老年痴呆患者家庭照料者负担及其影响因素调查研究

阿尔兹海默症的社会经济负担和影响因素阿尔兹海默症（Alzheimer's disease，AD）是一种神经系统退行性疾病，其主要症状包括记忆力减退、语言障碍、认知能力下降和行为异常等。

阿尔兹海默症不仅对患者及其家庭造成严重心理和生活负担，同时也给社会经济带来巨大压力。

本文将分析阿尔兹海默症的社会经济负担，并探讨其影响因素。

一、社会经济负担1. 医疗费用阿尔兹海默症患者需要进行长期的医疗治疗和药物管理。

药物治疗、医院住院和定期随访等费用极高，且随着疾病的进展，医疗费用还会不断上升。

根据研究，阿尔兹海默症患者的医疗费用平均高于其他老年疾病患者。

2. 照护成本随着阿尔兹海默症的发展，患者逐渐失去独立生活的能力，需要全天候的照护。

患者家庭通常需要雇佣专业看护人员或将患者安置在养老院，在照护上花费巨大。

如果家庭无法承担，还需要借助社会福利机构的援助，增加了社会的照护负担。

3. 生产力减退由于疾病的进展和症状的加重，阿尔兹海默症患者渐渐失去工作能力，在家庭、社会和经济活动中的参与度降低，这既增加了个人失去的生产力，也给社会造成了损失。

二、影响因素1. 人口老龄化随着人口老龄化程度加剧，阿尔兹海默症的患病率也随之上升。

老年人口的增加加大了社会对阿尔兹海默症的经济负担，因此，人口老龄化是影响社会经济负担的重要因素之一。

2. 缺乏有效治疗手段目前，阿尔兹海默症的治疗主要以缓解症状及延缓疾病进展为主，尚无根治方法。

缺乏有效的治疗手段也导致了社会经济负担的增加，因为无法有效降低患者的医疗费用和照护成本。

3. 社会认知和关注度不足阿尔兹海默症的社会认知度相对较低，公众对于该疾病的了解、关注和参与度不高。

相比其他重大疾病，阿尔兹海默症的研究和治疗投入不足，这也限制了相关治疗手段的发展和经济负担的减轻。

4. 家庭照料压力患者家庭需要为其提供长期、复杂的照料，这对家庭成员的身心健康和经济状况都带来了巨大压力。

家庭成员为了照顾病人可能需要放弃工作或减少工作时间，从而导致收入减少，增加了家庭的经济负担。

阿尔茨海默症如何影响患者的家庭生活阿尔茨海默症，这个看似遥远却又逐渐频繁出现在我们生活中的名词，正悄然改变着许多家庭的生活轨迹。

对于那些家中有阿尔茨海默症患者的人来说，这不仅仅是一场医疗挑战，更是对家庭关系、经济状况和精神世界的全方位冲击。

首先，阿尔茨海默症给患者家庭带来的最直接影响便是照顾负担的陡然加重。

患者的认知能力和生活自理能力逐渐衰退，从最初的忘记近期发生的事情、迷路，到后来无法独立完成穿衣、洗漱、进食等基本生活活动，这意味着家庭成员需要投入大量的时间和精力来照顾他们。

原本正常的工作和生活节奏被打乱，家人可能需要请假、辞职，甚至放弃自己的个人发展机会，全心全意地陪伴在患者身边。

这不仅是身体上的疲惫，更是心理上的巨大压力。

想象一下，一个原本忙碌于职场的年轻人，为了照顾患病的父母，不得不放弃晋升的机会，每天早早起床为父母准备早餐，帮助他们穿衣洗漱，然后寸步不离地陪伴在旁，以防他们发生意外。

晚上，当其他人都在享受休闲时光时，他却还在为父母的晚餐和洗漱忙碌。

日复一日，年复一年，这种生活的重担足以让一个人感到精疲力竭。

其次，经济压力也是阿尔茨海默症患者家庭面临的严峻问题之一。

治疗阿尔茨海默症需要长期的药物支持，这些药物价格不菲。

同时，如果患者的病情严重，需要请专业的护工或者入住专门的护理机构，这又是一笔巨大的开支。

对于一些经济条件不太好的家庭来说，这笔费用无疑是雪上加霜。

他们可能需要节衣缩食，甚至四处借钱来维持患者的治疗和护理。

＿____家就是一个典型的例子。

为了给母亲治病，＿____不仅花光了家里的积蓄，还欠下了不少外债。

为了省钱，＿____甚至减少了孩子的课外辅导费用，一家人的生活质量急剧下降。

这种经济上的压力，让整个家庭陷入了困境，未来的生活充满了不确定性。

除了照顾负担和经济压力，阿尔茨海默症还对家庭关系产生了深远的影响。

患者的性格和行为可能会发生改变，变得易怒、多疑、情绪不稳定。

这让家庭成员在照顾他们的过程中，不仅要承受身体上的劳累，还要忍受心理上的委屈和伤害。

老年阿尔茨海默病患者家庭照顾者负担及护理干预的研究进展摘要：目的：研究阿尔茨海默病（AD)患者家属照顾费用及其护理干预因素。

方法：以惠水区一家三甲医院为研究对象，对57名 AD病人及家庭照顾者进行了全群体随机抽取。

病人和家庭照顾者使用普通资料调查表进行评定，并将全部资料输入SPSS25.0进行统计。

结论：家庭照顾者的心理压力与家庭照顾者的心理状态有关。

关键词:阿尔茨海默病；家庭照顾者；家庭在全球人口不断老化的同时，阿尔茨海默病病人的发病率也迅速上升。

事实上，每个 AD病人都必须得到照料，而现在，全球各地的护理工作都是由家人来承担。

本研究显示，老年痴呆症对老人的影响最大，包括身体、心理和社会支持。

本文目的在于了解阿尔茨海默病患者家庭照顾者的心理负担，并了解其相关的相关因素，为制订相应的护理对策和降低家庭照顾者的负担。

1 对象与方法1.1研究对象本研究选择惠水区一家三甲医院的老年病患及家庭照顾者共57名。

1.2 研究方法以问卷形式进行访谈。

调查员在进行了统一的训练之后，进行信息采集。

1.3 统计学处理用 SPSS25.0进行数据处理，数据以例数、百分比表示，测量数据以x± s表示；P<0.05为显著性差别[1]。

2 结果2.1 一般情况57名阿尔茨海默病患者的护理对象中，以夫妻56.1%、子女33.3%居多，而其它照护对象分别是亲属8.8%和1.8%，只有10.6%；23-87,56.5-14.9；其中，25名男子（43.9%）和32名妇女（56.1%).将近一半的家庭照顾者（43.9%）因为照料而离职，而几乎四分之三（71.9%）没有正常的假期。

