肠造口患者生活质量研究进展
详细介绍国内外肠造口患者生活质量现状，重点对影响肠造口患者生活质量的相关因素进行综述，指导临床护理人员为患者提供有效的护理干预，为提高患者生活质量提供依据。
标签：肠造口；生活质量；相关因素；社区护理
结直肠癌是消化道常见的恶性肿瘤，在我国全身肿瘤中排第5位，目前国内大肠癌的发病率为5/10万左右[1]。经腹会阴联合根治术是治疗低位结肠癌最常见、最有效的手术方法，术后患者需要终身携带肠造口，它既是挽救患者生命的需要，也可成为患者永久生活的保证。造口将排便的出口由原来的肛门移至腹部，也容易造成患者自尊低下和社交障碍等心理变化，从而严重影响患者生活质量。造口患者作为一个特殊群体，近年来越来越得到社会各界的关注。本文通过对肠造口患者生活质量现状进行总结并对相关因素进行分析，现综述如下：
1 生活质量现状
1.1国内肠造口患者生活质量杨秀秀等[2]回顾性分析93例结肠造口患者术后1个月以上生活质量发现，角色功能和社会功能顯著低于参考值；而直肠癌专用问卷QLQ CR38调查发现，男性性功能受影响最严重，远低于参考值50分。覃惠英等[4]对86例结肠造口患者的调查研究发现，直肠癌结肠造口患者的躯体、心理、社会功能三个方面均受到很大影响。肠造口患者功能维度、总体健康状况生活质量的得分均处于中下水平；症状维度和单项问题都不是很重，其中以疲倦感相对较重。另外，有研究[18]表明，接受造口术的患者都有发生器质性或心理性性功能障碍的可能，心理性性功能障碍在造口患者中较为普遍，28.45%造口术后患者中不敢过性生活，术后不能过性生活者109例（46.98%）。
1.2国外肠造口患者生活质量Sideris等[11]通过对132例采用不同手术方式治疗的低位直肠癌患者术后生活质量的研究发现，有永久性肠造口患者的生活质量与无造口患者的生活质量无统计学差异，但是造口患者尤其是已婚和文化水平较低的患者自我形象紊乱比较明显。一篇关于结直肠癌患者长期（≥5年）生活质量的系统综述[5]表明，与正常人群相比，大多数结肠癌患者术后生活质量在心理方面无明显差异，但是生理方面稍微偏低；与同龄的正常人群相比，结肠癌术后患者中抑郁和焦虑的发生率比较高。日本的一项关于结直肠癌患者术后纵向生活质量的研究[6]结果显示，患者术前和术后1年的生活质量与正常对照组人群相比显著偏低，但是术后12个月与术前相比除社会功能领域得分偏低外基本无差异。Dominik等[28]对波兰700多例造口患者生活质量研究表明，59%的患者生活质量得分在“好”或者“非常好”的水平，在性生活方面受影响最大。
由此可见，肠造口患者生活质量在躯体、心理、社会、角色功能各个维度均显著下降，其中性生活质量尤为明显，心理性性功能障碍非常普遍。患者在术后1个月生活质量水平最低，是恢复的关键时期。国外造口患者生活质量普遍高于
完善临终关怀提高生命质量 【摘要】目的为减轻临终病人的心理负担，解除病人对疼痛及死亡的恐惧和不安，是病人适应角色的转换，满足其生理、心理和社会的需要，是病人在充满人性温情的气氛中，安详、宁静、无痛苦、舒适且有尊严的离开人世，达到更理性更平静地接受死亡。方法通过所学知识的综合，查阅书籍，上网搜集等方法积累。结果发现在我国中小型医院内对临终者的关怀和护理并不完善，需要大力改进，让逝者安详的离开人世。结论在中国推进临终关怀事业的发展，护士作为发展临终关怀事业的主力军，担负着不可推卸的责任。对临终病人的完善照护，不仅体现对人的尊严的维护，而且在一定程度上可以减轻家庭和社会的负担，也是发展社会生产力的一部分内容，是一种有百利而无一害的善举[1] 【关键词】生命质量；临终关怀；护理 1.临终关怀的概念：临终关怀是有组织的向临终病人及其家属提供一种全面的照护，包括医疗、护理、心理和社会等各个方面[2].使临终病人的证明质量得到提高。珍惜有限的人生时光；能够少痛苦，甚至无痛苦的走完人生的最后旅程，并使其家属的身心健康得到维护和增强。 2.临终关怀八要素[3] 2.1减轻病人肉体和精神症状，以减少痛苦。 2.2采取能让病人表现自己愿望的治疗手段，以维护病人的尊严。2.3避免不适当的有创的治疗。
2.4在病人还能与人交流时，给病人和家属提供充分的时间相聚。2.5给与病人尽可能好的生命质量。 2.6将家属的医疗经济负担减少到最小程度。 2.7将所花的费用告知病人。 2.8给死者家属提供治丧方面的帮助。 3.临终关怀的组织形式 3.1临终关怀的专属机构：一般都有较完善的医疗设备，人员配备比较齐全，照护技术比较专业化、规范化，组织管理较科学，能行使其独立服务职能，为临终病人服务。 3.2综合性医院内附设临终关怀病房：指在有条件的综合医院、肿瘤医院或老年护理院内建立的临终关怀病区或专科病房，配备必要的设施和固定的专业工作人员，为癌症晚期、疾病终末期及衰老病危的老年人提供临终关怀服务。 3.3居家照护是以社区为基础，以家庭为单位开展临终关怀服务。一般以临终关怀的学术组织联合医院、社区保健机构共同协作进行。医护人员根据临终病人的病情，每日或每周数次到家中探视，提供临终照护。居家照护，对病人来说，在最后一刻能感受家人的关心和体贴，减少其生理上和心理上的痛苦；对家属来说，能给与病人尽量的照顾，是逝者死而无憾，生者问心无愧。 4.临终关怀与安乐死的区别 临终关怀不同于安乐死，这既不促进也不延迟病人死亡。其主要任务包括对症治疗、家庭护理、缓解症状、控制疼痛、减轻或消除病人的
