新生儿先天性心脏病筛查家长告知书

新生儿先天性心脏病筛查家长告知书
Q：为什么要进行新生儿先天性心脏病筛查？
A：先天性心脏病严重危害儿童健康，其并发症包括肺炎、感染性心内膜炎、缺氧、心力衰竭、休克等，可危及孩子生命。

若在新生儿时期进行先天性心脏病筛查可以早期发现、及时诊断、合理治疗和干预，提高其治疗效果，降低死亡率，还能避免和减少先天性心脏病并发症及其所导致的经济负担，改善患儿的生命和生活质量。

Q：如何进行新生儿先天性心脏病筛查？
A：新生儿先天性心脏病的筛查遵循知情同意的原则。

筛查在新生儿早期进行。

采用简单易行、无创伤性的两项指标对新生儿进行先天性心脏病的筛查，包括心脏听诊和经皮血氧饱和度检测。

这两项技术对新生儿无伤害。

筛查结果分为阴性和阳性两种。

Q：新生儿先天性心脏病筛查结果阳性者怎么办？
A：筛查结果为阳性者，应当及时至市级新生儿先天性心脏病筛查诊治中心接受超声心动图检查，检查为阴性者，可以基本排除先天性心脏病；若超声心动图明确诊断为先天性心脏病，患儿应及时接受进一步的评估和必要的治疗。

Q：新生儿先天性心脏病筛查结果阴性者怎么办？
A：筛查结果为阴性者，可以暂时不考虑先天性心脏病的诊断。

但由于疾病的复杂性和筛查技术的限制，少部分孩子可能出现假阴性的情况（即患有先天性心脏病但筛查阴性），因此建议所有筛查结果阴性者，除了在出生后42天至出生时的助产医疗机构进行复查外，平时注意孩子是否存在呼吸急促、紫绀、多汗、体重不增加等情况，如果有这些情况，及时将情况反馈给医生，接受进一步检查。

Q：若不接受新生儿先天性心脏病筛查可能导致的后果是什么？
A：可能会延误先天性心脏病的诊断，增加相关并发症发生的可能性和严重性，影响治疗效果，甚至危及患儿生命。

东卫基妇〔2019〕8号关于印发如东县新生儿先天性心脏病筛查项目工作实施方案的通知各相关医疗卫生健康单位：现将《如东县新生儿先天性心脏病筛查项目工作实施方案》印发给你们，请认真组织实施。

如东县卫生健康委员会2019年3月8日抄送：市卫生健康委、市妇幼保健院。

如东县新生儿先天性心脏病筛查项目工作实施方案先天性心脏病是畸形中最常见的一类，位居新生儿出生缺陷疾病的首位，是导致新儿死亡主要原因。

为切实做好我县先天性心脏病筛查工作，及早发现、诊断和治疗先天性心脏病患儿，提升先天性心脏病患儿生存质量，进一步降低出生缺陷率，为妇幼健康服务高质量发展奠定坚实基础，根据国家卫生健康委妇幼司《关于印发新生儿先天性心脏病筛查项目工作方案的通知》（国卫妇幼儿卫便函〔2018〕68号）、省卫生健康委《关于开展新生儿先天性心脏病筛查工作的通知》（苏卫办妇幼〔2018〕18号）及《南通市新生儿先天性心脏病筛查项目工作实施方案》（通卫基妇〔2019〕10号）精神并结合我县实际，制订本实施方案。

一、工作目标推广新生儿先天性心脏病筛查适宜技术，建立先心筛查工作和管理体系，尽早发现先天性心脏病患儿，及时诊断治疗，减少先天性心脏病所导致的死亡和残疾，改善先心患儿的预后，提高其生存质量。

1.各助产机构负责本机构出生新生儿先天性心脏病筛查工作，筛查率100%。

2.筛查阳性患儿转诊至诊断机构、诊断阳性患儿转诊至治疗机构的转诊到位率均达到95%以上。

3.筛查阳性患儿心脏超声检查率达到95%以上。

4.不断提高先天性心脏病筛查能力，阳性确诊率逐年提高。

5.先天性心脏病患儿死亡率控制在1‰以下并逐年下降。

6.建立覆盖全县的新生儿先天性心脏病筛查服务网络，各助产机构为筛查机构、县人民医院为诊断机构、县妇计中心为督导机构，形成新生儿先天性心脏病筛查、诊断和转诊治疗随访一体的儿童健康服务体系。