其中，几乎全部（96.5%）的家庭照顾者未接受专业护理训练，其中39位（68.4%）得到了另一位家庭照顾者的帮助，其中绝大多数（89.5%）是他们的配偶和孩子。

每天的照护时间为4至20小时，平均为9小时。

AD 57名，50~88岁，年龄（68.4±10.3）岁；其中，25名男子（43.9%）和32名妇女（56.1%)。

・社区护理・老年失智症家庭照顾者管理策略现状及影响因素分析陈圆圆董路嘎"，吴月瑛沈勤％，练亚芬4摘要：目的了解老年失智症家庭照顾者管理策略现状并探讨其影响因素，为针对性地开展老年失智症家庭照顾者管理策略指导提供参考"方法以便利抽样法选取老年失智症家庭照顾者202人，采用一般资料调查表、失智症管理策略量表、照顾者积极感受量表、照顾者哀伤量表和社会支持评定量表进行问卷调查°结果家庭照顾者的失智症管理策略各维度得分分别为积极管理(43.34土&98)分，鼓励/支持(33.98土10.00)分，批评(2803土12.64)分°家庭照顾者文化程度、疾病知识了解程度、哀伤和积极感受是批评维度的影响因素；家庭照顾者文化程度、与患者关系和积极感受是鼓励/支持维度的影响因素；失智症照顾经验、哀伤、积极感受和社会支持是积极管理维度的影响因素(P<0.05,P<0.01)结论老年失智症家庭照顾者管理策略以积极管理和鼓励/支持为主，较少采用批评°医护人员需重视老年失智症家庭照顾者管理策略现状，充分利用家庭一社会支持系统，为家庭照顾者提供家庭管理培训，以形成健康的家庭管理策略°关键词：老年失智症；家庭照顾者；管理策略；积极管理；积极感受；哀伤；社会支持中图分类号.R473.74文献标识码:A DOI：10.3870/j.issn.1001-4152.2021.09.087Dementia management strategies and its i nfluencing factors among family caregivers of elderly dementia patients Chen Yuanyuan, Dong Luga$Wu Yueying$Shen Qin$Lian Yafen.Department of Emergency Medicine$Lishui People's Hospital$Lishui 323000$ChinaAbstract:Objective Tounderstandthecurrentstatusofdementiamanagementstrategiesamongfamilycaregiversofelderlydemen-tia patients$and to explore its influencing factors$so as to provide reference for conducting targeted guidance.Methods A total of 202family caregivers of elderly dementia patients were selected by convenient sampling$then they were investigated utilizing a general information form$the Dementia Management Strategies Scale(DMSS)$the Positive Aspects of Caregiving(PAC)$the Ma-rwit Meuse Caregiver Grief Inventory-Short Form(MM-CGI-SF)and the Social Support Rating Scale(SSRS).Results The subscale scoresofDMSSwereactivemanagement4334士898)$encouragement/support3398士1000)andcriticism2803士1264) respectively-Thefamilycaregivers'educationalbackground$awarenessofdiseaseknowledge$thescoreof MM-CGI-SFandPAC weretheinfluencingfactorsofcriticismsubscale$thefamilycaregivers'educationalbackground$relationshipwiththedementiapa-tientandthescoreofPAC weretheinfluencingfactorsofencouragement/supportsubscale$dementiacaregivingexperience$the score of MM-CGI-SF$PACandSSRSweretheinfluencingfactorsofactivemanagementsubscale%P<005$P<001)-Conclusion Familycaregiversofelderlydementiapatientsarepronetousethedementia managementstrategiesofactivemanagementanden-couragement/support$they seldom utilize criticism.Medical staff should pay attention to the dementia management strategies in famlycareg*versofelderlydementapat*ents$makefu l useofthefamlysoc*alsupportsystem$andprov*defamly management tra*n*ngforthecareg*vers$soastodevelophealthyfamly managementstrateg*es.Key words：elderly dementia；family caregiver；management strategies；active management；active feeling；grief；social support失智症是一种退行性、原发性神经系统疾病，随病情进展，患者生活自理能力进行性下降，主要特征为记忆障碍、认知障碍和人格改变，需长期照顾*《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》(1)统计显示，我国失智症患病人数已超过1000万，是世界失智症患者数量最多的国家，预计到2050年患病人数将超过4000万，失智症的治疗、照护等问题将给我国老龄化社会带来严峻挑战*有研究发现，家庭管理作者单位:1.丽水市人民医院急诊医学科(浙江丽水$323000)；2.丽水市人民医院康复医学科；3.浙江中医药大学护理学院；4.杭州市第七人民医院护理部陈圆圆：女，硕士，主管护师通信作者：沈勤,308866452@科研项目：019年浙江省医药卫生科技计划项目(2019KY112)收稿:2020—12—27；修回:2021—02—08是目前失智症患者的主要照顾方式，家庭照顾者管理水平与患者的生活质量息息相关⑵*家庭管理指家庭照顾者由于患者的慢性疾病所进行的一系列特殊的调整行为*对于家庭照顾者而言，家庭管理是一个复杂的过程，管理策略的选择至关重要，如果使用不恰当的管理策略，可使家庭生活陷入危机，导致患者康复受影响，家庭系统停摆，影响患者及其家庭成员的身心健康[34]*由此可见，选择合适的管理策略对提高老年失智症患者及家庭照顾者生活质量至关重要*本研究旨在了解老年失智症家庭照顾者管理策略现状及其影响因素，以期为老年失智症家庭照顾者开展有针对性、个体化的干预措施，提高其家庭管理水平提供依据*1对象与方法1.1对象2018年9月至2019年5月采用便利抽样法选取杭州市第七人民医院老年记忆门诊的老年失智症家庭照顾者202人为研究对象*纳入标准：①失智症患者年龄#60岁；②为患者的主要照顾者，照顾时间＞6个月；③自愿参与本研究，且签署知情同意书*排除标准：①家庭雇佣的专业医务人员及照顾人员；②照顾者存在语言、听力、精神异常*12方法121调查工具1.2. 1.1—般资料调查表调查表由研究者自行设计，内容包括患者性别、年龄、生活自理程度、病程，以及家庭照顾者性别、年龄、与患者关系、疾病知识了解情况、有无失智症照顾经验、已照顾时间等*1.2.1. 2失智症管理策略量表（Dementia Manage­ment Strategies Scale,DMSS）此量表由Hinrich-sen等旧设计，用于评估家庭照顾者在照顾失智症患者时的管理策略*本研究采用Chien6汉化的中文版量表，包括批评（12个条目）、鼓励/支持（10个条目）、积极管理（10个条目）3个维度共32个条目*每个条目采用Likert5级评分法，从“从来不会”到“大部分时间”分别赋值1〜5分,得分与照顾者管理策略使用频率呈正比*量表Cronbach's（系数为0.712。

阿尔茨海默症对家庭和照顾者的影响阿尔茨海默症是一种慢性神经退行性疾病，严重影响患者的记忆、思维和行为能力，也给患者的家庭和照顾者带来了巨大的负担和困扰。

一、情感和心理压力阿尔茨海默症常常使患者失去记忆，无法分辨亲友、无法照顾自己。

对于患者家庭来说，看到亲人变得面目模糊、变得陌生，无法交流，心情无法言喻。

家人不得不承受来自焦虑、恐慌、悲伤的情感压力。

尤其是患者的配偶，他们不仅需要应对患者的病情，还要应对自己的孤独和无助感。

很多照顾者因为无法排解情绪，逐渐陷入抑郁和消沉当中。

此外，阿尔茨海默症病情的恶化也会给照顾者带来极大的心理压力。

由于患者无法自理，照顾者需要承担起繁重的照料工作，这不仅消耗身体，更会消耗心理。

这是一种“长期隔离”的状态，照顾者可能会感到被困、被束缚的压迫感，甚至对未来感到毫无希望。

情感和心理的问题潜在影响着照顾者健康，并可能导致家庭关系的破裂。

二、经济压力阿尔茨海默症患者需要长期的照料和医疗，这对家庭经济造成了沉重的负担。

一方面，照料费用不菲，家庭需要支付护理人员的工资，购买药品和设备，进行各种医疗检查，以及长期护理时间所增加的开支。

另一方面，由于患者无法正常工作，家庭经济来源可能更加有限，甚至可能没有稳定的收入来源。

经济压力可能会导致家庭陷入困境，无法承担日益增加的费用。

三、生活方式的改变阿尔茨海默症患者的需求和情况不断变化，这要求照顾者调整自己的生活方式和习惯。

照顾者不得不迁就患者的作息时间，可能需要放弃原有的工作，甚至放弃自己的兴趣爱好。

他们需要具备特定的技能和知识，如照顾病患的技巧、处理突发状况、与医疗团队沟通等。

照顾者的生活重心不再是自己的事业和个人目标，而是一个全方位的照顾工作。

这种改变不仅给照顾者带来了心理压力，还可能对其社交生活和人际关系产生负面影响。

四、社会支持和照顾的缺乏随着人口老龄化趋势的加剧，阿尔茨海默症患者数量也在不断增加，但是社会对于其照顾和支持的资源相对不足。

老年痴呆家庭照护者照护能力现状及影响因素研究朱榕;张莉;李娟;张爱英【摘要】目的了解老年痴呆病人家庭照护者的照护能力并分析其影响因素.方法抽取贵阳市6所三甲医院住院或门诊就诊的老年痴呆病人的家庭照护者122例进行照护能力问卷调查.结果家庭照护者照护能力总得分为(25.40±4.11)分;照护者悲伤程度总得分为(64.10±8.71)分;应对方式各维度得分分别为积极问题关注(9.61±4.99)分,积极情绪关注(5.48±2.82)分,消极问题关注(2.81±2.62)分,消极情绪关注(5.24±2.31)分,心理疏导(1.18±0.70)分.单因素分析显示,年龄、文化程度、健康状况、疾病了解程度及病人病情严重程度与照护者的照护能力得分有关(P＜0.05).悲伤程度总分与照护能力总分呈负相关(r=-0.190,P＜0.05),应对方式为积极问题关注、积极情绪关注及心理疏导与照护能力各维度均呈正相关(P＜0.01).多元线性回归分析显示,文化程度、健康状况、疾病了解程度、积极问题关注、积极情绪关注、忧虑及被孤立感是影响照护者照护能力的因素.结论老年痴呆家庭照护者照护能力水平整体较低,照护者文化程度、健康状况、疾病了解程度、应对方式、悲伤程度是其照护能力的影响因素.【期刊名称】《实用老年医学》【年(卷),期】2019(033)001【总页数】4页(P90-93)【关键词】痴呆;照护者;照护能力;悲伤程度;应对方式【作者】朱榕;张莉;李娟;张爱英【作者单位】550002贵州省贵阳市,贵州省人民医院老年综合病房;563003贵州省遵义市,遵义医学院附属医院纪委;550002贵州省贵阳市,贵州省人民医院护理部;550002贵州省贵阳市,贵州省人民医院放射科【正文语种】中文【中图分类】R473.5老年痴呆症是一种以进行性记忆力丧失和自理能力减退为特征的神经系统退行性疾病,给病人本人、家庭和社会带来了严重影响。