肿瘤病人生存质量评分表组合 （KPS、PS/ECOG、QOL评分量表组合） 一 KPS评分 KPS评分，是Karnofsky（卡氏，KPS，百分法）功能状态评分标准。得分越高，健康状况越好，越能忍受治疗给身体带来的副作用，因而也就有可能接受彻底的治疗。 一般认为Karnofsky 80分以上为非依赖级（independent），即生活自理级。50～70分为半依赖级（semi-independent），即生活半自理。50分以下为依赖级（dependent），即生活需要别人帮助。大于80分者术后状态较好，存活期较长。 得分越低，健康状况越差。若低于60分，许多有效的抗肿瘤治疗就无法实施。 二 PS或ECOG评分 PS或者ECOG评分标准，是从患者的体力来了解其一般健康状况和对治疗耐受能力的指标，属于对体力状况（Performance Status）的评分标准。国际常用的有上述Karnofsky 活动状态评分表，但该表较复杂。美国东部肿瘤协作组(Eastern Cooperative Oncology Group，ECOG)则制定了一个较简化的活动状态评分表。采用Zubrod-ECOG-WHO（ZPS，5分法）计分法。
行为能力评分，Karnofsky评分一般要求不小于70，ZPS评分一般要求不大于2，才考虑化疗等。 治疗前应该对患者一般健康状态作出评价，一般健康状态的一个重要指标是评价其活动状态(performance status，PS)。活动状态是从患者的体力来了解其一般健康状况和对治疗耐受能力的指标。如果Kamofsky氏活动状态评分在40%以下，治疗反应常不佳，且往往难以耐受化疗反应。而在PS或ECOG评分中，一般认为活动状况3、4级的病人不适宜进行化疗。 附：KPS评分与ZPS评分大概对应关系 三肿瘤病人的生活质量评分（QOL) 我国于1990年参考国外的指标制定了一个草案，其标准如下(括号内为得分)： 1食欲：①几乎不能进食；②食量<正常1/2；③食量为正常的1/2；④食量略少；⑤食量正常。 2精神：①很差；②较差；③有影响，但时好时坏；④尚好；⑤正常，与病前相同。 3睡眠：①难入睡；②睡眠很差；③睡眠差；④睡眠略差；⑤大致正常。 4疲乏：①经常疲乏；②自觉无力；③有时常疲乏；④有时轻度疲乏；⑤无疲乏感。
3、肿瘤病人的生活质量评分（QOL) 我国于1990年参考国外的指标制定了一个草案，其标准如下(括号内为得分)： 1. 食欲：①几乎不能进食；②食量<正常1/2；③食量为正常的1/2；④食量略少；⑤食量正常。 2. 精神：①很差；②较差；③有影响，但时好时坏；④尚好；⑤正常，与病前相同。 3. 睡眠：①难入睡；②睡眠很差；③睡眠差；④睡眠略差；⑤大致正常。 4. 疲乏：①经常疲乏；②自觉无力；③有时常疲乏；④有时轻度疲乏；⑤无疲乏感。 5. 疼痛：①剧烈疼痛伴被动体位或疼痛时间超过6个月；②重度疼痛；③中度疼痛；④轻度疼痛；⑤无痛。 6. 家庭理解与配合：①完全不理解；②差；③一般；④家庭理解及照顾较好；⑤好。 7. 同事的理解与配合（包括领导）：①全部理解，无人照顾；②差；③一般；④少数人理解关照；⑤多数人理解关照。 8. 自身对癌症的认识：①失望，全不配合；②不安，勉强配合；③不安配合一般；④不安，但能较好的配合；⑤乐观，有信心。 9. 对治疗的态度：①对治疗不抱希望；②对治疗半信半疑；③希望看到疗效，又怕有副作用； ④希望看到疗效，尚能配合；⑤有信心，积极配合。 10. 日常生活：①卧床；②能活动，多半时间需卧床；③能活动，有时卧床；④正常生活，不能工作；⑤正常生活工作。 11. 治疗的副作用：①严重影响日常生活；②影响日常生活；③经过对症治疗可以不影响日常生活；④未对症治疗可以不影响日常生活；⑤不影响日常生活。 12. 面部表情：分①—⑤个等级。目前试用的生活质量分级：生活质量满分为60分，生活质量极差的为<20分，差的为21—30分，一般为31—40分，较好的为41—50分，良好的为51—60分。
肿瘤病人生存质量评分标准：（KPS、PS、QOL） 1、Karnofsky（卡氏，KPS，百分法）功能状态评分标准 评分体力状况 100 正常，无症状和体征 90 能进行正常活动，有轻微症状和体征 80 勉强可进行正常活动，有一些症状或体征 70 生活可自理，但不能维持正常生活工作 60 生活能大部分自理，但偶尔需要别人帮助 50 常需人照料 40 生活不能自理，需要特别照顾和帮助 30 生活严重不能自理 20 病重，需要住院和积极的支持治疗 10 重危，临近死亡 0 死亡 得分越高，健康状况越好，越能忍受治疗给身体带来的副作用，因而也就有可能接受彻底的治疗。 得分越低，健康状况越差，若低于60分，许多有效的抗肿瘤治疗就无法实施。
2、体力状况(Performance Status)分析标准 Zubrod-ECOG-WHO (ZPS，5分法) 级体力状况 0 正常活动 1 症轻状，生活自在，能从事轻体力活动 2 能耐受肿瘤的症状，生活自理，但白天卧床时间不超过50% 3 肿瘤症状严重，白天卧床时间超过50%，但还能起床站立，部分生活自理 4 病重卧床不起 5 死亡 行为能力评分，Karnofsky评分一般要求不小于70，PS评分一般要求不大于2才考虑化疗等 治疗前应该对患者一般健康状态作出评价，一般健康状态的一个重要指标是评价其活动状态(performance status，PS)。活动状态是从患者的体力来了解其一般健康状况和对治疗耐受能力的指标。国际常用的有Karnofsky活动状态评分表。如果Kamofsky氏活动状态评分若在40％以下，治疗反应常不佳，且往往难以耐受化疗反应。美国东部肿瘤协作组(ECOG)则制定了一个较简化的活动状态评分表(表1．3)。将患者的活动状态分为0~5共6级。一般认为活动状况3、4级的病人不适宜进行化疗。 3、肿瘤病人的生活质量评分（QOL) 我国于1990年参考国外的指标制定了一个草案，其标准如下(括号内为得分)： 1. 食欲：①几乎不能进食；②食量<正常1/2；③食量为正常的1/2；④食量略少； ⑤食量正常。