二、项目对象全县各助产机构内出生后6-72小时内的新生儿。

三、项目内容（一）健康教育。

新生儿疾病筛查知情同意书
产妇姓名住院号
新生儿疾病筛查是在新生儿后对某些先天性或遗传代谢性疾病进行筛查，是提高人口素质的一项重要措施。

根据《中华人民共和国母婴保健法实施办法》，四川省确定开展的新生儿遗传代谢性疾病筛查项目为：先天性甲状腺功能减低症（CH）、苯丙酮尿症（PKU）和先天性听力障碍的筛查三种疾病。

先天性甲状腺功能减低症、苯丙酮尿症可导致孩子智力低下，新生儿听力障碍若没有能被及时发现，会导致他们的言语和语言功能障碍，社会适应能力低下，行为问题和学习困难。

因此要早期做好新生儿疾病筛查，及时发现有异常的孩子，并进行诊断、治疗和康复。

筛查的方法简便，筛查的灵敏度为95%左右，您可以向医生进行咨询。

家长一旦接到复查通知，表示可疑患病，应尽快带孩子到筛查中心复查，以便尽早确诊与治疗。

让我们携起手来，让您拥有健康的宝宝、幸福的家庭，共同创造美好的未来知情选择：（是否同意）
1、同意为孩子进行先天性甲状腺功能减低症（CH）、苯丙酮尿症
（PKU）先天性听力障碍的筛查。

是否同意：
2、不同意为孩子进行先天性甲状腺功能减低症（CH）、苯丙酮尿症（PKU）
和先天性听力障碍的筛查。

是否同意：
家长签名：
年月日
联系电话：。

XX省新生儿先天性心脏病筛查项目工作实施方案为落实《全国出生缺陷综合防治方案》和国家《新生儿先天性心脏病筛查项目工作方案》，促进儿童健康，增强人民群众获得感，我省决定自2019年起在全省范围内开展新生儿先天性心脏病筛查工作。

为确保项目工作顺利开展，特制定本实施方案。

一、项目目标（一）总目标推广新生儿先天性心脏病筛查适宜技术，尽早发现先天性心脏病患儿，及时诊断和治疗，降低死亡率，改善患儿的预后和生活质量。

（二）具体目标1、新生儿先天性心脏病筛查家长告知率达100%；2、各级助产机构筛查率逐年提高，以市县为单位，2019年达80%以上（其中三级医疗保健机构达90%以上）、2020年达90%以上（其中三级医疗保健机构达95%以上）；3、筛查阳性新生儿心脏超声检查率逐年提高，以市县为单位，2019年达70%以上（其中三级医疗保健机构达90%以上）、2020年达80%以上（其中三级医疗保健机构达95%以上）。

二、项目任务及内容（一）开展健康教育。

通过电视、报纸、网络、微信、微博、户外宣传栏等多种途径，开展多种形式的健康教育活动，宣传先天性心脏病的危害，以及早筛查、早诊断、早干预的重要性，提高家长对新生儿先天性心脏病筛查、诊断、治疗的知晓度和接受度。

（二）开展新生儿先天性心脏病筛查、诊断和治疗。

采用听诊器和经皮脉搏血氧饱和度测定仪对在各级助产机构（以下简称筛查机构）出生的新生儿进行心脏杂音听诊，以及经皮脉搏血氧饱和度测定，对筛查阳性患儿进一步明确诊断，对确诊患儿进行治疗（项目任务见附件1）。

（三）质量控制与评估。

组织专家开展项目督导和效果评估，了解新生儿先天性心脏病筛查开展情况，并对有关筛查和诊治人员进行技术指导和培训，努力使全省筛、诊、治同质化。

三、项目实施流程（一）筛查。

筛查机构负责告知监护人有关新生儿先天性心脏病筛查内容，发放《XX省新生儿先天性心脏病筛查家长告知书》（附件3）和《XX省新生儿先天性心脏病筛查知情同意书》（附件4），在获得监护人知情同意后，通过心脏听诊和经皮脉搏血氧饱和度测定，对出生后6-72小时内的新生儿进行先天性心脏病筛查。