认知症患者家庭照料者压力及应对的探讨摘要：认知症是在老年群体中常见的一种以记忆、认知障碍为特征的疾病，发病率随着年龄增长而升高。

认知症大多病因不明，目前尚无治愈的方法，随着病情发展可能导致失能。

认知症给患者家庭带来巨大的负担。

本文主要对认知症家庭照料者所承受的压力进行了分析，并对可能的应对措施进行了探讨，以期认知症家庭照料者能通过自己的心理调节以及社会的支持，减轻压力，在照顾好自己的前提下更好地照料患者，提高家庭的生活质量。

关键词：认知症；家庭照料者；压力；应对；前言：认知症，俗称“痴呆”，是一组以记忆障碍、失语、失认、执行行为障碍、人格和行为改变等为特征的综合征。

早在2005年，日本就在保险制度的法律用词中将“痴呆”改为“认知症”；香港地区2011年正式用“认知障碍症”取代“痴呆症”；2013年美国精神医学学会正式用“认知症”或“认知障碍症”取代了“痴呆”；我国大陆地区也倡导逐渐用“认知症”或“认知障碍”取代“痴呆”，以降低“痴呆”的负面意义，并表达出该综合征的核心症状：认知功能障碍。

本文中用认知症取代老年性痴呆。

一、认知症概述认知症多发于老年人群。

分为阿尔茨海默病、血管性痴呆、路易体痴呆、额颞叶痴呆等类型，其中最常见的是阿尔茨海默病。

认知症大多病因不明，目前的医疗手段尚无法治愈，但良好的照料配合药物治疗可以延缓病情的发展，照料在其中起着重要的作用。

根据2021年美国阿尔茨海默协会公布的数据，美国65岁以上人口中仅阿尔茨海默症者就有620万人，2020年，超过1100万家庭成员和其他无偿照料者为认知症患者提供了约153亿小时的照料。

[1]在国内，根据贾建平等的研究，我国60岁以上认知症患病率为6.0%，其中，阿尔茨海默病患病率为3.9%，血管性痴呆症患病率约1.6%，其他认知症为0.5%。

[2]依据第七次人口普查我国60岁以上人口26402万的基础数据计算，我国60岁以上老人中有1584万认知症患者。

阿尔兹海默症家庭照护的挑战与应对阿尔兹海默症是一种逐渐恶化的神经系统疾病，主要影响老年人。

该疾病给家庭成员带来了巨大的负担，包括情感上的压力、经济负担以及照顾困难等。

本文将探讨阿尔兹海默症家庭照护中的挑战，并提供一些应对策略。

一、情感上的挑战阿尔兹海默症患者的记忆力和认知能力逐渐退化，这给家庭成员带来了巨大的情感压力。

很多人可能会感到沮丧、无助甚至愤怒，因为他们无法与患者建立起以前的亲密关系。

此外，看着亲人的变化和逐渐失去自理能力，也会给家庭成员造成沉重的心理负担。

应对策略：1. 寻求支持：与朋友、亲戚以及专业支持团体等进行沟通，并分享你的感受和困扰。

通过倾诉可以舒缓情绪、减轻压力。

2. 自我照顾：在照顾患者的同时，不要忽略自己的需求。

保持适当的休息、饮食和锻炼，以及进行一些自己喜欢的活动，有助于缓解情绪问题。

3. 接受现实：接受患者状况的现实，并寻找积极的方式来面对。

意识到自己无法改变疾病的进展，但可以通过改变态度来减轻情感负担。

二、经济上的挑战阿尔兹海默症患者需要提供长期的照护，这对家庭经济构成了一定的负担。

医药费、护理费用以及可能的住院和康复治疗等，都需要花费大量的金钱。

应对策略：1. 财务计划：制定一个详细的财务计划，包括每月的费用支出以及来源。

探索可能的经济支援，如社会福利、医保政策和家庭支援等，以减轻经济压力。

2. 寻求专业建议：咨询专业的财务顾问，了解如何最大限度地利用现有资源并制定长期的经济策略。

3. 节约开支：合理规划生活开支，如购物打折时购买所需品、避免不必要的花销等，以节约开支。

三、照顾困难的挑战阿尔兹海默症患者的日常生活能力逐渐减弱，需要依赖他人提供照护。

这对照顾者来说可能非常耗时耗力，而且存在一定的身体和情感上的压力。

应对策略：1. 安排适当的照护：根据患者的具体需求，制定合理的照护计划。

可以考虑雇佣专业护理人员或者寻求社区资源的帮助，如日间照料中心等。

2. 建立支持网络：与其他家庭成员、朋友和邻居建立良好的沟通与互助机制，共同分担照护责任。

居家失能老人家属照护现状及影响因素一、居家失能老人家属照护现状：1.负担重：居家失能老人的照护需要涉及到生活照料、饮食起居、卫生护理、经济支持等多个方面，对家庭成员的时间、精力和经济负担提出了很高的要求。

2.知识与技能不足：很多家庭成员没有接受过专业的照护培训，缺乏对失能老人病情的了解，不懂得如何进行有效照护，容易出现照护不当的情况。

3.社会支持不足：由于缺乏有效的社会支持网络和服务体系，大部分居家失能老人的照护主要由家庭成员承担，缺乏专业的照护协助和技术支持。

4.健康状况下滑：长期照护失能老人会对家庭成员的身心健康产生负面影响，加重照护者的压力，容易导致照护者患上抑郁、焦虑等心理问题，甚至出现身体上的疾病。

二、家属照护影响因素：1.家庭经济状况：家庭经济状况是影响家属照护的一个重要因素，如果家庭经济条件较好，可以聘请专业护工或购买照护服务，减轻家庭成员的负担。

而如果家庭经济状况较差，则很可能只能依靠家庭成员进行照护。

2.家庭结构和人口状况：家庭成员的数量和结构也是影响家属照护的重要因素。

如果家庭人口众多，成员之间分工合理，照护压力可以得到分担。

而如果家庭成员较少或者没有合适的人员进行照护，则会对照护者造成较大压力。

3.家庭成员素质：家庭成员的素质和照护能力也会影响居家失能老人的照护情况。

如果家庭成员具备一定的护理知识和技能，可以更好地照顾失能老人的生活起居，减少照护中出现的问题。

4.社会支持网络：社会支持网络和专业照护服务的完善程度也会影响家属照护的情况。

如果社会提供了完善的照护服务体系，照护者可以得到专业的指导和协助，减少照护的负担；而如果社会支持网络不够完善，照护者将面临更大的困境。

总之，居家失能老人家属照护存在着负担重、知识与技能不足、社会支持不足和健康状况下滑等问题，并且受到家庭经济状况、家庭结构和人口状况、家庭成员素质和社会支持网络等因素的影响。