慢性病病人主要照顾者生活质量的研究 【摘要】随着医学科学的发展和人民生活水平的提高，以及生活方式的改变，疾病谱和死亡谱发生变化，慢性病已经取代急性传染病成为我国社区居民的主要健康问题。慢性病通常是终身性疾病，疼痛、伤残、昂贵的医疗费用等影响着慢性病病人的身心健康和生活质量，对个人、家庭和社会造成沉重负担。因此，分析影响慢性病病人主要照顾者生存质量的因素，有利于采取针对性的防治措施，提高其生存质量，最终实现提高其照顾质量从而促进患者的康复。 【关键词】慢性病；生活质量；影响因素 1相关概念 1.1慢性病：在WHO叫做非传染性疾病。我国卫生部称它为慢性非传染性疾病，简称慢性病。慢性病从广义上讲，是指由于不良的生活习惯、长期紧张疲劳、环境污染物暴露、忽视自我保健和心理平衡逐渐积累而发生的疾病。从医学角度讲是一组发病隐匿，潜伏期长，一旦发病，不能自愈或很难治愈的疾病。它主要包括恶性肿瘤、心脑血管病、心脏病、高血压、糖尿病、精神病等一系列不能传染且长期不能自愈的疾病。 1.2 慢性病病人主要照顾者：所谓慢性病病人主要照顾者，是指与慢性病病人同住，用最多时间照顾患者或执行大多数的照顾活动，其年龄在18周岁以上的家庭成员。一般是指父母、子女（包括子女配偶）、配偶或兄弟姊妹等与患者有亲属关系的主要负担照顾工作的家庭成员。 1.3生存质量：世界卫生组织生存质量研究组1996年给生存质量下的定义是：生存质量是不同文化和价值体系中个体对于他们的目标、期望、标准以及所关心的事情相关的生存状态的体验。生存质量是一个多维概念，涉及的范围至少包括3个方面：身体健康状况、心理健康状况、社会健康状况。 2生存质量在慢性病病人照顾者中的应用价值 有研究表明照顾者的状态是预测患者是否住院的一个最主要因素，所以一旦照顾者生存质量下降将严重影响照顾能力，影响患者的治疗和康复的进程，影响患者的依从性、照顾活动和社会支持的持续性。 3慢性病病人照顾者生存质量研究现状 长期以来，研究生活质量时常常着重于患者本人，而忽视对照顾者的观察和探讨。但有关生存质量的研究表明，中风、痴呆、精神疾患、帕金森等对患者和照顾者的躯体功能和健康状况都有明显的负面影响，并且认为照顾者和患者情感、心理健康状况存在着极强的相关关系。对慢性病患者照顾者的生活质量的研究，近年来也逐渐得到学者的重视。国内外研究均显示患者家属的生活质量水平
一体化护理模式对改善心内科患者生存质量和提高治疗积极性的效 果分析 目的：探索一体化护理模式在心内科病房临床护理工作中应用对提高患者生存质量和治疗积极性的作用。方法：选取笔者所在医院心内科收治的115例患者作为研究对象，按照随机数表法将其分成观察组和对照组，对照组57例患者采用常规护理模式，观察组58例患者采用一体化护理模式，就两组患者的生存质量、治疗积极性等进行对比分析。结果：观察组患者的治疗积极性4个方面的概率均高于对照组，且生存质量评分和护理满意度评分也高于对照组（P＜0.05）。结论：一体化护理模式在心内科病房中应用价值显著，有助于提高治疗积极性和患者的生存质量，今后还应进一步深化一体化护理模式的研究。 标签：一体化护理模式；心内科；生存质量；治疗积极性；满意度 心内科收治的患者病情多较为危重，做好临床护理工作显得尤为重要。一体化护理模式是一种全面的护理方法，充分考虑到患者可能遇到的各种情况，制定详细的护理计划，给患者提供最优质的全面护理服务，有效减少并发症的发生，提高治疗效果[1]。为研究一体化护理模式应用于心内科的价值，笔者所在科特开展本次研究，现将研究结果汇报如下。 1 资料与方法 1.1 一般资料 选取2013年6月-2015年9月笔者所在医院心内科病房收治的115例患者作为本次研究对象，将其按照随机数表法分成观察组和对照组。观察组58例患者，男39例，女19例，年龄43～74岁，平均（58.3±12.5）岁；22例冠心病患者，18例心绞痛患者，13例心肌梗死患者，5例心力衰竭患者。对照组57例患者，男36例，女21例，年龄45～72岁，平均（59.4±13.1）岁； 20例冠心病患者，18例心绞痛患者，12例心肌梗死患者， 7例心力衰竭患者。两组患者一般资料比较差异无统计学意义（P>0.05），具有可比性。 1.2 护理方法 给予对照组患者常规护理模式，即病情观察、心电监护、健康教育、心理疏导、饮食指导、并发症处理等。 观察组患者采用一体化护理模式，具体方法为：（1）护士长对科室护理人员进行整合，根据护理人员的职称、专业技能水平等进行设岗分级，选择具有中级
50个提高生活质量的方法： 身体：1、每天补充omega-32、吸收足够的维生素D3、健身今天比昨天只需要多一点4、不要盲目相信健康研究结果5、挑选正确的止痛药6、穿厚实一些预防感冒7、夜行一定要小心，注意照明8、学会用丝线剔牙9、多吃用全麦面粉制作的食品10、给自己买一部振动健身器大脑：11、像科学家一样思考12、学习汉语13、掌握辩论技巧14、不要让科技干扰你15、玩电子游戏16、冥想是很好的大脑休闲方式17、参加合唱团18、玩一玩超级字谜笔记本：19、挑选合适的信用卡20、在家里也可以做善事21、学会在网上支付帐单22、从银行得到一份免费的礼物23、留意你的信用报告24、利用网络电话25、在艺术品上投资家庭：26、买个防水防火的保险箱27、买一部高清电视28、将普通的电视天线改造成数码天线29、在家里多穿点衣服，少开点空调30、买一件多功能遥控器31、换上节能灯管32、用数码录像机录下你喜欢的节目33、用Scooba真空吸尘器清洁地板精神：34、钻研一本改变生活的书35、为一件正义的事而抗争36、抽出一天时间看电影或小说37、不要急于做出种族判断38、写份“活遗嘱”39、不要说谎40、到一个你喜欢的地方疗养41、享受泰式按摩42、听一听马里昂的歌43、享受巧克力的美味改掉坏习惯44、注册成为“不打电话”成员45、杀菌肥皂效果不大，不用它46、尝试一下同种疗法47、少吃人造黄油48、不再补充维生素E49、自动取款机服务是收费的，不用它旅游50、做一个精明的游客 怎样提升你的生活品质? 