重症肌无力健康宣教

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-可编辑修改- 健康教育宣传栏

ICU三区2014年第3期

2014年5月

重症肌无力知识宣教

重症肌无力是一种由于神经－肌肉传递障碍的获得性自身免疫性疾病。临床特征为部分或全身骨骼肌易于疲劳，通常在活动后加重，休息后减轻（晨轻暮重）。本病起病隐袭，最常见的首发症状为眼外肌不同程度乏力，其它骨骼肌如咀嚼肌、咽喉舌肌、面肌、四肢肌肉也可受累，分别出现上睑下垂、复视、吞咽困难、发音困难、四肢无力等，若侵犯呼吸道则出现呼吸困难，称重症肌无力危象，是致死的主要原因。本病多数病人伴有胸腺增生或胸腺肿瘤，胸腺切除常可使半数病人缓解，但必须辅以激素治疗。感染、精神创伤、过度劳累、妊娠分娩可诱发和加重病情。

【心理指导】

1．病人常因眼睑下垂、表情呆板或语言低沉、鼻音呐吃等而疏于外界交流，护士应主动关心体贴病人，多与其交谈，帮助适应周围环境及住院生活，消除其自卑心理与外界不良刺激，鼓励其进行正常的人际交往、保持乐观情绪，使其积极配合治疗。

2．因本病呈进行性加重趋势，需长期疗养，如症状加重，可能长期卧床不起，要尽力安慰病人，使其保持情绪稳定，树立战胜疾病的信心。

【饮食指导】

1． 进食低盐、高蛋白、富含钾、钙的饮食，以补充营养，减少皮质激素治疗的副作用。

2．咀嚼无力或吞咽困难者，以软食、半流、糊状物或流质如肉汤、牛奶等为宜，并在药物生效后小口缓慢进食，反呛明显不能缓解时鼻饲流质，以免发生窒息或误吸。 。

-可编辑修改- 【休息、活动指导】

1．保证足够的睡眠，养成定时作息的良好习惯；注意劳逸结合，避免劳累，尤应注意午后休息和妇女经期、孕期休息。

2．平时可参加一些力所能及的家务和体育锻炼，如扫地、散布、打太极拳等；症状明显和使用大剂量激素冲击治疗期间，应限制在室内活动；发生危象时则应卧床休息。

3．有眼睑下垂、复视并妨碍日常生活时，可给患者左右眼交替戴上眼罩，以防双眼同时疲劳而致跌伤等。

【用药指导】

健康教育在治疗重症肌无力患者中的影响

【中图分类号】r746.1 【文献标识码】a 【文章编号】1004—7484（2013）09—0754—01

重症肌无力是一种神经一肌肉接头传递功能障碍的获得性自身免疫性疾病。主要由于神经一肌肉接头突触后膜上乙酰胆碱受体引起。临床表现为部分或全身骨骼肌无力和极易疲劳，活动后症状加重，经休息和胆碱酯酶抑制剂治疗后症状减轻[1]。我院2009年1月～2012年1月共收治重症肌无力患者63名，其中对50名进行了健康教育，收到了良好的效果。现将经验介绍如下：

1 临床资料：

2009年1月～2012年1月收治重症肌无力患者63例，其中男30例，女33例，平均年龄39岁，死亡1例，家属放弃治疗2例，气管插管患者2例，其他患者均为气管切开术，呼吸机辅助治疗。

2 健康教育：

2.1疾病知识教育：帮助患者认识疾病，了解诱使疾病加重的因素，指导患者建立健康的生活方式，规律生活，保证充足的睡眠和充分的休息，避免受凉感冒，保持乐观的生活态度。将疾病复发和发生危象的可能性降至最低。育龄女性应避孕。

2.2 心理指导：出现眼睑下垂、表情淡漠、连续咀嚼无力、饮水呛咳、发音障碍等症状导致患者抑郁，焦虑，自卑等心理，引起呼吸机麻痹时，严重的缺氧现象会导致患者出现恐惧，濒死感，这时护士应在患者身旁，主动关心体贴患者，帮助或鼓励患者树立战胜疾病的信心，使患者有安全感，以积极的心态配合治疗。

2.3 饮食指导： 应给予低盐、高蛋白、高热量、高维生素、富含钾、钙的饮食。避免摄入干硬、粗糙食物。咀嚼无力时以软食、半流、糊状物为宜，吞咽困难、饮水呛咳时，不能强行服药和进食，应给鼻饲饮食，以免发生窒息和误吸。