为了改善家属照护的现状，应该加强对家庭成员的照护培训，完善社会支持网络和服务体系，提供专业的照护支持，减轻居家失能老人家属的负担。

２０１８年第２期(总第１６７期)㊀㊀㊀㊀㊀㊀黑龙江社会科学ＳｏｃｉａｌＳｃｉｅｎｃｅｓＩｎＨｅｉｌｏｎｇｊｉａｎｇ㊀㊀㊀㊀㊀㊀㊀㊀㊀Ｎｏ.２ꎬ２０１８㊀㊀㊀㊀㊀㊀㊀㊀Ｇｅｎｅｒａｌ.Ｎｏ.１６７社会发展与社会建设老年痴呆患者家庭照顾者的研究述评和展望李㊀静㊀雅(集美大学法学院ꎬ福建厦门３６１０２１)摘㊀要:随着人口老龄化的发展ꎬ老年痴呆患者人数呈逐年增长趋势ꎬ居家照顾是大多数痴呆老人的主要照护模式ꎬ每个人都可能成为潜在的照顾者或被照顾者ꎬ关注今天的照顾者也就是关心我们的明天ꎮ通过回顾和梳理老年痴呆家庭照顾者的相关研究ꎬ对痴呆老人家庭照顾者的负担状况㊁生活质量及其影响因素㊁身心健康及照顾感受㊁应对方式和虐待问题以及社会支持研究等方面进行考察ꎬ总体而言ꎬ已有研究在学科分布上过于单一ꎬ社会科学等非护理专业的涉足稀少ꎻ在研究方法上存在对舶来量表缺乏文化反思㊁样本规模过小㊁动态研究不足等局限性ꎻ在研究内容上缺乏对家庭照顾者社会支持的关注ꎮ在今后的研究中ꎬ应完善研究方法ꎬ加强多学科视野的共同关注ꎬ尤其是对痴呆老人家庭照顾者的社会支持性研究中ꎬ更要发挥社会科学的学科优势ꎮ关键词:老年痴呆ꎻ家庭照顾者ꎻ老年人中图分类号:Ｃ９１３.６㊀㊀文献标志码:Ａ㊀㊀文章编号:１００７－４９３７(２０１８)０２－０１０６－０９收稿日期:２０１８－０１－０３基金项目:福建省高校服务地方特色产业计划(集美大学法学院现代养老服务业)资助作者简介:李静雅(１９８４ )ꎬ女ꎬ福建莆田人ꎬ社会学系副教授ꎬ社会学博士ꎬ福建省高校服务地方特色产业计划(集美大学法学院现代养老服务业)研究人员ꎬ从事社会性别和老年问题研究ꎮ㊀㊀老年痴呆是一种病因不明㊁起病隐袭㊁进行性发展的原发性脑变性疾病ꎬ常起病于老年或老年早期ꎮ临床上以记忆综合征㊁失语㊁失用㊁失认和执行功能障碍为特征ꎬ同时伴有精神行为异常和社会生活功能减退[１]ꎮ按其病因主要分为脑变性疾病引起的痴呆(即阿尔茨海默病性痴呆)㊁脑血管型痴呆㊁混合型痴呆和其他类型痴呆ꎮ根据国际老年痴呆协会的统计数据ꎬ６５岁及以上人群中的老年痴呆总患病率达５％以上ꎬ轻度认知障碍患病率高达２０.８％ꎬ据此推算ꎬ中国老年人群中痴呆患者约８００－１０００万ꎬ轻度认知障碍患者约２５００万ꎬ且年龄每增加５岁ꎬ痴呆患病率就翻一倍[２]ꎬ８０岁以上人群的痴呆患病率上升至１５％－２０％ꎮ随着人均预期寿命的延长ꎬ未来老年人群中痴呆患者数量必将不断增加ꎬ预计２０４０年中国老年痴呆人数将达到２２００万ꎬ是所有发达国家患者数的总和[３]ꎮ鉴于目前对老年痴呆症尚缺乏有效根治手段ꎬ护理适当可延缓患者病情的发展ꎬ因此患者的生活质量极大依赖于照顾者的精心护理和悉心照顾ꎮ老年痴呆照顾者可分为正式和非正式两类ꎬ正式照顾者一般是在机构中的医学专业人士和工作人员ꎬ非正式照顾者多指家庭/居家照顾者ꎬ包括家庭成员㊁朋友或志愿者等[４]ꎮ全球７０％以上的痴呆症老人以居家照顾为主ꎬ约７５％由家属照顾[５]ꎮ美国家庭照顾者支持法案中将家庭照顾者界定为 在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供生活㊁情感和经济照顾的人 [６]ꎮ在中国ꎬ由于专业照护机构和人员短缺㊁医疗体系尚不健全ꎬ加之传统观念的影响ꎬ老年痴呆患者的照护模式多以居家照顾为主[７]ꎬ近九成由家人进行看护[８]ꎬ这些照顾者主要为配偶和子女等ꎬ且以女性为主[９]ꎮ目前ꎬ有关痴呆老人照顾者的文献也多以非正式照顾者尤其是家庭照顾者的研究居多[１０]ꎬ主要涉及对照顾者的心理健康[７][１１][１２][１３]㊁生活质量[１４][１５][１６][１７]㊁负担状况[１８][１９]㊁疲劳症状[２０]㊁照顾感受[１２]㊁照顾能力/虐待问题[１９]和社会支持[８][２１][２２][２３]等方面的研究ꎮ本文将对痴呆老人家庭照顾者的研究现状展开综述ꎬ旨在让更多领域的学者关注该群体ꎬ６０１为后续多学科的深入研究提供借鉴参考ꎬ为推进针对照顾者的支持性对策研究和相关政策出台提供学理依据ꎮ㊀㊀一㊁家庭照顾者的负担状况㊁生活质量及其影响因素㊀㊀尽管由家庭成员照顾老年痴呆患者是当今国际上极力推荐的一种方式ꎬ但是这种需要极长时间的家庭照顾护理模式为老年痴呆照顾者群体带来了巨大的负担ꎮ在关于照顾负担的研究中一般采用照顾者负担量表(ＣａｒｅｇｉｖｅｒｓＢｕｒｄｅｎＩｎｖｅｎｔｏ￣ｒｙꎬＣＢＩ)ꎬ①Ｚａｒｉｔ照顾者负担量表(ＺＢＩ)㊁疲劳量表(ＦＳ－１４)②或自编照顾者负担问卷作为测量工具ꎮ研究表明ꎬ老年痴呆家庭照料者承受着中重度的照料负担ꎬ患者的痴呆类型㊁经济状况㊁认知水平㊁生活自理能力㊁夜间觉醒次数㊁每周护理频次以及照顾者的年龄㊁性别㊁身体健康状况㊁文化程度㊁收入和所获得的社会支持等因素都会对照顾者的负担程度产生影响[１８][２４]ꎮ照顾者负担由高到低包括时间依赖性㊁发展受限性㊁生理性㊁社交性和情感性负担[２０][２５]ꎮ美国一项研究显示ꎬ５５％的痴呆老人照顾者认为时间受限和患者的过度依赖给他们带来难以忍受的压力[２６]ꎮ一般而言ꎬ日均照顾时间小于４小时的照顾者负担水平最低ꎻ日均照顾时间为４－１６小时者ꎬ会影响到其生活和社会交往ꎬ甚至可能导致其精力缺乏及负担水平升高ꎬ而日均照顾时间大于１６小时ꎬ就会影响照顾者正常的睡眠[２７]ꎮ但随着痴呆老人的病情恶化ꎬ自理能力逐渐下降甚至完全丧失ꎬ其对照顾者的依赖程度越来越强ꎬ基本需要照顾者２４小时的连续看护与照顾[２８]ꎮ杜晓的研究显示ꎬ８８.４％的照顾者平均每天用来照顾患者的时间都在６小时以上[２０]ꎮ柳琳琳的研究显示ꎬ痴呆老人居家照顾者平均陪伴时间为１３.０５ʃ５.６小时ꎬ严重影响照顾者的生活㊁工作㊁社会交往ꎬ导致其精力缺乏[２９]ꎮ而那些每天从照顾老年痴呆患者的工作中放松３小时以上的照顾者能感到负担明显下降[３０]ꎮ此外ꎬ照顾者负担与各种社会支持有密切关系ꎬ照顾者身体负荷与信息支持的关系最为密切ꎬ照顾者心理负担与信息性支持关系最为密切ꎬ经济负担与工具性支持关系最为密切ꎬ且都为负相关[３１]ꎮ可见ꎬ社会支持有助于缓解照顾负担ꎮ由于老年痴呆患者的生活不能完全自理ꎬ合并躯体疾患多ꎬ常伴有精神和行为障碍ꎬ需要长期监护ꎬ致使其陪护者的社会活动严重受限ꎬ甚至影响正常生活和个人发展ꎬ拉低了照顾者的生活质量ꎬ因此在研究老年痴呆症患者家庭照顾者负担状况的同时也常伴随对其生活质量的考察ꎮ生活质量概念在２０世纪５０年代初由美国经济学家Ｃａｌｂａｌｂｒａｉｔｈ首次提出ꎮ就生理和医学方面而言ꎬ生活质量是相对寿命而言的一个概念ꎬ其主要是对研究对象的生理㊁心理及社会功能三个方面的状态评价ꎮ１９９３年ꎬ世界卫生组织对生活质量做了正式界定:不同文化与价值体系中个体对其目标㊁期望㊁标准及其所关心事情的生存状况体验ꎬ并指出ꎬ生活质量评价不仅仅是提供在某特定症状下对疾病或状况的一种检测方式ꎬ而且还在于其对疾病影响和健康干预等方面[３２]ꎮ由于学术界对生活质量的定义不尽相同ꎬ内容也各有侧重ꎬ因此在研究中所采用的生活质量评估量表尚不统一ꎮ一些用于评估普通人群生活质量的量表如生活质量量表(ＳＦ－３６)在国内外较为常用ꎮ另有学者在采用普适性生活质量量表之外ꎬ还专门编制用于老年痴呆病人照顾者评估的量表ꎬ如老年痴呆病人照顾者生活质量量表(ＴｈｅＣａｒｅｇｉｖｅｒ－ｔａｒｇｅ￣ｔｅｄｑｕａｌｉｔｙ－ｏｆ－ｌｉｆｅｍｅａｓｕｒｅꎬＣＧＱＯＬ)ꎬ但目前还只在国外有应用案例ꎬ在国内还没有使用ꎬ其应用价值还需验证和评估[１７]ꎮ已有研究结果表明ꎬ老年痴呆患者家庭照顾者尤其是直系亲属的生活质量总体水平低下ꎬ其生活质量各维度得分都明显小于全国常模ꎬ从而提示老年痴呆患者家庭照顾者的生活质量受到了严重影响[１７][３３]ꎮ伍毅等７０１ ①②由Ｎｏｖａｋ和Ｇｕｅｓｔ于１９８９年编制ꎬ２００８年由中国协和医科大学护理学院张慧芝等译成中文版本ꎬ并进行信㊁效度评定ꎬＣｒｏｎｂａｃｈ ｓα系数为０.８５ꎬ内容效度为０.８~１.０ꎬ证实了其适合中国老年痴呆患者照顾者的研究ꎮ中文版本包括２４个条目ꎬ５个分量表ꎬ分为是时间依赖性负担(５个条目)㊁发展受限性负担(５个条目)㊁生理/身体性负担(４个条目)㊁社交性负担(４个条目)和情感性负担(６个条目)ꎮ采用５级评分法ꎬ每个条目０~４分ꎬ总分０~９６分ꎮ分值越高说明负担越重ꎮ由ＴｒｕｄｉｅＣｈａｌｄｅｒ等(１９９３)编制ꎬ共１４个条目ꎬ包括躯体疲劳(１~８条目)和脑力疲劳(９~１４条目)２个维度ꎬ每个条目只有 是 与 否 两个备选答案ꎮ计分方法: 是 计１分ꎬ 否 计０分ꎬ第１０ꎬ１３ꎬ１４条目为反向计分ꎬ量表总分为(０~１４)分ꎬ得分越高反映疲劳越严重ꎮ徐朝艳(２００６)对该量表的中文版进行了信效度检验ꎬＣｒｏｎ￣ｂａｃｈ ｓα系数为０.７７ꎮ研究了住院老年痴呆患者家属的生活质量ꎬ其结果显示住院老年痴呆患者家属的生活质量比正常健康老年群体及需护理但非老年痴呆的家属生活质量更差[３４]ꎮ就家庭照顾者生活质量的影响因素来看ꎬ国外研究表明照顾者的生活质量与其每天用于照顾病人的时间㊁承担的家务量㊁患者需要照顾的项目数㊁患者医疗费自费部分比例呈显著负相关ꎻ而与病人出院时医护人员进行出院指导的条目数㊁家庭成员平均每人月收入情况㊁文化程度㊁及与配偶或其他亲人之间的感情等因素呈显著正相关[３５][３６]ꎮ国内研究也发现ꎬ患者病情的严重程度㊁自理能力状况㊁照顾者自觉健康状况㊁每日照顾时间㊁医疗费用压力㊁是否与患者同住等因素都会影响照顾者的生活质量[１７]ꎮ鄢波等人的调查结果显示ꎬ年龄在６０岁及以上的家属照顾者在生理功能㊁因身体问题所致角色限制㊁因感情问题所致角色限制这三个维度得分显著低于６０岁以下的家属照顾者ꎻ与男性家属照顾者相比ꎬ女性家属照顾者在身体活力维度方面具有更好表现ꎻ在生理功能㊁因身体问题所致角色限制㊁因感情问题所致角色限制这三个维度方面ꎬ子女照顾者会更优于配偶照顾者ꎻ与自费就医病人的家属照顾者相比ꎬ医疗保险就医病人的家属照顾者在总体健康感觉维度上得分更高ꎻ与高中以下教育程度的家属照顾者相比ꎬ具有高中及以上教育程度的家属照顾者在总体精神健康㊁总体健康感觉以及活力这三个维度上得分更高ꎬ从而提示痴呆老人家属照顾者的生活质量受到多因素的影响ꎬ故应该按照不同的影响因素ꎬ采取有计划性㊁有针对性ꎬ且科学有效的护理干预对策ꎬ提高老年痴呆病人及其家庭照顾者的生活质量水平[３７]ꎮ此外ꎬ老年痴呆患者家庭照顾者生活质量也和社会支持度之间存在着正性相关ꎬ即社会支持度越大ꎬ其照顾者的生活质量得分越高[３８]ꎮ㊀㊀二、家庭照顾者的身心健康和照顾感受长期繁重的照料负担ꎬ使老年痴呆症对患者家属或照顾者的身体健康和精神等方面造成许多消极影响[１４][１５][１６][２９][３９]ꎮ家庭照顾者承受压力以及机体功能降低的程度远高于有社会机构支持的照顾者[４０]ꎬ一些家庭照顾者为照顾家人而忽视自身健康ꎬ呈现许多负面健康行为和身体不适ꎬ如吸烟㊁暴食㊁不运动㊁消化不良㊁食欲不佳㊁头痛㊁胸闷心慌[４１]ꎻ他们参与疾病预防的机会更少[４２]ꎻ免疫功能降低[４３]ꎻ增加摄取酒精或其他药物的量ꎻ患贫血㊁糖尿病㊁溃疡㊁高血压[４４]和心血管疾病(心绞痛㊁心律不齐等)概率升高[４５]ꎻ创口愈合速度减慢[４６]ꎻ且伴有压力的家庭照顾者的死亡率也高于非家庭照顾者[４７]ꎮ与身体健康严重受损相伴的是ꎬ痴呆老人陪护家属的心理健康水平也普遍较差ꎬ容易产生不同程度的心理问题[１１][４８]ꎬ尤其配偶照顾者患有焦虑㊁抑郁㊁障碍的危险比其他照顾者更高[４９]ꎮ通常用于评估照顾者心理状况的测量工具包括症状自评量表(ＳＣＬ－９０)㊁①ＺＵＮＧ焦虑自评量表㊁②焦虑自评量表(ＳＡＳ)㊁抑郁自评量表(ＳＤＳ)㊁照顾者积极感受量表(ＰＡＣ)③等ꎮ相关研究显示ꎬ痴呆老人配偶的负担重ꎬ心理状况差ꎬ抑郁４３％ꎬ焦虑２３.