生活有的时候会因为繁忙的工作而变的很程序化，所以有的人会觉得自己的生活很“死板”，没有乐趣。但其实你的生活品质是完全掌握在自己的手中的，你完全可以通过自己去改变你的生活或是继续遵循这样“死板”的生活，所以不改变一下自己的生活，提高一下自己的生活品质呢？ 步骤/方法 1.(1)传播宽容 黑人总统奥巴马的当选被许多美国人看作美国种族宽容的一个标志。但是，奥巴马的当选也触发了两个美国最大的白人至上主义组织的激烈反应。 有专家不无担忧地指出，从美国历史来看，每一次大的进步都会伴随着巨大的
肿瘤病人生活质量评分（QOL） 我国于1990年参考国外的指标制定了一个草案，其标准如下(括号内为得分)： 1. 食欲：①几乎不能进食；②食量<正常1/2；③食量为正常的1/2； ④食量略少；⑤食量正常。 2. 精神：①很差；②较差；③有影响，但时好时坏；④尚好；⑤正常，与病前相同。 3. 睡眠：①难入睡；②睡眠很差；③睡眠差；④睡眠略差；⑤大致正常。 4. 疲乏：①经常疲乏；②自觉无力；③有时常疲乏；④有时轻度疲乏； ⑤无疲乏感。 5. 疼痛：①剧烈疼痛伴被动体位或疼痛时间超过6个月；②重度疼痛；③中度疼痛；④轻度疼痛；⑤无痛。 6. 家庭理解与配合：①完全不理解；②差；③一般；④家庭理解及照顾较好；⑤好。
7. 同事的理解与配合（包括领导）：①全不理解，无人照顾；②差； ③一般；④少数人理解关照；⑤多数人理解关照。 8. 自身对癌症的认识：①失望，全不配合；②不安，勉强配合；③不安配合一般；④不安，但能较好的配合；⑤乐观，有信心。 9. 对治疗的态度：①对治疗不抱希望；②对治疗半信半疑；③希望看到疗效，又怕有副作用；④希望看到疗效，尚能配合；⑤有信心，积极配合。 10. 日常生活：①卧床；②能活动，多半时间需卧床；③能活动，有时卧床；④正常生活，不能工作；⑤正常生活工作。 11. 治疗的副作用：①严重影响日常生活；②影响日常生活；③经过对症治疗可以不影响日常生活；④未对症治疗可以不影响日常生活； ⑤不影响日常生活。 12. 面部表情：分①—⑤个等级。 目前试用的生活质量分级：生活质量满分为60分，良好的为51—60分，较好的为41—50分，一般为31—40分，差的为21—30分，生活质量极差的为<20分。
上篇文章我们谈了生活质量的相关知识，今天药代邮重点谈一下癌症患者的生活质量评估标准及其对癌症患者的治疗意义。 国际上流行的评估癌症生活质量标准 在欧美国家有众多的测量工具中，如癌症康复评估方法、癌症功能性生活指数、生活质量指数、欧洲癌症研究与治疗组织、36项简短健康调查(MOS)和线性同原语自评量表等。也有资料认为，Rotterdam症状清单是评估生活质量主要方面的最好方法，而医院焦虑和抑郁量表对评估病人的抑郁和焦虑特别实用。 令人遗憾的是我国尚无国际认可的量表，在中国，生活质量测试常常采用问卷形式，生活质量问卷要求病人回答的每一个问题，都是指在一段时间内(一般为一周)的综合体验(适当的生活质量评价有必要在两个以上时间点进行)。 生活质量评估的意义 癌症是一个难治性疾病。因此，如何减轻病人的痛苦、延长生存期、提高生活质量就成为治疗的目的之一。治疗疾病的目的无非是使病人尽早全面的康复。生活质量是病人对身体、精神和社会三方面健康的主观体验，能反映病人的健康状况，特别是心理健康状况。 一、生活质量测验可用于判断预后 生活质量是一个综合性指标，与病人的精神状态和接受的治疗有直接的关系。因此，原则上讲，生活质量高的病人应该比生活质量差的病人有较好的预后。有研究表明，行为状态(生活质量的一部分)是许多恶性肿瘤患者生存的强烈的预后因素。 一个研究小组对肺癌病人进行FLIC测量发现，FLIC得分可作为肿瘤复发和病人生存的预后指标。Kaasa等在对生活质量与生存之间的关系研究后得出结论——症状和病人的心理健康是最好的预后因素。Earlam等在对一组结直肠癌伴肝转移病人进行生活质量、肿瘤大小和生存关系的研究发现，生活质量提供了一个比肿瘤大小更好的生存估计。也有一些研究出现不一致的结果，在对治疗前病人生活质量与生存关系的研究中，并没有发现生活质量是病人生存的预后因素。 二、评价姑息性治疗的重要指标 临床发现有许多晚期癌症已失去根治的机会，给予姑息性治疗以减轻痛苦、提高生活质量、适当延长生存期是必要的。然而，患者在接受治疗的同时仍然面临毒副作用的问题。此时对病人进行生活质量的测量，对疗效的评价及治疗方案的选择具有特殊的指导意义。 近年来资料显示，有许多肿瘤临床研究都把生活质量测验作为评价治疗效果的重要指标之一。 三、生活质量评估可指导临床实践 癌症主要治疗措施手术、放疗和化疗都带有一定的破坏性和毒副作用。原则上讲，手术范围越广对肿瘤的切除越彻底；有时较小范围的手术并不一定缩短病人的生存期。此时可借助病人的生活质量来指导手术的范围。 有研究发现，接受珍惜四肢手术加放疗患者的生活质量，比行截肢的患者差。有证据提示，接受全胃切除术的胃癌病人的生活质量，比接受近侧胃切除的病人为好。对早期乳腺癌临床试验表明，保留乳房病人的生活质量却没有接受标准乳房切除术的病人好。类似的结果在癌症的其它治疗中也有报道。 以上结果表明，一些带有破坏性和毒副作用的治疗不但不降低生活质量，反而对生活质量有改善作用。