新生儿疾病筛查告知书母亲姓名：联系电话：住院号：我已认真阅读新生儿疾病筛查告知书，对告知内容理解。

同意筛查□新生儿监护人签名不同意筛查□新生儿监护人签名年月日尊敬的新生儿家长：我们真挚祝贺您们喜得贵子（千金）！祝贺您们当上了爸爸妈妈！为了您的孩子健康成长和家庭幸福美满，我们想和您谈谈新生儿疾病筛查的有关知识。

一、新生儿疾病筛查的现状对新生儿进行先天性遗传代谢病的筛查是近代预防医学领域的一项重要进展，是降低出生缺陷危害的有效方法。

在众多出生缺陷中，先天性甲状腺功能减低症（CH）和苯丙酮尿症（PKU）是引发儿童智力发育落后的主要原因之一，而新生儿疾病筛查是最经济最快速的检查方法之一。

在众多出生缺陷中，先天性甲低和苯丙酮尿症是引发儿童智力发育落后的主要原因之一。

二、什么是新生儿疾病筛查新生儿疾病筛查是指在新生儿期对严重危害新生儿健康的先天性、遗传性疾病施行专项检查，提供早期诊断和治疗的母婴保健技术。

根据卫生部《新生儿疾病筛查实施办法》规定，我国目前主要开展先天性甲状腺功能减低症（CH）和苯丙酮尿症（PKU）筛查。

三、新生儿疾病筛查的意义和好处通过新生儿疾病筛查检出的患儿外表正常，常无临床表现，故不被人们认识，有时患儿家属不理解而拒绝筛查甚至拒绝治疗。

此时患儿虽无任何临床症状，但体内生化已有所改变，新生儿疾病筛查是在患儿临床症状未出现之前，通过实验检测把患儿筛选出来，并经过合理的治疗，避免或大大减轻疾病对机体的危害。

因此对疾病诊断的唯一依据就是实验结果。

CH、PKU往往是终生性疾病，早期未能获得治疗将导致严重的后果，疾病对智能发育和体格发育往往是无可逆转，后果无法挽回，每个新生儿终生只有一次机会，望我们每一位父母亲、医务工作者倍加珍惜这唯一的机会。

四、新生儿疾病筛查相关法律法规1：1994年《中华人民共和国母婴保健法》第24条明确规定，逐步开展新生儿疾病筛查。

2：《中华人民共和国母婴保健法》实施办法第八条规定，所有医疗机构应当开展新生儿疾病筛查。

县妇幼保健院新生儿先天性心脏病筛查单
母亲姓名__________ 住院病历号________ 床号__________
新生儿姓名__________性别________ 出生日期__________
检查日期__________
检查方法：新生儿进行心脏杂音听诊和经皮脉搏血氧饱和度测定
新生儿先天性心脏病筛查结果：1、□阳性2、□阴性
其中：心脏听诊：1、□阳性2、□阴性脉搏血氧饱和度测定：1、□阳性2、□阴性
意见：1、筛查结果为阴性者，可以暂时不考虑先天性心脏病的诊断。

但由于疾病的复杂性和筛查技术的限制，少部分孩子可能出现
假阴性的情况（即患有先天性心脏病但筛查阴性），因此建议
所有筛查结果阴性者，除了在出生后42天至出生时的助产医
疗机构进行复查外，平时注意孩子是否存在呼吸急促、紫绀、多汗、体重不增加等情况，如果有这些情况，及时将情况反馈
给医生，接受进一步检查。

2、筛查结果为阳性者，应当及时至市级新生儿先天性心脏病
筛查诊治中心接受超声心动图检查，检查为阴性者，可以基本
排除先天性心脏病；若超声心动图明确诊断为先天性心脏病，患儿应及时接受进一步的评估和必要的治疗。

检查者签名：
报告时间：年月日。

实验幼儿园幼儿特殊体质告知书
尊敬的各位家长：
为了加强对特殊体质幼儿的关爱，确保师幼的身心健康，防止意外事故的发生，我园决定对所有在园幼儿的身体状况进行排查，以便准确、及时掌握情况，更好地做好教育和保育工作。

