脑瘫患儿家庭主要照顾者负担及相关因素分析
目的探讨脑瘫患儿家庭主要照顾者的负担及其影响因素。方法在南昌大学第四附属医院和江西省儿童医院康复中心抽取脑瘫患儿主要照顾者126例，应用一般资料调查问卷、ZBI照顾者负担量表以及社会支持量表进行问卷调查，采用Pearson相关分析进行统计学分析。结果家庭主要照顾者得到的社会支持较低，呈中度负担；照顾者对疾病的了解程度、患儿瘫痪程度、自付医疗费用占总收入比与主要照顾者负担呈正相关（r=0.19～0.51，P＜0.05），照顾者人数、社会支持与主要照顾者负担呈负相关（r=-0.25～0.28，P＜0.01）。结论社会及医务工作者应关注脑瘫照顾者负担，相关机构针对影响因素提供有效的干预措施减轻照顾者负担，促进照顾者健康，提高照顾质量。
标签：脑瘫患儿；主要照顾者负担；因素分析
脑性瘫痪（cerebral palsy，CP）简称脑瘫，是指从出生前到出生后1个月以内因各种原因所致的非进行性脑损伤，主要表现为中枢神经障碍及姿势异常，同时经常伴有智力低下、语言障碍、癫痫等并发障碍[1]。由于脑瘫患儿功能障碍导致患儿长期需要康复和照顾，使得照顾需求远超过普通健全小孩，照顾者承受着很大负担，影响着照顾者身心健康和生活质量。本研究对脑瘫患儿家庭中的主要照顾者进行调查，探讨家庭主要照顾者负担的影响因素，期望为国内研究脑瘫照顾者压力及相应干预措施的提出提供理论依据，现报道如下。
1资料与方法
1.1一般资料选取在江西省儿童医康复中心和南昌大学第四附属医院康复中心康复治疗的脑瘫患儿的主要照顾者，共126例。入选标准：①脑瘫患儿：符合2004年全国脑瘫专题研讨会制定的诊断标准的0～14岁脑瘫患儿；②主要照顾者：？訩患者的家庭成员，包括父母、爷爷奶奶、兄弟姐妹等；？訪与患者同住；？訫年龄在18岁以上；？訬执行大多数的照顾活动至少3个月；？設言语表达清楚；？訮同意参加本研究。本次研究共发放126份，有效回收120份，有效回收率95.2%。
1.2方法采用问卷调查的方式收集主要照顾者资料，问卷由研究者本人发放，研究对象自行填写；若无法独立完成，则由研究者逐项念给研究对象，协助填写完成。
1.3调查工具①一般资料调查问卷：调查内容包括两部分：患儿的性别、年龄、医药支付方式、瘫痪程度等；照顾者的性别、年龄、参与照顾者人数等。②Zarit照顾者负担量表（ZBI）[2]：该量表由22个条目组成，分别从健康情况、精神状态、经济、社会生活等方面对照顾者进行负担评估。ZBI依据表现程度采用0～4分五级评分法，总分为所有条目计分之和，分数越高表示负担越严重。
③社会支持评定量表（SSRS）[3]：共10个条目，总分为10个条目记分之和，评分越高，表明得到的社会支持越高。