肿瘤病人生存质量评分标准： （KPS、PS、QOL） 1、 欧阳光明（2021.03.07） 2、Karnofsky（卡氏，KPS，百分法）功能状态评分标准 体力状况评分标准是有ECOG（美国东部肿瘤协作组）Karnofsky （卡氏评分，KPS）提出，并依据病人能否正常活动、病情、生活自理程度，ＫＰＳ把病人的健康状况视为总分100分，10分一个等级。见下表： 100正常，无症状和体征 90能进行正常活动，有轻微症状和体征 80 勉强可进行正常活动，有一些症状或体征 70 生活可自理，但不能维持正常生活工作 60 生活能大部分自理，但偶尔需要别人帮助 50 常需人照料 40 生活不能自理，需要特别照顾和帮助 30 生活严重不能自理 20 病重，需要住院和积极的支持治疗 10 重危，临近死亡 0死亡 得分越高，健康状况越好，越能忍受治疗给身体带来的副作用，因而也就有可能接受彻底的治疗。得分越低，健康状况越差，
若低于60分，许多有效的抗肿瘤治疗就无法实施。 2、行为状况(Performance Status)评分标准: Zubrod-ECOG-WHO (ZPS，5分法) 0正常活动 1症轻状，生活自在，能从事轻体力活动 2能耐受肿瘤的症状，生活自理，但白天卧床时间不超过50% 3肿瘤症状严重，白天卧床时间超过5%，但还能起床站立，部分生活自理 4病重卧床不起 5死亡 行为能力评分，Karnofsky评分一般要求不小于70，PS评分一般要求不大于2才考虑化疗等 3、肿瘤病人的生活质量评分（QOL) 我国于1990年参考国外的指标制定了一个草案，其标准如下(括号内为得分)： 1. 食欲：①几乎不能进食；②食量<正常1/2；③食量为正常的1/2；④食量略少；⑤食量正常。 2. 精神：①很差；②较差；③有影响，但时好时坏；④尚好； ⑤正常，与病前相同。 3. 睡眠：①难入睡；②睡眠很差；③睡眠差；④睡眠略差；⑤大致正常。 4. 疲乏：①经常疲乏；②自觉无力；③有时常疲乏；④有时轻度疲乏；⑤无疲乏感。
提高肿瘤患者生活质量 肖晓玉吉林省肿瘤医院 摘要 肿瘤专业医生公认，肿瘤治疗不能以消灭肿瘤为惟一目标，目前治疗效果评价的标准已由单纯观察抑瘤率转变为重视患者生活质量的改善，适当的护理干预能使肿瘤患者在接受手术、化疗、放疗、免疫治疗等综合治疗后，不但病情得到了有效缓解，而且生活质量也有所提高。 正文 恶性肿瘤是严重危害生命健康的一类疾病。癌症本身和对癌症进行的治疗均可引起许多症状，造成患者的身体功能和社会功能的紊乱或失调，生活质量下降。生活质量的评估能够作为评估治疗结果的终点和治疗反应的预测，也能够提供关于康复需要的信息。 生活质量是近年医学领域颇受重视的课题。生活质量这一概念的提出与健康标准的重新定义、疾病谱的变化密切相关。世界卫生组织把“健康”定义为一种身体上、精神上、社会活动上的十分良好的状态，而不仅仅是无病。它成为对躯体、精神、社会适应能力的综合健康评价指标。随着医疗目标由急性传染病转向慢性病，治疗方法能否使患者有一个好的生活质量日益受到重视。这一注重生活质量的理念引入到肿瘤治疗中，对评价治疗方法和治疗效果都是有益的。随着医学的发展，医学的重心从以“病”为中心转向以“人”为中心。医生在关注肿瘤局部的同时，更应顾全整个机体，强调生活质量，其中包括患者的心理、精神及其社会适应能力。目前治疗效果评价标准已由单纯观察抑瘤率转变为重视患者生活质量的改善。肿瘤专业医生公认，肿瘤治疗不能以消灭肿瘤为惟一目标，如果一个治疗方案能让患者多存活数月，使肿瘤缩小若干个百分点，但却以损害患者生活质量为代价，则这种治疗实际上并无多大意义。 为了提高肿瘤患者的生活质量，让其在患病后正确认识疾病，对待疾病，努力减轻癌症疼痛，护士应尽量减轻患者的各种不适，创造条件使患者生活的更好，是当今肿瘤科医务工作者的当务之急。由于癌症死亡率高，长期以来一直被人们当做是一种最可怕的疾病，癌症=死亡的错误观念深深地印在人们的脑海中。现由于医学知识的普及，一部分人会了解到有三分之一的肿瘤可以预防，三分之一的肿瘤可通过早期发现，早期治疗而治愈，另外三分之一通过姑息治疗来缓解症状，提高生活质量。故而面对癌症诊断每一个人对待这一客观事实可作出不同反应。 首先我们的医护人员应给予相关的指导 ⑴心理干预：患了癌症后常有明显的心理变化和心理需要，因为他们从正常的社会角色转变为患者的角色，不能进行正常的工作及生活，而是要面对新的住院环境及新的人际关系，还要面对各种检查、治疗及护理等，会出现焦虑、紧张、孤独、恐惧、悲观、失望等心理，而有效的心理护理是提高病人生活质量、促进康复的重要手段[2]。因此，对于肿瘤病人，我们通过及时掌握其心理状态，积极采取相应的护理措施，使病人处于最佳心理状态以接受治疗，更易取得满意的治疗效果。 ⑵健康教育：改变患者对肿瘤的认知，护士运用通俗易懂的语言向病人讲解一定的医学知识，使病人了解疾病的发生、发展、病情轻重，以及先进的治疗技术、治愈率、治愈效果。说明心理压力、不良情绪可以降低机体的免疫力[3]，不利于身体的恢复。让患者对医护人员提供的医疗信息产生思想上的听信和行为上的服从。 ⑶治疗性干预：抗焦虑、抗抑郁、抗精神病药物来消除因癌症的诊断而带来的继发适应障碍。在不影响患者生存期地情况下尽量采取对生活质量影响小的治疗手段和药物。如乳房