请家长务必如实向园方告知孩子的身体和心理情况，告知幼儿园孩子有无特殊体质，如：过敏性体质（说明过敏源）、先天性心脏病、突发抽搐、癫痫、肺结核、高血压、胃溃疡、哮喘、肺炎、肾炎、精神病、自闭症、抑郁症、伤残以及其他严重的疾病等（请附上医院证明），若不如实填写，孩子在园出现任何与未如实告知引起的一切安全问题，后果由家长承担，幼儿园不承接任何责任。

对告知特殊体质的幼儿，园方将在集体活动、户外活动等活动时会注意保护和调整，使特殊体质幼儿无论在游戏、户外活动还是在日常生活中都得到及时的关爱。

附：幼儿健康承诺书
填表说明：
1.幼儿、家长应切实履行法律法规规定的如实告知义务，幼儿如有先天性疾病及特殊体质、特殊疾病应在健康状况一栏中如实填写。

如因幼儿、家长隐瞒真实的幼儿健康状况未如实填写导致幼儿在参加幼儿园各类活动中引发意外事故，由其本人承担责任，与幼儿园无关。

2.本表适用于实验幼儿园全体幼儿。

3.本表一式二份，由幼儿园、家长分别存档，有效期为幼儿在园生活至幼儿毕业离园时止。

新生儿疾病筛查讲座尊敬的各位家长：什么叫新生儿疾病筛查？新生儿疾病筛查是指对每个新出生的宝宝，通过先进的实验室检测发现某些危害严重的先天性遗传代谢疾病，从而早期诊断、早期治疗，避免宝宝因脑、肝、肾等损害导致智力、身体发育障碍甚至死亡。

目前我市开展除了G6PD缺乏症之外的两种：甲状腺功能低下和苯丙酮尿症的免费检测工作。

2015年我国已经把先天性心脏病、血友病、唇腭裂、尿道下裂等出生缺陷纳入新农合重大疾病保障，患儿报销比例提升。

并于2015年开展了26种新生儿遗传代谢疾病的免费检测工作，全国共免费检测36000人，平凉市500人,我市一院、二院、中医院、和平医院妇产科均可免费检测。

为了保证您的宝宝健康成长和家庭幸福，请您注意以下问题：1.先天性甲状腺功能低下、G6PD缺乏症的小儿在出生时或短时间内没有任何表现，只有通过早期进行血液化验即筛查才能检查出来，所以要求每位宝宝都要做新生儿筛查。

2.采血时间应在宝宝出生后72小时后至一周内，并充分哺乳（至少喂奶6次）。

如果是早产儿、低体重儿可推迟2-3天。

提前采血时间或吃奶不足采血，都会对检测结果有影响，对诊断疾病不利。

3.如果您的宝宝出院早，吃奶不够6次，或因某些疾病如窒息感染等原因没有在住院期间取血筛查，您的宝宝出生20天内尽早带宝宝到相关医院做筛查。

4.您的宝宝宝在医院做了新生儿疾病筛查，结果正常（阴性），可在婴儿出生后42天左右到相应网站查到其结果报告。

如果是异常（阳性）或可疑，应及时到医院复查，以便尽早确诊，给予早期治疗，因为越早治疗，效果越好。

先天性甲状腺功能低下、苯丙酮尿症和G6PD缺乏症典型表现：（一）先天性甲状腺功能低下宝宝。

典型表现：1.生长落后2.智能落后3.特殊面容4.生理功能低下（二）苯丙酮尿症。

典型表现：小儿皮肤、头发颜色变浅或者黄色、白色，小儿尿液有一种特殊的鼠尿味儿，常出现惊厥，智力低下，有的孩子可出现频繁呕吐或者腹泻，皮肤经常出现湿疹，肌张力低下或亢进（三）本病的贫血程度和症状大多很严重。

新生儿先天性心脏病筛查试点工作实施方案为贯彻《“健康2030”规划纲要》精神，实施《健康儿童行动计划（2018—2020年）》，保障先天性心脏病患儿得到早期发现、早期诊断、及时治疗。

按照卫生健康委《关于印发新生儿先天性心脏病筛查项目工作方案的通知》要求，我市在璧山区、万州区、永川区、巫山县部分医疗机构利用双指标法试点开展新生儿先天性心脏病筛查工作。