2.4 用药指导：向患者和家属讲述发病过程和治疗要求，介绍所用药物的名称、剂量、不良反应。重症肌无力患者服药时间较长，应指导患者遵医嘱正确服用药物，避免漏服、自行停药及更改药物剂量，切记不能减量过快及突然停药。抗胆碱酯酶药物从小剂量开始，应严格掌握用药剂量和时间，以防用药不足或用药过量导致的肌无力危象。如出现恶心、呕吐、腹痛等不良反应时，可用阿托品拮抗。避免应用可能使肌无力症状加重的药物，如氨基糖苷类抗生素，麻醉剂，镇静剂等。

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重症肌无力康复训练三重点

作者：王勇

来源：《家庭百事通·健康一点通》2019年第12期

据《2018重症肌无力患者生存报告》显示，我国重症肌无力患者有近2/3在19～53岁的黄金年龄段中发病，直接影响他们的生存状况，其中，女性患者的生活质量较低。对于全身重症肌无力患者来说，康复训练很重要。康复训练可以达到恢复患者的肌力，增加关节活动度及改善身体协调性的作用，使患者不仅能恢复正常肌力还能达到正常生活和功能活动的目的。

为了让重症肌无力患者的康复治疗更有针对性，目前，我国各级医院康复医学科多采取三“T”治疗办法，即PT、OT、ST。

PT指的是物理治疗，包括各种主动和被动运动（包括有氧训练、肌力训练、关节活动训练等）及利用声、光、电、热、磁等物理因子治疗。

OT指的是作业治疗，包括做木工、金工及各种工艺劳动（编织、陶土、绘画）、日常活动（衣食住行和个人卫生）的基本技能，着重培养患者生活独立能力和回归社会的特征。

先天性重症肌无力的健康宣教

先天性重症肌无力（Congenital Myasthenic Syndrome，CMS）是一种罕见的遗传性疾病，患者在肌肉活动过程中容易感到乏力和无力，影响到他们的正常生活和工作。为了提高公众对先天性重症肌无力的认识，下面我们将对其进行健康宣教。

一、疾病概况

先天性重症肌无力是一种遗传性疾病，主要影响神经肌肉接头部分，阻断了神经信号传递给肌肉的能力。患者主要表现为肌肉乏力和无力，表现为眼皮下垂、肢体无力、吞咽困难等症状。该病是一种终身性疾病，但通过合适的治疗和管理，可以有效缓解症状，提高生活质量。

二、病因和遗传方式

三、早期发现和诊断

早期发现和诊断先天性重症肌无力对于及时治疗和管理至关重要。家长应注意观察孩子是否出现肌肉乏力、眼部不协调、吞咽困难等症状，尤其是在运动或活动后更明显。一旦怀疑患有先天性重症肌无力，应及时就诊于专科医院，进行详细的体格检查和相关的实验室检查，如电生理检查、血清抗体检测等，以帮助确诊。

四、治疗和管理

治疗和管理先天性重症肌无力要个体化和综合性。药物治疗是主要的治疗方式，常用的药物包括乙酰胆碱酯酶抑制剂、魁草胺、三唑仑等，可帮助增加肌肉神经传递。此外，康复训练和物理治疗也是重要的一部分，可以帮助患者改善肌肉力量和功能。定期随访和体检也非常重要，以便及时调整治疗计划和管理方式。

五、生活建议

患者在生活中需要合理安排活动和休息，避免疲劳和过度活动。同时，注重营养均衡，多摄入富含蛋白质和维生素的食物，如鱼类、蛋类、奶类、豆类等。保持良好的心态和积极乐观的态度也有助于应对疾病的挑战。

六、家庭及社会支持

家庭和社会的支持对于患者的康复和管理至关重要。家人要理解患者的病情和需求，积极参与到患者的治疗和康复过程中。同时，社会应加强对先天性重症肌无力的宣传和教育，提高公众的认识和关注度。

综上所述，先天性重症肌无力是一种遗传性疾病，对患者的生活和工作产生一定的影响。通过提高公众的认识和了解，预防和早期诊断能够减少疾病对患者的危害，并促进他们的康复和生活质量的提高。同时，家庭和社会的支持也是患者康复的重要因素，应为他们提供相应的帮助和关怀。