生存质量测定量表简表 (QOL-BREF) 填表说明: 这份问卷是要了解您对自己的生存质量、健康情况以及日常活动的感觉如何,请您一定回答所有问题。如果某个问题您不能肯定如何回答, 就选择最接近您自己真实感觉的那个答案。 所有问题都请您按照自己的标准、愿望，或者自己的感觉来回答。注意所有问题都只是您最近两星期内的情况。请阅读每一个问题，根据您的感觉，选择最适合您情况的答案。 1.（G1）您怎样评价您的生存质量 很差差不好也不差好很好 12345 2.（G4）您对自己的健康状况满意吗 很不满意不满意既非满意也非不满意满意很满意12345 下面的问题是关于两周来您经历某些事情的感觉。 3.（）您觉得疼痛妨碍您去做自己需要做的事情吗 根本不妨碍很少妨碍有妨碍(一般)比较妨碍极妨碍 12345 4.（）您需要依靠医疗的帮助进行日常生活吗 根本不需要很少需要需要(一般)比较需要极需要 12345 5.（）您觉得生活有乐趣吗 根本没乐趣很少有乐趣有乐趣(一般)比较有乐趣极有乐趣 12345 6.（）您觉得自己的生活有意义吗 根本没意义很少有意义有意义(一般)比较有意义极有意义12345 7.（）您能集中注意力吗 根本不能很少能能(一般)比较能极能 12345 8.（）日常生活中您感觉安全吗 根本不安全很少安全安全(一般)比较安全极安全 12345
9.（）您的生活环境对健康好吗 根本不好很少好好(一般)比较好极好12345 下面的问题是关于两周来您做某些事情的能力。 10.（）您有充沛的精力去应付日常生活吗 根本没精力很少有精力有精力(一般)多数有精力完全有精力12345 11.（）您认为自己的外形过得去吗 根本过不去很少过得去过得去(一般)多数过得去完全过得去12345 12.（）您的钱够用吗 根本不够用很少够用够用(一般)多数够用完全够用12345 13.（）在日常生活中您需要的信息都齐备吗 根本不齐备很少齐备齐备(一般)多数齐备完全齐备12345 14.（）您有机会进行休闲活动吗 根本没机会很少有机会有机会(一般)多数有机会完全有机会12345 15.（）您行动的能力如何 很差差不好也不差好很好 12345 下面的问题是关于两周来您对自己日常生活各个方面的满意程度。 16.（）您对自己的睡眠情况满意吗 很不满意不满意既非满意也非不满意满意很满意12345 17.（）您对自己做日常生活事情的能力满意吗 很不满意不满意既非满意也非不满意满意很满意12345 18.（）您对自己的工作能力满意吗 很不满意不满意既非满意也非不满意满意很满意12345
堪萨斯城心肌病患者生活质量量表
堪萨斯城心肌病患者生活质量量表 下列问题针对心力衰竭及它如何影响您的生活，请阅读并回答。这些问题没有正确或错误答案，请选择最适合您的答案。 1.心力衰竭以不同的方式影响不同的人。有些人感到气促，而另一些人则感到疲劳。请指出在过去的两周内因心力衰竭您从事以下活动时受到了多少限制 (气促或疲劳)。 2. 与两周前相比，您的心力衰竭症状(气促、疲劳或脚踝肿胀)发生改变了吗？我的心力衰竭症状已经…… 3. 过去两周，您有多少次早上醒来的时候脚、脚踝、腿是肿胀的？ 4.过去两周，脚、脚踝、腿肿胀在多少程度上使您感到烦恼？它已经使我...... 5. 过去两周，平均有多少次因为疲劳感限制您去做您想做的事？
6.过去两周，疲劳感在多少程度上使您感到烦恼？它已经使我...... 7. 过去两周，平均有多少次因为气促限制您去做您想做的事？ 8.过去两周，气促在多少程度上使您感到烦恼？它已经使我...... 9.过去两周，平均有多少次因为气促，您被迫坐在椅子上入睡或至少需3个枕头支撑您？ 10. 许多因素可导致心力衰竭症状恶化，如果您的症状恶化了，您能否识别并明确知道该做什么、或者打电话向谁求助？ 11. 您知道如何避免心力衰竭症状的恶化？(例如，称体重，吃低盐饮食等) 12. 过去两周，心力衰竭在多少程度上限制了您的生活乐趣？
13. 如果心力衰竭将像现在这样陪伴您终生，您会有何感想？ 14. 过去两周，您有多少次因为心力衰竭而感到沮丧? 15. 心力衰竭在多少程度上影响着您的生活方式？请指出在过去两周心力衰竭如何限制您参与以下活动？
癌症患者生存质量研究进展* 樊巧云1樊梅月1马艳凯1彭彦辉1张洪珍1v 摘要:随着癌症患者生存时间和生存人数的增加,生存者本人和家属更加重视生存质量。本 文总结分析近年来国内外癌症患者生存质量的研究状况,以期在癌症治疗过程中,不仅关注 躯体功能和疾病本身以及由治疗带来的症状和体征,同时注重心理和社会职能。 关键词:癌症,生存质量,影响因素 中图分类号:R730.9文献标识码:A文章编号:1002-0772(2007)10-0019-02 Research Study on the Quality of Lif e in the Patients with Cancer FA N Qiao-y un,FA N Mei- yue,M A Yan-kai,et al.H ebei Pr ovince Peop le.s H osp ital,Shij iaz huang050051,China Abstract:With t he increasing cancer sur vivor and surv ival time,the quality of life may be more stressed by patients and his families.T o sum up and analyze the research condit ion on quality of life of cancer patientsin national and international near y ears in order to enhance the attention of psycholog y and societ y Key Words:cancer,quality of life,relative factors 癌症本身及相关治疗对患者躯体、心理造成双重负担,传统的治疗疗效有限,传统指标如生存期、缓解期、治疗相关毒性及肿瘤缓解率已不能全面评价肿瘤患者的医疗结局,生存质量(QOL)这一指标可全面、客观、真实地评价肿瘤患者的医疗结局[1]。 