为保证筛查工作规范开展，特制定本方案。

一、工作目标推广新生儿先天性心脏病筛查适宜技术，尽早发现先天性心脏病患儿，及时诊断和治疗。

新生儿先天性心脏病筛查率达90%及以上；新生儿先天性心脏病初筛呈阳患儿进行心脏超声检查率达100%。

二、筛查机构XX医院、XX医院、XX医院。

三、诊断机构XX医院、XX医院、XX医院。

四、工作内容（一）开展健康教育。

通过电视、网络、微信、微博等多种途径，由市级统制作相关宣传资料，如宣传片、宣传画、宣传单等，开展多种形式的健康教育活动，宣传先天性心脏病的危害以- 1 -及早筛查、早诊断、早干预的重要性，提高患儿家长对新生儿先天性心脏病筛查、诊断、治疗的知晓度和接受度。

（二）开展新生儿先天性心脏病筛查、诊断和治疗。

采用听诊器和经皮脉搏血氧饱和度测定仪对出生后6-72小时的新生儿进行心脏杂音听诊和经皮脉搏血氧饱和度测定，对筛查呈阳患儿进一步明确诊断，对确诊患儿进行治疗。

（三）开展质量控制与评估。

定期开展工作督导和效果评估，了解新生儿先天性心脏病筛查开展情况，并对有关筛查和诊治人员进行技术指导和培训。

五、实施流程（一）筛查。

新生儿先天性心脏病筛查机构在获得监护人知情同意后（家长告知书见附件1、知情同意书见附件2），通过心脏听诊和经皮脉搏血氧饱和度测定。

1.正常新生儿：从出生后6-72小时到出院之前在助产机构完成筛查，呈阳患儿应当在出生后7天内转诊至区县级卫生行政部门的新生儿先天性心脏病诊治机构接受超声心动图诊断。

2.如因病情特殊需要转诊至NICU的新生儿：由助产机构通知NICU所在机构在出生后72小时内完成筛查，呈阳患儿应当在出生后7天内完成超声心动图诊断。

先天性心脏病筛查阳性转诊单
医院: _________________
根据本机构新生儿先天性心脏病筛查结果，婴儿
（姓名、《桂妇儿系统》人口编号）为阳性，需要转至你院进一步检查和明确诊断，请贵方予以接诊。

筛查机构及转诊医生：
筛查日期：年月日
转诊接收单位：**市妇幼保健院（**市兴宁区友爱南路9号）
流程：打电话**预约先天性心脏病B超检查、到市妇幼保健院门诊1楼挂新生儿科号、到新生儿科门诊就诊。

新生儿科门诊出诊时间：周一〜周五的上午8： 00~12:00,周末及节假日不开诊。

先天性心脏病筛查诊断告知
尊敬的家长：
先天性心脏病是我国发病率较高的出生缺陷疾病，是新生儿死亡的主要原因之一。

为早期发现、早期诊断、及时治疗先天性心脏病患儿，自治区政府拨付经费在全区实施新生儿先天性心脏病免费筛查项目。

新生儿在出生后6~72小时内，即可进行无创伤性的筛查; 筛查阳性的，转诊至诊断机构进行超声诊断；诊断为先天性心脏病的请及时到有能力的医院进行评估和治疗，保障新生儿生命安全。