９％[３１]ꎬ比例高于国内社会老人的焦虑(１１.５％)和抑郁(６.０％)[５０]ꎮ焦虑照顾者的体验集中于五个方面:濒临崩溃㊁缺乏私人时间㊁经济负担过重㊁担心㊁恐惧和不安[１２]ꎮ王金柱的调查发现ꎬ陪护家属在躯体化㊁强迫㊁人际关系㊁抑郁㊁焦虑㊁敌对等方面得分均高于全国常模(Ｐ<０.０５或Ｐ<０.０１)[５１]ꎮ究其原因ꎬ可能是家属对老年痴呆疾病知识缺乏全面认识ꎬ痴呆患者常常伴发精神行为问题ꎬ在照料中ꎬ有乱语㊁冲动等行为ꎬ而照顾者们长期处于压力过高状态ꎬ情绪起伏不定ꎬ处理患者的一些精神症状和性格变化时会感到焦虑㊁急躁㊁自责㊁伤心ꎬ情感受挫或面对周遭歧视时ꎬ会产生气愤㊁怕羞和自卑等情绪[５２][５３]ꎮ袁８０１①②③症状自评量表(Ｓｅｌｆ－ｒｅｐｏｒｔｉｎｇＩｎｖｅｎｔｏｒｙ)ꎬ即９０项症状清单(ＳｙｍｐｔｏｍＣｈｅｃｋｌｉｓｔ９０ꎬＳＣＬ－９０)ꎬ也叫作Ｈｏｐｋｉｎ'ｓ症状清单(ＨＳＣＬꎬ编制年代早于ＳＣＬ－９０ꎬ作者为同一人ꎬＨＣＳＬ最早版编于１９５４年)ꎬ由德若伽提斯(Ｌ.Ｒ.Ｄｅｒｏｇａ￣ｔｉｓ)于１９７５年编制ꎮ该量表共有９０个项目ꎬ包含有较广泛的精神病症状学内容ꎬ从感觉㊁情感㊁思维㊁意识㊁行为直至生活习惯㊁人际关系㊁饮食睡眠等方面均有涉及ꎬ并采用１０个因子分别反映１０个方面的心理症状情况ꎮ参见汪向东㊁王希林㊁马弘«心理卫生评定量表手册»ꎬ中国心理卫生杂志社１９９９年版ꎮ由美国学者Ｔａｒｌｏｗ于２００４年编ꎬ专门用于测量失智老人主要照顾者的积极感受ꎬ共９个条目ꎬ包括自我肯定和生活展望两个维度ꎬ采用Ｌｉｋｅｒｔ５级计分法ꎬ从非常不同意(１分)到非常同意(５分)ꎬ得分范围(９~４５)分ꎬ分数越高说明照顾者体验到的积极感受越高ꎮ２００７年张睿等人汉译了ＰＡＣ量表并进行了信效度检验ꎬＣｒｏｎｂａｃｈ ｓα系数为０.９０ꎬ内容效度为０.８~１.０ꎮ慧等人研究显示ꎬ老年痴呆患者家庭照顾者的心理弹性①水平处于中等偏低水平ꎬ照顾者的自觉健康状况㊁朋友支持㊁患者的病情程度㊁照顾者的文化程度以及其他支持是影响照顾者心理弹性水平的重要因素[７]ꎮ当然ꎬ照顾者面对照顾负担时也并不总是一味地去消极适应ꎬ其实照顾活动本身也具有一定的积极作用 使照顾者体验到积极感受[５４]ꎮ照顾者与患者之间的交往㊁对自身的定位以及照顾行为给患者带来的积极效果是照顾者积极感受的主要来源[５５]ꎬ此外ꎬ照顾者的照顾动机ꎬ如自愿承担照顾责任也能让照顾者体验到更多的积极感受[２０]ꎬ相应数量的积极感受可起到调节照顾负担的作用[５６]ꎬ从而减轻疲劳ꎮ赵文红对伴有行为精神症状(ＢＰＳＤ)的老年痴呆患者照顾者的研究发现ꎬ照顾者在照顾伴有ＢＰＳＤ的老年痴呆患者过程中ꎬ采用了多种应对策略ꎬ并从中获得成长ꎬ包括心理应对㊁行为应对㊁失调型应对㊁个人成长㊁关系改善和更高水平的成长[５７]ꎮ吴军等人的研究也表明ꎬ痴呆老人照护者们大多经历了从彷徨无助㊁恐惧不安到接受现实ꎬ慢慢适应变化的过程ꎬ并通过不断改变㊁调整自己ꎬ以更好地摆正心态ꎬ更有成效地照顾痴呆老人ꎻ虽然面对未来有强烈的不确定感ꎬ但当得到他人感激或感受到病人需要他们时ꎬ也会感到欣慰ꎬ在照护中实现了自我价值[５３]ꎮ㊀㊀三、家庭照顾者的应对方式和虐待问题应对方式可理解为个体在某种应激情境下ꎬ为减轻或缓解应激性事件带来的影响而有目的地采取认知㊁行为㊁方法和策略[５８]ꎮ如果说劳心劳力照顾痴呆老人导致的沉重负担对照顾者来说是一个应激源的话ꎬ那么相应的应对方式可分为积极的和消极的两种倾向ꎮ其中ꎬ积极应对方式着重于直面现实问题并有针对性地解决问题[５９]ꎬ有助力缓解心理压力ꎬ起到缓解疲劳的作用[６０][６１]ꎻ消极应对方式主要是处理㊁发泄情感ꎬ虽然能够暂时地帮助照顾者逃避问题ꎬ缓解负面情绪ꎬ但是却不能从根本上解决问题ꎬ长此以往反而会增强个体负性情绪及疲劳的体验ꎮ简易应对方式问卷(ＳＣＳＱ)②或照顾者积极感受量表(ＰＡＣ)③等是评估照顾者应对方式的常用测量工具ꎮ相关研究结果[２０][６２][６３][６４]显示ꎬ由于照顾负担沉重ꎬ老年痴呆患者照顾者心理健康水平比其他病种的照顾者更低ꎬ因此更倾向于采用消极的应对方式ꎬ如杨丽娟的调查发现ꎬ６５％的照顾者对老年痴呆患者曾发生过发脾气的攻击行为[６５]ꎮ而消极应对会增加照顾者对患者的虐待倾向ꎮ长时间的照顾工作容易造成精神压力大ꎬ若压力得不到合理的释放ꎬ则可能将压力转化为对照顾对象的虐待行为予以释放[１９][６６][６７]ꎮ关于虐待的定义ꎬ目前尚未统一ꎬ普遍接受并被世界卫生组织采用的ꎬ是指在 本应充分信任的任何关系中发生一次或多次致使老年人受到伤害或处境困难的行为ꎬ或以采取不适当行为的方式致使老年人受到伤害或处境困难的行为 ꎬ主要包括:身体虐待㊁精神虐待或心理虐待ꎬ经济或物质虐待ꎬ疏忽照顾[６８]ꎬ常用的测量工具是照顾者虐待老年人评估量表(ＣＡＳＥ)④等ꎮ由于不同研究对调查地区和调查对象的选取上有所区别㊁对构成虐待老人行为的界定标准各有不同ꎬ因此对虐待老人发生率的研究结论存在差异ꎬ但毫无疑问的是ꎬ虐待老人现象不管在哪个国家㊁哪个种族㊁哪个阶层都存在ꎬ杨萍萍对重庆地区的调查结９０１ ①②③④所谓心理弹性是个体在困境中积极适应ꎬ并成功从负性生活事件中恢复的能力ꎮ参见ＤｉａｓＲꎬＳａｎｔｏｓＲＬꎬＳｏｕｓａＭＦꎬｅｔａｌ«Ｒｅｓｉｌｉｅｎｃｅｏｆｃａｒｅ－ｇｉｖｅｒｓｏｆｐｅｏｐｌｅｗｉｔｈｄｅｍｅｎｔｉａ:Ａｓｙｓｔｅｍａｔｉｃｒｅｖｉｅｗｏｆｂｉｏｌｏｇｉｃａｌａｎｄｐｓｙｃｈｏｓｏｃｉａｌｄｅｔｅｒｍｉｎａｎｔｓ»ꎬ载«ＴｒｅｎｄｓＰｓｙｃｈｉａｔｒｙＰｓｙｃｈｏｔｈｅｒ»２０１５年第３７卷第１期ꎬ１２－１９页ꎮ该问卷由解亚宁(１９９８)在Ｆｏｌｋｍａｎ等编制的应对方式问卷的基础上ꎬ根据中国人群特点编制而成ꎬ用来评估个体在遭受困难或挫折时所采取的态度和做法ꎮ由美国学者Ｔａｒｌｏｗ于２００４年编ꎬ专门用于测量失智老人主要照顾者的积极感受ꎬ共９个条目ꎬ包括自我肯定和生活展望两个维度ꎬ采用Ｌｉｋｅｒｔ５级计分法ꎬ从非常不同意(１分)到非常同意(５分)ꎬ得分范围(９－４５)分ꎬ分数越高说明照顾者体验到的积极感受越高ꎮ２００７年ꎬ张睿等人汉译了ＰＡＣ量表并进行了信效度检验ꎬＣｒｏｎ￣ｂａｃｈ ｓα系数为０.９０ꎬ内容效度为０.８~１.０ꎮ由Ｒｅｉｓ等于１９９５年根据中立理论编制ꎬ是评估老年照顾者是否存在虐待倾向的工具ꎬ后经冯瑞新等(２０１０)将此表翻译成中文ꎬ并进行信度和效度测评ꎬ量表的Ｃｒｏｎｂａｃｈα系数为０.７７ꎬ原量表为０.７１ꎻ重测信度良好ꎬ相关系数ɣ＝０.５４１(Ｐ<０.０５)ꎮ由８个封闭性问题(每个条目即一个 照顾老年人时遇到的问题 ꎬ受调查者回答 是 或 否 即可ꎻ计分说明:是＝１分ꎬ否＝０分ꎬ累加每个条目得分即为总分ꎻ得分范围:０－８分ꎬ２分及以下者视为无虐待危险行为的倾向ꎬ３分及以上者即有虐待倾向ꎬ得分与虐待危险性成正相关)和一个开放性问题组成ꎮ果显示８３.５％的照顾者对老年痴呆患者存在虐待倾向[６９]ꎮ而遭受虐待的老人的生活质量极其低下ꎬ发生抑郁和死亡的概率往往偏高[７０][７１][７２]ꎮ饶运双和沈军研究了痴呆老人照顾者对虐待老人的认知ꎬ结果显示ꎬ照顾者虽然能够认识到虐待老人是错误行为ꎬ但对其缺乏全面的认识[７３]ꎮ照顾者的虐待认知主要包括四个方面:(１)对虐待老人的理解局限ꎬ以有意的打骂和疏于照顾为主ꎻ(２)虐待老人的原因多为孝心㊁责任心缺失ꎻ(３)认为应通过自我约束减少虐待ꎻ(４)对虐待老人的危害性认识不足ꎬ大多以可见的躯体伤害为主ꎬ对痴呆患者受虐感知不确定ꎮ老年痴呆照顾者的虐待倾向或行为受到多方面因素的影响ꎮ当老年人发生认知功能障碍㊁身体出现残疾㊁不能很好地自我照顾㊁对别人依赖性很强时ꎬ尤其容易受到虐待和漠视[７４][７５][７６][７７]ꎮ照顾者的受教育程度㊁分担照顾任务的人数㊁承受照顾负担的程度等也是照顾者虐待倾向的影响因素[６９]ꎮ此外ꎬ虐待行为也与照顾者的社会支持密切相关ꎬ照顾者获得的社会支持越少ꎬ越容易产生虐待行为[７８]ꎬ缺少来自家人朋友的支持鼓励ꎬ家庭冲突的发生率就越显著增加[７９]ꎮ而积极应对和主观支持是照顾者虐待倾向的保护因素ꎬ即积极的应对方式和良好的主观支持能够降低老年痴呆患者家庭照顾者的虐待倾向[８０]ꎮ㊀㊀四、家庭照顾者的护理干预和社会支持状况国际上对于减轻居家照护者负担的干预措施常见为多项内容合并在一起的㊁以满足照护者需求为目的的干预ꎬ包括社会心理干预㊁家居环境安全干预㊁认知 行为干预㊁饮食和药物学干预等方法ꎬ具体体现为:对照护者提供有关痴呆疾病的知识㊁提供照护技能(如应对患者异常行为的对策或对患者进行认知功能锻炼)的培训㊁对照护者不良心理情绪进行心理疏导ꎬ为照护者提供相应的支持体系如照护者协会或者照护者联盟组织㊁社区提供相应的日间照护服务等[８１]ꎮ国外研究显示ꎬ在老年痴呆患者患病初期阶段就对家庭照顾者开展适当有效的干预措施ꎬ不但可以有效缓解老年痴呆疾病的持续发展ꎬ而且还能够帮助老年痴呆患者家庭照顾者实现角色的迅速转变[８２][８３]ꎮ国内研究也表明ꎬ通过对照顾者的干预ꎬ可以在一定程度上促进患者生活能力和生活质量的提高ꎬ保障患者的安全ꎬ稳定患者的情绪等[１１]ꎮ有学者将对照顾者的干预划分为技术支援和社会支持两个大的方面[８４]ꎬ并指出ꎬ实际上护理老年痴呆患者的专业技能要求并不高ꎬ但对照护者时间和情绪上的要求非常高[８５]ꎮ因此ꎬ对痴呆老人家庭照顾者的社会支持研究尤为重要和紧迫ꎮ社会支持是建立在社会网络机构上的各种社会关系对个体的客观或/和主观的影响力[８６]ꎬ是一种能够促进扶持㊁帮助或支撑事物的行为或过程[８７]ꎮ相关研究中常使用社会支持评定量表(ＳＳＲＳ)㊁①领悟社会支持量表(ＰＳＳＳ)或自编的痴呆照顾者社会支持量表等来测量照顾者的社会支持状况ꎬ如肖水源[８８]的社会支持评定量表中ꎬ将照顾者的社会支持划分为客观的社会支持㊁主观体验到的支持以及对支持的利用度三个维度[８０]ꎮ其中ꎬ客观支持包括物质上的直接援助和社会网络㊁团体关系的存在和参与ꎬ这类支持独立于个体的感受ꎬ是客观存在的现实[５８]ꎮ主观支持是指个体在社会中受尊重㊁被支持㊁被理解因而产生的情感体验和满意程度ꎬ与个体的主观感受密切相关[８９]ꎮ相关研究表明ꎬ中国痴呆老人家庭照顾者实际获得的社会支持非常有限[２０][２９]ꎮ侯红波和白倩的研究认为ꎬ照顾者所获得的信息支持最为不足ꎬ其次为工具支持[３１]ꎮ究其原因ꎬ其一可能是随着家庭结构的改变ꎬ核心家庭的社会关系不如传统联系型紧密ꎬ获得其他家庭成员的支持减少ꎻ其二是照顾者把时间和精力几乎都用于照顾患者ꎬ导致与外界社会的联系减少ꎬ能够获得的社会支持也相对减少[８０]ꎻ其三是由于目前对老年痴呆尚无有效治疗方法ꎬ导致照护者态度消极而不能主动寻求社会支持和利用社会资源[２５]ꎮ由于中国的社区医疗服务体系还不完善ꎬ社区护理服务人员短缺ꎬ上门指导照顾者照顾病人和对患者进行认知和技能训练的方法㊁解决照顾过程中出现的问题等并未成为常规社区医疗护理服务项目ꎻ多数社区还没有特意发展适用于痴呆病人的服务和关怀设施ꎬ不能满足老年痴呆病人的长期需要[９０]ꎻ对老年痴呆疾病知识０１１①肖水源(１９８６)编制ꎬ该量表包括客观支持(第２㊁６㊁７条)㊁主观支持(第１㊁３㊁４㊁５条)和对社会支持的利用度(第８㊁９㊁１０条)共３个维度１０个条目ꎮ１０个条目计分之和即为社会支持总分ꎬ总分范围为１２－６６分ꎮ评分越高ꎬ说明得到的社会支持越多ꎮ。

