(仅供参考)忘却的非典后遗症

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忘却的非典后遗症

本刊记者陈沙沙

10年过去,对于脑海中不断回放的非典遭遇,55岁的她依然能够清楚地记住每一个

片段。那些本应渐渐模糊的琐碎细节,如种牛痘般深植在她的脑海中……

2013年01月17日15:38 来源:民生周刊

“一开始是膝盖疼,接着脚后跟,然后是两个肩膀。发作的话,就跟骨头里长刺一样,连床都不敢沾。”2013年1月2日,在北京市望京医院住院处关节三科的病房里,患有股

骨头坏死的杨志霞正在接受治疗。

与她同时住院的还有方渤、张文荣等“老友”,他们普遍患有骨坏死、肺纤维化、抑

郁症等疾病。而给他们打下相同烙印的,是2003年那场世人关注的公共卫生突发事件——“非典”(SARS)。

这个群体是10年前SRAS劫难的幸存者,也是10年后痛苦延续的承载者。在“后非典”时代,他们以“非典后遗症患者”的身份默默淡出人们的视野。

现在谈到非典,杨志霞语气中已流露出些许的抵触情绪,眼神不时飘向窗外的斜阳,

声音踌躇而缓慢。

10年过去,对于脑海中不断回放的非典遭遇,55岁的她能够清楚地记住每一个片段。那些本应渐渐模糊的琐碎细节,如种牛痘般深植在她的脑海中……

“人活着,不就过个人气吗”

“4月21日、4月26日、5月1日、5月3日。你说多短,14天。大家都说该翻篇了,可不是你们家的事你翻不了篇。”提到父母、弟弟、丈夫相继离世的日子,窝在病床上的

杨志霞往后靠了靠,牙齿不自觉地咬住了嘴唇。

在她的记忆中,2003年的春天是“白色”的,道路空了、商场空了、公交空了、酒楼空了,还有她原本热闹的一大家子——11口人,9人感染非典,4人因此丧命。

事情始于2003年4月12日。因照顾发烧的母亲、半身不遂的父亲,杨志霞兄妹三人,以及各自的爱人,轮流照顾老人去东直门医院看病、输液。

“当时,满世界都在说非典,可没见周围谁真的得了。”听着四起的传言,杨志霞惴

惴不安,本能地不敢把“恐惧”说出口。

但随着父亲、丈夫、哥嫂、大侄子、弟弟、弟媳以及自己相继发热,还有医护人员悄然穿戴上的口罩、防护眼镜、隔离服,不安的情绪在这个家庭蔓延开来。那时,杨志霞的大哥小声说了句“这回咱家事大了,要完了”。

为了给母亲宽心,那年的4月17日上午,杨志霞拿着《北京晨报》读道:“北京目前只有30多例非典且全部为输入型,没有原发的。”

似有某种预感,在大哥的建议下,全家决定“去医院检查也要吃饱饭再去”。17日中午,杨志霞闷上米饭,大哥做了爆羊肉、炒芹菜和西红柿鸡蛋汤。“没想到,这竟成了我家的最后一顿团园饭。”

被确诊后,在北京市胸科医院治疗的数十个日夜,杨志霞没有睡过一个安稳觉。她和同屋的两名病友总是斜靠在床上,等待黎明,等待医生,等待输液……

“谁也不敢睡,困了就聊一句,聊到5点,就觉得又活过了一天。”

虽然除了已经病逝的母亲,大部分亲人都住在胸科医院,但离开吸氧机就无法呼吸的身体条件,已经不允许他们相互探望、照顾。即使听到丈夫去世的消息,也是楼道里有人喊了声“杨志霞,给你爱人火化了”。

后来她才知道在那场疫情中,中国有5327人被确定为非典或疑似患者,349人死亡。他们兄妹曾带母亲看病的东直门医院,早在3月16日就接诊了一位曾去香港探亲的李姓老人。这位老人正是后来被公开的北京第二位非典确诊病例。