由于疾病的复杂性和筛查技术的限制，少部分孩子可能出现筛查结果假阴性情况。

因此，筛查结果阴性者，也应按时进行儿童常规体检，如发现有呼吸急促、口唇发组、多汗、反复肺炎、体重不增加等情况，要及时反馈给医生作进一步检查。

请您在孩子出生后一个月内尽快带孩子来做筛查及诊断。

新生儿先天性心脏病筛查技术规范儿童先天性心脏病（以下简称先心病）筛查是为了早期发现先天性心脏病儿童，及时给予诊断、治疗，提高儿童健康生存水平，减少死亡。

一、筛查对象与时间（一）对象：在本辖区出生及居住的新生儿。

（二）时间：在新生儿初次访视、满月访视时，以及1月龄的定期健康检查时进行。

二、筛查设备（一）听诊器：医用听诊器。

配备钟式和膜式两种胸件。

（二）经皮测氧仪：经皮测氧仪参考技术参数：1、血氧饱和度测量范围：0～100%，精确度±1%。

2、测试探头：适合各年龄段（新生儿、婴儿、幼儿）儿童使用的不同测试探头，耗材较少，能够持续性使用。

3、视窗显示：血氧饱和度、心率。

视窗明亮易读，字体明显清晰。

4、温湿度：适于四季外出携带并进入室内测量的温湿环境。

5、电源要求：电源充电和（或）普通电池充电，测量耗电少、价格低廉。

6、体积、重量：外观体积应小于15㎝（高）×10㎝（宽）- 1 -×3.3㎝（厚）；重量应小于250克。

三、筛查方法及步骤（一）告知：告知家长本次筛查目的、方法，征得家长同意。

（二）询问：询问家长，儿童是否有喂养困难、呼吸急促或困难、多汗等表现。

（三）观察：观察儿童是否有紫绀（面色、口唇、舌、指趾甲床）、声音嘶哑、生长发育迟缓等表现。

（四）心脏听诊：1、听诊环境相对安静，并尽可能在儿童平静状态下听诊。

2、在听诊前需检查听诊器是否处于正常状态，使用时耳具要恰好封住外耳道口。

3、听诊部位：分别在胸部体表的二尖瓣听诊区、主动脉瓣听诊区、肺动脉瓣听诊区进行心脏听诊。

4、听诊时注意心率、心律、心音以及心脏杂音的性质、时间、程度。

（五）使用经皮测氧仪进行测试1、测试时间：新生儿初次访视、满月访视时均要使用经皮测氧仪测试血氧饱和度；定期健康检查中如发现先心病可疑征象时要加测血氧饱和度。

2、步骤：打开经皮测氧仪开关，将专用指套或指夹，夹（套）于新生儿（或儿童）指（趾）端的最佳位置，观察仪器视窗，当视窗显示数字停止跳动稳定后记录测试结果。

新生儿先天性心脏病筛查转诊告知和随访记录筛查告知：尊敬的家长，您好！恭喜您宝宝的出生，我们了解到对您来说这是个非常幸福的时刻。

作为医务人员，我们非常重视新生儿的健康状况，因此我们要为您宝宝进行先天性心脏病的筛查。

先天性心脏病是指在胎儿发育过程中心脏结构出现异常的一类疾病。

以往，许多孩子因没有及时发现和治疗而导致病情加重，我们希望通过筛查，能够早期检测和诊断患有先天性心脏病的宝宝，早期进行干预和治疗。

筛查过程非常简单，主要是通过听诊器听宝宝的心脏声音，然后用脉搏氧饱和度仪来测量宝宝的血氧饱和度。

在筛查的过程中，我们将会看到您宝宝的裸露上身，并轻轻贴住胸前和手指上的传感器。

这个过程对宝宝不会有任何痛苦和刺激，也不需要任何侵入性的操作。

如果筛查结果正常，恭喜您的宝宝健康无恙。