・110・Journal of Nursing Science Apr.2021Vol36No.8老年痴呆患者照顾者负罪感的研究进展高霓1,廖喜琳2,周晓燕3,饶艳芳1,唐春妮3,颜圆圆1,唐静1Research progress on guilt among primary caregivers of elderly patients with dementia Gao Ni#Liao XiUn#Zhou Xiaoyan#Rao Yanfang#Tang Chunni#Yan Yuanyuan#Tang J ing摘要：本文从老年痴呆患者照顾者负罪感的概念、不良影响、现状、影响因素、评估工具以及干预措施方面进行综述，旨在为制订针对性的干预措施减少痴呆患者照顾者负罪感提供参考°关键词：痴呆；照顾者；负罪感；影响因素；评估工具；综述文献中图分类号.R473.5文献标识码:A DOI：10.3870/j.issn.10014152.2021.08.110中国是世界上老年人口最多的国家，60岁以上痴呆患者约950万例［1］，其中96%的痴呆患者由家庭提供包括情感、生活、身体等方面的照护痴呆是一种综合征，为后天智力功能的持续性障碍，具有逐渐退行性和不可逆性痴呆影响整个家庭，导致照顾者在漫长照顾过程中出现各种身心问题，如感知益处水平较低4、预期性悲伤5、负罪感⑷等，可能会引起照顾者对患者做出虐待、冷漠等行为。