1生存质量的概念和评估意义 生存质量(QOL)是英文Quality of Life的译文。世界卫生组织将生存质量定义为:不同文化和价值体系中的个体与他们的目标、期望、标准以及关心的事情有关的生存状态的体验,包括身体功能、心理状况、独立能力、社会关系、生活环境、宗教信仰与精神寄托等6个方面[2]。对于恶性肿瘤患者和长期生存者而言,生存质量的测评结果反映了对恶性肿瘤的认识和评价。 2生存质量的测量方法 基于对生存质量不同内涵的定义和认识,发展了许多用于癌症患者生存质量的测量方法。1980年,欧洲癌症治疗研究组制定出反映癌症病人共性的生存质量核心量表(QLQ-C30),以及适用于不同癌症的特异性量表,如肺癌(QLQ-LC13)、乳腺癌(QLQ-BR24)、直肠结肠癌(QLQ-CR38)等病人的生存质量核心量表。生存质量核心问卷(QLQ-C30)中文版。包含30个项目,5个功能量表:躯体功能(PF)、角色功能(RF)、认知功能(CF)、情绪功能(EF)、社会功能(SF),3个症状量表:疲乏(FA)、疼痛(PA)、恶心呕吐(NV),6个单项测量项目和一个整体生存质量量表(GQL)。其中功能量表的得分越高,表示生存质量状况越好,症状量表得分 1河北省人民医院河北石家庄050051 *基金项目:河北省科技厅科研项目/癌症患者生活质量及影响因素研究0,编号:06276102D-06越高,表示生存质量状况越差。该问卷已成功运用于癌症病人的临床研究[1]。 3影响癌症患者生存质量的因素 3.1一般人口特征 一般人口特征包括性别、年龄、婚姻状况、职业等。研究显示女性癌症病人在生存质量中的生理、社会方面低于男性,而在精神方面却高于男性。年龄对整体生存质量状况有一定的影响。教育程度对生存质量的单独作用比较小,但与年龄、教育及职业因素有一定的共同作用。配偶的存在对病人的生存质量有正面的影响[3]。 3.2生理因素的改变 癌症病人的自觉症状中,癌痛的发生率最高。癌症疼痛对患者的躯体、心理、社会人际关系方面产生广泛而深远的影响,是影响患者生存质量的重要因素。尤其是癌症术后和长期卧床的病人。另外,个人的文化背景和信仰通常会影响病人对疼痛的表达和对疼痛的反应。 3.3心理因素 心理因素直接影响病人的生存质量。恶劣的情绪和负性心理可以降低机体的免疫功能,减弱免疫系统识别和消灭癌细胞的作用,而良好的心理可以调节和平衡机体的免疫功能,有利于防止恶性肿瘤的发生,同时使已有的恶性肿瘤处于自限状态。 3.4治疗所引起的并发症 手术治疗、化疗、放疗是恶性肿瘤最常用的治疗方法。手术治疗使躯体受到手术打击外,常导致外表形象受损和器官残缺;放疗及化疗的病人常出现恶心、呕吐、腹痛、乏力等症状。这些反应往往使患者动摇对治疗的信心,从而影响治疗的效果,使生存质量降低。 3.5社会支持因素 医学与哲学(临床决策论坛版)2007年10月第28卷第10期总第343期
糖尿病患者生存质量特异性量表 填表说明：为了全面评价糖尿病患者的健康状况（比如身体,心理健康以及时性社会关系，周围环境等方面的良好适应状态），为了评价医疗措施（如健康教育的效果，药物治疗的效果等）对患者健康状况的影响,我们用世界卫生组织（WHO）对健康的评价方法设计了糖尿患者特异的生存质量调查表?表里的每个问题都询问 的是患者自己的亲身感受，如问题"总的来讲，糖尿病对你的健康损害有多大"它 下面有5个按等级排列的候选项目"根本没损害有点损害有损害（中度）很损害极度损害",如果您认为糖尿病对您健康损害极大，就在"极度损害"下的"5"处打"V如果您认为它有点损害就在"有点损害"下的"2"处打"V" 注意：所有问题都只针对最近两周您的感受? 感谢您的配合与支持！ 一，糖尿病对生理功能的影响 D1.G1.总的来讲，糖尿病对您的健康损害有多大 根本没损害① 有点损害② 有损害（中度）③ 很损害④ 极度损害⑤D1.F1.1 您经常有皮肤瘙痒，肢体麻木,疼痛等身体不舒适的感觉吗根本没有①偶尔有② 有（约一半时间）3经常有④总是有⑤ D1.F1.2身体不舒适的感觉对您的生活有多大干扰 根本没干扰① 有点干扰② 有干扰（中度）③很干扰④ 极大干扰⑤DIF2.1 您是否感觉看东西越来越困难 根本没有①偶尔有②有（约一半时间）3经常有④总是有⑤ D1.F2 2视力的下降对您的日常生活有多大影响 根本没影响① 有点影响② 有影响（中度）③ 很大影响④ 极大影响⑤ D1.F3.1您是否感觉听清别人讲话越来越困难 根本没有①偶尔有②有（约一半时间）3经常有④总是有⑤ D1.F3.2听力的下降对您的日常生活有多大的影响 根本没影响① 有点影响② 有影响（中度）③ 很大影响④ 极大影响⑤D1.F4 您是否常感到胸痛，胸闷和心悸
提高生活质量的小细节 1.拒绝饮料，包括软饮和酒类。尽可能喝白水 2.晚饭在六点前，六点后除了喝水尽量什么都不要吃 3.有时间做一下拉伸，睡前几分钟就可以了，拉伸腿部。 4.起床洗脸刷牙后喝一杯温水（水量自定但是注意一杯），早餐最好有一个白煮鸡蛋，或者纯牛奶也可以 5.每天饭后靠墙20分钟。后脚踝、小腿、臀部、肩胛骨、后脑勺都要贴着墙。如果因为长期戴眼镜而导致眼睛无神、呆滞，可以在靠墙站时脱掉眼镜转眼珠，逆时针转完顺时针转，怎么高兴怎么转。/每天头上顶本书来回走10分钟，饭后最好，北京奥运会的礼仪小姐就是这样训练出来的，每天十分钟，坚持一个月，你会发现不知不觉，脖颈优美，气质提高不少。（刚开始可能会掉，后来越来越稳，刚开始慢慢走练直走，顶稳了再走快再练习拐弯。书要硬壳的，不要软的杂志，最好是长方形的书，长的边朝向两只耳朵） 6.如果不想笑的时候需要笑，比如说拍证件照的时候，可以拿舌尖抵住上鄂，这样会显得比较自然。 7.下蹲的时候保持背部挺直会显得很有气质。 8.要多夸奖别人，这样自己会变得更开心健康。 9.坚持慢跑，之前可以做一些无氧运动当热身。 10.一天三餐规律，早饭很重要。坚持早起，即使前一天晚睡。