但如果筛查结果异常，可能存在先天性心脏病的风险。

我们会及时给出转诊建议，并为您预约专业医生进行进一步的检查和诊断。

转诊告知：尊敬的家长，经过我们的筛查，我们发现了一些不正常的指标，存在先天性心脏病的风险。

为了更好地了解和判断情况，我们建议您尽快转诊至相关科室，进行专业诊断和评估。

在转诊之前，我们会帮助您预约专业的儿科心脏科医生，以便他们能够及时对宝宝进行检查。

转诊过程中，您可能需要带上宝宝的相关检查结果和其他医疗记录，以便医生更好地了解宝宝的状况。

请不必过于紧张和担心，先天性心脏病在现代医学条件下是可以得到有效控制和治疗的。

早期的诊断和及时的治疗能够显著提高宝宝的生活质量和长期预后。

随访记录：对于先天性心脏病，需要进行定期的随访和评估以及必要的治疗。

在随访过程中，医生可能会对宝宝的心脏进行进一步的检查，例如心脏超声检查、心电图等。

这些检查的目的是了解宝宝的心脏结构和功能，并随时调整治疗方案。

随访期间，我们建议您及时记录宝宝的身体状况、饮食情况和药物使用情况，并向医生进行详细沟通。

如发现宝宝出现呼吸困难、发绀、体重下降、吮吸困难等异常症状，应及时就医。

新生儿疾病筛查告知书（存根）NO：母亲姓名：联系电话：住院号：我已认真阅读新生儿疾病筛查告知书，对告知内容理解。

同意筛查新生儿监护人签名不同意筛查新生儿监护人签名年月日新生儿疾病筛查告知书NO:尊敬的新生儿家长：我们真挚祝贺您们喜得贵子（千金）！祝贺您们当上了爸爸妈妈！为了您的孩子健康成长和家庭幸福美满，我们想和您谈谈新生儿疾病筛查的有关知识。

一、新生儿疾病筛查的现状对新生儿进行先天性遗传代谢病的筛查是近代预防医学领域的一项重要进展，是降低出生缺陷危害的有效方法。

在众多出生缺陷中，先天性甲状腺功能减低症（CH）和苯丙酮尿症（PKU）是引发儿童智力发育落后的主要原因之一，而新生儿疾病筛查是最经济最快速的检查方法之一。

在众多出生缺陷中，先天性甲低和苯丙酮尿症是引发儿童智力发育落后的主要原因之一。

目前美国，加拿大，欧共体各国，韩国，日本，印度等国所有活产新生儿均参与新生儿疾病筛查，我国上海、北京早在1981年也开展了新生儿疾病筛查。

主要检测先天性甲低和苯丙酮尿症，现今筛查率大于95%。

目前我国除西藏，澳门外，各省均成立了新生儿疾病筛查中心和分中心，主要开展先天性甲状腺功能减低症（CH）和苯丙酮尿症（PKU）的筛查，2009年我国有56%的新生儿参与了这两项的筛查。

二、什么是新生儿疾病筛查新生儿疾病筛查是指在新生儿期对严重危害新生儿健康的先天性、遗传性疾病施行专项检查，提供早期诊断和治疗的母婴保健技术。

根据卫生部《新生儿疾病筛查实施办法》规定，我国目前主要开展先天性甲状腺功能减低症（CH）和苯丙酮尿症（PKU）、听力筛查。

三、新生儿疾病筛查的意义和好处通过新生儿疾病筛查检出的患儿外表正常，常无临床表现，故不被人们认识，有时患儿家属不理解而拒绝筛查甚至拒绝治疗。

此时患儿虽无任何临床症状，但体内生化已有所改变，新生儿疾病筛查是在患儿临床症状未出现之前，通过实验检测把患儿筛选出来，并经过合理的治疗，避免或大大减轻疾病对机体的危害。