研究显示，63%的痴呆患者照顾者存在负罪感6。

负罪感是照顾者坚信自己能照顾好患者，但照护没有达到预期目标而产生7。

国外关于痴呆患者照顾者负罪感的研究较多，而我国在该领域的研究较少。

本研究就痴呆患者照顾者负罪感的概念、现状、测量工具、影响因素及干预方法等进行综述，以期为制订减少痴呆症患者照顾者负罪感的干预措施提供参考。

1负罪感及痴呆患者照顾者负罪感的概念负罪感是一个复杂的概念,其核心包括情感和认知,是对特定环境作出反应而产生的思想和感受的集合。

老年痴呆照顾者负担的影响因素及干预研究在当今社会，老年痴呆患者逐年增加，已成为家庭社会特别是其照顾者的沉重负担，家庭是患者康复的主要场所，照顾者则承担这项义务时所遇到的身体、心理、社会和经济各方面的负担，对其自身生活质量及患者的预后都产生了很大的影响。

本文就老年痴呆患者照顾者负担的影响因素及干预措施进行综述。

标签：老年痴呆；照顾者；影响因素；干预措施预计我国到2030年老年人口将达3.75亿，占人口总数24.75%[1] 。

老年痴呆症患者也成为庞大的一个人群[2]。

这些患者大多数在家由配偶、子女等亲人照顾，长期的负荷给照顾者的心理、生理和经济上带来极大的影响，而照顾者的身心健康、生活状态直接决定着老年痴呆患者的生活质量和预后[3]。

本文对老年痴呆患者照顾者负担影响因素的研究现状及对应的干预措施做一综述。

1老年痴呆症照顾者负担的主要影响因素1.1照顾者方面老年痴呆症照顾者主要分两类, 一类是家属照顾者,主要是指老年性痴呆患者的家庭成员，包括配偶，兄弟，姐妹，子女和亲戚朋友；另一类非家属照顾者主要是指被雇佣来直接照顾老年痴呆症患者的护工、保姆；还有敬老院的工作人员、医疗护理人员等专业人员。

1.1.1照顾者心理负担照顾老年痴呆症患者工作是繁琐的，随着时间的推移和问题的累积，照顾者负面情绪得不到释放，心理压力越来越大，会出现焦虑、压抑和社会孤独感等情绪[4]，影响照顾者的身心健康，所对应的，照顾者对患者的关注、关心和护理也减少，照顾质量也因此下降[5]。

1.1.2缺乏沟通与交流沟通技能是照顾技能中不可缺少的重要一环，痴呆发生后，由于患者的认知功能异常，而照顾者仍维持过去的沟通方式，没有及时做出相应的调整，导致和患者之间沟通不畅，可能引发患者的行为和精神症状异常[6]。

1.1.3照顾者的社会支持高士辉等研究表明[7,8]：照顾者的负担能随着社会支持的增加而减轻, 缺乏社会支持或达不到必须的人际交往需求的家庭，照顾者承受的各种压力和健康水平的下降程度，远高于有社会支持的照顾者。