“人活着,不就过个人气吗?现在家不成家了。”

病愈后的很长一段时间,杨志霞将自己封闭在痛苦的回忆中,拒绝说话、拒绝交流,流泪成为唯一的宣泄方式。半夜,儿子被哭声吵醒,她只能淡淡地说:“没事,我想你爸了。”

“活多少年,就要受多少年的痛苦”

看着每顿吃着两毛钱的白菜、拿着奖学金奋力读书的儿子,杨志霞开始寻找活着的希望,发誓拿着低保也要把孩子供出来。但“大难不死必有后福”的俗语,恰恰给她开了一个玩笑。

2003年8月,非典消失后的第二个月,科技部设立了一个“863科研项目”,针对SARS展开后续研究。东直门医院、望京医院、北医三院等多家医疗机构成为科研工作承接单位,并开始寻找非典治愈者进行筛查。

就在这次免费检查中,2004年初,一直双腿酸疼的杨志霞被确诊为患有股骨头坏死。听到妹妹的消息,正在排队等待筛查的杨志霞大哥瘫坐在检查室门口……

“当时一拍片,大夫说你两腿全部坏死。”无法接受现实的杨志霞,一路从北医三院哭着回到家。

2004年3月,为了保住双腿,杨志霞再次住院,接受保守的“介入”治疗,即往大腿根的动脉血管里打药,促进骨头周围的毛细血管扩张,一定程度上缓解缺血性坏死的危险。

“治了40多天,发现治不起了。除了医保,自费要4800多块钱。”因为丧失劳动能力病休在家,原是燕莎友谊商城后勤部员工的杨志霞,每月只有900元左右的收入,其中

还要确保儿子300元的生活费。“大哥也是一样的病,谁也帮不了谁。”

在治病过程中,她很快发现自己不是个体。病房内外,还有方渤、吴如欣、李朝东、李桂菊、王春秀等病友。

之后的两年,在陆陆续续的筛查中,共有150余名“非因公”非典后遗症患者在北京各个地区显现出来,其中包括杨志霞的大哥、嫂子、弟媳。

这个150余人的群体,有着相同的特征:股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症。

“你活多少年,你就要受多少年的痛苦。治这儿了那儿坏了,治那儿这儿坏了,没完没了。”久病成医的方渤,如此解释为何医学界称股骨头坏死为“不死的癌症”。“身上

就这么几个关节,都换了,这人不成机器人了吗?”

今年61岁的方渤,曾一度是媒体的宠儿。2003年,作为“被成功治愈的非典病患”,他曾上过央视“面对面”、“东方时空”等栏目。

当年,方渤家8人感染住院,出院时只有6人。翻看曾经的视频,他满头黑发、身材微胖,虽然因为非典失去了妻子,却满怀新生的希望。影像中,他拉着全家去捐献血清,

自己签署协议,愿意死后捐献眼角膜,捐出遗体用作医学研究。

但是,半年后,方渤几乎与杨志霞同一时间发病,双腿疼痛,呼吸不畅,并在很短的时间内恶化。2005、2006年,他分别做了两侧的股骨头置换手术。2009年,医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。

现在,他头发花白,两髋各爬着一条30厘米长的疤痕,身形明显瘦弱。“我全身的

骨头就跟石膏一样脆弱,骨头会不可逆转地塌陷下去,直至瘫痪或死亡。”

“一张动态的名单”

确诊后,包括杨志霞、方渤在内的更多非典后遗症患者聚集起来,他们从陌生到熟悉,从希望到绝望,从孤单到相守。他们从非典中死里逃生,却从此与疾病同行。

在不断的治疗和自我学习中,这个毫无医学基础的群体发现,造成非典后遗症的“元凶”,是曾经救过他们性命的“糖皮质激素”。

“每天14瓶液,从上午8点,连续输液到凌晨两三点。”目前仍需拐杖支撑身体的

吴如欣回忆,而她印象最深的是一种名为“甲强龙”的激素。

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