11.自己一个人选择食材的时候，优先级永远是：昂贵的新鲜瘦肉~昂贵的新鲜蔬菜水果~昂贵的优质牛奶>平价的新鲜食物>廉价的新鲜食物>品牌洋快餐>品牌零食，尽可能减少一些明显很不好的食物，它们会让你看起来越来越差。 12.坐着的时候，小腿和大腿间角度要大于九十度（防止因阻碍膝盖处的静脉血液与淋巴液的循环而造成的腿部粗大）13.学一些各种小技巧（修车，小六壬算卦，急救小措施），永远学习，并且保证自己30％的干货不为人所知，在不确定的时候永远会给人惊喜 14.不背单肩背包，长期背两肩一高一低；不要常嚼口香糖，咬肌特别发达的话，会很难看；吃东西不要用一侧嚼，长期脸会有点歪，五官有点往一边偏的感觉；少跷二郎腿，血液不循环，腿会粗；不要老用一只手撑着下巴，结果一样，两边脸不一样大 15.吹头发的时候，吹到发根干了，保证不会感冒就行，剩下的自然干就好，不用全部吹干，全吹干会使头发有些干枯毛躁 16.公共场合，社交时段，哪怕只有两个人也千万不要玩手机，很没有礼貌。 17.干掉拖延症。做好详尽的计划，有小目标并且尽可能去实现。 18.可以的话，出门化淡妆，会显得很有气色。
肠癌患者生存质量测定量表（FACT-C） 编号： 以下是一些与您的疾病相关的重要问题。请在每一个问题之后选择相应的答案并且打钩“√”,以表明在过去七天中最适合您的情况。 生理状况没有有一点有些相当非常 1 我缺乏精力 2 我有恶心 3 我不能胜任家庭的日常生活 4 我有疼痛 5 我被因治疗引起的毒性反应困扰 6 通常我很虚弱 7 我不得卧床 社会/家庭状况没有有一点有些相当非常 1 我得到朋友们的亲近 2 我从精神上得到家庭支持 3 我得到了朋友的支持 4 我的家庭接受我的疾病 5 我对和家庭间关于病情的交流感到满意 6 我觉得和伴侣（我认为重要的人）很亲近 7 我满意我的性生活（单身不填） 情感状况没有有一点有些相当非常 1 我很悲伤 2 我很自豪我能面对疾病 3 我在与疾病的抗争中，我感到失望 4 我感到紧张 5 我害怕死亡 6 我担心我的情况会变得更坏 功能状况没有有一点有些相当非常 1 我能工作（包括在家里工作） 2 我工作的很充实（包括在家里工作） 3 我此时此刻还十分享受生活 4 我能接受我的疾病 5 我进行以前的休闲活动 6 我目前很关心我的生活质量
睡眠状况没有有一点有些相当非常 1 我睡眠很好（和常人一样） 2 我只能睡2-3个小时 3 我凌晨3点以后才能入睡 4 我晚上基本不能入睡 5 我白天睡眠很好 6 我晚上睡不着，白天能睡2-3个小时 7 我晚上和白天都睡不着 依从状况没有有一点有些相当非常 1 我能接受医生建议的药物治疗 2 我愿意配合医生/护士的随访 3 我会主动了解所服用药物的知识 4 我会主动向医生反应病情 5 我会忘记服药（相应的治疗） 6 我从内向深处接受我的治疗方式 7 我相信我的治疗是有效的 附加的关注情况没有有一点有些相当非常 1 我感受到胃胀与胃痛 2 我体重在下降 3 我的思维清晰 4 我的肠道蠕动正常 5 我的消化功能很好 6 我食欲很好 7 我有腹泻 8 我喜欢自己的体型 9 我对于使用造瘘后辅助用具感到尴尬 10 对于造瘘后辅助用具的护理是困难的 谢谢您的配合！祝君早日康复！ 日期：年月日
提升生存质量 ——哲学、法律、政治等的碰撞交融 011110201 王丽玮 人类生存质量的最高境界，是做到物质条件和精神满足双丰收。不会“性嗜酒，家贫不能常得”，也不会像拿破仑虽获得了金钱、权力、名誉，却抱怨一天也没有快乐过。在追求物质丰富的时候，也要注意满足自己的精神需要，忙碌工作之后停下来休息一下，享受一下，有空多看看艺术作品，陶冶性情。物质和精神的富裕，就像连在一起的两艘船，必须齐头并进，才会到达提高生存质量的彼岸。 物质条件相对于精神满足更易表现也更容易衡量，所以精神文化方面的提升本就应该有所侧重。而当物质财富随着社会发展更容易达到的时候，越来越多关于精神文化方面的内容却逐渐淡化。所以，提升生存质量，从精神文化抓起。 精神文化的内涵包罗万象。从政治到经济，从文化到哲学，无不对人的精神文化产生着巨大的影响。所以我认为，必须实现哲学、法律、政治、文化各方面的碰撞交融，才能
兼容并包，丰富精神文化，提升生存质量。 一、借经典哲学，品味人生智慧 首先，在人的一生中，一直有许多问题困扰，小到小我人生，大到民族命运。而中国经典哲学中能借鉴的智慧不在少数。是“易和哲学”，是“易”思维与“和”思维的辩证综合。在当代，“易和哲学”契合全球化时代的哲学主题，构成了中国传统哲学思维创造性转化的支点。 以《大学》为例，对我们大学生乃至所有做学问的人而言，“大学之道，在明明德，在亲民，在止于至善”。做大学问，在于弘扬光明正大的品德，在于让百姓仁爱敦睦、明理向善，在于使人达到最完善的境界。上自国家元首，下至平民百姓，人人都要以修养品性为根本。若这个根本被扰乱了，家庭、家族、国家、天下要治理好是不可能的。不分轻重缓急，本末倒置却想做好事情，这也同样是不可能的。这就启示我们，在完善自己的过程中，需要以自身立足，以大我为目标。有大志，才能成大事。 二、以法律正人，完善自我行为 一个人从出生起，就与法律息息相关。法律，是用来保护每个人的自由的，这每个人，既包括皇帝，国家主席，也