第1篇尊敬的家长：您好！首先，我代表医院全体医护人员向您表示诚挚的问候。

在此，我们希望通过这份知情书，向您详细阐述孩子所患疾病的有关情况，以便您能够全面了解并配合我们的治疗工作。

请您认真阅读以下内容，如有疑问，请随时与我们联系。

一、疾病概述1. 疾病名称：[具体疾病名称]2. 疾病分类：[具体疾病分类，如：内科、外科、儿科等]3. 疾病病因：[具体病因，如：遗传、感染、环境等]4. 疾病临床表现：[具体症状，如：发热、咳嗽、乏力、疼痛等]5. 疾病危害：[疾病可能导致的严重后果，如：器官损害、功能障碍、生命危险等]二、治疗方案1. 诊断方法：[所采用的诊断手段，如：血液检查、影像学检查、病理学检查等]2. 治疗原则：[治疗的基本原则，如：对症治疗、病因治疗、综合治疗等]3. 治疗方案：[具体治疗方案，包括以下内容]（1）药物治疗：[具体药物名称、剂量、用法、注意事项等]（2）手术治疗：[手术方案、手术风险、术后注意事项等]（3）物理治疗：[具体治疗方法、疗程、注意事项等]（4）中医治疗：[具体治疗方法、疗程、注意事项等]4. 治疗效果评估：[治疗过程中可能出现的疗效评估方法、指标等]三、治疗费用1. 治疗费用构成：[具体费用构成，如：药品费、检查费、治疗费、手术费等]2. 治疗费用估算：[根据病情及治疗方案，大致估算治疗费用]3. 医疗保险：[是否可报销，报销比例及流程等]四、治疗期间注意事项1. 休息与营养：[保证充足的休息，合理搭配饮食，提高免疫力]2. 服药与监测：[按时按量服用药物，定期监测病情变化]3. 伤口护理：[如有手术，需注意伤口护理，预防感染]4. 预防并发症：[了解疾病可能导致的并发症，及时采取措施预防]5. 心理支持：[关注患者心理状态，提供心理支持，减轻心理负担]五、治疗风险1. 药物副作用：[可能出现的药物副作用及应对措施]2. 手术风险：[手术过程中可能出现的风险及应对措施]3. 并发症：[疾病可能导致的并发症及应对措施]4. 治疗失败：[治疗过程中可能出现的治疗失败情况及应对措施]六、出院后注意事项1. 定期复查：[出院后定期复查，监测病情变化]2. 长期治疗：[如有必要，需进行长期治疗，如：药物治疗、康复训练等]3. 生活调整：[调整生活方式，如：合理饮食、适量运动、避免不良生活习惯等]4. 心理调适：[保持积极乐观的心态，正确面对疾病，减轻心理压力]七、联系方式1. 医生姓名及联系方式：[具体医生姓名及联系方式]2. 护士姓名及联系方式：[具体护士姓名及联系方式]3. 医院科室电话：[具体科室电话]4. 医院地址：[具体医院地址]请您仔细阅读以上内容，如有疑问，请及时与我们联系。

先心筛查护士职责
新生儿先天性心脏病筛查人员职责
1.严格按照《新生儿先天性心脏病筛查项目技术规范》开展筛查服务。

2.在筛查前，应做好新生儿先天性心脏病筛查的告知工作，发放《新生儿先天性心脏病筛查家长告知书》，遵循知情同意原则，尊重监护人个人意愿选择。

3.在获得监护人知情同意后，通过心脏听诊结合经皮脉搏血氧饱和度测定的方法在新生儿出生后6-72小时内进行先天性心脏病筛查。

4.筛查结束后，应当向监护人解释筛查结果，并将结果及时填写到《新生儿先天性心脏病筛查登记簿中》。

5.因各种原因未完成筛查即转诊至NICU的新生儿，转诊单标注新生儿先天性心脏病筛查情况，转出机构（科室）医师与转入机构（科室）医师做好相关情况交接，接收转诊的机构在规定时间内完成筛查。

6.筛查阳性者，要及时通知监护人，打印转诊单、告知于出生后7天内转诊至新生儿先天性心脏病诊断机构接受超声心动图诊断。

7.对筛查阳性者进行至少2次随访，并填写《如皋市新生儿先心病筛查阳性患儿随访登记表》，在知情同意的前提下，确保阳性新生儿得到及时转诊和确诊。

新生儿疾病筛查延迟采血通知单
姓名：采血编号：根据《中华人民共和国母婴保健法》第三章第二十四条，我们将为您的孩子做先天性甲状腺功能减低症和苯丙酮尿症、先天性肾上腺皮质增生症和葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症的筛查。

由于您的孩子。

请于年月日带您的孩子回医院采血，如逾期未采，发生上述四种疾病，造成孩子智力低下和生长发育障碍，会给家庭带来沉重的负担，给您留下终身遗憾。

为了您的孩子聪明和健康，请不要忘了采血时间。

家长签名：家庭住址：联系电话：
采血单位：
告知人：联系电话：
年月日
新生儿疾病筛查延迟采血通知单
姓名：采血编号：根据《中华人民共和国母婴保健法》第三章第二十四条，我们将为您的孩子做先天性甲状腺功能减低症和苯丙酮尿症、先天性肾上腺皮质增生症和葡萄糖-6-磷酸脱氢酶缺乏症的筛查。

由于您的孩子。

请于年月日带您的孩子回医院采血，如逾期未采，发生上述四种疾病，造成孩子智力低下和生长发育障碍，会给家庭带来沉重的负担，给您留下终身遗憾。

为了您的孩子聪明和健康，请不要忘了采血时间。

家长签名：家庭住址：联系电话：
采血单位：
告知人：联系电话：
年月日。