《失能老人家庭照顾者压力问题研究》篇一一、引言随着社会老龄化进程的加快，失能老人问题逐渐凸显。

失能老人是指因年老、疾病等原因丧失部分或全部生活自理能力的老年人。

家庭照顾者作为失能老人日常生活的主要支持者，其承受的压力不容忽视。

本文旨在探讨失能老人家庭照顾者在照顾过程中所面临的压力问题，以期为相关政策制定和改善家庭照顾者生活质量提供参考。

二、失能老人家庭照顾者面临的压力1. 身体压力家庭照顾者在日常生活中需要承担大量的体力劳动，如帮助失能老人洗漱、进食、穿衣、如厕等。

长时间的重体力劳动容易使照顾者出现身体疲劳、腰腿疼痛等问题。

2. 心理压力在照顾失能老人的过程中，家庭照顾者常常面临焦虑、抑郁等情绪困扰。

由于缺乏足够的心理支持和社会关爱，这种心理压力往往难以得到有效缓解。

3. 经济压力由于医疗、护理等费用的增加，许多家庭照顾者在经济上承受着巨大压力。

这种经济压力不仅来自于失能老人的医疗费用，还包括因照顾老人而导致的职业中断或失业等问题。

4. 社交压力家庭照顾者在承担照顾任务的同时，往往需要牺牲自己的社交活动时间。

长期缺乏社交活动可能导致其社交能力下降，与社会的脱节感增强。

三、解决失能老人家庭照顾者压力的对策建议1. 政策支持政府应制定相关政策，为家庭照顾者提供经济补贴、税收减免等政策支持，以减轻其经济压力。

同时，政府应建立完善的失能老人福利制度，为家庭照顾者提供必要的帮助和支持。

2. 社会支持社会各界应关注失能老人家庭照顾者的心理健康问题，为其提供心理咨询服务、志愿者服务等支持。

此外，社区可以组织各类活动，帮助家庭照顾者融入社会，缓解其社交压力。

3. 家庭支持家庭成员应给予家庭照顾者更多的关心和支持，共同分担照顾任务。

同时，家庭成员应鼓励家庭照顾者参加培训课程，提高其照顾能力和自信心。

4. 科技支持利用现代科技手段，如智能护理机器人、远程医疗等，为家庭照顾者提供科技支持，减轻其体力负担。

同时，科技手段还可以提高照顾效率，使家庭照顾者有更多时间休息和进行社交活动。

ＤＯＩ：１０．１９７９１／ｊ．ｃｎｋｉ．１００６ ６４１１．２０２１．０７．００８工作单位：５１００８０　广州　广东省人民医院，广东省医学科学院，广东省老年医学研究所朱朝晖：女，本科，副主任护师收稿日期：２０２０－０２－２３※调查分析老年痴呆患者家庭照护者焦虑和抑郁状况的调查与对策朱朝晖　陈曼娜　陈炎惜摘要　目的　探讨老年痴呆患者家庭照护者焦虑和抑郁情绪的干预措施及效果。

方法　对３６例老年痴呆患者提供护理服务及为家庭照护者提供护理技术指导，同时对家庭照护者采用Ｚｕｎｇ焦虑自评量表（ＳＡＳ）和抑郁自评量表（ＳＤＳ）进行心理测评，比较干预前后老年痴呆患者家庭照护者焦虑、抑郁的发生状况。

结果　干预前后老年痴呆患者家庭照护者焦虑的发生率分别为４７．２２％和２２．２２％；抑郁的发生率分别为４１．６７％、１６．６７％，干预后显著低于干预前，差异有统计学意义（Ｐ＜０．０５）。

结论　老年痴呆患者的家庭照护者大多存在焦虑和抑郁情绪，需给予心理支持、护理技术及生活护理的服务和指导，以缓解家庭照护者的焦虑、抑郁情绪，提高照护水平，从而提高患者和家庭照护者的生活质量。

关键词：老年痴呆；家庭照护者；焦虑；抑郁 老年痴呆又称阿尔茨海默病（Ａｌｚｈｅｉｍｅｒ′ｓＤｉｓｅａｓｅ，ＡＤ），是一种以认知功能缺损为主要症状的综合征，随着病情发展，患者会出现认知功能、生活能力减退，并出现精神症状及异常行为［１］。

有调查显示，我国老年痴呆患者约９０％以上依靠家庭照顾者给予居家照顾［２］。

家庭照顾者大多为老伴、子女、亲戚。

由于痴呆老人生活无法完全自理，躯体合并疾病多，同时伴有精神、行为障碍，照顾者面对亲人被疾病折磨所受的痛苦及背负了过重的照顾负担，往往会产生焦虑和抑郁等负面情绪，严重影响其生活质量。

本科室于２０１８年３月—２０１９年１１月，与街道居委会合作，上门为３６例老年痴呆患者提供护理服务及为家庭照护者提供护理技术指导，同时对家庭照护者采用Ｚｕｎｇ焦虑自评量表（Ｓｅｌｆ ＲａｔｉｎｇＡｎｘｉｅｔｙＳｃａｌｅ，ＳＡＳ）和抑郁自评量表（Ｓｅｌｆ Ｒａｔ ｉｎｇＤｅｐｒｅｓｓｉｏｎＳｃａｌｅ，ＳＤＳ）进行心理测评，旨在了解老年痴呆患者家庭照护者的心理状况及干预效果，缓解家庭照护者的焦虑、抑郁情绪，提高照护水平，从而提高患者和照护者的生活质量，现报道如下。

《失能老人家庭照顾者压力问题研究》篇一一、引言随着人口老龄化问题的加剧，失能老人群体的数量日益增加，这一社会现象引发了对于其照顾需求的关注和重视。

在这个过程中，家庭照顾者作为承担照顾责任的主要力量，他们所面临的压力问题也引起了研究者的关注。

本篇论文将对失能老人家庭照顾者的压力问题进行深入探讨和研究，旨在理解并减轻家庭照顾者的负担。

二、研究背景与意义家庭是社会的基本单元，而家庭照顾者在日常生活中为失能老人提供重要的照料和关怀。

然而，长时间和高强度的照料工作往往给家庭照顾者带来巨大的心理和生理压力。

这种压力不仅影响家庭照顾者的生活质量，也可能影响到他们对失能老人的照料质量。

因此，对失能老人家庭照顾者压力问题的研究，不仅有助于了解他们的需求和困难，也有助于提高他们的生活质量，从而进一步促进社会的和谐稳定。

三、研究方法本研究采用定性和定量相结合的研究方法。

首先，通过文献回顾法，对国内外关于失能老人家庭照顾者压力问题的研究进行梳理和评价。

其次，采用问卷调查法和深度访谈法，收集家庭照顾者的实际感受和体验，了解他们的压力来源和影响。

最后，通过数据分析法，对收集到的数据进行处理和分析，以揭示失能老人家庭照顾者压力的实际情况和问题。

四、研究结果（一）压力来源本研究发现，失能老人家庭照顾者的压力主要来源于以下几个方面：一是身体压力，如长时间照料、体力消耗大等；二是心理压力，如焦虑、抑郁等情绪问题；三是社会压力，如家庭期望、社会支持不足等。

这些压力因素相互作用，使得家庭照顾者面临着巨大的负担。

（二）影响与后果研究发现，长期的压力不仅影响家庭照顾者的身心健康，还可能影响到他们对失能老人的照料质量。

此外，由于缺乏社会支持和资源，许多家庭照顾者在照料过程中感到孤立无援，这也增加了他们的压力。

五、解决策略与建议针对失能老人家庭照顾者所面临的压力问题，本研究提出以下建议：一是加强社会支持网络建设，包括社区、医院等为家庭照顾者提供心理咨询、培训等支持服务；二是提供更多照料资源，如社区托老所、养老院等设施，减轻家庭照顾者的负担；三是关注家庭照顾者的身心健康，建立完善的健康管理和关爱机制；四是提高社会对失能老人及其家庭照顾者的关注度和认同度，营造良好的社会氛围。

《失能老人家庭照顾者压力问题研究》篇一一、引言随着人口老龄化趋势的加剧，失能老人数量逐渐增多，家庭照顾者所承受的压力问题日益凸显。

失能老人的家庭照顾者不仅承担着照顾老人的日常起居、健康护理和精神慰藉等重任，还面临着来自社会、经济和心理等多方面的压力。

本文旨在探讨失能老人家庭照顾者所面临的压力问题，分析其成因及影响，并寻求有效的应对策略。

二、失能老人家庭照顾者压力的成因1. 身体负担家庭照顾者需长时间、持续地为失能老人提供照料服务，如洗漱、穿衣、喂食、辅助行动等。

长时间的劳累导致身体疲惫不堪，易产生身体负担。

2. 心理压力面对失能老人的疾病困扰和生活不能自理的情况，家庭照顾者常常感到焦虑、抑郁和无力感。

此外，由于缺乏有效的沟通与情感支持，心理压力逐渐累积。

3. 经济压力失能老人的医疗费用、照护费用等给家庭带来沉重的经济负担。

家庭照顾者在承担照料任务的同时，还需考虑经济来源与支出，导致经济压力增大。

4. 社会支持不足社会对失能老人家庭照顾者的关注和支持不足，缺乏有效的政策扶持和社区服务。

家庭照顾者在面对压力时往往感到孤立无援。

三、失能老人家庭照顾者压力的影响1. 自身健康受损长期承受压力的家庭照顾者容易出现身心疾病，如高血压、抑郁症等。

2. 家庭关系紧张压力之下，家庭照顾者可能因情绪波动而与家人产生矛盾，导致家庭关系紧张。

3. 照料质量下降过大的压力可能导致家庭照顾者在照料过程中出现疏忽，影响照料质量。

四、应对策略1. 增强社会支持政府应制定相关政策，加大对失能老人家庭照顾者的支持力度，提供经济补贴、税收优惠等政策扶持。

同时，加强社区服务建设，为家庭照顾者提供照料支持、心理支持和信息支持等。

2. 提升家庭照顾者素质通过开展培训课程、座谈会等形式，提高家庭照顾者的照料技能和心理承受能力。

鼓励家庭照顾者参加互助组织，与其他照顾者分享经验、寻求支持。

3. 拓展照料资源鼓励发展居家照护、日托等服务模式，为失能老人提供多元化的照料选择。