘人员及投保人进行基因组遗传信息检查?对于那些遗传信息检查有一定潜在问题的人们,是否应限制或不允许其工作、婚配和生育?在疾病基因充分暴露后,人的工作权利、生育权利和婚配自由将如何保证?以上问题从伦理学角度看是基因歧视问题。
基因歧视是非道德的,它既违背联合国教科文组织 世界人类基因组与人权宣言 第6条 任何人都不应因其遗传特征而受到歧视,因此类歧视的目的或作用均危及他的人权和基本自由以及对其尊严的承认 [1]规定的宗旨,也违背联合国 经济、社会、文化权利国际公约 的宗旨。
上述问题更多地涉及社会公正和社会秩序,需要采取适当的社会技术来解决。
笔者认为,在充分的伦理学论证的基础上进行立法是解决此类问题的关键。
前面笔者论述了遗传信息的信息权归属于个人或家族。
实际上,沿着这一理路,我们可以得出基因信息属于个人的合理结论。
限于篇幅,本文无法对此做详尽论证。
基于基因信息属于个人权利的原则,社会可以通过立法来规定个人基因信息属于受法律保护的隐私权利,禁止任何非法获取个人基因信息的行为。
如此,人们就不必担心各种不道德、不公平的遗传信息检查了,人们的各种社会权利及自由可获得公平的保障。
三 人类基因的专利问题1991年秋,美国国家卫生研究院为几百个不知其功能的DNA 序列片段申请专利,引起了科学界的震动和关注。
从此,基因资源的专利和争夺,就成为与人类基因组研究相伴相随的一个重大伦理问题,因为人类的基因组只有一套并且基因数目是有限的。
近年来,科学家认可的与人类疾病相关的大约5000个基因,约有1500个已被分离和确认并申请了专利。
从1981-1995年的几年中,欧美已批准的人类基因专利达1175项。
随着越来越多的人类基因被鉴定,许多人都看到,这里蕴藏着巨大的商业开发潜力。
人们认识到基因是一种有限的资源,基因就是财富。
于是,基因组科技公司纷纷创立,它们的目标是抢先发现与疾病有关或直接引发疾病的新基因,夺得这些基因的发明专利,以垄断与这些基因的药物的研究、开发和销售市场。
对基因是否可以有专利的问题国际上尚存争议。
笔者的观点是:无论从伦理角度还是从法律角32 南昌大学学报(人社版)2003年度来看,人类基因都不应该成为专利对象。
首先,人是目的而不是手段,对人类基因进行专利就是把人当作物,把人当作物是不道德的,所以,人类基因专利在道德上是 恶 的。
其次,人的身体与人不能抽象地隔离开来,因为 人性 是与生物体的人紧密相关的。
尽管对人类基因进行专利在大多数情况下并不侵犯人的权利,但它会因此对 人性 和 什么是人 的认识造成威胁。
人体是构成人的实体的必要条件。
因为 我们是谁 有赖于我们与我们身体的关系,所以把我们的身体非人性化地视作物,就会得到 如果我的身体是物,那么我也是物 的结论。
对人类基因进行专利的做法,会把具有尊严的、应该受到尊重的人,看作是可以买卖或随意改变的客体。
再次,人类基因是人类的共同财产,而不属于某个人或某公司。
由于人类大部分基因是相同的,所以我们不能声称拥有人类基因,就像不能声称拥有空气一样。
最后,专利法律制度要保护的是技术发明权而非科学发现权。
对人类基因进行测序并进而认识其功能,是科学发现而不是科学发明,因为基因是自然状态下的存在物而不是人工创造物。
因此,人类基因、人类基因组信息是不应该被列为专利的,就像人体器官、人体的解剖、生理、生化数据是不应该作为专利,也从未有此种专利一样。
因此,各国政府专利管理机构在受理有关人类基因专利申请时,应切实遵循联合国教科文组织 世界人类基因组与人权宣言 第4条 自然状态下的人类基因组不应产生经济利益 [1]之规定。
针对人类基因组研究中出现的基因专利国际争夺问题,1997年12月联合国教科文组织发表的 世界人类基因组与人权宣言 规定:各国应努力促进在国际上传播关于人类基因组人的多样性和遗传研究方面的科学知识并促进这方面的科学文化合作,尤其是工业化国家和发展中国家之间的合作。
在工业化国家和发展中国家之间的合作中各国应做到:自由交流生物学、遗传学和医学领域的科学知识与信息;对为所欲为的行为进行预防;根据发展中国家的具体问题扩大和提高进行人类生物学和遗传学研究的能力;发展中国家应利用科学技术研究成果促进有利于所有人的经济和社会进步[1]。
当前,在尚无统一的关于人类基因专利国际性法律规范的情况下,面对人类基因组研究的激烈竞争形势,我国也应在遵循上述联合国教科文组织规定宗旨的前提下研究保护措施,防止中国的人类基因资源外流。
否则,如果我国的基因资源大量外流并在国外获得专利,将来中国人就需要花巨资购买外国人对中国人基因拥有的专利。
四 基因决定论与优生学的伦理灾难问题人类历史由于对人类品种优劣的判别曾导致灾难性的种族灭绝运动,如纳粹对犹太民族的大规模屠杀等。
随着人类基因研究的深入,一些分子遗传学家以当代生物学的研究进展证实人类的疾病、特性和行为等主要由基因决定,揭露出人群的致命危险性有大小之分,人群个性特征与行为有优劣之分。
